必ずお読みください!!2009-05-06 Wed 10:44
初めて訪問の方、今まで読んでてくれていたみなさん。
そして、再び、読んでくれるみなさん。 ほんとに、ありがとうございます。 私は、昨年10月1日。子宮口全開大のまま、あと、数分でわが子に会えると信じていました。 そこからの大どんでん返しで、緊急母体搬送ののち、わが子は、35分間の心肺停止状態で蘇生されました。 みなさんの努力のかいあり、一命は取り留めたものの、その産声を聞くこともなく、 そして、抱くことさえも許されず、死の三大兆候である、瞳孔散大・自発呼吸の停止。 2つを現在もなお呈しております。 反射という反射もすべて失われており、そのかわいい目が開くことも、手足が動くことも もうないでしょう・・・ 6か月間の入院生活を得て、家族一丸で早期退院に向けて、取り組んできました。 私の職業も幸いして、ほんとに、まれにみる、早期の退院も実現し、現在は自宅で穏やかに 家族みんなで過ごしています。 私がそもそも、ブログを始めたきっかけは、友人や家族にリアルタイムで知らせるためでした。 そのうち、私のように、出産時につらい経験をされたママや障害をもつ本人たち。 たくさんの方からコメントをいただくようになり、とても勇気をもらい、そしてたくさん、励まされました。 同じような子をもつお母さんからもたくさんの相談も受けました。 私に少しでもアドバイスできることがあったり、このブログ通じて、何かヒントを得ることができたら 素晴らしいこと。そう思い、途中からは、別の意味で奮起して続けてきました。 私事ですが、看護師として、10年以上の経験があります。 医療をする側の意見。そして、医療を受ける側にたっての患者目線での医療の矛盾。 そんなこともリアルに書いて、そして、多くの、医療の仲間たちにも伝えたいと思っています。 なので、書いている文章そのものに、不快な思いをされる方もおられるかもしれません。 どうか、そのような方はスルーしてくださるようお願いします。 また、中傷に値すると思われるコメント。 または、記事の内容に全く関係のないコメントにつきましては、 こちらの判断において、削除させていただきますので、御理解いただきたく思います。
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大バカ母ちゃん2008-07-19 Sat 17:29
私は、はるにゃ〜を産んだあの日・・・
脳死レベルであるわが子を見たあの日から、 今まで、自分が生きてきた中で最悪の時間を過ごしてきた気がしていた。 大失恋をしたときよりもどんなに苦しいと思ったことよりも比べものにならない。 悲しみ・・・怒り・・・ そんなに楽な人生を歩んできたつもりもなかったけど、ここ数年は幸せでいっぱいだった。 家も建てた。はるにゃ〜もできた。家族が増える。仕事も楽しい。 一転・・・ ドン底に突き落とされた。死んでしまいたい。消えてなくなりたい。 そう思っていたけど、究極のドン底をまだ経験していないのかも知れない。 こんな状況で「生きている」と思えというほうが、今までの私の価値観じょう、無理なことだった。 これは、どう考えても「生かされている」そう思っていた。本人が生きたいと望んでいるのか、 そうでないのかなんて、私にも医者にも誰にもわかるはずがない。 脳死レベルの場合、今まで、私が看てきた患者さんたちの多くはこんなに長期にもたない。 子供には奇跡があるというが、奇跡というより、それは、医学上、大人とは違う、 成長ホルモンの関係だったり、実際、栄養と感染さえふせげたら、 長期に生きられる。という現実的な考えがいつも、いつも、私を苦しめた。 この子は、いろんな意味で現代医療の被害者だ。そう感じた。 緊急に対して限界のある個人病院の産科での急変。 そして、高度医療がもたらした救われた命。 いつぞやも書いたが、「脳死と植物状態」とはわけが違う。 その時々で感染症を防いでやったところで遅かれ早かれ必ずくるのだ。 わかっている。最期の結末には何が待ち構えているのか。 どんなふうになってしまうのかもわかっている。だから、旦那にも冷静に伝える。 浣腸しても便が出ないと、「便が出ないと死んじゃうよ〜」なんて言うパパに、 「最期は、出ないんじゃなくて、とめどなく出るんだよ。その代わり、おしっこは全くでないけどね。」 とか・・・冷静に言葉を放つ、私がいるのだ。 だから、私は、「延命」というラインを「入院治療」と決めた。 だから、入院は2度としない。今もその気持ちはかわっていない。 はるにゃ〜が生きている。と言われても生きていると感じることができなかった。 私のなかでは、10月1日に生まれ、その日に死んでしまった・・ そう思っていたから。元気なあの子はもういない。元気なあの子を知っているのは、 私だけだから。 そう思っていたから、泣いて笑っていた子供が目の前からいなくなること。 はるにゃ〜の笑顔も泣き顔も見ていない私は、わかるような気になっていた。 そのあとも、ここでお友達になった子供たち。 何人か、天使になってはるにゃ〜を見守ってくれている。 そのたびに、私は、ここに今いること。 言葉もないけど、目もだんだん、ひどくなって、つらいけど、それでも、あたたかい。 呼吸器が助けてくれてるだけだけど、ほんとに、呼吸してるみたいに 胸が上下するのを見ることができること。 髪を手を触ることができること。それがいかに大事なことなのか、 天使ママからのコメントではっとする。 いつかは、必ず仲間に入れてもらわないといけない予備軍だけど、 それでも、本当に実際の気持ちなんて、まだ私にはわからない。 この子を灰にしなきゃいけないんだ。目の前であの火葬場のスイッチを誰かが押す。 自分の子供を燃やすなんて誰にそんな悲しみがわかるというのだろう・・・ わが子の遺骨をひろうなんて、経験してない人には、絶対にわかるはずがない。 一緒にいれる時間が長くなれば長くなるほど、それがくることは吐き気がする。 身近に、陸くんの死が突然のようにやってきた。 ママとは一緒に頑張ってきたのに、それは突然やってきて、突然、私たちの目の前から 消えてしまった・・ それから、何度も家に行ったが、陸くんの姿はない。増えていくのは、写真だけ。 陸くんは、小さな小さな箱に入ってしまった。意味がわからなかった。 今でも理解できていない。 だから、私は、わかったようなつもりでも、まだわかってないのだ。 このまま時間が過ぎても、この子は目を開けるわけでもない。泣くわけでもない。 もちろん、学校に行けるわけでも、通園に通えるわけでもない。 待っているのは、限界・・その時だけなのだ。 だから、その時がくるまでに、たくさん、私の愛をみんなの愛を感じてほしいと思っている。 冷静なふりして冷静じゃないのは私なんだ。 現実的なことばかり言うけど、1番怖いのは実は私なんだ。 きっと、1番焦るのは私なんだ。離れることが1番怖いんだ。 目を開け、笑うあなたが見たかった。泣いてほしかった。おっぱいを吸ってほしかった。 10年ぶりの子育てを少し、だるいな〜と感じた私。最悪だ。 映画やプールに40代で行くなんてありえないだなんてそんなばかげた話題で楽しんでいた私。 最悪だ・・ できなかったから、後悔する。人間は愚かな生き物だ。 細胞でいっぱいいっぱい感じとってほしい。 かわいい服もたくさん着て、できることはなんでもチャレンジしたいよね。 空のお友達たち。はるにゃ〜を見ていてね。ママが間違っていたら教えてね。 世間は楽しい連休なのに、暗いネタですいません。 ![]() はるにゃ〜元気で眠ってます。 今日は女の子チックな衣装でパパはウハウハ ![]() ![]() してました。 ブルマーみたいでかわいいよ。 ![]() 「僕は生きてるよ。」 何度も聞かないと忘れちゃうんだ〜 ママは大バカ者。だからね。 |
永愛ちゃん、ありがとう2008-07-18 Fri 17:36
今朝、6時14分、とあちゃんは、本当に天使になってしまいました・・
とあちゃんママ&ばあばがここにたどりついてくれたのは、最近のこと。 「新生児仮死」というキーワードでたどりついてくれた。 4月23日生まれのとあちゃん。ママとばあばの待つおうち目指して、 小さな体で頑張ったんだけど・・・ ママは、私の妹みたいな存在だった。はるくんママ〜っていつも頼ってくれて、 がんばりやのママで・・ママ1年生だけど、最後まで信じてがんばったんだ。 この子たちは、元気で生まれてくるはずだった・・ おなかの中では元気に何も問題なく過ごしてたんだ。 出産時のトラブルは、病院を・・医者を・・きちんと選べなかった親のせいなの? 「この子たちの運命」「選ばれて生まれた」そんなんじゃない。 「運命」を作りだしたやつはいるんだ。 悔しい。悔しい。 本当に、悔しい。 とあちゃん、やっと、おうちに帰れたかな? いっぱい抱っこしてもらうんだよ・・ すいません。今日は、休日の記事を書くことができません。 明日にとっておきます。 歯は、抜かなくてすみました(笑) けど、相当、痛いです。 |
ペンキ塗りでもしよっかな〜2008-07-17 Thu 17:44
![]() うわ〜い、今日のオーバーオール、最高にかわいいでしょ〜 ![]() けけけ・・親ばか満点 ![]() これは、ペンキ塗りをしてもらわないと〜 ![]() これも、お下がりにもらってたけど、「こんなもの着れるまで生きてないわ」 と奥にしまいこんでいた服・・ ![]() 10年ぶりの出産なもんで、兄ちゃんのお下がりはほぼゼロですが、 唯一1枚あるんです。兄ちゃんが痩せてかわいい〜〜時に超かっこいい〜ジーンズ(しかも、○万円した) これだけは、どうも、誰にもあげれなくて、それも、はるにゃ〜着れるときがくるかな〜 なんて、期待しちゃうよ〜〜 ![]() ![]() ![]() ぶふ かわいすぎ〜〜〜〜![]() ママにそっくり〜〜 かわいい〜〜わ〜〜 (笑)兄ちゃん、予定通り、昼前に「暑い、死ぬ・・・ 」と帰ってきました。汗ダラダラ・・黒くて、汚い・・・ ![]() 水風呂でしばし、遊んでました〜 ![]() 昼ごはんは、パパの弁当と一緒に用意した、おにぎりと弁当のおかず ![]() ちょっと、お留守番してもらって、すぐそこのスーパーにも行ってきました。 え〜兄ちゃん、留守番??って思うかも知れませんが・・・ 報告しかできない、うちのばあばよりは頼りになる ![]() 何せ、バギングができるのだ〜〜 ![]() 頼りになるぜ〜 ![]() ごはん食べたら、もう、いません。はい。遊びに行きました ![]() ![]() 歯は、今日もなんとなく、いい感じです。明日はママ休息日〜〜 ![]() 歯医者に半年ぶりの美容院〜〜〜 ![]() 楽しみで〜す あ、歯医者は、恐怖です・・・![]() ☆☆☆☆リンク追加です☆☆☆☆ 頑張れ!かずま! 2000年10月4日生まれの現在7歳の男の子です。 (ちなみに、10月4日は、はるにゃ〜の正式予定日でした。) 出産時、陣痛促進剤の使用、難産による、低酸素脳虚血症で後遺症を残したかずまくん。 (出産ってやっぱり、怖い・・・と読んでいて思いました。) 難治性の点頭てんかん、さまざまな試練を乗り越えて、家族の愛に包まれて大きく成長してる お兄ちゃんです。 ありゃ〜、ガールフレンドではなく、お兄ちゃんだぞ〜〜 ![]() 今年の5月に股関節の手術を受け、現在、単独入所中で、25日におうちに帰る予定で〜す。 頑張りやの男前のかずまくんとパワフルママを応援してあげてくださいね〜 |
1日1枚。2008-07-16 Wed 17:33
今日は、なぜだか、歯の調子がいいです
![]() 歯ネタからですいません・・・ ![]() しかし、調子に乗って、兄ちゃんとポテチ食べたら、痛い・・・・・・ ![]() 「まだ、入れ歯、入れてなかったん? 」などと、小学生に馬鹿にされ・・・・ ![]() はるにゃ〜〜〜〜〜〜 ![]() 寝てないで、何かゆってくれよ〜〜 ![]() ![]() おフランスのお水パックを1日でもおさぼりすると、ご機嫌の悪くなる贅沢なお肌です ![]() それにしても、この陸くんとおそろのわんこ(勝手に陸くんと名づけているわんこ) ↑なっちゃん、ごめんよ〜(笑) かなり、はるにゃ〜の呼吸を補助してくれます。 まるで、ほんと、陸くんが助けてくれてるみたいです。 なんせ、ぎゅ〜とこうして、握ることで、リーク(空気もれ)がなくなります。 リークがなくなると、酸素が十分いきわたり、結果、SPO2の値が素晴らしい ![]() この握る手も保持するのに大変ですけどね・・・ ![]() すぐ、ぱた〜 ![]() ってなっちゃうんですけど・・キュ〜ちゃんですが、なんだか、頻回に動いているような気がします ![]() しかし、それが返って、なんだか、今回は恐怖に感じてしまいます・・・ ![]() なんだか、もう張ってるような感じさえしてしまう・・・ ![]() やはり、神経質になってるんだろうな〜〜 ![]() 眠り兄ちゃんの呪文で助けてもらお〜っと ![]() はるにゃ〜の写真の整理をしてたら、本当に、写真が多くてびっくりします。 毎日、更新のブログのおかげで1日1枚は必ず撮ってるし・・1歳までは続けよ〜と ![]() 2人目にこんなに写真を撮るとは・・・夢にも思いませんでした ![]() あ〜〜、明日から給食がないって マジか〜〜〜![]() 恐ろしい、夏休み がやってきます・・・![]() |









かわいい〜〜わ〜〜
(笑)
」と帰ってきました。







あ、歯医者は、恐怖です・・・


」






マジか〜〜〜
がやってきます・・・

