はるにゃーママ時々ナース 新生児重症仮死〜眠ったままの天使〜

昨日は、さすがに、へこんでしまいました・・・

心配してくれて、メールくださった皆さん、ほんと、いつもありがとうございます。

７月・・・ほんとに、悲しい別れが続き、なんとも言えない月でした・・・

うちのパパも相当、落ち込んでしまい、「はるにゃ〜もいつ順番がくるかわからないな〜」

と２人してどんよりして、葬式の話とか久々にしてしまいました・・・

長く一緒にいれると、別れもさらに辛くなるもの・・ね。はるにゃ〜。

我が家の王子２人は元気です

朝からすぐさま、クーラーを入れる私・・・

寒い〜〜〜とはるにゃ〜と毛布にくるまる兄ちゃんです。


「クーラーに毛布、最高」と兄ちゃん・・・

こうちゃんの話も聞いてる兄ちゃん。私が号泣してるのもいつも見てる兄ちゃん。

なんとなく、いろんなことを感じとる感受性の高い兄ちゃんなので、

昨日も今日もはるにゃ〜にべたべたしています。



兄ちゃんは、はるにゃ〜が男の子だとわかったときから大喜びでした。

絶対、カードを早くから覚えさせて、対戦するのだとはりきっておりました。

「これ、レアカードよ。何千円もするんよ。」

と、はるにゃ〜、たくさん、カードをもらいました

もちろん、発見した私・・・

「なんじゃ、こりゃ〜〜〜」でした。

ばあばやじいじからも、沖縄土産をもらいました。

甚平が、かぶってしまいましたが・・

こちらはちょい悪風です

沖縄話も書こうと思っていたのですが、旅行ネタ忘れた頃にしますね（笑）



昨日は、これ着て、花火〜と思ったのに、雷と雨がひどく・・・・

またお預けです・・

明日も、びっくりする訪問がありそうです

お楽しみに


追伸・・・・

航ちゃんの記事に対して、たくさんのコメント、ありがとうございました。
航パパ＆カエさん、大変、喜んでおられました。
今日、航くんは、本当に、お空に逝ってしまいました。

みなさんのコメント、プリントしてパパ・ママ・航くんに送ろうと思ってます。

昨日、夜、こうちゃんママからメールがありました。こうちゃんのＳＰＯ２があがらない。

「喘息様のヒュー音がしていて、ＳＰＯ２が上がらないので、何かあれば連絡する」

と病院から連絡があったと・・・

すぐに、レントゲンと採血をしてもらうよう依頼しましたが、夜間なのでできないと。

は？そこは、病院じゃないんか？？と言いたくなる・・・・・

朝がきた。家族は呼ばれた。

こうちゃんは、みんなに見守られ、がんばったけど、ママの腕の中で、１３時１５分。

本当に、深い眠りにつきました。クリスマスイブに生まれたこうちゃん。

１歳７か月。５人の中で１番のお兄ちゃんでした。

産まれて、声を出すことも、手を握り返すこともなく、目を開けることさえない。

それでも、家族を幸せにさせる、小さな天使・・・

急変？これは、急変なんでしょうか？

転院して初めて、こうちゃんは、しんどい肺をスクゥージングしてもらいました。

しっかり、痰が出て、一時的にＳＰＯ２も戻ったそう。

リハビリ科の医師が主治医についていて、肺の呼吸運動もしてもらえてなかった。

気管洗浄の方法も知らないし、やってるとこも見たことないと。

カニューレ交換もよく、なんやかんや理由つけて変えてもらえなかったもんね。

ねばい痰がついて、しんどくなかったかな？こうちゃん・・・

最終の採血は、４月だったそう。

週末、こっちに来る前に、検査もせずに、抗生物質を投与されていました。

こうちゃん、なんで・・・・

急変の可能性があるのに、旅行なんてするはずがないのです。

昨日の夜まで、なんの変化もなかったのに・・・・

だって、パパとママは、ほんの、３日前、ここにいたんだよ。

こうちゃんの写真、はるにゃ〜んとこに、一緒に飾ったばかりなのに・・・・

パパだって、昨日の記事にコメントしてんだよ・・・

なのに、なんで・・・

私が悪いのかも知れない。

あんなこと書いたから、こうちゃん怒ったの？？

私が書くと、みんな連れていかれちゃう・・・・

こっちに来てもらったから、こうちゃん、怒った？

昨日の連絡から私も眠れませんでした。

朝の呼び出しの連絡もすぐに飛び起きてしまった。

はるにゃ〜と祈るけど、はるにゃ〜はえらく穏やかにしていた。

その顔を見て、思った。

こうちゃん、もしかして、はるにゃ〜やみーちゃんのこと知って、おうちに帰りたくなった？

って・・・

何もしてくれない病院ならいる必要なんかない。

早く、そんなとこから帰ろう。こうちゃん。

ほんとに、そう思ってしまいました。

これは、家族ではない、私の勝手な思いなのかも知れないけど、こうちゃんは家に帰りたい。

そう思った。

帰りにみんなで海を見て帰ったそうです。

初めての海、夏の日差しはどうだったかな？

家について、パパとママと電話で話ました。

こうちゃんにも、電話で声をかけさせてもらいました。

こうちゃんの顔が見たい。さわってあげたいな〜・・・

飛んでいきたいくらいだ。

ドラえもんさん、いるなら、どこでもドアを貸してくれよ。

こうちゃん・・・ママ、パパ、兄ちゃんのいるおうち。どうかな？

ママもパパも泣くばっかりしてない？

家の匂い、洗濯の香り、食事の匂い・・たくさん感じるんだよ。

もう、ママもパパも兄ちゃんもず〜と、ず〜と一緒だからね。安心していいよ。

呼吸器ないから、たくさん、ぎゅ〜ってしてもらえるね。

ママは電話で言ってました。

「こういう現状もあることを知ってもらいたい。病院によって、こんなに差がある現実・・」

じゃじゃ〜〜〜ん

発表遅れましたor？？？？

今日は、思いっきり、横向いて、足を折りたたんでました

う〜〜〜ん、どこまでも、もったいぶらしてくれる〜〜〜うううううううう

キューちゃん、まだ、知られたくないみたいです

今日の女医さんは、少し、感じが悪い印象・・・

女医、女医してた（←どんなん？？？）

この人には、当たりたくないので、月曜の午前中はなしで、予約いれました

相性が悪い印象・・・（笑）　主治医になったら、どうしよ・・・

キューちゃん、体重も身長も標準。ママの体重もなぜか、１キロ減

ＧＯＯＤ〜〜と母子手帳に書かれました

毎回の内診は、きついけど、胎盤の位置もＯＫでした。経過良好。早産傾向もなし。

いつも通り、妊娠経過問題なしです今日は、１時間もかかりませんでした。

病院から出たとこで、パパからメール。

「兄ちゃんには、内緒で男か女か教えて」と・・・・

その後、兄ちゃんからも、同じ内容でメール・・・・

ふ〜　期待高まるキューちゃんです

昼からは歯医者〜

そう、歯医者ですが、結局、今まで行っていた歯科の先生から抜くのは最終手段と言われ、

詰め物をとり、３か所穴を開け、痛み止めを注入するという処置をとってもらいました。

これが、当日は痛かったけど、今はすっかりいい〜〜

これで、妊娠中は乗り越えましょう。と言ってくれました

さすがです

で、そのあと、なっちゃんちに行って、７時半までおしゃべりしてて、すっかり帰宅が遅くなり・・

２人とも、おなかをすかせて待ってました・・・

瞳子ちゃんママ＆パパとうちのパパが沖縄で再会し、お土産いただきました〜。



甚平です。「なんくるないさ〜」沖縄語で、「どうにかなるさ〜」だそうです。

どうにかなるさ〜はるにゃ〜

そして、パパからお土産は、大きなカメさん。沖縄の有名な水族館のだそうです




今日は、夜、撮影したので、おでこ周りが光ってます

最近、なっちゃんの夢によく登場するはるにゃ〜

いつも、言葉は聞こえないけど、何かなっちゃんに話かけるそうです。。。。

何か言いたいことがあるのかな〜〜

パパは、やはり、「はるにゃ〜、オトの夢にも出てきてよ〜〜」

と嘆いてました

昨日は、記事アップおさぼりしました〜

ちょいと、はるにゃ〜と２人になると、あるものに、没頭してしまいまして・・・

満喫しちゃいました

パパと兄ちゃんは、沖縄を堪能しているみたいです

沖縄旅行のお土産話は、また後日のアップにしますね〜

瞳子ちゃんママ＆パパと、パパ＆兄ちゃんは、無事に沖縄にて対面したようです

ママ、今度は、私たちがぜひ、対面しましょうね〜〜

さてさて、５００キロ以上離れたところからやってきてくれたこうちゃんママとパパ。

本当に、長旅なのに、ありがとうございました〜

初めて会ったのに、初めてではないような不思議な感じでした。

あと、前回の記事にある、はるにゃ〜と同じレベルの子供が全国に知り得ているのに５人

というのは、あくまで、新生児仮死として生まれ、生まれてから１度も呼吸もすることができない

同じ状況の子供のことにしています。原因違いで、脳死レベルになった子供を含めると

まだ、まだ、たくさんいるかも知れません。

こうちゃんが住んでいる、東北・北陸地方のとある県の現実にあるお話・・・

聞かせていただき、なんだか、ほんとに、同じ医療を受けているのか？とても疑問に思いました。

今から書くことは、実際、この同じ日本でおきている、産科医療・小児科医療の現状です。

こうちゃんママの住む県には、お産できる病院施設が限られています。

ママが出産を選んだところは、個人病院。近くに、ＮＩＣＵのある総合病院もあり、

ヘルプの時は、そこから、医師が来て、帝王切開に切り替えるそうです。

こうちゃんママも私と同じく、妊娠中の経過は良好。

予定日、１週間前に、陣痛にて、入院。

分娩時の猛烈な痛みへの気づき、対応の遅さから、胎児心音低下。

なんと、下半身麻酔での緊急帝王切開。

カーテン１つないところで、母親の開腹したまま、赤ちゃんの蘇生を目の前で見ていたそうです。

猛烈な痛みの原因は「子宮破裂」でした。ＮＳＴ（分娩監視装置）もつけていなく、いつから

心音が低下したのか、いつ子宮破裂をきたしたのかも不明だそうです。

母体の出血量、２０００ｃｃ。輸血はなし。母体はそのまま、個人病院へ入院。

ベビーはただちに、近くのＮＩＣＵに搬送され、一命は取り留めたものの、はるにゃ〜と同じく、

脳死状態に陥り、１年間、ＮＩＣＵで治療、その間、在宅の一言も、吸引の練習もすることなく、

時間だけが経過したそうです。

もちろん、ママやパパの頭の中には、「こんな状況になってしまった＝一生病院」

だったのではないかと思います。

１年経って、突然、これ以上、いれないので、転院をと言われたそう。

受け入れはなかなか困難で、選ぶ余地もなかったそうです。

長期療養型の病院への転院。そのころ、私のブログと出会ったのではないかと思います。

市役所などの人からも、そんな状況の子供が本当にいるのか？と疑問を持たれるそう。

在宅への、フォロー体制も全く、なく、地域での、小児に関する、訪問看護体制などなし。

在宅の呼吸器などつけている子じたいいないと・・・

私の勝手な推測だが、人口の少ない地域＝分娩できる産科がない。

ＮＩＣＵを有する病院も１つしかない。しかも、ＮＩＣＵといっても病棟に少し毛が生えたような

ものではないかと推測したくなるような印象。

はるにゃ〜たちのような、出産時の急変に対応できない。

死産が増えている。脳死レベルの小児がいない。在宅などのフォロー体制がない。

結果、こういうことではないかと思う。

ソーシャルワーカーと言われる、社会福祉を専門に勉強して、

たいがい病院にいる人の存在も知らなかったという。

ましてや、その転院先の病院にも、自発呼吸が全くない子は１人もおらず、

スタッフがびびっている。

なぜか、担当医師が、リハビリテーション科の医師。いろんな理由をつけられ、

３か月、お風呂も入れてもらえなかった。

検査もせずに、抗生物質の投与・・・などなど・・・・

信じがたい現状です。

私のいる県も、とても、都会で、医療がすごく進んでいるとも言い難いが・・

こんな現状が同じ日本であるのだ。老人施設で死を待つ老人のような現状が子供で

おきてていいのかと怒りを覚えずにはいられない。

一体、誰にこの現状を伝えればいいんでしょうね・・

厚生大臣さんでしょうか？それとも、総理大臣なんでしょうか？

そんなこんな・・・・ママとパパはとても、こうちゃんを愛しています。

何冊もアルバムも持ってきてくれました。

悔しいな・・・それが正直、私の感想です。確かに、はるにゃ〜のようなマックスの子が

在宅していくには、本当に、たくさんの支援がいります。

私のように手に職があるのとは違い、医療行為が多いので、不安もたくさん持つのが当然。

みーちゃんママんとこも、今、在宅に向けて、毎日、訪問看護の利用。

（人工呼吸器管理であれば、毎日、訪問看護利用できます。）

さらに、ヘルパーの利用。万が一のために、ショートステイの登録。

などなど、たくさんの支援を依頼しています。

私のようなのんきものは、確かに、例外かもしれません。

それでも、まだ、ここの県には、フォローがあるからこそできることなのかも知れません。

確かに、ヘルパーとか訪問看護とかも、老人ではなく、小児を看れるとこは少ないです。

ましてや、呼吸器装着となると、さらにさらに限られます。

そういうのがない県だったたら、私は一体、どうしていただろうか・・・

考えてしまいました。ま、はるにゃ〜は、確実にこの世にいないでしょう。

私は、多くの人に知ってもらい、こういう子でも、家で看れるんだ。

ママやパパが頑張れば、一緒に暮らすことができる。

こんなこともあんなこともできるんだ。そう思ってもらいたい。と思ってました。

だけど、行政自体がそれでは、どうしようもないのでしょうか・・・

悔しいです・・・

いろんな支援が進むこと、医療が進むのと同時に助かる命が増えるなら同じように、

体制を整えてほしいと切に思います。


でも、たくさん、お話できたし、実際のやり取りではわかりにくいことも、たくさん話が

できて、ほんと、よかったです。パパたちは、すっかり、ビール

いいな〜〜〜と横目で観察してました

夜、遅くまで宴は続き・・・

翌日は、みーちゃんママ＆パパの案内で、みーちゃんの面会と観光をしてきてもらい

いつも通り、私とはるにゃ〜は、お留守番してました〜

そして、夕方、いよいよ、お別れしました

本当に、いいご夫婦でした　　ママ＆パパ、本当にありがとう。

はるにゃ〜も遠くから会いに来てナデナデしてもらって、うれしそうに寝てました

「こういう子供を持つ親はいい親が多い」「いい親だから選ばれた」

このジンクスの真相は・・・

「こういう子供に教えられて、夫婦が育っている」「いい親になれる」

私はそう思っています。

はるにゃ〜の映像ですが、デジカメを沖縄に貸出中で、ボロイデジカメで撮ってみましたが、

どうも不納得・・・だったので、明日まで、待っててくださいね

男看護師ナースマン不在中、みーちゃんママにガーゼ交換手伝ってもらいました。

ママ、ありがと〜　助かりました

文章ばかりで、すいませ〜〜ん

明日は、キューちゃんの検診です。ついに、発表できるかも〜〜です

夕方すぎに、パパ、兄ちゃん、かえってきます。

ちなみに、パパは昨日、電話で、「はるにゃ〜に電話、代わって！！」

というので、ブーブー呼吸器から漏れる音を聞いて、喜んでおりました

はるにゃ〜、帰ってくるよ〜〜〜

きゃ〜、食べられる〜〜〜

ふ〜〜〜、今日は、大汗かきながら、荷物をしっかり詰めさせていただきました

結婚式もあるので、スーツに靴に・・水着にビーチサンダル・・・

それにしても、兄ちゃん、ちゃんと正装してくれるか心配〜〜〜

洗濯物が帰ってくるのを待ちますかね・・・

なんだか、心配だな〜・・

そして、沖縄では、瞳子ちゃんママ＆パパと再会してきてもらいま〜す。

ブログにはあんまり興味のないパパ。毎日、私が何を書いてるかも知りませんが・・

瞳子ちゃんママ＆パパには、私が会いたかったのに〜〜

き〜残念だけど、パパと兄ちゃんに託したぜい　ママよろしくです。

それにして、毎日、毎日・・うだるような暑さで・・・

今日は、兄ちゃんが、ローソンで、カキ氷買ってきてくれました

あなどれないぜ　ローソンのカキ氷、おいしい〜〜

はるにゃ〜もマンゴー。試食です



ひゃひゃ〜〜冷たいね

さて、明日から、男たちは、沖縄に出発です〜

私は、１か月前から、こんなチャンス？？

何かして遊べないかと思案しまくりでした（笑）

実は、はるにゃ〜のようなマックスのレベルで闘っているお友達。

私は、ブログをはじめる前から、一生懸命探しましたが、見つかりませんでした。

ブログを始めて、半年がきますが、今、私が知りえるなかでは、全国にはるにゃ〜含めて５人。

５人しかいないのに、なぜか、この県にみーちゃんとはるにゃ〜、２人いますけどね

しかも、同じとこで産んでますけどね

怖い話でしょ

その全国５人の中の３人のママ＆パパが大集合するので〜〜す

なんと、５００キロ以上も離れたところから、ママ＆パパがやってきてくれま〜す

ブログを初めて間もないころから、ママ＆パパとは仲良くさせてもらってました。

初めて会うとは思えないけど、初めて会うんですドキドキです

なんだか、メル友と再会？？みたいな気分です

そして、みーちゃんママ＆パパもうちに集合します。

みんなお産の納得いかないトラブル仲間。きっと、話がつきないとこでしょう（笑）

はるにゃ〜、明日も残念ながら、いつも以上に賑やかになるからね〜覚悟

パパたちは、飲むみたい・・

いいな〜〜いつもなら、絶対、参加しちゃうけど、キューちゃんが怒るからお茶で我慢しましょ〜

楽しみです

お掃除もはかどりました。

というわけで明日は、ブログはお休みしますね〜

今日は、パパがはるにゃ〜と生涯のお別れかのようなお別れをすると思います・・

その報告ともども、また明後日、お楽しみに〜〜