う〜〜〜〜ん、２４時間テレビをこんなにじっくり見たのは初めてかも知れません

障害・福祉・・・こんな身近な問題がいかに今までは他人事で、同情でしかなかったのか・・

たくさんの意味不明な難病と向き合う家族、子供・・

「こんな病気もあるんだって・・かわいそうにね・・・」これで終わってたし、

まともにも見たことがないかも。。。。

他人事として見れなくて・・初めてこんな気持ちでこのテレビを見たような気がします。

元気な子供はどうやったら生まれるのか聞きたくなる。

兄ちゃんは、どうやってここまで大きくなったのか私はどうやって元気に育ってきたのか・・・

不思議に思ってしまう・・・・

しかし、ほんと、こんだけの芸能人のギャラと大量のＴシャツ、海外のロケ代・・・

こんなお金がどこから出てるのか気になるが、それ以外ではほんと、深い番組だったんだな・・

「誓い」・・・

今まで、誓いをたてたこと守れているかな〜？

私が今、思う誓いは、いろんな意味で、感謝を忘れないこと。当たり前と思わないこと。

簡単なようで、これ結構、難しいんだよね〜

そして、明日から、いよいよ、２学期で〜す

というわけで、今日は、急ピッチで明日の準備〜〜

宿題の確認　明日の持ち物の確認

兄ちゃんの学校には、机・イスを保護するために、カバーを手編みで作らないといけない・・・

合計８つも・・・　　　これ、かなり面倒でいつも、バザーで買っていた私・・・

しかし、参観日もまともに行ってない＝バザーも行ってないので、予備なし

ということで、せっせと編み物しました・・・　疲れた

その間、リコーダーの練習？？？

はるにゃ〜も聞かされました・・・



なんだ、なんだ〜今日も賑やかだにゃ〜

それこそ２４時間テレビでやっていた、意識の回復も見込めない、手も動かないと言われた

少女が、友達の毎日の刺激に手を動かすようになったという話を見ていたお兄ちゃん。

「え？はるくんもこうなるかもよ〜・・あきらめちゃいけんって〜」と・・

今日は、積極的にはるにゃ〜に刺激を与えてました〜

目覚めよ、はるにゃ〜



本も読んでもらったよ〜

兄ちゃん、明日から、学校いっちゃうし〜寂しいけど、心配かけたくないのか、

昨日、ともきくんとの対面がうれしかったのか。

昨日からＳＰＯ２のふらつきがなくなりました〜　痰はまだ多めですが、

日ごろ、少ないので、気管からジュルっと引けるのは、ある意味やりがいあり（職業病）

今日、こちらは、久々の晴天で暑いくらいでした

今日は、私の地元から大事な友人が遊びに来てくれました

コメントもちょいちょい寄せてくれてるともきのおとう。

男友達　　パパにもほんとに何もなかったんだろうな〜？

と疑われてしまうほど、私は、彼を信頼してる。高校時代からの大事な友人。

若い頃のお互いの恋愛事情も知り尽くしてる。飲み明かしたりしたこともあったよね。

ほんと、いい友人・・・５年前かな〜結婚式に大阪に招待してもらったのが最後で・・・

それから、なかなか会えてなかった。奥さんのこともよく知っていた。

双子ができて、未熟児ちゃんで。。。ってまでは聞いていたけど、それからかれこれ音信不通・・

はるにゃ〜がこんなことになったとき、なんとなく、胸騒ぎがした。。。

双子・・・未熟児・・・・まさか・・・・

いわゆる、妊婦のたらいまわしというやつ。８か月で陣痛開始から、５時間近く、搬送にかかり、

２人は、低酸素脳虚血症で誕生していた。重度の脳性まひを持って・・・・

おとうは、訳あって、ともきくんを連れて、シングルファーザーをやっている。

私は、ほんとに、彼をよく知ってる、ほんと、いい男だ。なんで・・・なんで・・・・

そんな気持ちでいっぱいだったし、幸せにやってるものだと思ってた。



顔を見せれないのが残念だけど、ほんと、いい男です。ともきくん付きで

お相手募集中です（笑）　

はるにゃ〜も抱っこしてもらったし、ともきくんとも初対面しました。

たくさん、友達が遊びに来てくれたけど、友達とツーショットを撮ったのは初めて・・・

はるにゃ〜も少し、ドキドキです



ともきくんは、もうすぐ４歳です。なのに、はるにゃ〜のほうがなんだかでかいのはなぜ

ともきくんは、首も座らないと言われたけど、おとうのがんばりあって、今は首もしっかりしてる。

歩行はできないし、お座りもできないけど、ちゃ〜んとみんなの声をわかってるし、

うちの兄ちゃんがいろいろ、遊んでくれてご機嫌よくしてました。

はるにゃ〜初めてのお兄ちゃん以外のお兄ちゃんになんだか、ほんと、微笑んで見えました。



シングルマザーはよく聞くが、シングルファーザーなんてそうそうできることでない。

ほんとは、すご〜く、たくさんの悩みを抱えてるんだろうけど、がんばろうな。

って笑って帰って行った・・・

おとう、がんばれ。私はず〜と応援してる

まだまだ若いんだから、いい人も絶対〜〜〜〜見つかるし

「人生の不幸は、人生が終わる時には、みんな平等なんだ。」

だから、きっと、これからは、いいことが多いはず。

そんなに、人生不平等であってたまるか〜〜〜

みんな一生懸命、生きている。

生きているから、一生懸命なんだ。

今日は、絶好のデート日和〜〜

久々のすごい雨と雷の朝でした・・・

朝の１０時には、出発しようね〜と兄ちゃんと約束。

行き先は、デートの定番映画です

小学３年生までは、必ず、ポケモン・・・ほんと、つきあうのが苦痛でした・・・

去年は、ナルト・・これまた、妊娠９か月で行ったので、ものすご〜くしんどかった記憶・・・

今年は、何にする〜？と昨日から決めて・・・・

話題の〜「崖の上のぽにょ」に決定〜〜〜

はるにゃ〜、夜間、呼びだしはしないものの、目を開けてモニター見ると、やっぱり、

ＳＰＯ２が低い・・・・　　気管からも鼻からも痰が多い・・・

久々に、４時には、呼吸器の換気量も上がらず、１人で悪戦苦闘しました・・・

やや、心配でしたが、「任せとけ〜」とのナースマンパパさんを信じて・・

出発〜　はるにゃ〜、いい子しててね〜

何かあれば、必ず連絡するようにと念押しして出かけました。

さ、久々、母を独り占めした兄ちゃん、車の中でも、手をつないでます・・・

やはり、甘えたかったのかな〜・・・

近くのスーパーじゃ、絶対、手なんかつながないくせに、遠くのショッピングモールなので、

ちゃ〜んと、手を握ってました〜

久々に、おいしいとこでランチしよ〜と言っていたのに、目の前の食には勝てず。。。

なんやかんや持参で映画観賞・・・

ぽにょ〜　とってもかわいくて、夢があって、さすがジブリ〜って感じで・・

おもしろかったです　　しかし、耳につく・・・・あの歌・・・・

あの女の子はともかく、後のおっさんはなんだ〜？？って感じですよね（笑）

結局、なんやかんや食べてしまい・・・おなかいっぱいになり、ランチできず・・・

う〜ん、せっかくのチャンス〜だったのに・・・

パパからメールはない。こちらから問い合わせ・・・・

「おとちゃまのことが、大好きなようで、酸素も１．５でミルク飲んでも９０前半です」

との返事・・・・　　

はるにゃ〜の冬服見たり、キューちゃんにいつか着せたい子供ギャルショップもチラミして・・

帰りました　　兄ちゃんは、アイブサキちゃんの大ファンです。

少し、女の子の話〜などもしながら、帰りました。

女子はいつからワカメが生えるん？などなど・・・

かわいい疑問もあるようで・・・・　　そんな女子の秘密も交えて帰りました。

帰ると、はるにゃ〜、ＳＰＯ２がいきなり、低い・・・・

「ママ子が帰ってきたら、いきなり低くなった」

とパパ・・・・・

ほんと〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

はるにゃ〜お土産に、新しい帽子



兄ちゃん、ぽにょ〜おもしろかった〜　僕、いい子してたよ〜

はるにゃ〜、パパ、ありがとう〜




最近、このお兄ちゃんお下がりの腹巻きが保温効果大です

とっちゃんみたい〜〜〜

今日は、超ご機嫌で、公文もこなした兄ちゃんです

やっぱり・・・・　　夏がこんなに早く終わるはずはない

今日は、ムシムシ暑い・・・

久々にＯＮしてなかったので、さっさとクーラーＯＮにしました

はるにゃ〜も今日は、電気毛布を入れなくてもいけたようです。



しか〜し、なんだか、やっぱり調子がいまいち・・・・

時々、しれ〜とＳＰＯ２下げてみたりしています・・・

今日も何度かバギング必要な感じでした・・・　鼻も多い・・・

また、暑さも戻るらしいから、さらに温度管理に気をつけねば・・・

もうすぐ夏休みも終わり〜　はるにゃ〜のお誕生日も近いので、

お誕生日会の企画・・・

お誕生日をきに、このブログもＨＰにリニューアルしようと考え中です

目標としては、キューちゃんが奇跡的に無事に誕生してくれてあかつきには、

写真館で家族写真を撮りたい〜〜〜〜（真羽ママとの目標）

はるにゃ〜もバギーで、呼吸器持って　レッツ写真館〜〜

宮参りもしてないんだから、かっこい〜服、着せてもらいたいね〜

う〜〜ん、しかし、写真館もどん引きしちゃうか〜・・事前交渉がいるな〜



誕生日もきてないのに、なんやかんや、の嵐〜

お部屋もすっかり、賑やかになりました〜

明日は、大きな赤ちゃん返りの兄ちゃんと秘密のデート企画中です

はるにゃ〜の調子が悪いので、気になるとこですが・・・

はるにゃ〜、ちょっと、パパと我慢よ〜〜

タイトル通り・・・はるにゃ〜宛てに３つも郵便物がきました〜

まず１つは・・・・

とあママ・ばあば・じいじから、また名前入りのかっちょい〜Ｔシャツ

はるにゃ〜のイメージの黄色いお花、太陽のお花といえば、ひまわりが書いてある



背中に大きく「陽哉」と名前入り・・・

前からはこんな感じ　似合ってる〜？



かっこよすぎ〜　ほんとに、どうもありがと〜〜〜

ちなみに、とあちゃんとまたおそろなんだよね

そして、２つ目の郵便物・・・

Ｋ病院から、呼吸器の子供を持つ親の会の案内。

呼吸器を持って在宅をしている人、そしてこれからしていく親、子供との交流会。

入院中、１度ありましたが、何せ、早く病院を脱したい気持ちと、なんとなく、どっぷり

そんな環境に自分がつかりたくない気持ちがあり、行こうという気持ちもおこりませんでした。

はじめは自分の身内や仲間にいちいち、メールでどんな状況か伝えるのが面倒で、はじめた

ブログだったけど、ほんとに、この半年、たくさん頑張ってるママ、子供たちと出会い、

はるにゃ〜が生きてる意味、そして、こんな最上級な子でも家で看れること、

地域に広がるサポートの差・・・そんなのをどうしたらいいのか考えるきっかけにもなった。

まずは、身近なとこから、私も参加しなきゃな〜と思えるようになったのは、確実にみなさんに

出会えたおかげだろうと思います。身近なとこから、積極的に伝えていくのが私の役目。

そう思えるようになってきた。

な〜すＹさんも読んでびっくりかな〜（笑）

そして、３通目は・・・

「赤ちゃん卒業〇じろうをはじめませんか」

の案内・・・・

こういうのって、ほんと、どこで調べるのかしんないけど・・・

まあ、市役所も、ばかげた案内を送りつけてくるくらいだから、しかたがない・・・

亡くなったママたちにもこういう役所の配慮のなさもよく聞くし、なれたつもりだったが・・・

あのＣＭ見ても、なんとなくいい気分はしない・・・

はるにゃ〜は、赤ちゃんは卒業しないし、自我も芽生えません〜〜〜〜

くっそ〜送り返してやる〜



と、まあ、〇〇陽哉様宛に、うれしいお便り〜むかつくお便りまで

人気急上昇中のはるにゃ〜でした