待ちに待った、出産。しかし、出産時に早期胎盤剥離を起こし、35分間の心肺停止状態で蘇生されたわが子と家族の現在も続く、日々の記録です。
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ケジメ・・・
2009-04-27 Mon 17:00
みなさんにお知らせです・・・

少し前から考えていたことなのですが、ママ子はブログ業界から引退します
(と言っても、お友達のとこには出没しまくりますからね

ここの更新を、陽哉の四十九日をもってやめたいと思います。

これは、私なりのケジメです。

単純に始めたブログでした。はじめはただの毒吐きブログでした
(ストレートすぎる表現に不快な思いも多々されたことかと思います

そのうち、本当に驚くくらいに仲間がやってきてくれ・・

ママ子もはるにゃ~もいつの日からか、ここが生きる場所にもなっていました。

初期から熱心に読者してくださった多くのみなさん、本当にありがとう。

皆さんと、泣き笑いしながら、過ごしてこれた、はるにゃ~の居場所でした。

今後のここのあり方について、惜しみない声もたくさんかけていただきました。

しかし、ここは、あくまではるにゃ~の場所。

ひなちの子育てブログにもキャラ弁ブログにもするつもりはありませんでした・・

新たにやってきてくれるママさんのためにも、ここの存在はしばらく残しておこうと思います。

ホームページのほうを、より役立つように、リニューアルする予定にしています。
(リンクお願いしてる皆さん、HPのほうへの張り替えお願いします

これだけ、みんなと会話してきたので、なんとなく私も寂しく・・・

HPのほうでBBS機能もつけようと思っています。
(ちょっと時間かかりますが、お楽しみに

携帯ユーザーが多いのも特徴的なので、

携帯からも、対応できるようにネットオタク頑張ります

そこで、新たにHPに残す、数あるはるにゃ~写真のリクエストも同時募集します

そして・・いつの日か、はるにゃ~を本当に愛してくれ、考えてくれたみんなの手元にも・・・

はるにゃ~をお届できるように作戦練ってますので。

その時はよろしくお願いしま~す

今後のママ子は・・・

「看護師は二度としたくない」「いいや、したい」・・・いろいろな思いがありましたが・・・

やっぱり、私には、看護しかありませんでした。

いつの日か必ず、医療現場には戻るつもりでいます。

そして、その中で、はるにゃ~が残してくれたもの。伝えていかなければいけないこと。

今後、私は、どうやって、生きていけばいいのか・・方向性も見えつつあることろです。

どこかでお目にかかることがありましたら・・・声かけてくださいね

本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。

息詰まった時、ここでみなさんにあたたかい言葉をかけてもらい・・・

勇気をもらいました。

どうしようもなく、落ち込んだとき、生きているのかわからない・・と泣いた時・・・

はるにゃ~の寝顔に癒されると言ってもらったり、逆に励まされっぱなしでした。

ほんとうに、感謝・感謝・感謝です

どうか、みなさん、ふと、立ち止まった時・・・

こんな眠りボーイがいたことを忘れないでください。

たまには、こんな毒吐きおばさんがいたこと。思いだして立ち寄ってやってください。

そして、どうか、あきらめないで。

どんな重い障害があろうと、その子を守れるのは、医者でもない看護師でもない。

親だけなのです。

みなさんに、より多くのHAPPYがありますように・・・・

本当にありがとうございました

はるにゃ~&ママ子




  はるにゃ~&ママ子より







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別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:70 | トラックバック:0
四十九日・・
2009-04-27 Mon 16:59
今日は、四十九日でした。

祭壇から、仏壇へはるにゃ~の居場所がかわりました。

はるにゃ~おうち

インテリア重視した仏壇。かわいらしい?かっこいい?おうちになりました

そして、この部屋、こんなに広かった??ってくらい・・・広い・・・・

なんとなく、寂しい気分です・・・

NICUママ&パパからもはるにゃ~カラーのお花が届き、

覚えててくれて本当に感激でしたそして、ブログ友達からも。

はるにゃ~は今日まで、ほぼ、お花が絶えることなく、本当に、ここには挙げきれない

くらい、たくさん、お心遣いいただきました。

本当に、みなさん、最後までアイドルのような対応ありがとうございました。

この場をお借りしてお礼再度、申し上げます。

四十九日をすぎると、いよいよ、お空に逝ってしまうようです。

時々は、帰ってきてね。はるにゃ~

そして、みなさま、本当に、本当に、ありがとうございました。




別窓 | 2009年4月の日記
はるにゃ~は死んでいた?
2009-04-22 Wed 11:53
連日、脳死判定・臓器移植法の話がニュースになるなか・・・

精神的にまいってます 私ってこう見えて・・(見えてないって

とってもデリケートなんです

A案、B案、C案などという案があり、そのなかには、臓器提供うんぬん以前に

年齢に関係なく、「脳死は人の死」と法律化する案まで・・

そうですか~・・・じゃ~はるにゃ~が生きてきた1年5か月、死体と生活していたのですか~

この案が可決されれば、こういう子はいなくなるのかも知れませんね。

厳密に脳死判定がされ、人工呼吸器による措置そのものが「延命治療」とされ、

同意がいるのか・・・

それがいいのか悪いのかも経験者である私自身、正直、わかりません。

心臓移植を待つ直前に亡くされた親御さん、涙をためて、

「私の子供が脳死なら臓器提供します。」断言されてました・・・

怒りでもない、悲しみでもない・・・なんとも言えない感情に陥りました。

はるにゃ~は確かに何事も無反応でした。確かに未来はありませんでした。

学校に通えるわけでもなし、私の手を握れるわけでもなし、

自分ですべてのことができませんでした。

「コレデ  イキテテ  イミガアルノデショウカ・・・・・」

そう問いかける毎日でした。

だけど、すべて終わって言えること。

彼は確かに生きていました。

それは、今の私だから言えます。

生きてるときにはわかりませんでした。

私は、臓器提供を否定するわけでもありません。

国内でできるといいと本当に思います。

ただ・・・今のままで、成立したところで、提供者が増えるとは思えません。

「その子のなかで心臓だけでも生きててくれるなら・・」

私もそう思わなくもないです。が・・どこの誰にあげるのかもわからない。

お互い素性も知らされない、知らない・・ それでも、どうぞ。どうぞ。とはとても言えません。

これも日本独自の方法です。

このあたりも見なおす必要があるのでないでしょうか・・・

公開にしている以上、反対の親御さんも目にしているかもしれません。

低体温極まりない体でした。真夏でも電気毛布がいりました。

それでも、手はあたたかく、髪はサラサラで、背は同じ年代の子以上に・・

僕は生きている~。と言わんばかりの成長しました。

歯だって生えました。真逆の立場のお母さんに言わせば、

「そんなの親の自己満足じゃない。彼自身が望んでるとは思えない」そう思うかも知れません。

私も実際、何度、そう考えたかわかりません。

私は、あの状態でしか生きていくしかないはるにゃ~に、

私が考える、必要以上の治療や処置をしてきたわけでもありません。

彼の生きる力そのものでした。

「この子は どうすれば 幸せに 生きていくことができますか?」・・・・・・・・・・・

全親に共通している感情ではないでしょうか・・・

親はみな、闘っています。日々、葛藤し続けています。

昨日まで笑っていたわが子がはるにゃ~のような状態になったお母さんだってたくさんいます。

脳死だろうが植物人間であろうが、病院で死を待つだけではありませんでした。

家で生活でき、かわいい服をたくさん着れました。

そして、たくさんの人に愛されていました・・・

胸に耳を当てると、そこにはしっかり心臓の鼓動がしていました。

ドク・・ドク・・ドク・・ドク・・・

私が知ってる、唯一のはるにゃ~の心の声でした。

NSTの音から始まり、最後の最期のその瞬間まで・・・

諸外国から見放されて、ようやく本腰をあげ、あせって決めないでください。

勉強会~? なんの勉強でしょうか?

何年生きてたとかデータの問題ではありません。

はるにゃ~はいなくなってもなお、多くの課題を私に突きつけてきます。

はるにゃ~、笑ってないで、ママ子に何ができるか教えておくれ。

笑うはるにゃ~

(↑笑ってる疑惑の多かった1枚です


あ~すっきりした
ただ、書きたいだけだったのでコメントは受け付けしません。
自己満記事ですいません・・・
前回もたくさんの真剣なコメントありがとうございました



別窓 | 2009年4月の日記
天国は・・
2009-04-20 Mon 16:02
昨日は、珍しく、2週連続、日曜日休みのおとちゃま。

天気も最高 というわけで、某農業公園に行ってきました

ちなみに、ETC割引もちょいと体験して

DSC02313.jpg

園内は、チューリップ満開 私はこれが目的だったので大満足

それにしても、天気がいいにもほどがあるよ、はるにゃ~様~~あ。

昨日は、今年最高の夏日 30度近くまで気温が上がりまさに夏でした

バギー情報をレスすると、ここは、はるにゃ~級装備にはちょいと不向きです

車いすのスロープはあるものの狭いし、坂は多いし、園内はガタガタで・・・

実は、ここ。私1人で勝手に、はるにゃ~を連れてこようと計画していたので。

下見なしで来ていたらえらいことになっていたな~と・・・

(景色も最高。動物もいたり、いいんだけど・・・ちょっと、不向きですよ。みーママ

ひなち&はるにゃ~

はるにゃ~はひなちとベビーカー乗車で助かった

女の子って人形とかボロボロになるまで持ち歩くっていうから。

ひなちは、これを持たせようと、今から特訓中。

ことあるごとに、はるにゃ~持たせてます

はるにゃ~チューリップと・・

はるにゃ~もチューリップ体感
(嫁、つれてくるの忘れた~~ヨメママごめん

私の勝手な想像の「天国」ってた~くさん花があるんだけど、どうなんだろ~・・・

2008年7月


「ね~、はるにゃ~、そっちは、季節に関係なく、いろんな花が咲いてるの?」




別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:24 | トラックバック:0
あっそ~総理からの・・
2009-04-16 Thu 15:14
みなさんのとこでも、「定額給付金」申請がはじまりましたか

なんだ、かんだといろんなこと言いながら、結局やっちまいましたね~

しかも、支持率上がってるってどうな~~~ん

我が家にも先日、やってきました。

2月1日時点なので、「はるにゃ~様」の分も

わ~おはるにゃ~、何に使う~~~



国会に関連して??

昨日、与党は、「臓器移植法」の修正協議に着手する方針を固めたそうです。
(記事はこちら

移植しか方法がないといわれる重度の心臓病を抱えるこどもたち。

知っていましたか?どんなに募金を募っても、近い将来、渡米移植ができなくなるそうです。

現に、受け入れも拒否されているそうです。中止している国もあります。

WHO(世界保健機関)で移植は自国でするように、方針を固めていくよう。

今日のニュースはこちら


助かる方法があるのに、命を助けることができない。

両親の思いを考えると、辛くなります。

「脳死」その現在の判定についても、検討がなされていくことでしょう。

実際、小児に関しては、長期脳死状態。はるにゃ~のような状態でも、

10年20年といった報告例もあり、論議が出ています。

「人の死」を法律化することは、本当に難しいことだと思います。

「脳死」この言葉も厳密にいえば、あくまでも「臓器提供するのが前提」で使われる言葉。

はるにゃ~は、臓器提供をするわけでもなし、

ましてや、小児に「脳死」なんて定義はないと。いつも軽々しく言う私に、

NICU時代からの主治医K先生にもよく注意されてました・・・

また、移植される側と提供する側の思いも違います。

それでも、忘れてはいけません。

こういう命も日々、闘っていること。

そして、はるにゃ~のような命もまた日々、闘っているということ。

こういったニュースはいつも、受ける側のみ取り立たされます。

提供する側は、タブー視され、どういう現状で生きているのか取り上げられません。

前者を持つ親は懸命に命を助けたいと願い、後者の親もまた、これでも生きている。

そう思うでしょう。

何度も記事には挙げますが・・・

やっぱり、みんなに知ってほしいと思います。

どちらも命にかわりないということ。

それを、こんな子供を実際持ったこともないおっさんが(あ、失礼

法律化してしまおうとしていること。

定額給付金のようにあっと言う間に決められないことを願います。

ま、決められないでしょうけどね~

オレさまの知ったこっちゃ~ね~?

はるにゃ~様は、どう思いますぅ~




別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:25 | トラックバック:0
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