はるにゃーママ時々ナース 新生児重症仮死〜眠ったままの天使〜

↑↑皆様〜〜〜お待たせしました↑↑

これが、はるにゃの、命綱、相性抜群となる予定の「ニューポートHT50」なる、
在宅用、呼吸器です

どうにか、写真を投稿したくて、携帯から、送信しました。

小さくてわかりにくいですが、写真アップまでは、これで、ご勘弁
（これで、見ると大きく見えますが、かなり、LTVより、長さコンパクトです。）

今日は、私、はりきりすぎて、１０時すぎには、病院着でした。
いつも、夜ごはんの支度を朝、済ませてくるのだが、今日は、簡単なカレーにして、
さっさと出発〜〜

今日の担当ナース、ファンキーのむちゃん。

ま、すったもんだあったものの、２時には到着するとのこと。

なんだか、彼女を連れてこられる、母親のような・・・
そんな気分に見舞われながら、ドキドキ・・・

今日も、勉強、頭にちっとも、入りません

業者さんを２名、引き連れ、彼女はやってきた〜〜〜

むむ、あ、あ、あれなのか？？？

業者さんから、私を含め、KM医師、K医師、一応、名ばかりの担当医ｗ先生に説明があり、
（私の中での担当医師は、ず〜と、K先生だと思っている）

ふむふむ・・・

なんだ。海外から取り寄せてるから、もっと、聞いたことも見たこともない
謎の機械かと思えば、基本はニューポートか
ちよっと、安心

早速、はるにゃに、セット

水回路なので、加湿の心配もなさそうで、きっと、相性抜群と思われます

一歩、二歩、前進です

「お母さん、これが、合えば、院内外泊（個室にて、スタッフを頼らず、丸１日過ごす）
して、外出、外泊にもっていって、帰りましょう。」

まだまだ、体調が思わしくなさそうな、KM先生から。

う、う、う、うれしい〜〜〜〜〜

は、はるにゃが、本当に、おうちに帰れる。はるにゃのために作ったこの家に

やった。やった。大興奮だ

今日の準夜勤は、Yナース。深夜勤は、ファンキーのむちゃん。

これは、心強い　よろしく頼みます

あ〜〜〜、みなさん、本当に、ありがとうございました。

まったくもって、じれったくって、なんともいえない無駄な時間をすごしているようで、
たまらなく、つらかった。

けど、反対を押し切って導入に踏み切ってくださった、K病院スタッフの皆様に本当に
感謝感謝

毒も吐くけど、あと少し、おつきあいくださいね

とりあえず、装着１週間は、相性を見守らねば。。。

そんなこんなで、今日は、ひっつきもっつきしてないが、興奮した１日でした

はるにゃ〜は、何ごともなかったような顔をして、今日もすやすや
してました

病院に到着して、すぐに、確認

「呼吸器まだですか？」

・・・・・・・・・・・・

がっくり・・

じゃ、今週中と、約束だったから、明日だね

いよいよ、明日には、対面できるみたいで〜〜す

はるにゃの命綱の呼吸器くん。
今度こそ、相性抜群でありますように

工学士Yさんもつかまえて、確認。

「明日には、くるんですよね？」

「書類とかの関係なんで・・」と。

そんなこと、しるか〜〜〜

病院の都合、医者の都合、業務の都合。

なんて、便利な言葉で、今まで、患者さんや、家族を押さえつけてきたのか。


患者さんにしたら、そんなことは、どうでもいいのだ。


隣の兄ちゃんの母さんと、おしゃべり。

「お母さんは、いつも、ニコニコして、文句とか不満ってないんですか？」
聞いてみた。

「やっぱり、言い方悪いけど、人質をとられてるようなもんなのよね。
だから、なんでも、言ってくれって言われてもいえないよね。」

やっぱりか〜〜〜

「私、家族代表になりましたから、何でも言ってください。私が言ってあげます。」

と、はりきって言ってしまいました〜

そんな、私、ここでの、公表は避けるが、実はキャリアアップに、何十年ぶりに、
真剣に勉強することを決意した

はれて、合格できたら、発表します。

何年も、発表されなかったら、あれなんだったん？

と聞いてくださいね

早速、はるにゃと、勉強開始・・・
少し、読んだら睡魔が・・・・

ま、ぼちぼちやります

今日のはるにゃ。昨日より、さらに、目のむくみも、消え、かわいいお目目に戻ってました。

薄めた、おしっこの薬のせいで、やはり、ミルクがおなかに堪える様子・・

今日も頻回に、おしっこ出して、おなかモミモミでもたくさん

だっこして、ラブラブタイムをすごしていたら、来週、バギー製作に入ると、
リハビリの先生がきた。

やったね〜

３月は、きっと、退院に向けて、急ピッチの１ヶ月になるはずだ
がんばるぞっと。

陸くんのことがあってから、私は、涙を流していない。

もう、泣かないことにした。
退院の時のうれし涙にとっておく。

なっちゃんが、たくさん、陸くんと、はるにゃのコラボ写真を作ってくれてる。

承諾も得たので、パソコンくんが、退院したら、アップしま〜す

明日は、いよいよ、呼吸器が到着しま〜〜す

昨日とは、うってかわって、晴天

今日は、至福の時間をすごしにまたまた、朝１で、もみだし風呂へ。

担当ナースはYナースであることを知っていたので、安心していたが、
時間がたつにつれ、はるにゃーのことが気になり・・・気になり・・・

病院に急ぎ、顔を見たら、安心した

昨日に比べ、うんと、むくみが減っていた。

足はすっきり、しわもあった。

の、かわり、やはり、しっこはよく出てた。

でも、これでいい。

私は、KM先生にあらかじめ言っていた。

はるにゃーは十分、がんばっているので、姿、形が変わってまでの治療は望まないと。


昨日、ふらつかせていた、SPO2。その対策に、今日からミルクの量を
薬の効いている時間と効いていない時間とで、量を変える。

一日２回のおしっこの薬。
その効き目のある昼１２時、夜２３時にミルク１００ミリ
その他、６時、９時、１５時、１９時は、ミルク８０ミリ

おしっこがたまりすぎ、そのうえ、ミルクをいくと、しんどくなってしまうので・・

はるにゃーは、自分でしっこを出すことはできない。
おなかが張ってくるので、圧迫して出してやるのだ。

でも、そこは、男の子上手にきちんと、出してくれる

これで、しばらく様子をみようね。はるにゃ。

そこに、ワーカーのSさんが登場
手当てなどなどの説明を受ける。

結局、まだ行かないといけないとこは、確定申告に税務署、車の届け出に警察署、
その他のお手当て、書類をもらいに、福祉事務所・・・

は〜〜気が遠い・・・

そんなSさん、実は手帳がきちんと出るのか内心ドキドキしていたと。
なんだ、あのはげおやじが言ったこともまんざら嘘ではなかったのか

この月齢で手帳をもらえたこと、そして、この状況で、病院もお取り寄せしてまで
呼吸器を入れてくれたこと。早期に退院を現実に近ずけていること。
今までの、経験の中でも、なかった・・と。
すべて、なんらかの、力を持っていたのは、はるにゃーだと。

そうか〜〜〜
やっぱり、はるにゃーは、何か、不思議な力を持って生まれた子なんだ

そんなすごい力を持つはるにゃーの私はママなのよ

ウフフ・・・

なんだか、とてもうれしくなっちゃった

でも、でも、今日も呼吸器は到着してない

しかも、KM先生、体調不良で早退と・・・

先生、大丈夫〜〜〜

奥様のラブ看護で、早く、元気になってくださいね

明日かあさってには、到着しますから、這ってでも、出勤してきてくださいよ




そして、このブログを開設して間もないが、全国から応援してくれている、
家族、私の友人、そして、ここで、知り合ったたくさんのママ、障害を持つ友達、
その家族。
みなさんの、毎日温かい、コメントや、メール、本当にうれしく思ってます。

そのみなさんのパワーをはるにゃーも、私も、しっかり、受け取ってます。

感謝の気持ちでいっぱいです


今日はYナースと身長測定しました。

身長７０センチです。
ちなみに生まれたときは、５０センチでした。

今日は静かな、穏やかな１日だった。

しかし、目と足・・・全体的なむくみが日に日に、強い。

KM先生言わく。

デスモ（おしっこを調整している薬）の影響が大きいと。

今日から、さらに、薄めて使うが、こうなると、また出すぎてしまうんだろう・・

なかなか、コントロールが難しい・・・

昨日からのミルクの増量で、SPO２も夜間からふらつかせ、
行ったときにも、９０％をきっていた。
久々にYナースと、バギングしないと、あがらなかった。

こんな場面に接すると、必ず、死への恐怖が私につきまとう。

この半年、生きている喜びの反面、毎日毎日、死とも隣り合わせ。

ゆっくり、ゆっくり、受け止めていこうと思っても、なかなか、その時の
想像はできない。

あんな穏やかな顔を見ていると、このまま、眠ったまま、何年も眠り続けて
しまうのではないかと思ってしまう。

しかし、確実に、その時は、やってくるのだ。
覚悟はしなくちゃ、いけない。

ま、そんな、暗い話は、さておき、

今日は、あいにくの雨
なんだか、久々のどしゃぶりだ

今日は、うれしい知らせ。

呼吸器が今週中には、届くらしい

今週中ってことは、明日、あさって、しあさってのいずれか。

やった〜

週末はKM先生も当直とのこと。これは、心強い。

在宅用の電気吸引器も選んだ。ピンク色のコンパクトなやつ。
これは、買取で、自己負担１割だそうだ。
この申請の書類ができたら、また、役所にもって行くらしい。
あと、バギーを作るための申請書、などなど・・・

まだまだ、やることがあるみたい・・

ま、やることは、さっさとやっておこう。

はるにゃーと穏やかなみんなでの生活をするためだもん

今日は、またまた、入浴によく登場する、黒ぶちめがね先生と、Yナースとでお風呂

いい匂いのはるにゃーに脳への刺激をしながら、私の頭も刺激され・・・

ふらふらしている、SPO2も、なぜか、私の抱っこの時は、ほぼ、１００％

やはり、母の胸はわかるのかな

明日も、また一緒にいようね


今日の体重測定
７００８キログラム

なんだか、急激な体重増加に嬉しというより、むくみの部分も大きいのかな？
という感じ。

朝、一番に、我が家のパソコンくん、電気屋病院に連れていく。

結果・・・入院が必要とのこと・・・
わあ〜ん悲しい

おかげで、こっちこそ、いつ崩壊すすかもわからないパソコンくんをセット。
これで、１週間、がんばります

昨日、パソコンが開けなかった私・・・
超へこんだ
こんなにも、ブログの更新作業が自分の生きがいになっていたとは・・・
驚き・・

さてさて、今日から、待望の月曜日。
はるにゃ〜、どうしてるかな〜

うん。うん。今日もかわいく眠ってる

しっこの量は、今日はなぜか、うんと、減っている・・・
なんだかな〜
このばらつき・・・

なんだか、足と、目のむくみも気になるし・・・

あ〜、はるにゃーには、１日１日、生きているのがどれほどの奇跡なのか。
と思い知らされてしまう・・・

だからこそ、急いでほしいな。
呼吸器

しかし、海外からの取り寄せ、がんばってくれてるみたいだけど、時間かかってる・・

ふ〜じれったいな

今日から、ミルクの量も、一回９０ミリに増やし、回数を６回に減らす。
おうちに帰って、夜間のミルクをなくすためだ。

一回、９０ミリは、初チャレンジ
大丈夫かしら・・・

でも、そんなに、SPO２も下げることなく、クリアーしてくれていた。

今日は、元職場での、尊敬すべき、大先輩がやってきてくれた。

一緒に外で、ランチして、はるにゃーに会いにきてくれた。
かわいい、帽子もプレゼントしてくれて、
これまた、画像アップできないのが残念・・・

先輩もシビアな現場で数々、経験されている。
２人で、生きるってなんだろうね・・・
なんて、話しながら、語りあった。

一ヶ月ぶりくらいだったけど、すごく大きくなっている。お兄ちゃんらしい、顔になってる。
とびっくりしていた。
私は、毎日、見てて、わかんなかったけど、
顔もかわってきてんだな〜


そこに、朝から、何度か訪ねてきてくれてた、K先生が登場
先輩とK先生は、家庭不和ネタで盛り上がり、とても初対面とは思えないほど、
盛り上がってました・・・

すっとこどっこいの我が家には、まだ、関係のない話っぽい。

大人の会話だ。

はるにゃーは、なんのこっちゃという顔でスヤスヤ子守唄にしてました。

生きるってなんだろう・・・

人はなんのために生きるのか・・

難しい質問だ。

昨日、行った、山口県は、歴史的有名人の吉田松陰が生誕した地で
それにちなんだ、たくさんの歴史的建造物も多いようだった。
残念ながら、山口市から少し、離れたとこに、あったみたいで、そこには行くのは
断念したが、ホテルにあった山口の雑誌に、その、吉田松陰が、弟子である、
高杉晋作に獄中から送った手紙というのが掲載してあった。

「死は好むべきでもなく、憎むべきでもありません。
世の中には、身は生きていても、心は死んでいるものがいます。
また、身が亡んでも魂の生きているものもいます。
心が死ねば、生きていてもしかたがないでしょう。
死んで、何かを残せる見込みがあるならばいつでも死ぬべきです。
また、生きて、大きなことをなす見込みがあれば、いつまでも生きるべきでしょう・・」

なんだか、私は、夢中で繰り返し読んだ。

はるにゃーは、正直、厳しい現状にある。

それでも、生きていること。
そして、そのことで、先輩もK先生も、「はるくんの顔を見ていると癒される」
という。

眠ってることしかできないはるにゃ〜。
でも、それだけで、人に感動を与えてしまうわが子ってなんだろう。

先輩も、死ぬことは簡単。楽だし。って言っていた。

生きることは、大変だ。

だからこそ、やっぱり、一日一日、大事に生きていかなきゃいけないな

当たり前ではない。今日という一日に感謝しながら、
また、無事に明日が過ごせますように・・・

K先生も先輩も。
一日を大切に・・・
今日は、ありがとでした。