待ちに待った、出産。しかし、出産時に早期胎盤剥離を起こし、35分間の心肺停止状態で蘇生されたわが子と家族の現在も続く、日々の記録です。
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到着しました。ニューポートHT50 ☆
2008-02-29 Fri 18:50
20080229180854



↑↑皆様~~~お待たせしました↑↑


これが、はるにゃの、命綱、相性抜群となる予定の「ニューポートHT50」なる、
在宅用、呼吸器です

どうにか、写真を投稿したくて、携帯から、送信しました。

小さくてわかりにくいですが、写真アップまでは、これで、ご勘弁
(これで、見ると大きく見えますが、かなり、LTVより、長さコンパクトです。)

今日は、私、はりきりすぎて、10時すぎには、病院着でした。
いつも、夜ごはんの支度を朝、済ませてくるのだが、今日は、簡単なカレーにして、
さっさと出発~~

今日の担当ナース、ファンキーのむちゃん。

ま、すったもんだあったものの、2時には到着するとのこと。

なんだか、彼女を連れてこられる、母親のような・・・
そんな気分に見舞われながら、ドキドキ・・・

今日も、勉強、頭にちっとも、入りません

業者さんを2名、引き連れ、彼女はやってきた~~~

むむ、あ、あ、あれなのか???

業者さんから、私を含め、KM医師、K医師、一応、名ばかりの担当医w先生に説明があり、
(私の中での担当医師は、ず~と、K先生だと思っている

ふむふむ・・・

なんだ。海外から取り寄せてるから、もっと、聞いたことも見たこともない
謎の機械かと思えば、基本はニューポートか
ちよっと、安心

早速、はるにゃに、セット

水回路なので、加湿の心配もなさそうで、きっと、相性抜群と思われます

一歩、二歩、前進です

「お母さん、これが、合えば、院内外泊(個室にて、スタッフを頼らず、丸1日過ごす)
して、外出、外泊にもっていって、帰りましょう。」

まだまだ、体調が思わしくなさそうな、KM先生から。

う、う、う、うれしい~~~~~

は、はるにゃが、本当に、おうちに帰れる。はるにゃのために作ったこの家に

やった。やった。大興奮だ

今日の準夜勤は、Yナース。深夜勤は、ファンキーのむちゃん。

これは、心強い よろしく頼みます

あ~~~、みなさん、本当に、ありがとうございました。

まったくもって、じれったくって、なんともいえない無駄な時間をすごしているようで、
たまらなく、つらかった。

けど、反対を押し切って導入に踏み切ってくださった、K病院スタッフの皆様に本当に
感謝感謝

毒も吐くけど、あと少し、おつきあいくださいね

とりあえず、装着1週間は、相性を見守らねば。。。

そんなこんなで、今日は、ひっつきもっつきしてないが、興奮した1日でした

はるにゃ~は、何ごともなかったような顔をして、今日もすやすや
してました

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別窓 | 小児科にて2月 | コメント:16 | トラックバック:0
お楽しみは明日にお預けです
2008-02-28 Thu 18:10
病院に到着して、すぐに、確認

「呼吸器まだですか?」

・・・・・・・・・・・・

がっくり・・

じゃ、今週中と、約束だったから、明日だね

いよいよ、明日には、対面できるみたいで~~す

はるにゃの命綱の呼吸器くん。
今度こそ、相性抜群でありますように

工学士Yさんもつかまえて、確認。

「明日には、くるんですよね?」

「書類とかの関係なんで・・」と。

そんなこと、しるか~~~

病院の都合、医者の都合、業務の都合。

なんて、便利な言葉で、今まで、患者さんや、家族を押さえつけてきたのか。


患者さんにしたら、そんなことは、どうでもいいのだ。


隣の兄ちゃんの母さんと、おしゃべり。

「お母さんは、いつも、ニコニコして、文句とか不満ってないんですか?」
聞いてみた。

「やっぱり、言い方悪いけど、人質をとられてるようなもんなのよね。
だから、なんでも、言ってくれって言われてもいえないよね。」

やっぱりか~~~

「私、家族代表になりましたから、何でも言ってください。私が言ってあげます。」

と、はりきって言ってしまいました~

そんな、私、ここでの、公表は避けるが、実はキャリアアップに、何十年ぶりに、
真剣に勉強することを決意した

はれて、合格できたら、発表します。

何年も、発表されなかったら、あれなんだったん?

と聞いてくださいね

早速、はるにゃと、勉強開始・・・
少し、読んだら睡魔が・・・・

ま、ぼちぼちやります

今日のはるにゃ。昨日より、さらに、目のむくみも、消え、かわいいお目目に戻ってました。

薄めた、おしっこの薬のせいで、やはり、ミルクがおなかに堪える様子・・

今日も頻回に、おしっこ出して、おなかモミモミでもたくさん

だっこして、ラブラブタイムをすごしていたら、来週、バギー製作に入ると、
リハビリの先生がきた。

やったね~

3月は、きっと、退院に向けて、急ピッチの1ヶ月になるはずだ
がんばるぞっと。

陸くんのことがあってから、私は、涙を流していない。

もう、泣かないことにした。
退院の時のうれし涙にとっておく。

なっちゃんが、たくさん、陸くんと、はるにゃのコラボ写真を作ってくれてる。

承諾も得たので、パソコンくんが、退院したら、アップしま~す

明日は、いよいよ、呼吸器が到着しま~~す
別窓 | 小児科にて2月 | コメント:15 | トラックバック:0
毎日、感謝
2008-02-27 Wed 19:00
昨日とは、うってかわって、晴天

今日は、至福の時間をすごしにまたまた、朝1で、もみだし風呂へ。

担当ナースはYナースであることを知っていたので、安心していたが、
時間がたつにつれ、はるにゃーのことが気になり・・・気になり・・・

病院に急ぎ、顔を見たら、安心した

昨日に比べ、うんと、むくみが減っていた。

足はすっきり、しわもあった。

の、かわり、やはり、しっこはよく出てた。

でも、これでいい。

私は、KM先生にあらかじめ言っていた。

はるにゃーは十分、がんばっているので、姿、形が変わってまでの治療は望まないと。


昨日、ふらつかせていた、SPO2。その対策に、今日からミルクの量を
薬の効いている時間と効いていない時間とで、量を変える。

一日2回のおしっこの薬。
その効き目のある昼12時、夜23時にミルク100ミリ
その他、6時、9時、15時、19時は、ミルク80ミリ

おしっこがたまりすぎ、そのうえ、ミルクをいくと、しんどくなってしまうので・・

はるにゃーは、自分でしっこを出すことはできない。
おなかが張ってくるので、圧迫して出してやるのだ。

でも、そこは、男の子上手にきちんと、出してくれる

これで、しばらく様子をみようね。はるにゃ。

そこに、ワーカーのSさんが登場
手当てなどなどの説明を受ける。

結局、まだ行かないといけないとこは、確定申告に税務署、車の届け出に警察署、
その他のお手当て、書類をもらいに、福祉事務所・・・

は~~気が遠い・・・

そんなSさん、実は手帳がきちんと出るのか内心ドキドキしていたと。
なんだ、あのはげおやじが言ったこともまんざら嘘ではなかったのか

この月齢で手帳をもらえたこと、そして、この状況で、病院もお取り寄せしてまで
呼吸器を入れてくれたこと。早期に退院を現実に近ずけていること。
今までの、経験の中でも、なかった・・と。
すべて、なんらかの、力を持っていたのは、はるにゃーだと。

そうか~~~
やっぱり、はるにゃーは、何か、不思議な力を持って生まれた子なんだ

そんなすごい力を持つはるにゃーの私はママなのよ

ウフフ・・・

なんだか、とてもうれしくなっちゃった

でも、でも、今日も呼吸器は到着してない

しかも、KM先生、体調不良で早退と・・・

先生、大丈夫~~~

奥様のラブ看護で、早く、元気になってくださいね

明日かあさってには、到着しますから、這ってでも、出勤してきてくださいよ




そして、このブログを開設して間もないが、全国から応援してくれている、
家族、私の友人、そして、ここで、知り合ったたくさんのママ、障害を持つ友達、
その家族。
みなさんの、毎日温かい、コメントや、メール、本当にうれしく思ってます。

そのみなさんのパワーをはるにゃーも、私も、しっかり、受け取ってます。

感謝の気持ちでいっぱいです


今日はYナースと身長測定しました。

身長70センチです。
ちなみに生まれたときは、50センチでした。

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久々のどしゃぶり。
2008-02-26 Tue 18:38
今日は静かな、穏やかな1日だった。

しかし、目と足・・・全体的なむくみが日に日に、強い。

KM先生言わく。

デスモ(おしっこを調整している薬)の影響が大きいと。

今日から、さらに、薄めて使うが、こうなると、また出すぎてしまうんだろう・・

なかなか、コントロールが難しい・・・

昨日からのミルクの増量で、SPO2も夜間からふらつかせ、
行ったときにも、90%をきっていた。
久々にYナースと、バギングしないと、あがらなかった。

こんな場面に接すると、必ず、死への恐怖が私につきまとう。

この半年、生きている喜びの反面、毎日毎日、死とも隣り合わせ。

ゆっくり、ゆっくり、受け止めていこうと思っても、なかなか、その時の
想像はできない。

あんな穏やかな顔を見ていると、このまま、眠ったまま、何年も眠り続けて
しまうのではないかと思ってしまう。

しかし、確実に、その時は、やってくるのだ。
覚悟はしなくちゃ、いけない。

ま、そんな、暗い話は、さておき、

今日は、あいにくの雨
なんだか、久々のどしゃぶりだ

今日は、うれしい知らせ。

呼吸器が今週中には、届くらしい

今週中ってことは、明日、あさって、しあさってのいずれか。

やった~

週末はKM先生も当直とのこと。これは、心強い。

在宅用の電気吸引器も選んだ。ピンク色のコンパクトなやつ。
これは、買取で、自己負担1割だそうだ。
この申請の書類ができたら、また、役所にもって行くらしい。
あと、バギーを作るための申請書、などなど・・・

まだまだ、やることがあるみたい・・

ま、やることは、さっさとやっておこう。

はるにゃーと穏やかなみんなでの生活をするためだもん

今日は、またまた、入浴によく登場する、黒ぶちめがね先生と、Yナースとでお風呂

いい匂いのはるにゃーに脳への刺激をしながら、私の頭も刺激され・・・

ふらふらしている、SPO2も、なぜか、私の抱っこの時は、ほぼ、100%

やはり、母の胸はわかるのかな

明日も、また一緒にいようね


今日の体重測定
7008キログラム

なんだか、急激な体重増加に嬉しというより、むくみの部分も大きいのかな?
という感じ。
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生きてること
2008-02-25 Mon 19:12
朝、一番に、我が家のパソコンくん、電気屋病院に連れていく。

結果・・・入院が必要とのこと・・・
わあ~ん悲しい

おかげで、こっちこそ、いつ崩壊すすかもわからないパソコンくんをセット。
これで、1週間、がんばります

昨日、パソコンが開けなかった私・・・
超へこんだ
こんなにも、ブログの更新作業が自分の生きがいになっていたとは・・・
驚き・・

さてさて、今日から、待望の月曜日。
はるにゃ~、どうしてるかな~

うん。うん。今日もかわいく眠ってる

しっこの量は、今日はなぜか、うんと、減っている・・・
なんだかな~
このばらつき・・・

なんだか、足と、目のむくみも気になるし・・・

あ~、はるにゃーには、1日1日、生きているのがどれほどの奇跡なのか。
と思い知らされてしまう・・・

だからこそ、急いでほしいな。
呼吸器

しかし、海外からの取り寄せ、がんばってくれてるみたいだけど、時間かかってる・・

ふ~じれったいな

今日から、ミルクの量も、一回90ミリに増やし、回数を6回に減らす。
おうちに帰って、夜間のミルクをなくすためだ。

一回、90ミリは、初チャレンジ
大丈夫かしら・・・

でも、そんなに、SPO2も下げることなく、クリアーしてくれていた。

今日は、元職場での、尊敬すべき、大先輩がやってきてくれた。

一緒に外で、ランチして、はるにゃーに会いにきてくれた。
かわいい、帽子もプレゼントしてくれて、
これまた、画像アップできないのが残念・・・

先輩もシビアな現場で数々、経験されている。
2人で、生きるってなんだろうね・・・
なんて、話しながら、語りあった。

一ヶ月ぶりくらいだったけど、すごく大きくなっている。お兄ちゃんらしい、顔になってる。
とびっくりしていた。
私は、毎日、見てて、わかんなかったけど、
顔もかわってきてんだな~


そこに、朝から、何度か訪ねてきてくれてた、K先生が登場
先輩とK先生は、家庭不和ネタで盛り上がり、とても初対面とは思えないほど、
盛り上がってました・・・

すっとこどっこいの我が家には、まだ、関係のない話っぽい。

大人の会話だ。

はるにゃーは、なんのこっちゃという顔でスヤスヤ子守唄にしてました。

生きるってなんだろう・・・

人はなんのために生きるのか・・

難しい質問だ。

昨日、行った、山口県は、歴史的有名人の吉田松陰が生誕した地で
それにちなんだ、たくさんの歴史的建造物も多いようだった。
残念ながら、山口市から少し、離れたとこに、あったみたいで、そこには行くのは
断念したが、ホテルにあった山口の雑誌に、その、吉田松陰が、弟子である、
高杉晋作に獄中から送った手紙というのが掲載してあった。

「死は好むべきでもなく、憎むべきでもありません。
世の中には、身は生きていても、心は死んでいるものがいます。
また、身が亡んでも魂の生きているものもいます。
心が死ねば、生きていてもしかたがないでしょう。
死んで、何かを残せる見込みがあるならばいつでも死ぬべきです。
また、生きて、大きなことをなす見込みがあれば、いつまでも生きるべきでしょう・・」

なんだか、私は、夢中で繰り返し読んだ。

はるにゃーは、正直、厳しい現状にある。

それでも、生きていること。
そして、そのことで、先輩もK先生も、「はるくんの顔を見ていると癒される」
という。

眠ってることしかできないはるにゃ~。
でも、それだけで、人に感動を与えてしまうわが子ってなんだろう。

先輩も、死ぬことは簡単。楽だし。って言っていた。

生きることは、大変だ。

だからこそ、やっぱり、一日一日、大事に生きていかなきゃいけないな

当たり前ではない。今日という一日に感謝しながら、
また、無事に明日が過ごせますように・・・

K先生も先輩も。
一日を大切に・・・
今日は、ありがとでした。





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山口プチ旅行から帰宅
2008-02-24 Sun 21:13
久々の新幹線、兄ちゃんも私もワクワクだ。
乗り込み、すぐに、ビールうん。おやじ

雪降る、山口に到着したのは、夜9時を回っていた。

噂には聞いていたが、到着して、唖然・・・・

ほんとに、何もない・・・(山口県民の方、ごめんなさい

とりあえず、食事ができるところから探し・・・

訳ありの、親子連れを装い・・・居酒屋で食事

だって、店がないんだもん~~~

どうにかこうにか、宿にも到着。
パパに電話・・・
マックでごはんを済ませたらしく、家が寒くて、暗い・・・
なんだか寂しそう

さ、今回の旅、どうにか、楽しいものにしようと、昨日から調べていたし。

私ってば、へんなとこには慎重だが、決めたことに飛びつく早さはすごい。
この旅行も、まったく、計画性はなく、前日に決め、前日パパに報告した。
宿もさっさとネットで取り、近辺の地図なんかも、携帯に登録

なんもわからないとこに行くのも大好きだ。

朝、起きて、在来線を乗り継ぎ、湯田温泉というとこに行った。

せっかく、来たし、温泉くらいね

この、湯田温泉・・・白狐が、傷を癒したという伝説の温泉だった。
べべりのお兄ちゃん「え?狐?狐が出るん?」
と、少し、ひきつっている・・・

小雪が降っていたので、露天風呂付を探し、発見~~~
お兄ちゃんは、男風呂に入るか女風呂に入るかで、さんざん、悩んでいたが・・・

結局、女風呂に

ま、ま、もうすぐ、はいりたくても入れなくなるんだから、はいっとけ

日曜日の温泉、地元の人風の赤ちゃん連れのお母さんもいっぱいいた。

「はるにゃと同じくらいかな~」

目で、追っていると、すかさず、兄ちゃんが気づき、

「なっちゃんのほうがもっとつらいんよお母さんだけが悲しいんじゃないでしょ」

などと、説教され・・・

素直に、はい・・・と納得

最近、お兄ちゃんとは、なんだか、親子というより、時に恋人、兄弟、友達のようだ。

私は特に、教育論などというものも考えたこともなく、10年やってきた。
子供が子供を育てていたので、親は子供の前では泣いたらいけない。とか強くいなきゃ
とか、そんなものもまったく、なく、素で向き合ってきた。
はるにゃーのことがあってから、兄ちゃんは一段としっかりしたような気がする。

そんな私たちを見て、パパは、マザコンになる・・・
と心配しているが、好きな人ができるとまたかわるだろうし、そのときは、隠すことなく
報告してくると思ってるし。

う~~ん。いつか、彼女ができると思うと

そして、近くの友人の病院により、赤ちゃん、かわいい~~

やっぱり、はるにゃーでかいな。
きちんと、大きくなってるな。と新生児を見て、実感

そのまま、駅に向かい、短いプチ旅行は終了した。

駅にはパパが迎えにきていて、そのまま、私ははるにゃーのとこに直行
休みではるにゃーに張り付いていたパパにはるにゃの状況を聞いても、なんだか
納得できない。
自分の目で見て、自分の手で触れないと、納得できない。

そんなはるにゃー。やっぱり、昨日、気にしていた、おしっこの量が増えていた。
しっこは出てるけど、目のむくみも気になった。

ママのおなかスペシャルマッサージにてもたっぷり

この技こそ、私でなきゃ、だめなのだ

明日から、また、ママといちゃいちゃしようね。

そして、呼吸器、くるよね~~~

(我が家のメインパソコン、調子崩して、入院になりそうですしばらく、画像はお預けです。旅行の写真もアップしたかったのですが、しばし、お待ちください。)
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久々のお泊り。行ってきま~す。
2008-02-23 Sat 18:22
今朝、はるにゃーの気管チューブの交換がうまくできず、あたふたしてる間に
はるにゃーは、心臓停止してしまい、なぜか、KM先生でもK先生でもない、
なぜだか、私の勤務している病院の外科の先生が、必死で心臓マッサージをし、
はるにゃーは、ブンブン揺らされ、「やめて~」と泣き叫び、
抱きしめたはるにゃーが、私の腕をつかんだ。

という不思議な夢を見て、大泣きし、パパの「ママちゃま?大丈夫??」
という声で目が覚めた。

しばらく、ベットで泣いた。

早く、はるにゃに会いに行かなきゃ。と思ったが、今日から恐怖の週末・・・

今日は強風で野球も中止。

「俺も病院いくわ。下で待っとくし。」

そんなこと言われても、何時間もほっとくわけにはいかない。
そんなことになれば、気が気じゃなくて、はるにゃともゆっくり過ごせないし

「じゃ、オレ、なっちゃんとこ行きたい。」

なっちゃん、何してるかな~
1人でいるより、気分もこの小学生男児に癒されるかな??
などと、聞いてみると、大歓迎~~~と。

早速、兄ちゃんは、なっちゃんとこに。

は~~~春休みが思いやられるな・・・

急いで、はるにゃーのとこに。
良かったいつも通り、すやすや寝てた

昨日、兄ちゃんの憧れの人、公文の先生から、はるにゃーに読んであげて。
とすすめられた本を早速、持参。
公文は、赤ちゃんから、読み聞かせのプログラムがあるらしく、

DSC00636.jpg


童謡のCD付きだったので、それも聞きながら。
抱っこして、早速、読んだ。
脳への刺激刺激

また、私にも、睡魔が・・・

は、と気づけば、16時過ぎていた。

「あ、兄ちゃん&なっちゃん!!」

と思い、帰宅しようとすると、はるにゃー。あれれ・・・・
また、膀胱がパンパンだ。
おしっこ調整の薬、1日2回で、いいかんじになっていたが、
いつも効いているはずのこの時間に100ミリ近く出た。

う~~~ん・・・

今日の担当、ファンキーナースに量を確認するが、変更はないと。

う~~ん。気になるが、また明日、様子みるか。

ファンキーな彼女、はるにゃーにぞっこんなので、このママのいる前で、
堂々と、「きゃわいい~~~」とはるにゃーにキッス

まあ、まあ、見た目とは違い、意外としかっかりさんの彼女だから・・
許すとしますか・・・

なっちゃんのとこに迎えに行ったら、2人とも、ゲームに熱中

お互い、楽しかったみたいで、良かった。

また、来週の日曜日に弁当持ちでお出かけするとはりきっている・・・

兄ちゃんは、なっちゃんと、すっかり、お友達

なっちゃん、どうもありがとう



私の幼なじみ。

彼女も、なかなか第二子に恵まれず、上の兄ちゃんと7歳あいた。
流産、想像妊娠と、彼女もなかば、あきらめていた時に私の妊娠。

彼女も奮起し、見事、妊娠

お互い、泣いて、妊娠を喜びあった。
そんな彼女の出産は、昨日、帝王切開で行われた。

彼女の出産は格別だ。素直に嬉しい。

うちのお兄ちゃんと彼女のお兄ちゃんは、3歳離れているが、何度か旅行もともにし
仲良し。2月の連休にも、我が家に遊びに来たばかり。

そこで、私と兄ちゃんは、仕事が最近、忙しく、早く帰れない、日曜しか休みのない
パパには、お留守番してもらうことにして、
プチ旅行を計画
これから、1泊で、山口県に遊びに行ってきま~す

パパ、1人でのんびり~してください

では、では、皆様、行ってきま~す

プチ旅行の報告はまた明日~
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まだなのか~~~(;一_一)
2008-02-22 Fri 18:55
きょう、朝1で、福祉事務所に向い、早速、手帳をゲット~~

そのあと、育児休暇の手続きに、自分の勤務先に向い、一応、参考までに、
育児休暇後の介護休暇、休職について聞いておく。
育児休暇は9月末まで。

一度は退職もお願いしたが、ゆっくり考えたらいい。と言ってもらえ、
まだ、甘えたままにしている・・・
いつか、働けるのかな~

なんて思いつつ、みんな、ごめんね。

休みに入って半年。なんだか、何年も前から、ここに来ていないような
不思議な気分になりながら、パソコンなどが全く、苦手なうちの師長には、
はなから、このブログのことは言ってないので、今の経過を軽く説明し、
退散・・・

なっちゃんが、陸くんの主治医に手紙を渡してほしいと言っていたので、
行きに寄り、風呂上がりのスッピンのなっちゃんと対面
今日はお菓子作りの材料を買いに行くと言っていた。
お菓子、楽しみにしてる

元気出して

などと、軽々しい言葉では、片付けられないが、とにかく、今は思うことを
思えばいい。と私は思う。

なっちゃんには、一番に手帳を見せた。

今日のはるにゃーは、いつもと変わらず、かわいく眠っていた。
隣の兄ちゃんの母さんにも、手帳を見せびらかした
兄ちゃんの母さんから、新情報。
その写真、ず~と変わらないのよ。っと・・・・

まじか??

何枚も写して決めたけど、なんだか、そう聞くと、う~~ん・・・

とも思ったり。ま、かわいいからいっか~

はるにゃーにも、ちゃんと報告。

そして、昨日の活躍が大反響だった、兄ちゃんのビデオを早速、
はるにゃーに聞いてもらう。

「兄ちゃんが医者になって、治してくれるらしいから、待っとくんよ

今日は、お風呂今日は、バブバブ語で接してくれるとこが
ものすご~くおもしろい、看護師さんでした

ゆうきくんママの面会もあり、ゆうきくん、もうすぐ退院できるらしい
はるにゃー、がんばろうな~~

そして、いつものように、ひっつきもっつきそして、本読み
爆睡・・・

帰りにリハの先生登場。

早速、バギーについて、あれこれ検討・・・
とにかく、その海外から取り寄せている、呼吸器が到着してみてみないと、
どんなものかわかんないしね~~

なんだよ。結局、それがこなきゃ、何も始まらないじゃないか~~

もうほんとに、まだですか~~~~

今日は、隣の兄ちゃん、明日の外出のため、準備中だったので、
在宅用の吸引器をパチリさせてもらいました。
DSC00623.jpg



そして、斜め前のお兄ちゃんのバギー。
はるにゃーのも、これだけは搭載しないといけないだろう・・・
DSC00625.jpg



ちなみに、今日の散歩・・・
やはり、あんまり意味ないな。と思ったので断りました
KM先生、ごめんね

とにかく、来週には、呼吸器、到着、お待ちしてますよ

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かっこいいぞ☆はるにゃーのお兄ちゃん。
2008-02-21 Thu 18:15
今日は、お兄ちゃんの参観日。

はるにゃが生まれてから、1度も参観日に行ってなかった。
というか、お兄ちゃんも、参観日があることも言わず、そして私も気がつかずにいた。

今日は、絶対に行ってやらなきゃ。

そう思っていた。

はるにゃー出産後、すぐに、あった、学習発表会。それにも、いけなかった。
小学校のママさん友達は少ないが、妊娠は、数人のお兄ちゃんの友達のママたちは
知っていたし。
生まれた?
と聞かれるのが、怖くて、行けなかった。

今日は、はるにゃーのとこに、朝も早くから出かけ、9時には病院についていた。
朝のはるにゃーは・・・

いつも通りに眠ってました・・・

昨日、調節したおしっこは、一昨日の半分におさまっていて、ほっと一安心
体を拭いて、お着換えして、今日のお兄ちゃんの参観日の報告

呼吸器をニューポートにして、明日で2週間。
いったい、その、水回路の在宅用の呼吸器とやらを、どこから取り寄せているのか・・・
外国のほうからでも取り寄せてんのか??
一向に何の、情報もない。

いったい、どうなってんですか?

KM先生に詰めより・・・
先生も、タジタジ・・・

ま、先生に言ってもしかたない。
今、どういった状況なのかくらい説明してほしいものだ。
工学士の上の人さん

先生はLTVで明日にでも、散歩とか移動の練習はじめましょっか。
と言ってくれたものの、相性の悪い、LTVくん。
しかも、これを持って帰ることはもうないのだから、これで練習したとこでな・・・

と思いながらも・・・・

不満にお兄ちゃんの学校に直行~~

今日の参観日。
ニ分の一成人式というもの。
ニ分の一とは、いわゆる、10歳の記念に、夢や将来を発表するのだという。
これは、楽しみ
毎日、毎日、ゲーム三昧のお兄ちゃん。
きっと、任天堂かソニーにでも就職して、ゲームの開発。とか言っちゃうのか・・・などと、ドキドキしながら・・・・

13番目、お兄ちゃんの番

「将来の僕へ。
20歳の僕は、公文の先生になっていたいです。今、公文を習っていて、
そこの先生は、すごくやさしくて、おもしろいです。僕もそんな先生になりたい。
あと、もう一つ。
お医者さんにもなりたいです。それは、僕の弟が病気だから。
そんな子を治したいです。」

な、な、なんて、感動~~~~

かっこいいぞ。さすが、私の息子はるにゃの兄ちゃん
親馬鹿っぷりを発揮して、ビデオに収め、明日、はるにゃーに聞かせてやらなきゃ。

ま、とても、医者になれる程、勉強が好きとは思えないが・・・

まいっか~~医者をしながら、公文の先生なんて、素敵

弟が病気。と大公開していまったので~~
終わったら、噂大好きのおばさんたちに話かけられないように・・・
急いで、逃げました


しかし、10歳の子供たちの将来の夢。
男の子たちは、だんとつに、スポーツ選手が多かったが、「パテシェ」などと、
今どきの夢を語る、男児も多かった。
あと、釣り名人というわけのわからない職業。
女の子で、「看護師さん」という子は1人もいなくてびっくり。
女子は、やはり、パテシェ、ケーキ屋さん。マンガ家など。だった。
医療職、人気なし

そして、家に着いたら、身体障害者手帳が交付された。
との通知がきていた。

やったね
誰だよ。3歳もきてないのに、申請できるかわかんないなんて言いやがった
ハゲおやじめ

これで、はるにゃーは、晴れて、身体障害者1級。
重度障害児の仲間入りを果たしました~~~

さ、さ、もたもたしている、場合ではないのだ。

海外から取り寄せているとしか思えないほど、遅い呼吸器の到着を待ってる間に、
バギー採寸はじめましょう


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うひひ・・・ママの至福の時♡
2008-02-20 Wed 18:32
実は、何を隠そう、私の趣味は、知る人ぞ知る

「食べ歩き」
と・・・・
「ダイエット」

あのお店がおいしい。と聞けば、すぐに、ランチ仲間と出かける。

そして、後者のダイエットに関しても、ありとあらゆるものに、すぐに飛びつく。
(ビリーだけは、妊娠中だったため、悔しくも入隊しなかったが・・・

そんな私の両者の趣味に費やすお金は惜しみなかった
妊娠前の私は、ダイエットの究極というべく、某有名エステにはまっていた
なんと、セレブリティーな生活だったか

妊娠が発覚し、そこでお休みしていたのだが、先日、その某有名エステから電話。
購入済みのチケットの期限が切れるというではないか~~~
それは、大変だ
パパには言えないが、○万円捨ててしまうことになるではないか~~

K病院への通勤子育ての毎日、通いなれた道にその有名エステの支店が
あることを、私は、ちょっと前から知っていた~~~

そこで、早速、本日、久々に朝1に予約して行ってきた~~

すごい勢いのモミ出し風呂に入り、発汗。
そして、全身マッサージ
わ、わ、忘れてた~~~~
この最高に気持ちのいい気分

はるにゃ。ごめんね。

これで、ママは今日、12時のミルクに間に合いませんでした

そんなはるにゃー。今日は、また、おしっこの量が増えていた。
夜間も1時間おきに出さないといけないくらいになり、1回量も多かったらしい。
今日から、点鼻のお薬の量を少し変えて、さらに、夜も追加となる。

しっかり、効いてくださいよ。お薬さん。

今日は、おなか乗せ抱っこではなく、椅子に腰掛け、横抱き
6キロ超えた、はるにゃーは、少し、重くなってた。

チュチュいっぱい
残念なことに、メモリーカードを忘れ、画像は、またにお預けです。

リハビリのN先生に、スクゥイージングの指導を受ける。
よし。よし。ばっちし。ですよ

というか、呼吸器の件は、まだなのか~~~

今日は、医療者諸君に忠告です。

毎日、私は、病室にいる。いろんな看護師さんの動きを見ている。
意識のない、はるにゃーの様な、お兄ちゃんもいる。

看護師さん、あなたたちは、見られていますよ。


これを見ている、私の友人も看護師は圧倒的に多い。

忘れないでほしい。

患者さんの目、家族の目は、いつも、あなたたちの動きをみている。
そして、感じています。

その無言の手が、無言の処置がどんなに残酷に冷たく映るのか。

そして、家族は思っています。

だから、早く、家につれてかえりたいんだよ。

あなたは、絶対に、はるにゃーに触るな。と。

DSC00600.jpg


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裸体画像だぞ(*^。^*)
2008-02-19 Tue 19:29
今日は、入浴~でした。
前回からのお約束の入浴シーン、公開です(ウヒヒ・・・

DSC00617.jpg
(撮影にご協力いただいた、Mナース、黒ぶちめがね先生ありがと


今日のお湯加減も最高でした


その後は、お約束の、ママとのひっつきもっつき
今日はいつもより、肩のほうまではるにゃを引き上げて・・
ず~~と抱きしめてました
はるにゃの電気毛布の余韻が暑すぎて、大汗かきました

昨日、外来で会えなかった、KM先生。
呼吸器は、水回路導入はほぼ確定とのこと。
その呼吸器の機械を今、探している。ということでした

さようならLTVくん。
君と、はるにゃは、相性最悪でしたわ。

入浴後、テープ張り替え・・・。
今日は、ドラえもんです。
DSC00618.jpg


湯上りなので、顔も少し、赤いです(ポッ

今日の朝は、後輩からメールをもらった。
いつも、ブログ楽しみにしてくれていると。
彼女にも、ロクな指導はしていない。
(遊びのことなら、一生懸命、教えたが・・・

ギャルのような子であったが、今は立派な二児のママ。
そして、障害の子の在宅支援をしてると。
だから協力できることがあったら、したい。と言ってくれた。
嬉しい限りだ。実に頼もしい。

でも、毎日、彼女は現実と向き合う仕事の中、思うこともいろいろあるようだ。

それは、私にも、わかっている。

正直、私は、はるにゃが「生きている~~~」
と、100%、思えたことはない。

確かに、背は伸び、体重も増えている。
しかし、私の中では、おなかの中での元気なはるにゃーはもういない。

ほんとに、心臓死がきて、ぬくもりを感じなくなったときに

「あ~、この子は生きていたんだな。」

と感じられるような気がしている。

こんなことを書くと反感も浴びるかもしれないが、それは、私にしか
わからないと思う。
だって、みんなは、はるにゃの元気な時を知らないから。
私だけが知ってることだから。

だけど、毎日をまじめにやっている。
こんなに、まじめに1日1日を過ごしたことはないかもしれない。

はるにゃの心臓が動いている。
その1日1日は、大事に毎日生きてるつもりだ。

帰りに、なっちゃんのとこに寄って、陸くんにお線香をあげてきた。
写真館もできあがっていた。

姿はなくても、しっかり、2人と陸くんはいた。

あ~、神様、なっちゃんに元気な赤ちゃんができますように。

本当に、私は心からそう願っている。

体重チェックです。
6370グラム
ばっちり、大きくなってます




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はるにゃのナース
2008-02-18 Mon 18:40
さ~今日から、ワクワクの月曜日

今日は、呼吸器の話がすすんでるかな~
と期待しつつ、行ったが、まだ、返事はないとのこと。

う~~ん、もう、何やってんの!?小児科の上の人ォ~か、工学士の上の人ォ~

はるにゃーのおしっこは、昨日よりだいぶ、減っていた。
よかった

今日からミルクも一回80ミリにアップになった
大きくなろうな

隣のお兄ちゃんのママとおしゃべり・・
出産時のことを、興奮して喋った

そして、私があまりにも、在宅に向け、余裕をこいているのが気になっていたのか、
「色々、もう大丈夫?」
と聞かれた。

色々とはいわゆる、処置とか、呼吸器のことだろう。

「実は、私、看護師やってまして・・

「そうなんのか~、じゃ、心強いね~だって家に看護師さんいるんだもんね」

嬉しい。そのお言葉、待ってました
そ、このブログのタイトル通り、私は、はるにゃのママではるにゃのナースなのだ。

しかし、看護師という職業の人が患者側の立場になると、いろいろとわずらわしい。
なぜか、「お母さんが看護師さん」という情報は、必ず、スタッフに送られている。
3科をまたいできたが、みな知っていた。

実際、私が働いていた病院でも、あの人、看護師。
などと、必ず、申し送りをされる。

「看護師だからなんなんだ。今は母親なんだ。」

と言ってみたくなるときもあれば、

「誰に言ってんの?私、看護師なんですけど、そのくらいのこと言われなくてもわかります。」

と、妙に看護師ぶりをアピりたくなるときもある。

まったく・・・・厄介だ。

さて、話は戻り、今日は、はるにゃーをおなか乗せ抱っこしながら、
なっちゃんからもらった絵本を読んだ。
絵本というのは、実にいい。
単純で、先が見えているのに、ものすごく夢がある。

2冊読み終わったところで、爆睡・・・

なっちゃんといえば、メールをもらった。
もうすぐ、彼女に会いに行く。
陸くんの写真館を作っているらしい。

これは、見に行かなくてわ・・・



今日の画像は、初バギーに乗せてもらった時の写真。
王子、ご満悦の様子です
DSC00589.jpg

ちなにに、このご満悦の顔を身体障害者手帳用の写真にした



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必見☆はるにゃーのお部屋公開
2008-02-17 Sun 20:32
今日は日曜。昨日、ほめたばかりのお兄ちゃん、
今日は、野球の練習が休みで午後から遊ぶ人がいない。
「いいよ。俺、一人でまっとくし・・」
と、昨日から少しすね気味・・・
だったので、午前中に私が行き、午後からは、久々休みのパパが
はるにゃーの子育てをしに行った。

今日は、はるにゃー、パパにおなか乗せ抱っこ
してもらってお昼寝した。
おなか乗せ抱っこをしたあとのパパは大変だ。
はるにゃーの感触が忘れられず、いつも、私たちは迷惑する

心配だったおしっこの量は一昨日以上に増えている・・。
朝、KM先生、来たみたいで、もう1日、点鼻は同量でしておしっこの量を
みましょう。ということ。

昨日、鼻水もよくたらし、心配だったが、肺の音は悪くなく安心した。
しかし、今日も、よく鼻水をたらしていた。

今日はファンキー看護師さんが受け持ち。
はるにゃーに一目ぼれしたという彼女はそのファンキーな感じがとても素敵

夕方から、はるにゃーがかえってきたときに使う予定のはるにゃールームに
ふすまをつけるための打ち合わせに工務店に行った。
私たちは、はるにゃーの出産に合わせて、念願だった家を建てた。
工務店さんと、少し、建築の勉強をしていた私の姉が考えた
私たちのお城だ。

そして、これが、はるにゃーの部屋。
DSC00613.jpg


スクエアーのはめ込みの大きな窓、明かりとりにこだわった、
自慢の和室。
ブラインドをあければ、光がいっぱい差し込む部屋。

ここが我が家では、1番狭い部屋。
体温が調節できないはるにゃーのために、ここにふすまをつけて
管理してやるには、もってこいの広さだ。
ここは、どっちにしろ、子育てをする空間に作っていた。
いまどきの家なのでうちは、2階にリビングがある。
家族の集う、2階がはるにゃーの部屋だ。

みんなに毎日囲まれ、はるにゃーは過ごすのだ。

きゃ~~楽しみ

本当なら、幸せに満ちあふれ、引き渡しされる予定だった我が家。
はるにゃーがおなかの中にいた10か月、私たちは家つくりに夢中だった。
はるにゃーも一緒におなかでそれを楽しみにしていた。
一緒に夢作りに協力してもらったのに、ショックを隠しきれなかった工務店の皆様、
ほんとに、ご心配おかけしました。
この場をかりて、感謝の気持ちでいっぱいです。
(ふすま代、割り引いてください

友達の家にもちょいとよって、ベビーベットをいただいた。
はるにゃのベットいっぱいぬいぐるみやら置いてやる~。

さ、これで、こちらは、準備着々に整ってきましたよ~~

小児科の上の人さん、呼吸器の件、早いとこお願いしますよ

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週末のはるにゃーの部屋
2008-02-16 Sat 18:50
はるにゃーが、NICUを卒業して1か月がたった。
週末のはるにゃーの部屋はいつも以上にさみしく感じる。

看護師さんたちも少なくて、もちろん、面会もいつものメンバーで。


1か月がたち、この部屋にも抵抗感なく入れるようになった。
しかし、なんとなく感じる、空しい、さみしい感は消えない。

はるにゃーの隣のベットには、大きなお兄ちゃんがいる。
お兄ちゃんのママも、私と同じく、毎日やってきて、いつも笑顔でいる。
お母さんの苦労を思うと、先輩なんて簡単には言えない。

お兄ちゃんは、生後3か月で謎のウイルスに感染し、脳の機能を侵したのだという。
感染が6か月なら、ただの風邪で済んだのに。
と当時の医者からは言われたという。

ありえない・・・

そんなことを納得せざる得なかった、お兄ちゃんや家族を思うと切ない。

今日のはるにゃーは、尿崩症の点鼻の量は変わっていないのに、
夜間にかけて、おしっこがたまりすぎ、SPO2を下げたという。

まさか、本気尿崩症か??(薬も効かなくなったか?)

でも、日中はちゃんと、効果はあったし、SPO2を下げることもなかった。
ただ、ミルクの昨日からの増量で、ミルクの終わる後半には、フラフラしていた。
やはり、小食の様子
在宅にむけて、1回量を増やし、回数をへらさなくてはいけないが大丈夫かな・・

両足の足背のむくみも気になった。

でも、こうして、少しの変化が感じとれるというのは、私もなかなか成長した

週末はお兄ちゃんはどうしてるのか?と気になるでしょ~?

そ、平日は、私は自分のペースで行動できるが、やはり週末となるとそうはいかない。
お兄ちゃんは、過食によるメタボ傾向が気になるのか、
私に気を使っているのか、野球を始めた。

土曜は午後、日曜は午前と練習があるため、半日は友達と遊び、野球に
行ってくれている。

「ま、オレのことは気にせずに、はるくんとこ行ってやって。」

わが子ながらに、どうしてこんないい子に育ったのかと思ってしまう

昼食も用意していたら適当に食べて、行動してくれている。
ゆっても小学4年生、たまには、またデートしたいな。
と思っている。

今日は、晴天だった
洗濯もよく乾いた。

小児科にあがってからは、毎日、はるにゃーの洗濯ものがある。
洗濯ものがあるだけで、幸せを感じてしまう。

きっと、普通に生まれていたら、感じ得なかったこと。

普通の人には、感じられない感情を日々、たくさん得てるのだから、
私の人生、得している

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猪男たち。
2008-02-15 Fri 17:50
まずは、昨日のバレンタイン集計結果。

我が家の男子3人。気になる個数は~~

まず、パパ。わりに、女子とは接近数が多いと思うが・・・
自慢そうに持って帰ったのは、×1

続いて、お兄ちゃん・・・
「昨日、先生が女子に、学校には持ってこないように言ってたからな。」
という、理由で・・・4年連続、収穫なし。

我が家のアイドル、はるにゃーは・・・
なんと、初めてのバレンタインにして、3個もゲット~~
(リハのN先生、あげる人いない組のYナース、Hナースありがとう

ということで、今年の第一位は、はるにゃーでした。
そんなはるにゃー、今日もすやすや、健やかでした

あ、肝心のパパからの結婚記念日のは、というと・・・

サーティワンのアイスを嬉しげに差出し、「いつもありがとう」
と満面の笑み・・・

・・・・・・・

ま、パパらしい。許すとしますか。

今日、はるにゃーは、お風呂の日でした
KM先生とYナースに手伝ってもらいながら。
(今度、画像もアップしますね。)
KM先生、昨日は、ラブなバレンタインだったようで、今日もニコニコでした
よ、仲良し夫婦
うらやましいね。K先生(笑)

今日は、うれしい、訪問もありました。NICUで、はるにゃーの隣にいた、
ゆうきくんママが来てくれた。猪年と判明したK先生も。

「陸くん、元気?」   私も、K先生も、言葉を失ったケド・・

なっちゃん、どうしてるかな・・ やっぱり、心配。

夕方、お葬式が済んだことと、私は大丈夫だから。
などと、アホなメールが入ったが・・・
彼女の大丈夫は、あてにならない。
というより、大丈夫なわけがない。

会いに行ったとき、彼女は「もう、看護師なんていやや。絶対、あんな仕事しない。」
「よく、救急外来なんて、やれてたわ。もう、無理やし。」
誰も、すぐに働けなんて言ってないのに、叫んでた。

なんだか、どこかで聞いたことのあるセリフ・・・

私も同じだった。生んですぐ、もう、看護師なんてしたくないと騒いでいた。
看護師としての、性なのか・・・なんなのか・・・

でも、私は信じている。何年、何十年かわかんないけど、
きっと、彼女はもっともっと、スーパーナースになって、必ず、医療の現場に
かえってくると思う。

今の私もそうだ。
仕事してみたくてしかたがない。
いつか復帰できるときには、どんな看護ができるのか。
とても楽しみにしている。

話は、戻って、呼吸器の件は、まだ保留中。
工学技士(呼吸器やら、機械の管理などをする人)の上の人?と小児科の上の人?で検討中だそう。
なんだかわかんないけど、小児科の上の人さん、がんばって

担当工学技士のキャラ濃い、Yさん、僕の口からはなんとも言えません。
などと言っていた~~~

そう、言わないで、なんとかしてくれYさん

あと、今日から、ミルクの一回量が75ミリにアップしました
我が家で一番の小食、はるにゃー、がんばれ


おしりかじり虫~~
DSC00614.jpg




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毎日の様子
2008-02-15 Fri 17:00
みんなからよく聞かれる。毎日、そんなに長い時間、病院にいて何してるの?
毎日、病院通い、大変だね。

ずばり、それは、遠距離子育て
だから、私にとったら、なんでもないし大変でもないんで、
みなさん、心配しないでね。

私の10年ぶりの子育ては、ちょっとだけ、普通じゃないから、
気管の吸引や鼻の吸引もしなくちゃいけないんだけど
あとは、普通におしめ変えて、風呂に入れて、
そんで、ひっつきもっつきして・・みんながやってる子育てを、ちょっと家から離れたとこで
やってるだけだから。

はるにゃーは、お兄ちゃん以上に甘えん坊で、常に、私を必要としてるんだ。

あと、このブログを通じて、初めて知った友人もいる。

哀れまないでね。

こんなふうに、ブログを書いたり、毎日、はるにゃーを観察して、
調子が悪いとどんな感じなのか知る目を養うのが、
私の重要な子育てなんです。


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陸くん、いつも一緒だよ
2008-02-14 Thu 19:49
DSC00610.jpg


陸くんとおそろいで買った。
ひとつは、陸くんに、もっていってもらった。

昨日の私はフラフラで・・・
今日は、きちんと、朝から、化粧もして、お弁当も作った。

朝、なっちゃんから、メールがきた。
陸くんの永眠を知らせる、一斉送信で。

こんなこと、翌日にしなくてもいいのに・・
アホやな~
と思いながら、そんなとこが自分と似ていて悲しくなる。
心配になりながらも、今はやさしい旦那さんに任せておこうと思い、
彼女の自宅にぬいぐるみを置いてきた。


今日は、バレンタイン
お恥ずかしながら、結婚記念日だ
気のきく、パパなら、私のすきなお花でも買ってきてくれるかな~
と毎年、期待しつつ、待っている

今日のはるにゃーも、落ち着いていた。
失敗続きのLTV。
そこで、朗報があった。

LTVには、基本的に水回路は、使用しない。
しかし、特例として、水回路を導入してみようという話になっているというではないか~~

一応、尿量をコントロールしているが、これで、また変えたところで結果は見えてる。
私もそうはしてくれないものか。と聞いてみたりしていた。

嬉しい~~

家では、基本的に水回路ですごし、移動の際には人工鼻を使うというやり方だ。

絶対、水の補充は忘れませんから。

仕事では、よく忘れることもあったが

早速、バレンタインの日も日勤している、Yナースと在宅にむけて、
これからきめていく、体位変換の時間やミルクの時間を話しあう。

今日は、酸素の濃度も40%から、35%に減らした。
呼吸回数もなんとかなってくれたらいいが・・・
それでも、SPO2は、ほぼ100%。ガスのデーター(血液中の酸素、二酸化炭素示す圧力)も良好でした

なっちゃんは、よく言っていた。

「あの子の居場所はあそこじゃない。
それだけは、やったらないかん。
どんなことをしてもつれて帰ったらないかんよ。」

なっちゃんのためにも、そして陸くんのためにも、絶対にあきらめるわけにはいかない。
今日の私は、メラメラしていた

なっちゃんは、はるにゃーのことを、いつも、「はるにゃー」と呼んでいた。
このブログのタイトルも彼女からきている。

彼女から、ほんの数日前にもらった、メール。

私の大好きな本の一部だよ。って

「とても小さなキミだけど

ママの中では一番大きい

なんでもない今日が思い出になる

それはキミがいてくれるから」


生きていること。それは、素晴らしいこと。
そのことが、わかった気がした一日でした。
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親愛なる、陸くん。
2008-02-13 Wed 18:56
DSC00608.jpg


君が生まれてくることをママはすごく楽しみにしていたよ。

陣痛もがんばって耐えて、ママに会えた時から、
心臓が苦しかったね。

生まれてすぐに、離れ離れになって、不安だったね。
さみしかったね。

ママは君の心臓を守るために一生懸命だったよ。

そこで、久し振りにはるくんと再会したね。

ママは産後4時間で、30分離れた君のいる病院まで行き、
翌日にはいつも通りにきれいにお化粧して、
痛いのに、そばにいてくれてたね。
毎日、毎日、一日中、君のそばにいてくれて、
頼もしいママだったね。

心臓の大きな手術、よく頑張ったね。
ママも君を守るため、声をはりあげて闘ってたよ。

一番、君がわかっていると思うけど、

ママは、いっぱい愛していたよ。

ついこの前、君の話をしてた。

大きくなったらどんなふうになるかな~
どんな人と結婚するのかな~

ママは強いように、見えて、本当はすごく弱いから、
ずっと守ってあげてね。
君は死んでいくのではない。
ママの中でずっと生き続けるの。

ママは立派なママで、立派な専属ナースだったよ。

君がいないこと、まだ、私もピンとこないんだ。

でも、かわいい陸くん。
君のがんばりは忘れないよ。

はるにゃーは、今日は、いつも以上に落ち着いていたよ。
きっと、陸くん、守ってくれてるんだね。

もう少し、守ってやってね。
君の写真もそのまま、はるにゃーのとこに飾っておくからね。







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悲しい知らせ
2008-02-13 Wed 04:37
カテゴリーNICU時代、④で紹介した、運命的な出会いを果たした
お友達、なっちゃんから、12日、23時に電話をもらった。

電話の向こうからは、救急車のサイレンが鳴り、
いつも泣かない彼女は号泣していた。

「陸が、急に、呼吸止まった。もう、だめや。」

あとで陸くんについては書こうと思っていたが、
心臓の大きな手術を受け、1月22日にNICUから退院していた。
産後、ともにNICU通いをし、ほんとに、数か月前に知り合ったとは思えないほどに
私たちは運命を感じて、お互い、支えあってきた。

そんな彼女からの電話だった。

私はいてもたってもいられなくなり、病院に行こうとも思ったが、
行っても何もできないし・・・
や、きっと大丈夫。
と彼女からの連絡を待っていた。

日付け変わって、1時36分

「あかんかった」

とだけ書かれたメールが届いた・・・・

どうしたらいいのかわからないし、あかんかったの意味を理解できなかった。

「2時間蘇生し、陸もがんばったんやけど、
1時16分、死亡が確認されました。」

こんな時にも彼女らしいメールだった。

さっき、私は、陸くんに会いに行ってきた。
はるにゃーのおなかの中からの唯一の友達だ。
はるにゃーのベットの頭元には、陸くんの写真が貼ってある。
ず~と、一緒にがんばってきたのに。
どうして、はるにゃーより先に逝ってしまうのか・・・

陸くんは、はるにゃーのような穏やかな、ただ眠っているだけのような顔
をしていた。

「何がなんだかわからんよ。
このまま抱いておきたい。」

あ~~~

神様なんてほんと、いない。

なんで、こんなに不公平なんだ。

生みたくないと迷っている人ほど、なんの苦しみもなく
安産に、健康に産むのに。

世の中、虐待であふれかえっているのに、

どうして、神様はこんな意地悪を与えるのだろうか・・・

また、へこむ。
かなり、へこむ。
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LTVへ再び挑戦
2008-02-12 Tue 23:50
呼吸器ニューポートに変えて9日目、落ち着いてはいるが、
これでは、家には帰れない。

尿崩症(抗利尿ホルモンの分泌低下または作用障害で体内への水分の再吸収が低下し、多尿になる)を併発中のはるにゃーは、尿の量が半端なく多い。
そのため、体の中の水分も失われている。
LTV再挑戦にむけ、ミルクを増やす。

前回より、ミルクは80ミリ増えている。
これで、変わればいいが・・・

みんなの期待と不安の中、2月6日、再チャレンジ。

LTVくん、がんばって。
君が頑張ってくれないと困るよ~


KM先生から、これでよかったら、院内から散歩してみましょう。
と言われる。
散歩か~
がんばれ、呼吸器!!


翌日、早速、痰が乾燥気味になっている・・
やはり、一回換気量は設定値を下回っている。

あ~、やっぱり、同じか・・・
これでは、先が見えている。

KM先生から、デスモプレシン(尿崩症の治療に使われる)を点鼻で使って
少し、尿のコントロールをしてみましょう。
と提案。
早速、2月7日から使用となった。
効果をみながら、量を調節。

しかし、2月8日、明日からの3連休が非常に心配。
また、ヘボ医者がきて、何時間も無意味な処置をみるのは
耐えがたい・・

今回は3日間でのリタイア・・・

は~~遠し・・・

DSC00582.jpg


お友達から、出産祝いにといただきました
みの虫のようなはるにゃーかわいいね





別窓 | 小児科にて2月 | コメント:0 | トラックバック:0
四か月ぶりにおなかの上に・・
2008-02-12 Tue 23:40
呼吸器をニューポートに変えてからのはるにゃーは実に落ち着きはらっていた。

「はあ~~~やっぱ、家に帰るのは無理なのかな・・」

落ち着きはらってるはるにゃーを見ると弱気になる。

2月1日。今日で4か月、123日目。
念願のおなか乗せ、うつ伏せ抱っこなるものをさせてもらった。

DSC00604.jpg


これなら、背中の痰もとれ、安全に、なおかつ、うれしいひっつきもっつき

おなかの上にはるにゃーがいる。
この幸せ感ったら、なんという幸せか。


ミルクは最高85ミリまでアップしたが、ここまでが小食のはるにゃーには限界。
70ミリを一日8回で落ち着いた。

点滴も2月5日、終了となった。

久々の体重チェック5856グラム
成長しました
別窓 | 小児科にて2月 | コメント:1 | トラックバック:0
③Yナースへの信頼
2008-02-12 Tue 23:30
小児科転科から12日目、1月28日から肺炎象とCRP上昇のため、抗生剤点滴開始。

ふざけるな。ふざけるな。
だから、ゆっただろ~

受け持ちのYナースに思っていることすべてを吐き出した。
この人のことを信頼しているからこそ言えたことだ。

「厄介な親と言ってくれてもいい。だけど、顔くらい見てよ。触ってよ。
好きでここに預けているんじゃない。」

KM先生にも、かなり、言った・・・

Yナースは、私が悪かったと、はるにゃーに謝ってくれた。

はるにゃーは泣けない。
だから、親である私が代弁しなきゃ、誰がこの子を守れるだろうか・・・

小児科が好きで、看護観をしっかり持ってくれている人ならきっとわかってくれるはず。
もしも、わからなかったら、それはそこまでだ。
と思っていた。

彼女は、同じ小児科内の東と西でわかれているほうに移動の話が出ていたらしいが

「私が最後まで、責任をもって受け持ちさせていただきます」

その言葉の決意、私は彼女を信頼した。
いやなら、厄介なら、逃げるだろうし、それでも逃げずにやってくれる。
はるにゃー、この人なら大丈夫だよ。

別窓 | 小児科にて1月 | コメント:3 | トラックバック:0
②LTV恐るべし・・・
2008-02-12 Tue 23:02
小児科にあがった日の夜、はるにゃーは、アラーム鳴らしまくりだったらしい。

体温調節機能も崩壊しているはるにゃーは、体温のコントロールもできない。
NICUでは、ウォーマーなる、温度を調節してくれるベットで寝ていたが、
小児科は、大人用のベットだ。
毛布なども持ち込み。

小児科に上がる前日、お兄ちゃんの子供柄の毛布がいやで、
あったかそうな毛布をふんぱつして買った。

でも、体温は下がり、5℃代になり、湯たんぽしたりしてくれたらしい。

一番は、一回換気量(一回に呼吸器が吹き込む量)が設定値をはるかに下回り
あがらない。
当然、SPO2(体の酸素濃度)は下がる。
顔色は悪くなり、心拍数も減少する。
そうなると、バギングして、SPO2の値を上げる。
で、呼吸器に戻すが、結局は同じこと。

「朝、どうしてもあがらなくて、NICUのK先生に来ていただきました。
で、大きな痰が取れて、それから楽になったみたいです。」


そっか~はるにゃーったら、たちまち、K先生が恋しくて呼び出したのか~

安易に考えていた。

だが、翌日も翌日も同じことの繰り返し、
痰は全く、ひけす、乾いている。
バギング三昧・・・

「あの、NICUではこんなことなかったんですけど、夜中もこんなことしてるんですか?」
「バギングするなんて、風呂に入るときくらいだったんですけどね~」

きちんと、痰を取ってくれてるのか?!
日中にこんだけ下げるってことは夜間にいかにひけてないかってことじゃね~のか!!
遠まわしにいやみを言ってみた。

(ま、今思えば、NICUでLTVを一週間以上していたらこうなっていたのだろうが)

夜の記録を見ると、気管切開部のカニューレも毎日交換している。

「これって、毎日かえるものなんですか?」

「どうしてもあがらなくて・・・・」

そのうち、血液混じりの痰がひけるようになった。

あきらかに、小児科にあがってから、落ち着いてない。

そんな不安定な毎日が続いた。

カニューレのちょっとした角度なのかな~
右を向くと、機嫌が悪いのよね~

機嫌が悪い??
機嫌が悪いとはどういうことだ??
と言いたくなった。
確かに、意識のないはるにゃーは、不調を知らせるサインは
アラーム音だけだ。
だけど、アラームが鳴る=どこかに異常があるのに。

何を言ってんだか・・・・
毎日、呆れて、心配で、NICU時代にはありえないくらいに早い時間から
はりついていた。
朝9時から夕方4時5時まで。

ここに、悪くなるために上がってきたんじゃない。

スクゥイ-ジング(呼気圧迫法・痰を出しやすくするために肺を圧迫する)
のやり方を検討してもらえないのか。NICUでは問題がなかったのなら、
この子にあったやりかたを、聞いて、スタッフ間で徹底してもらえないか?

私は、毎日、あせっていた。
このままでは、肺炎になる。

受け持ちYナースも一生懸命、考えて、K先生にもやり方を聞いてくれたり
がんばってはくれていた。

KM先生も、ミルクの量を増やしてみたり、カニューレのサイズをあれこれ
検討してくれたり、試行錯誤は続いたが・・・・

私は、目の前で毎日、繰り広げられる処置三昧に、まさに「不信」
を感じていた。
NICUとは違い、常に主治医はいない。
しかたがない。たくさんの患者さんを持っているんだし、外来もある。
システム的な問題は仕方がないにしても、
いかにも、できそうもない、当直医がやってきて、何時間も目の前で処置され続け
問題も解決されないのでは、私もしびれをきらす。

わからんのなら、わかる医者呼んでよ。自分で走って、K先生を呼びに行く。
K先生は、もう主治医ではないのだし、KM先生の手前、頼るばかりしていても
いけないとは思っても、どうにもこうにも、我慢できなかった。

「不信」

がピークを迎えたのは、2日連続で、行ったら、鼻水をたらし、目は、めやにでこびりついていたことだった。

1月27日、怒りがピークに達した私は、若い看護師に

「今日、あなたがたまたま受け持ちで申し訳ないけど、我慢できないから
言わせてもらうけど、いつまで、こんなことし続けるつもりなの?
横むくとSPO2が下がるだの言われて、体位変換もできない。
床ずれ作って、痰が取れずに、このまま肺炎にするつもりなん?
床ずれなんか作ったら、こらえんよ。」

言い放って帰った。

翌日の朝、KM先生から電話。
「お母さん、すみません。CRPが4.3まで上がり、これから点滴をします。
呼吸器も加湿のかかる、ニューポートに変更します。」

ほらね。

ここの誰も信用してない。
こんなとこで、死なせてなるものか。









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①小児科での新しい出会い
2008-02-12 Tue 19:17
小児科転科で、一番の不安だった、主治医の交替。

新しく、主治医になったのは、KM先生。(同じKなので、先生ごめんね
NICUにいたときに挨拶に来られた。

第一印象。
やさしそう。いかにも、小児科医

ちょっと言葉は悪いが、扱いやすそう・・

看護師の世界、非常にやりにくい医者はまれにいる。
自分の機嫌でやつあたりしてみたり。
昔の医者のように、看護師を馬鹿にするやつ。
とかく、私の場合、外科歴が長かったので、そういう医者にはよくお目にかかっていた。
だから、ほんとに、K先生のような先生も奇人にみえたし、
医者らしくな~い。
と思っていた。
全体的に小児科の医者ってやさしそ~に見えた。

話は戻って、このKM先生、私と同じ年というではないか
これまた、ラッキー
知識はかなわないが、臨床経験は私が長いじゃん。

(ほんと、好きなこと書いてごめんなさい

次に受け持ちナース
Yナースは、本当に、看護に対して、「熱い」人だった。
真剣に看護に取り組む姿勢は、見習うべきところもたくさんあった。

「私が受け持ちのYです。」

小児科転科の初日に彼女はいた。
礼儀正しい、うん。これまた、看護に熱そうな人。
よかった~ギャルみたいなお姉ちゃんだったらどうしようかと思った~

うん。回りの景色はきついけど、
がんばろうっと。

私は、はるにゃーだけを見ていこう。
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⑬NICU卒業
2008-02-12 Tue 17:27
LTVに変更して、1週間、とくに大きなトラブルもないということで、
1月16日、小児科に転科になった。

もう、K先生の愚痴を聞くこともないのか・・・と思うと少しさみしい。
せっかく看護師さんたちにも慣れ、人間模様もわかってきたとこで
出ていくのもさみしい。

また、一からの人間関係。

めんどくせ~

小児科に見学に行って、転科するまでの1週間、私はまた再び、
鬱になった。

あの光景を毎日みて過ごすのか~

重い・・・・

「生きる」「生かされる」

いったい、この言葉の意味はなんだろう・・・
はるにゃーは、呼吸器をはずせば、数分で心臓も止まるだろう。
この機械をつけていることで生きられている。
生かされている・・・・

はるにゃーのような大人の患者さんをたくさん看てきた私は、
日々の仕事のなかでも、わからなかった。
意識のない患者さんがたくさんの機械や薬で生きられる。
それは医学の進歩。
それに尽きるのだろうけど、はたして、本人はそれを望んでいるのだろうか・・・

小児の世界においては、本人の意志に決定権がないため、
選択肢はほとんどない。

決定権がないといわれても、呼吸を強制的に1分間に60回もさせられている。
1分間に60回、呼吸してみろ!
とも、言いたくなったことがある。

そんなこんなブルーになっていた私は、はるにゃーの顔の真上に
呼吸器の回路をつりさげられているのを見て、
看護師を呼び出し、

「こんなことするんなら、もういいわ。呼吸器止めてやってよ。
今すぐ、はずして。」

と泣き叫んでしまった・・・

なるべく、理性を保とうと思うものの、やはり、それほど、人間強くできていないらしい。

私が様子がおかしいことは、すぐに申し送りされてるのか、
いろんな、看護師さんに話かけられる。

受け持ちHナースは、時間をさいて、私の話を聞いてくれた。
私も泣き、彼女もまた泣いていた。

話をするとわりと楽になってしまうのが私のいいところでもあり、

結論・・・

「よくわからないけど、とにかく、早く、家にかえろう。」

そう思った。

NICUを卒業する日

「はるくん、がんばって、ありがとう」
「早く、おうちに帰れるように」

たくさんの看護師さんが見送りしてくれ、はるにゃーに触ってくれた。

はるにゃーは本当に幸せだ。

とりあえず、NICUからの退院はなくなった。




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⑫小児科の見学・LTV装着へ
2008-02-12 Tue 08:59
1月10日、いよいよ、スーパーな人口呼吸器LTVを装着した。
コンパクトだけど、すごい音・・・

家では響くんだろうな~

このLTV、今までの呼吸器と加湿のかけかたが違うようだ。
(人口呼吸器装着の場合は、加湿・加温は重要。痰をひきやすくする)
今までは、水回路だったのに対して、人口鼻(加湿・加温の代わりをするもの)で加湿をかけるタイプだ。
移動、在宅の際は、水回路だと、トラブルを起こしやすく、使用していないとのこと。


DSC00602.jpg

(これが水回路です。
蒸留水の点滴ボトルから、水がここに入り、加湿できる仕組み)
(人口鼻については、のちにアップします。)


ま、のちのち、これが今でも頭を悩ませる原因になるが・・・

このときは、これで、家に帰れる。
と安易なものだった。

16日に小児科への転科が決まり、はるにゃーが入る部屋に見学に行った。

呼吸器をつけているお友達ばかり。
と聞いていたのである程度、覚悟はしていたが、
あまりの衝撃に絶句した・・・

はるにゃーの行く部屋は観察室と呼ばれるところで、
10床くらいのワンフロアーになっており、中央にスタッフがいる。
といった感じだった。
小児科の師長が来た。

挨拶を済ませ、ざっと案内してもらう。

部屋を見渡している目の前で、気管カニューレから、蟹のように痰を出している。
正直、男の子なのか女の子なのかさえわからない。
大きいのか小さいのか何歳なのかも不明・・・
私たちが見学に行ったときは、誰もお母さんの面会はなかった。
NICUでは、産後の母親ばかりだから、
私のように、仕事をしていても、育児休暇中だったりするためか、
いつも、たくさんのママがいる。
なのに、ここの子供たちは・・・

なんだか、「1人で頑張ってる感」が滲み出ていて本当に切なくなった。
何年も入院生活が続けば、もちろん、仕事も出なきゃいけないだろうし、
家庭の事情もあるから、なんとも言えないが、なんだか、妙に切ない感じがした。

医療に携わってきた私が、こんなに衝撃を受けたのだから・・・

パパを見ると、ほんとに「唖然」という言葉がちょうどいい表情

あ、この人も驚いてるわ・・

この光景が「奇跡」なんだろうか・・・

高度な医療により救われる、命はたくさん増えた。
しかし、その傍らにある「現実」をみたような気がした。

そしてまた、私はわけがわからなくなり、

私たち夫婦はため息と無言のまま帰宅した・・・・




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どうしても・・・  2月11日
2008-02-11 Mon 09:53
まだ、現在に追いついてない私のブログ・・・

だけど、どうしても書きたくて書きます。

今朝、深夜に友人から、一斉送信で「子供が生まれました。元気な男の子です」
とのメールが届きました。
お産中のことが具体的に書いてあり、
自分の出産を思いだし、なんとも言えない気分になり、まったく眠れませんでした。

元気に子供が生まれてくる。
とても、喜ばしいことです。

はるにゃーが生まれてきたとき、私は、おめでとうと言ってもらえませんでした。
送信するはずだった、メールもそのまま、今も残っています。

今は少し、マシになったけど、産後の私は元気な赤ちゃんの泣き声を聞くことも苦痛でした。
産科から聞こえる、その声も苦痛で、帝王切開後、無理やり、7日で退院させてもらいました。  同じ、NICUでも、何かわけがあってここに通っているお母さんたちでさえ、
抱っこできたり、授乳できたりできることはうらやましくて、
見るのもいやでした。
すれ違う、赤ちゃんもなるべく視界に入れないようにしてきたし。
憎らしいという恐ろしい感情さえも芽生えてました。

おしめのコマーシャルさえ、見れなかったから・・・

一緒に泣いてくれる友人でも、所詮は自分のことではないのです。
今の現実は私自身のこと。


感情を押し殺して、メールを今朝返しました。

「無事に出産、おめでとう」

は~~~・・・私も私のかわいいベビに会いにいかなくちゃ。

私の子育てしてこなきゃな~~



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⑪身体障害者手帳
2008-02-10 Sun 23:27
在宅にむけて私たちが準備していくもの。
それは、いわゆる、さまざまな手続きなるものだった。

身体障害者手帳の申請。

身体障害者ですか・・・・

重い言葉。そんなものでくくるな。って言いたいがしかたがない。

その手帳とやらがないことには、バギーも作れない、
在宅が始まってからも、さまざまな援助も受けないといけないし。

身体障害者が何級だとか判断したり、認定したりするのに、審査会
なるものがあるらしい。
いったい、どんな人が審査するのか、どんな知識があってどんな権限があって
どういう感じでそんな会議が行われるのか見てみたいものだが
その会議も2か月に1回しかしてないとうではないか。

じゃ、2月に間に合うように、ということで、早速、手続きに向かった。
そこでも、「原則、3歳からだから、認定もらえるかわかんないよ~」
などど、心ないことを言われた。

「ちゃんと、聞いて、話もして、ここに持ってきてますから。」

くそおやじ、ごたごた言わずにさっさとしろ!!

頭にきたが・・・グっと飲み込んで・・・
「お願いしま~す」
と満面の笑みをしてやった。

子供を守る母親とういのは無敵だと思う。
世界中を敵に回しても、守ってやれるのは親しかないから。


身体障害者という言葉で思い出したことがあるが。

私はよく、「お母さんだから、選んで生まれてきた」だの、
「障害を持って生まれてくる子は、そういう子供を育てられる家にしか生まれてこない」
などという言葉を耳にした。

後者の言葉など特に、「自分の家には障害者なんて縁がない」
というどこからくるのかわからない怖い自信。
いや、4か月前までの私もそうだったのかもしれない。
医療職という立場にありながらも、あまりにも、無関心で他人事だった。

選んで生まれてきた・・・

そんなこと言われてもなんの、励ましにも、説得にもならない。
選ばれるような親でもないし。
誰も、障害者を生みたいとか育てたいなんて思う人はたぶん、いない。
誰もがわが子の健康を願うだろうし。
じゃ、障害者の親は100%、いい親なんか?
と言いたくなる。
そうではないはず。
たとえば、虐待などという、ありえない行為で障害を持ってしまった子供もいるだろう。

障害を持ってしまったことを、受け入れるしかない現実。
そして、がんばっているわが子をみて、子供に親は教えられ、
たいていの親がよく言う、いい親になっているのじゃないかと
私は思う。


さ、はるにゃー。身体障害手帳もらおうね~~


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⑩小児科への転科
2008-02-10 Sun 16:36
在宅に向け、気管切開を受け入れた。
次のステップアップは、在宅用の呼吸器に持っていくことだ。

私も知らなかったが、在宅用の呼吸器なるスーパーな機械があるらしい。
その名も「LTV」
こいつは、すごかった。

バッテリー内臓だったり、車での移動の際もシュガーライターで充電できたり、
従来、私が見てきた呼吸器と違い、かなりのコンパクト。
こんなものがあるのか~~

医療の世界、まだまだ、知らないことばかりだ。

DSC00599.jpg


生後100日目。ももかを迎え、小児科への転科予定日が決まった。
明日から、LTVに変えて、1週間、様子を見て、よければ小児科に行きましょう。
そこでは、散歩ができたり、外出、外泊。
退院に向けて、本格的に支援してもらえるとのこと。

う~~ん。近づいてきたぞ。
見えてきたぞ。お家。
はるにゃー、家に帰れるんだよ。


でも、すこ~しっていうか、だいぶ、いやだったのが、
主治医が変わること。K先生のことを私は信頼しきっていたし、
頼りにしていた。それだけに、主治医が変わってしまうことはつらかった。

あ~やな感じの先生になったらどうしよう・・・

新しい受け持ちナースもHナースのような熱い人だったらいいな~~

でも、そんな心配はいらなかった。
はるにゃーは、信頼できる人を自ら、呼びよせる・・・
という不思議な能力を持っていたのだ


生後100日目のはるにゃー
身長:63.5センチ
体重:5236グラム


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⑨はじめての年越し
2008-02-10 Sun 16:20
年も越すことができるのだろうか・・・
と考えていたこともあった。

生後51日目、2007年最後の日。

私たち、夫婦はNICUにいた。
はるにゃーに1人で年越しさせるなんてかわいそう。

一緒にいてやりたいと思った。

3人で手をつないで、看護師さんたちのカウントダウンとともに2008年を迎えた。

もう、これ以上の災難が我が家にありませんように。
はるにゃーを守ってあげれますように。

今年は笑っていられますように・・・
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