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2008-02-10 Sun 23:27
在宅にむけて私たちが準備していくもの。
それは、いわゆる、さまざまな手続きなるものだった。 身体障害者手帳の申請。 身体障害者ですか・・・・ 重い言葉。そんなものでくくるな。って言いたいがしかたがない。 その手帳とやらがないことには、バギーも作れない、 在宅が始まってからも、さまざまな援助も受けないといけないし。 身体障害者が何級だとか判断したり、認定したりするのに、審査会 なるものがあるらしい。 いったい、どんな人が審査するのか、どんな知識があってどんな権限があって どういう感じでそんな会議が行われるのか見てみたいものだが  その会議も２か月に１回しかしてないとうではないか。 じゃ、２月に間に合うように、ということで、早速、手続きに向かった。 そこでも、「原則、３歳からだから、認定もらえるかわかんないよ〜」 などど、心ないことを言われた。 「ちゃんと、聞いて、話もして、ここに持ってきてますから。」 くそおやじ、ごたごた言わずにさっさとしろ！！ 頭にきたが・・・グっと飲み込んで・・・ 「お願いしま〜す」 と満面の笑みをしてやった。 子供を守る母親とういのは無敵だと思う。 世界中を敵に回しても、守ってやれるのは親しかないから。 身体障害者という言葉で思い出したことがあるが。 私はよく、「お母さんだから、選んで生まれてきた」だの、 「障害を持って生まれてくる子は、そういう子供を育てられる家にしか生まれてこない」 などという言葉を耳にした。 後者の言葉など特に、「自分の家には障害者なんて縁がない」 というどこからくるのかわからない怖い自信。 いや、４か月前までの私もそうだったのかもしれない。 医療職という立場にありながらも、あまりにも、無関心で他人事だった。 選んで生まれてきた・・・ そんなこと言われてもなんの、励ましにも、説得にもならない。 選ばれるような親でもないし。 誰も、障害者を生みたいとか育てたいなんて思う人はたぶん、いない。 誰もがわが子の健康を願うだろうし。 じゃ、障害者の親は１００％、いい親なんか？ と言いたくなる。 そうではないはず。 たとえば、虐待などという、ありえない行為で障害を持ってしまった子供もいるだろう。 障害を持ってしまったことを、受け入れるしかない現実。 そして、がんばっているわが子をみて、子供に親は教えられ、 たいていの親がよく言う、いい親になっているのじゃないかと 私は思う。 さ、はるにゃー。身体障害手帳もらおうね〜〜  |
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2008-02-10 Sun 16:36
在宅に向け、気管切開を受け入れた。
次のステップアップは、在宅用の呼吸器に持っていくことだ。 私も知らなかったが、在宅用の呼吸器なるスーパーな機械があるらしい。 その名も「ＬＴＶ」 こいつは、すごかった。 バッテリー内臓だったり、車での移動の際もシュガーライターで充電できたり、 従来、私が見てきた呼吸器と違い、かなりのコンパクト。 こんなものがあるのか〜〜 医療の世界、まだまだ、知らないことばかりだ。  生後１００日目。ももかを迎え、小児科への転科予定日が決まった。 明日から、ＬＴＶに変えて、１週間、様子を見て、よければ小児科に行きましょう。 そこでは、散歩ができたり、外出、外泊。 退院に向けて、本格的に支援してもらえるとのこと。 う〜〜ん。近づいてきたぞ。 見えてきたぞ。お家。 はるにゃー、家に帰れるんだよ。 でも、すこ〜しっていうか、だいぶ、いやだったのが、 主治医が変わること。Ｋ先生のことを私は信頼しきっていたし、 頼りにしていた。それだけに、主治医が変わってしまうことはつらかった。 あ〜やな感じの先生になったらどうしよう・・・ 新しい受け持ちナースもＨナースのような熱い人だったらいいな〜〜 でも、そんな心配はいらなかった。 はるにゃーは、信頼できる人を自ら、呼びよせる・・・ という不思議な能力を持っていたのだ 生後１００日目のはるにゃー 身長：６３．５センチ 体重：５２３６グラム |
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2008-02-10 Sun 16:20
年も越すことができるのだろうか・・・
と考えていたこともあった。 生後５１日目、２００７年最後の日。 私たち、夫婦はＮＩＣＵにいた。 はるにゃーに１人で年越しさせるなんてかわいそう。 一緒にいてやりたいと思った。 ３人で手をつないで、看護師さんたちのカウントダウンとともに２００８年を迎えた。 もう、これ以上の災難が我が家にありませんように。 はるにゃーを守ってあげれますように。 今年は笑っていられますように・・・ |
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2008-02-10 Sun 16:14
お兄ちゃんは、この妊娠を家族の中で一番喜んでいた。
男の子か女の子かわかる日、兄ちゃんはソワソワしてた。 学校から帰るとすぐに、「どっち？？」 男の子と聞いて、やった〜〜  と大喜び１０年間、一人っ子。 彼にも手を尽くして、甘やかせてきた。 兄弟なんてできることも、半ば、あきらめていただろうし・・・ だから、お兄ちゃんは誰よりも、はるにゃーの誕生を心から楽しみにしていた。 パパ以上におなかに話しかけ、胎動も一緒に喜んでくれていた。 兄ちゃんが初めて対面したのは、心臓マッサージを停止するために同意書を 書きに、パパとあがった時だ。 Ｍクリニックから救急車で運ばれる私を目の当たりにし、 どんなに怖かったことか。 どんなに不安だったろうか。と思う。 はるにゃーが生還して、触っていいよ。 と言われても、お兄ちゃんは 「いい。」 と言ったという。 彼の存在も私をどれだけ支えてくれたかわからない。 時には、一番、八つ当たりされ、 彼も彼なりに傷つき、苦しんだんだと思う。 今も言う。 はるくん、かえってこれるよな〜？ はるにゃーが生まれてから、旅行好きの我が家だったが、 一度もお出かけをしていない。 私もはるにゃーしか見えなくなり、時々、お兄ちゃんのことを忘れてしまうことがある。 たくさん我慢させてるな・・・ ごめんなさい。 |
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