待ちに待った、出産。しかし、出産時に早期胎盤剥離を起こし、35分間の心肺停止状態で蘇生されたわが子と家族の現在も続く、日々の記録です。
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サクラ咲く
2008-03-31 Mon 19:51
こちらでも、桜がちらほら咲いてきました~
けど、今日は寒い・・

明日は、少しは暖かいといいけどな~・・

桜、私は大好き。

毎年、お花見仲間の友達がいて、デパ地下弁当持って行っていた・・

今年はいけなくて、さみしいから、造花の桜を見つけて買いました~~

DSC00767.jpg


陸くんにもお揃いであげました 陸っくん、そっちは桜満開かな?

さて、今日のはるにゃ~、明日の外出に備えて、緊張気味な様子もなく
変わらず、寝てました~~

帰ってくる。退院という文字が本格的になってきたので、あれこれ、買い物もしなきゃ。

ということで、今日はYな~すだったし、早めに帰宅しました~

ミルクも購入。ミルトンも補充。吸引用のボトルの消毒用にでっかめのバケツ。
煮沸消毒用の鍋。

こまかいことを言えば、まだまだ、色々あった~~

そして、ちょこちょこ、お祝もらった人にも、返しを買いに・・

「命名 陽哉」

誰からもおめでとう。と言ってもらえなかった。

お祝い返しもはりきって用意してたけど、すべて、新居に引っ越したときに
近所のごあいさつにくばった。

でも、どんどん、増えて・・・

なんだか、はるにゃ~が生まれた証のような気分。
たくさん書いてもらいました。

そして、明日は、王子の2回目の外出なので、お部屋の掃除~~

ま、第一回目よりはドキドキはないが~~
明日は、また、おうちで、お兄ちゃんと入浴タイムもありま~す

ふふ・・楽しみで~す

あ、そういえば、一発合格なるかどうか、明日は判定してもらうんか・・
退院日まで、やや強引に決まってるから、不合格なはずはないと思うけど~

Yな~すとKM先生の厳し~~い判定があるので、心して頑張ってきます

明日で、祝0.5歳を迎えるはるにゃ~
よくここまで、がんばりました。

そして、私も、産後7日目から、雨の日も風の日も、雪の日も通い詰めたK病院。

つらいことだらけ。でも、楽しい、うれしいこともたくさんあったな~

と、最近、この半年を振り返っています。

そんなはるにゃ~のまつげも、半年でずいぶん、長くなりました~~

かわゆいわ

DSC00766.jpg



なっちゃんちの子供と化していた、お兄ちゃんを迎えに・・
なんだか、おいしいものもたくさん食べてきたようで、ますますたくましくなったように
見えてしまいました・・
今日は一緒に寝てやるかな~~

春休みの思い出になったようで、楽しかったことを一生懸命、話してくれました。

ありがと。なっちゃん。お兄ちゃん。

そんなお兄ちゃんをもつはるにゃ~。

はるにゃ~は、天使です。

私にも、家族にも、そして、みんなにも、たくさんのことを教え続けてくれる・・・

かわいいかわいい天使

天使を守るために、明日も生きていこう。と思うママでした~

退院まで、あと・・11日で~す

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別窓 | 小児科にて3月 | コメント:12 | トラックバック:0
初夜でした・・ムフフ・・(*^_^*)
2008-03-30 Sun 17:49
初めての2人きり。

初めての夜。

こんな当たり前のことがとてもビックイベント

まるで、遠足かのように、お菓子に飲み物に本に・・・持参で、迎えました

DSC00765.jpg


部屋はとても、広く、2人分のベットも置けました。
看護師さん、先生と移動し、いよいよ、2人だけになりました~~

早速、隣に寝て、お話しました。

「はるにゃ~、2人だけだよ。泣いていいよ。手、動かしてごらん・・・
いつまで寝てるの?」


けど、はるにゃ~は、やはり、いつもでも眠ってました・・・
当たり前だけど、なんの変化もなく・・・

へへ・・・

当たり前だよね・・・


DSC00763.jpg


おりこうさんすぎて、ママはたちまち、たいくつになってきたので、お菓子ぼりぼり・・
テレビみて、あはは~~と大笑い・・

そして、し~ん・・・

そうこうしてるとパパもやってきました。

20時、23時。ミルク。

順調でした。SPO2も全く、下がらず。 いつも、準夜帯になると困らせてるみたいだけど、
まったく、困りませんでした。

22時、おしっこの薬を鼻にふ~と吹き込み、最終0時に、おしっこして、吸引して、
消灯しました

家に帰ってからのために、いつもは2時間毎に、体温などを測ってもらったり、おしっこ
出してもらったり、体位変換してもらっているが、4時まで、あけてみることにしました。

気になって、眠れないかな~
なんて思っていたけど、はじめにパパ。爆睡・・・
その大いびきにつられて、目が覚めたのは、4時に合わせた、アラームの音でした。

これじゃ~、今まで、看てきたおじいちゃんおばあちゃんのほうがよっぽどだったよ
はるにゃ~。おりこうすぎです・・

まったく、私を呼ぶこともなく、過ごせました・・

4時に向きかえて、おしっこして(ほとんど出ませんでした)
6時のミルクまで、また3人で爆睡しました・・

はるにゃ~、もっと、ママを困らせてもいいのに、本当に、おりこうさんでした。

昼前まで、3人でゆっくりさせてもらい、いつものお部屋に戻りました。

部屋に帰って、パパと、あさっての外出に向けて、移動の再練習をして、
抱っこして~、帰ってきました。

これで、夜の様子もばっちり

さて、あと、一息です。2回目の外出。そして、2泊3日の外泊。

イベント続きですが、もう、おうちは目の前です

私の勤務先の師長・・
パソコンとは縁遠いと思ってましたが、パソコン購入して、このブログをプリントしている
というではないか~
驚きました
きっと、ビール片手に、泣いて読んでるのかな~
と想像してしまいました
みんな、本当に、ありがとう

退院までには、1度、顔出しますね



突然ですが、みなさんは、神様っていると思いますか?

神様なんて、所詮は人間が作り出した、空想の人物。

今回のことで、私は本当に、そう思うようになりました。

でも、きっと、奇跡ってあるんだと思います。

医学や科学では解明できない奇跡。

それは、信じていたいな・・と思う今日この頃でした・・

退院まで、あと、12日で~す


(あ、退院は何事もなければ、11日になりました~


という訳で、とても素敵な夜でした



別窓 | 小児科にて3月 | コメント:13 | トラックバック:0
お泊りしてきま~す
2008-03-29 Sat 16:28
今日のはるにゃ~は、ママとパパと初めての夜を過ごすので、ご機嫌さんでした

DSC00758.jpg


え?いつものかわんないじゃ~んって?

私もそう思いますが・・

ベテランSナースは言うのです。

お母さんが来ると、本当に、いい顔するわ~口元でわかるのよ。
看護師さんたちの時は、口をキュっとしてるけど、お母さんいると、口がゆるんでる。

と、何度も言うので・・
そう見えてきました

さ~て、一旦、かえってきました。お風呂入って、準備して~
これから、病院にお泊りに行ってきま~す

初めて、はるにゃ~と一夜を過ごしてきます・・・むふふ・・・

でも、22時くらいには、パパもやってくるので、2人きりではないけど~
ま、いっか~


兄ちゃんは、春休みの思い出作りになっちゃん夫婦となっちゃんの実家で船に乗り
釣り体験してきま~す

お兄ちゃん、そりゃもう、お喜びで、ほいさっさと泊まりに行きました~

安心して、お願いしま~す。

春休みだというのに、どこも、つれてってやれないし・・

ほんと、ごめんな~。

家に着くと、医療用コンセントの工事も終わっていました

はるにゃ~の命をつなぐ、大事な大事なコンセント。

これで、こちらも、準備完了です。
いつでも、呼吸器持っていようが、医療機器抱えていようが、かえってこれるよ。はるにゃ~

DSC00761.jpg



帰り道、在宅のH先生に退院が早まりそうなこと電話しました。

「ほんとに~母さん・・」 と、やや苦笑い気味でしたが・・・

よろしくお願いしま~す。

それでは、みなさん、行ってきま~す

今日は、お友達のブログ訪問できませんが、明日、まとめてみますからね

では、恒例の・・・
退院まであと、13日で~す

別窓 | 小児科にて3月 | コメント:9 | トラックバック:0
うきゃきゃ~~
2008-03-28 Fri 17:56
退院が早まるかも知れません

外泊すんで、パパの次の休みは、13日。

「13日」

私には、どうしてもこの日にしたいこだわりがあったが・・

日曜日ということもあり、工学技士さんたちが平日にしてほしいと言っているので・・
と、今日、KM先生が言ってきた。
遅くなるのは嫌だったが・・早くてもいい。って~~~~

パパの休みの変更をお願いしてみてからの要相談にはなるが、11日金曜日に
なるかもしれないで~~す

昨晩のはるにゃ~。またまた、SPO2が下がって、Yな~すを困らせたよう・・
朝、採血をしていたが・・

なんと、何もしていないのに、CRPは、1.7に減。
すご~い。はるにゃ~、自分で復活できてるらしい~~
やっぱり、私が信じた、この子自身の生きる・生きたい力。

という訳で、やはり何もしないでいきましょう。とKM先生。

これから、外出あり、外泊ありで、少し心配はあるが・・
もうちょっとだから、がんばろうな~~~

そんなはるにゃ~、今日もお人形さんみたいにすやすやすや・・・
DSC00754.jpg


お肌の調子もママと共に、復活してきました~~
今日もよい、テカリ加減でしょ

今日は、お風呂入ってから、シールもはりかえてもらいました。
シール入れみると、Yな~すのきもかわいいお魚シールがまだあった

退院記念にもらって帰ろうかな

ママチョイスです
DSC00753.jpg


抱っこして・・
帰ったら、たくさんの人に抱っこしてもらおうな~はるにゃ~

はるにゃ~大好きなのむちゃんや、お世話になったMナースとぱっちり
記念撮影

退院準備で~す  撮影があるので、皆様、きれいにしてきてね

これから、兄ちゃんと、ホームセンターめぐりしてきま~す
家でのはるにゃ~の収納などなど・・・最終探し。してきま~す。

明日は、病院にお泊りです風呂に入りに、夕方いったん帰ってくるので、
ブログもちゃんと、更新していきますね~


ということで~~
早まった予定退院日まで、14日で~す

うほあと、2週間だ





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たくさんのパワー
2008-03-27 Thu 18:23

春休みに入った兄ちゃんは、お友達と約束もあるようで、だだこねすることもない。
ただ、昼ごはんの用意は増えたので、パパのお弁当と一緒に朝、用意しておき、
兄ちゃんも、昼には、きちんとレンジでチンして食べてくれている

だから、いつも帰ったら、兄ちゃんをおもいっきり、なでなでしてやっている。


今日は、点滴してるかな~と気になったので、少し早目に到着

なんと、していなかった

レントゲンも悪くなく、SPO2も落ち着いてきたので、様子みましょうとKM先生。

そっか~、はるにゃ~すごいね~
自分で、セラチア退治したのかしら~~

ま、完全に退治はしていないだろうが、ひとまず、安心
はるにゃ~は、熱が出ないので、感染徴候がわかりにくい。
これは、家に帰ってからも気をつけなきゃね

今回のセラチア菌、呼吸器の水回路によく好んでいる菌だそう。
呼吸器みてきたのに、そんなことも知らなかった~~
恥ずかしい・・

今日は、くん、マッサージでもりもり出たし。
さ~、もうすぐ、おうち よく頑張ったね。はるにゃ~

お世話になった小児科のスタッフたち。もうすぐ勤務の都合なんかで会えないナース
も出てくるだろうから、そろそろ、一緒に写真写しておかなきゃね。

自称・はるにゃ~のフィアンセののむちゃん。

「帰るの早~~い」 

と寂しそう・・ 信頼できるナースたちもたくさんいたし。
本当に、ありがとう

さ~さ~、退院準備しなくっちゃ~~~

今日は、ゆうきくん、無事にICUから、小児科にあがってきました~~

ゆうきくんも小さな小さな体で踏ん張って、踏ん張って、すごい

早速、会いに行って、ゆうきくんの元気な様子に安心しました~~

DSC00751.jpg


手に持ってるのは、yuakriちゃんが送ってくれた、お守りです。
ほんと、ありがと~~
ゆうきくんと陸くんにもちゃんと届けたよ。 ありがとうね~~

さ、予定退院まで、あと、16日



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新築=改築へ
2008-03-25 Tue 18:01
今朝から工事が始まりました。
任せているので、安心して、ついでに、今日、終業式のお兄ちゃんまで
お願いして、出かけました~
DSC00744.jpg


はるくんのお部屋・・改造です
ちなみに、この目線がキッチンから見るはるにゃ~の部屋です。

お兄ちゃんは実質、春休み突入~~
なので、早くに行き、少し早目に帰るようにしないといけませんね・・

今日のはるにゃ~、ここ数日続く、鼻水だらだらのせいで、初めて顔にかぶれが
DSC00745.jpg


いや~んかわいそうに

なんだか、わからない、Yな~す選択の新しいシールもずらして貼ってもらいました

今日は、お風呂でした。
上がって、久々に着た服が、半ズボン状態になってて、びっくり~~
DSC00747.jpg


背が相当、伸びているようです・・・

日に日に、退院日がせまってきてます(勝手に13日に決定
毎日、見なれた景色ともおさらばできると、1日がたつごとにうれしくなってきました

病院だって、100%安全なとこではない。
目に見えぬ、菌だってうじゃうじゃしている。

家で兄ちゃんの菌をもらうのとは訳が違う。

だから、早く帰りたい。よ~~~

家に帰ったら、花を育てたり、料理したり、お菓子なんかも作ってみたいな。

そんでこのブログにも、レシピなんかのせてしまいたいな~
といろんなことを夢見る私でした

あと、18日

明日は3人目の主治医なるH先生が来てくれて、みんなで話し合いの予定です。


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間違い探し
2008-03-24 Mon 18:43
今日は、どんより曇り空の中、福祉事務所にバギーの申請に。

早く、はるにゃ~用のバギーができるといいけど、本完成は夏あたりになるらしい

さ~、深呼吸して、部屋のドアを開けて、また1週間の始まりだ

はるにゃ~・・今日もかわいく寝ています。
トレードマークの帽子なし。
DSC00742.jpg

ちょっと、髪が波兵さんなみに、立ってますが・・

帽子あり。
DSC00743.jpg


ぷふふ・・・
あなたはどちらがお好みですか?

今日は、ぼちぼち、勉強もすすめました。でも、添削の期限には間に合いそうにないです

帰ってきたら、がんばりましょ~と

抱っこして~ちゅっちゅっしてきました。
はるにゃ~の顔はラメがキラキラしてました

KM先生、登場。
なんだか、先生はいつも、申し訳なさそうな、丁寧な姿勢なので、
つい、意地悪言いたくなってしまいます・・・
(ごめんなさ~い

「医療って、問題山積みですよね。それって、医療者のエゴでは?やってて楽しいですか?」

などなど・・私ってば、たち悪いですわ~~

こんな患者の家族、超厄介だろうな~~自分で思います。
でも、安心してください。2度と、入院しませんから。

もう、その現場を見ていることに疲れる。いろんなこと考えるのがいやだ。
毎日書いてるけど、それが帰りたい理由の1つです。

短命なのか、20歳にまでなるのか、そんなこと誰もわからない。
教えてくれなくてもいい。

そんなことを先生の口から聞きたくもないし、判断してほしくもない。

はるにゃ~は私の子供だから、私が責任持つから。
もう、言わないでほしい。

言わなきゃ言わないで聞いてないと言われ、言えば言ったで
言わないで。なんて言われて・・・

ほんとに、ごめんさな~い 大変なお仕事ですね

入院ももう2度としたくなけりゃ、外来さえ本当は行きたくない。

ま、外来くらい行くけどさ・・

とりあえず、またわがまま言って、6日7日の外泊を5日からの2泊にしてもらえないか聞いた。
これも、例がないので、(いきなり2泊の外泊はないとうことだろう・・)
上の人とやらに聞いてくれるとのことでした。

うまくいけば、パパが次の休みの、13日の日に、退院を強く強く希望しました。

仏滅だろうがなんだろうが・・しったこっちゃね~~

そこに初めて見学に行った時、「はるくんのおうち。」
と表現されたこと。私は、忘れない。
そんなとこおうちのはずがない。

13日に退院できますように・・・





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移動練習100点満点
2008-03-23 Sun 20:05
今日は、小雨・・・
だけど、兄ちゃんは、元気に朝から、野球に行き、私たちは、2人そろって病院に

今日は、パパが一発合格にむけて、猛特訓の日

ママの顔に増えてく吹き出物と、鬱の様子を唯一、感じ取ってるパパ。

絶対に早く帰らなきゃ。真剣です。

早速、バギーを用意してもらい、練習。

はるにゃ~にも、参加してもらい、タイムも計った。

呼吸器の積み降ろし、ばっちりで~す
バギーにはるにゃ~を乗せ、呼吸器セット。

バギーから、呼吸器につなげば、私の手もあく。
おばあちゃんは、お守りくらいに考えておかなきゃいけないから。
できたら、2人で、できるように、私たちなりに工夫し考え、完成した

DSC00740.jpg

はるにゃ~、後ろ頭だけ写ってますが・・

どうですか?段取り、よくなったでしょ?
DSC00741.jpg




よ~し、これで、ばっちりだ~

一段落したとこで、パパははるにゃ~とラブラブタイム

今日は、病院全体の停電で、スタッフも大勢いて、部屋は暗いし、なんとなく
落ち着かなかったです。

お兄ちゃんとずっと、約束してた。

映画・・・
「L change the world」

今日は、お兄ちゃんと夕方から見に行く約束してたので、
はるにゃ~のとこにも早く行き、3時のミルクの前には帰り、3人で映画みてきました~

久々の映画。楽しかったです。
思えば、妊娠9か月の体で、子供映画「NARUTO」につきあった私・・
座っていることがしんどかったことを思い出しながら・・・

楽しい時間を過ごしてきました。

さ~て、明日からまた通いますかな~~~~
週末からは、院内外泊、外出、外泊・・
きっと、時間もあっという間のはず・・・

今週さえ乗り切れば、時間は早いはず・・・

がんばるぞ~~

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天気晴れ。気持ち、どしゃぶり。
2008-03-22 Sat 18:03
は~~

と、出だしから、ローテンションですが・・・

もう、週末がやってきてしまいました。早いです

今日は、お天気もよく、兄ちゃんも午後から野球
一緒に出かけました。

今日のはるにゃ~は、鼻水だらだら・・ 行ったら、鼻水だーだー垂れてて、
せっかく、新しく貼ってくれてた、テープも汚れてて、まず、テンション下がりました

とある、看護師さんから、ブログを読ませてもらって、大変、感動した。
お母さんの気持ちがよくわかったとお褒めの言葉をいただきました

「よく、ここまでの気持ちになりましたね。」

とも、言われた。

でも、私の感情はまだまだ、不安定。

へたすれば、患者、一歩手前

毎日、毎日、考える。「生きること」そして「死」

この思考を誰か停止してほしい・・・

今日は、ななめ前のお兄ちゃんはしんどそうにしてた。それなりに処置すれば、戻る。
しかし、それって、誰が望んでること?
家族?それとも、本人?

元に戻せば(安定したモニター上の数値に戻せば)、医療者はさぞかし、自己満足でしょう。

よかった。しんどかったね~

それをされてることは果たしてしんどくないんでしょうか?

ま、うちのはるにゃ~も同じです。

ミルクを入れるとお腹が苦しい。SPO2は下がる。何しても上がらければ、バギングする。

そんで、数値は安定する。

そんな日常の光景すら私には、重く、苦しくなってしまいます。

もう、ほっといてほしい。

そんな気分になり、そして、なにが正しいのかわからなくなります。

私、疲れました・・・

これでは、永久に顔の吹き出物も消えることはないでしょう・・

あの現場で、やれてる、ナースたちはもっとすごいと尊敬します。

そんなこんな不安定なので、また、看護師なんか、一生できないかも。
とりあえず、スーパーのおばちゃんから社会復帰しようか。
という感情にもとらわれてきています。

そんな時はただ、黙って、カーテン閉めてはるにゃ~を抱いているのがいい。

でも、管がいつも邪魔です。 人の手を借りず、抱っこしたい。
モニターも、呼吸器も気にせずに、抱きしめてみたいです。

今日も写真がないので、ため込み画像でご勘弁・・・


あなたは、何を望んでいるの?
DSC00518.jpg

誰か教えてもらえませんかね?


これから、お兄ちゃんと、ドライブしてきます











別窓 | 小児科にて3月 | コメント:13 | トラックバック:0
今後の予定決定☆
2008-03-21 Fri 19:47
今日は、朝1で、至福の時間の予約をしていたが、私にとって、
至福では、なくなってきたことに気がついた・・・

だって、お金払ってんのに、ちょっと、体重増えてたら怒られるし~~

まだ、○万円分、残ってるけど、もういいや~~ 化粧品にでも、
変えてもらお~と

あ~あ、ついに、ダイエットにも、興味がなくなっちゃったやばい

そんなことより、私は今日、Yな~すが来るので、早く今後のことを決めたかったのだ


で、で・・・さすが、Yな~す、ここで、プレッシャーかけてるのかもしんないけど、
ちゃ~んと、今後の計画、立ててくれてたよ

まずは、パパの休みに合わせて、29日の夜から、院内外泊。
そして、4月1日。はるにゃ~の0.5歳の誕生日に、2回目の外出~

そして、予定通り、4月6日~7日にかけて、外泊で~す

順調にいけば、希望通りに、中旬には、退院の運びになりそうで~~す

「異例のスピードなので、慎重に、すいません・・」

とKM先生

ほんと、すいませ~ん
K病院、最短記録、作ってあげるから、勘弁してくださ~い

そして、来週水曜日には、3人目の主治医なる、H先生も、K病院に来院予定。
今後の方針などを再確認も含め、みんなで、また、話合いがあるそうで~す

やった~やった~

ちょっと、目途ができてきました~~~

は~~~~、あと、ほんまに、ちょっと

がんばる。がんばるぞォ~~~

今日のはるにゃ~は、というと、そんな母ちゃんをしり目に、何くわぬ顔をして、
今日もすやすや寝てました

DSC00739.jpg


今日もYな~す、チョイスのポケモンシリーズ?のシール。

今日も衝動的に、はるにゃ~に似合うと思い、服、買っちゃいました・・

そして、行ってすぐ、着せ替え人形のごとく、着せて、満足~~
してました
DSC00737.jpg


ちょっと、口をへの字にして、迷惑そうな王子でした

そして、旅行帰りのNICU、Hな~すが来てくれて、一緒にゆうきくんのいる、ICUに面会に
行ってきました~。

私も、Hな~すにまぎれて、職員かのような顔して、入っていきました~~

ゆうきくん、挿管チューブ、とれてました~~

小さな小さな命は、全力で、母の愛に答えていました~~

ほんとに、すごい 頑張った。

落ち着いたら、小児科に上がれるって。

すごいです。赤ちゃんのパワー

これを、奇跡以外のなんというのでしょうか・・・

そして、病院帰り、なっちゃんとこで、また、尽きぬおしゃべりタイム。
陸くんにも、外出・外泊のむね、報告してきました。

お兄ちゃんの公文、お迎え遅くなり、ぶ~ぶ~ゆってましたが・・

今は、どらえもんスペシャルに間に合ったから、満足してくれてますわ

よかった




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我が家自慢の男性陣。
2008-03-20 Thu 18:53
今日は、お天気も曇り。そして、寒~~~い

今日が祝日なことに、昨日、しずくママのページで知った私・・・

何日、何曜日なのか、さっぱ~りわかんない

でも、今日のお兄ちゃんは、友達とカードゲーム屋さんに行く約束をしていたようで、
まったく、私に見向きもせず

「行ってらっしゃ~い昼ごはんつくっといてな~」

・・・・・

自分が暇だと、だだこねるくせに・・・ま、こんなもんか

ということで、安心して向いました
明日で給食も終了。25日が修了式で、ついに、春休み・・
トホホ・・・

昼食準備が増えるのか・・・

さて、今日のはるにゃ~王子。
今日も、SPO2がふらふら落ち着きがありません。

ファンキーのむちゃんと、王子座りさせてみたり、バギングしてみたりするが、
なんとなく、落ち着かなかったです。
酸素の実測値は、1Lで、27%  昨日は、きっちり30%あったから、それでしんどいのか
なんなのか・・・

くんも、たまっているのか、おなかもポンポンで、3回も浣腸しました

まさか、またあいつ、ネジ緩ませてんじゃ~?と確認したけど、
しまってました

日中のミルク攻撃がしんどいのかな・・・

今日は、のむちゃんも驚くほど、集中して勉強しました。
なんせ、添削提出の期限がせまってるのです

しかし、勉強してて思うけど、老人には、ほんと、事細かく、充実したサービスが決まっているのに、
障害児ときたら・・・

昨日の話じゃないけど、老人医療くらい真剣に考えてもらいたいものだ

真剣にやりすぎて、頭が痛くなってきたので、隣の兄ちゃんが見てた「どらえもん」
一緒に見ながら、しばし、抱っこ
抱っこ中は、やはり、SPO2100%
にゃはは やっぱり、母の匂いがわかるのね~

う~~ん。まだ、私の高級シャンプーの香りがするわ

は~~、毎日書くけど、早く帰りたい

明日はYな~す、日勤だから、外出・院内外泊の日程決めてもらわなきゃ。

昨日は、パパも、自分のチェックリストを作成し、反省も含め、一発合格に向け奮起
してました
ほんと、お勉強がすきだわ・・感心しちゃう・・

これなら、一発合格間違いなし

パパ頑張って~~~

家につくと、お兄ちゃん、友達連れてきてました。
2階に上がって、はるにゃ~のベットを見た友達に、

「もうすぐ、赤ちゃん、かえってくるんよ。だから、これからは2階で遊べないからな。」

と、公文の先生兼医者の卵の兄ちゃん、報告してました~

う~~ん、よく出来た、我が家の男性軍

今日、また、メモリーカード忘れたので、外出時のはるにゃ~写真をどうぞ
DSC00706.jpg


はじめての車にご満悦


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やっぱり、自分のベットでご満悦





別窓 | 小児科にて3月 | コメント:12 | トラックバック:0
ため息の水曜日&どしゃぶり
2008-03-19 Wed 18:50
昨日、我が家に着くと、さっきまで、そこに寝てたはるにゃ~がいない。

悲しかったな~~

そして、また、今日から、無意味に思える病院通いをしなくちゃいけない・・

は~~~

ため息が出てしまう・・・


今日は、昨日、手帳を忘れて申請できなかった警察署に出向き、いわゆる、
障害マークの駐車場に堂々と停めれる申請。

そして、最寄の消防署に、こんな子が帰ってきて、在宅をしていくので、
救急車両の呼び出しの可能性があることを通達。
住所等の登録。

あとは、中国電力(あ、地域ばれちゃった)にも電話して、停電の際は優先に知らせてもらえるよう、登録してもらった。

各手続き関係は、だいたい終わった。

さて、今日は、昨日の天気が嘘のようなどしゃぶり・・・
今日じゃなくてよかったです

はるにゃ~は、昨日帰ってからも、落ち着いていたようで、今日もすやすやしてました

今日は、昨日できなかった、体重測定&バブ看護師さんにお願いして身長も計ってもらいました。
DSC00734.jpg

身長:74.7センチ  体重:7010グラム

ミルクの量は、心不全の子供の水分量程度らしいが、成長しました

抱っこして、お勉強しました

そこに、隣の病棟から、ベビーカーに乗った赤ちゃんがやってきました。
そして、リハビリの先生から、紹介があり、らいとくんという男の子でした。
同じく、呼吸器をつけて、春に在宅目指しているお母さんだ。

バギーでは、なく、ベビーカーに乗っていた。
らいとくんは、1か月半まで、何も問題なく、育っていたらしいが、突然、何が原因かまでは聞いてないが、呼吸不全におちいり、
人工呼吸器装着に至ったそうだ・・
だから、同じ月齢、同じ時期に、気管切開してるのに、NICUで見たことなかったのか~
もちろん、自発呼吸もあるし、きちんと、大きなお目目を開け、キョロキョロしていたが。

こんなこともあるのか~とただ、ただ、驚くばかり・・・

しかも、この子は、まだ、障害者手帳の申請ができず、バギーも作れないし、吸引器も買えないと
言うではないか~~
せめて、10か月がこないと、申請できないと言われたとのこと・・・

だいたい、その、基準はなんなのかと思ってしまう。
同じ、障害があり、高額な医療器具を必要としているのに、何か月からとか何歳からとか
その基準っていったい、何?
と思ってしまう・・・

たしかに、はるにゃ~は、マレらしい。こんなに、早い時期に手帳が申請できたのも。
しかし、3歳過ぎていたら、床ずれができないようなマットや、今回のような家の改装費も
出たらしいが、3歳きてないからダメだと言われた。

誰が決めてるのか知らないが、この現状を知ってほしい。

そして、同じ部屋のほかのママともお話することができた。

看護師さんたちにも、こんだけ機械つけて、こんな月例で退院したのは
見たことがない。と言われるくらいのハイスピードだけど、
はるにゃ~。わかってくれてるかな?喜んでくれてるかな?

同じ、病室の子供の中には、施設待ちをしている子もいるらしい。
ほとんど、面会もない。

やはり、医療ってなんなんだろう・・・・
と考えてしまう。

昨日、KM先生に車の中で、今後のことの再確認された。
心停止を起こした場合の対応や、急変時のことも。

KM先生に聞いた。

「先生は、救命してよかったと100%思いますか?」と。

長期になり、親の足も遠くなり、中には、受け入れできない親もいる。
正直、わからなくなるときもあります。
と言ってました。

そりゃ、そうだよね・・・

子供じゃなくても、老人だって、大人だって同じ。
家族の絆なんて、さまざまだ。

そんなこと、私はいやというほど、看てきた。

こんなことばかり考えることに、疲れる。早く帰りたい。

早く、家族で穏やかな生活がしたい。

早く帰らせて~~~~


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まつげものびたかな?       










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お帰り、はるにゃ~
2008-03-18 Tue 21:08
今日は、みんなの願いが叶って晴天

朝から、パパと私はソワソワ・・・・

パパは10月1日以来の緊張感・・と。

私もなんとなく、落ち着かない。

車の申請に警察署に先に出向くが、肝心の手帳を忘れ・・・
やはり、かなり、混乱なようす・・

朝から、私の友達からも次々にメール。
まるで、退院のよう

みんなありがとう

しかも、電報まで、くれた友人まで
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どんだけ~~~
でも、すごく、うれしかった

ただの外出で、こんなにしてもらえる、ベビーはいない。
そして、こんなに、外に出る喜びを感じることもなかっただろう・・・・

そして、予習通りに、すすめ、はるにゃ~、生まれて初めて、外にでました。
生まれて初めて、K病院以外の外気に触れました。
生後159日、人生初のお外です

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はるにゃ~、外の風はどうでしょう?空気はどんなでしょう?

そして、初めての車

気持ちの流行るパパのやや乱暴な運転で、KM先生乗車で、ドクターカー
で我が家に直行

移動中も、大きなトラブルもなく落ち着いてました。

家について、呼吸器をはるにゃ~の部屋にセットして、いよいよ、
我が家にはるにゃ~、帰宅しました~~~

そんな余韻に浸る暇もなく、呼吸器チエック、モニターチエック、体温チエック。

は~~我が家に帰ったんだ~~よ。はるにゃ~~
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寝心地はいかがでしょうか・・・

落ち着いたとこで、みなさま、本当に、ありがと~~
と、帰っていただきたかったのですが・・・

これから、お風呂です。

来客者は、KM先生、Yな~す、ソーシャルワーカーSさん、リハの先生2名、呼吸器担当2名、
酸素の業者さん1名、そして、コンセントの工事の人1名の計9名を迎えました

そして、そんな大観衆の中、なんの迷いもなく、お兄ちゃんは真っ裸~~
になり、3人で、みんなが見守る中、初めて、我が家でお風呂に入ったはるにゃ~。
そして、お兄ちゃんも初めての抱っこ
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怖い。重い。と言いつつ、しっかり、やってくれました

その後は、我が家で、ミルクを飲み・・・
その間、みんなで、今後の話合い。

やはり、今日は、おいては帰ってくれないみたいで・・・
もう2回は、外出してほしいと。

え~~~もう、勘弁

で、なんとか、お願いして、もう1回、外出で、スタッフの手をかりずに、合格できたら、
1回でいいと言ってもらいました~~
やはり、1人がバギングにとられてしまうと、パパと2人では難しいので、
次回は、私の母に、バギーを押すことの協力を依頼して、がんばります

絶対、絶対、次に合格。をもらい、外泊にこぎつけ、4月中旬には帰りた~~い

また、私。
途中から、「私の子供なのに、つべこべ言うな~~~ほっとってくれ~~
という、感情に襲われてしまいましたが、そこは、我慢。
段どり踏んで、早く帰らせてもらいます。

コンセントの工事と扉の工事が24日から4日間の予定です。
その間に、院内外泊。

それが終われば、再度、外出。
早くて、4月5日6日に初めてのお泊り(外泊)予定で~す。

もう、勘弁してくれ~~

もう、そこに通う通勤子育てもあと、1か月と信じて、明日からも、通勤します

はるにゃ~。いろいろ、今日は生まれて初めての体験がいっぱい
一番、疲れたと思います

そして、わずかな家への外出は終了。
また、大移動をし、夕方、病院に無事到着しました





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明日はいよいよ・・
2008-03-17 Mon 19:28
今日は、病院行く前に、はるにゃ~のビーズクッションを選びに行き・・

ついつい、ぷーさんの帽子がかわいくて買っちゃいました

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プププ・・かわいくないですか~

今日は、障害の子供たちの通園施設で看護師として働いている元後輩が
はるばる、県境から・・やってきてくれた。

聞けば29歳になったと・・・出会った頃は、20歳そこそこだったのに・・
早いものです。
出会うのも、何年ぶりでした。

久しぶりの再会に、ランチしながら、語りました。

障害の子供たちを持って、支援している彼女も子供の命に励まされたり、うちのめされたり・・
お母さんたちの力になりたいと思っても、「あなたには本当の私の気持ちなんかわからない。」
と言われれば、へこみ・・・

いろいろ、苦悩があるようだ。

ランチして、はるにゃ~のとこに行きました。
お兄ちゃんの小さい時も知ってる彼女。やっぱ、似てる。と言ってました。

そして、「かわいい。かわいい。ただ、寝てるだけやん。
どうしたん?はるくん、早く起きようよ・・」


と・・・

会いに来てくれたみんなが言う。はるにゃ~のあまりに健やかな穏やか顔に驚くと。
ほんとに、昼寝してるみたい。
もう、目も開きそうなのに・・

そう言って、泣いてました。

みんな同じこと言うのよね~

そして、素敵なプレゼントももらっちゃいました
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今日の帽子とかぶったぷ~さんの毛布。
ありがたく、さっそく、明日、かけてやるからね~

あと、オルゴールももらったので、はるにゃ~のお部屋に置きました。

そして、はるにゃ~、今日もSPO2がふらふらふらふら・・

この3日間、なんだか落ち着きがないので、呼吸器の原因か本人の原因か調べると
KM先生から。

え?明日、外出なのに~~~

そう思ったが、原因は、呼吸器の1部のネジがゆるんで、酸素がきちんと供給されて
いなかったらしい・・

だからか・・
だから、週末、落ち着かなかったんだ~

もう、しっかりしてくれよ。工学士Yさん

ま、とにかく、本人の問題じゃなくてよかったです。

ということで、明日は予定通りに、外出予定になりました~


きゃ、きゃ、楽しみで~~す
うちまで、つれてきてくれたら、もう、みなさん、お疲れさまでした。
という感じで、帰ってもらってもいいんですがね~~

なんだか、今日、日勤・深夜。深夜明けで外出についてくる、Yな~すも
心なしか、すでに、テンションあがってました

明日は、よろしくお願いしま~す。

そして、みなさん、報告、お楽しみにで~す

今日、K先生、久々に顔をプ二プ二しに上がってきてくれたみたい・・
会えなくて、残念
明日もついていきたいな~と言ってくれてたようで・・・

退院したら、ぜひ、遊び・・いやいや、泊まりできてくださいね



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はるにゃ~のお部屋完成☆
2008-03-16 Sun 20:21
今日は、私、家族中、1番遅くまで寝てました・・

ま、たまに、だからいいですよね

朝、起きてから、パパは、火曜日のたくさんの訪問者に備えて、お掃除してました
感心感心

そして、はるにゃ~のお部屋の準備。

お兄ちゃん、今日は野球が休み・・

昼からはるにゃ~のとこに、俺も行きたいとさんざん、ダダをこね・・・

行きには、お腹が痛いと仮病・・

もう、一か月もしないうちに、はるにゃ~、かえってこれるから。
となんとか、説得し、出発

いつも休みはみんなで一緒にいたのに・・・
そりゃ、さみしいよね・・

もう少しだから、お兄ちゃん。ほんと、ごめん・・

そんな気持ちになり、ブルーなまま、2人で病院へ

着いた頃、お兄ちゃんから、メール。
「友達と遊んでるから、大丈夫。」
と。
ありがとう・・

今日も、行くなり、SPO2が低く、いきなり、2人で、バギング、吸引・・

パパはその後、バギーの折りたたみの練習と、火曜日の予習を兼ね、
酸素の扱い、バギーの乗せ方など、指導

うん。これで、予習、ばっちりです

そのあとは、パパとひっつきもっつき

抱っこの時は、ほんとに、不思議なくらいに落ち着いている。
SPO2も100%。

その間、私は勉強に励みました
パパはいびき・・・ガーガーかいて、爆睡・・・
今日は、おかげで、だいぶん、勉強もはかどりました

夕方、帰り、さ~て、いよいよ、はるにゃ~のお部屋作りの仕上げです。

みんなで、カーペットをひき、ベットを組立、王子の帰りの準備も整ってしまいました~~

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どうですか?王子のお部屋です。

赤いかごの上には、吸引セットがのり、茶色の箱には、おしめなどを入れる収納。
お兄ちゃんの服かけは、ミルクを落とすのに、高さもちょうどいいです。
そして、私の聴診器。

帰ってきたら、もっともっと、ぬいぐるみもいっぱいにしてあげるんだ

お部屋が完成しただけで、私たち、まるで、はるにゃ~がそこで寝ているような気分に
しばし、陥り・・・

お兄ちゃんは、ベットにも寝ころんでみました・・・
きゃ~~~壊れちゃう・・

この部屋は、私がキッチンに立っていても、見えます。
すぐ横は、みんながくつろぐ、リビングです。

はるにゃ~、もうすぐ、ここで、みんなの笑い声の中、眠っていれるからね

明日は、布団干します。
9月末、予定日近くに干して以来です。

使うことはないだろう・・・としまいこんでいた、チャイルドシートも取り付けました。

もう、使わないと、しまいこんだ、哺乳瓶も準備して、電気ポットも出しました。

やっと、やっと、家に帰ってこられます。

感激で、涙が出そうです。


お部屋完成祝いに、今日は3人で外食してきました。
ビールも飲んで、書きながら、泣いてます

そんな、アホな母ちゃんでした
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命の重み
2008-03-15 Sat 21:05
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今日のはるにゃ~。行ったら、王子様座りしていました
ミルクのあとから、SPO2が上がらなくて体位を工夫してもらっていたそうだ。
今日も、ふらふらふらふら落ち着きなく経過していました。

も、たくさんしたんだけど、なんでだろう・・・

今日はお兄ちゃんも久々、野球。
送りだして、安心して、病院に行けました。

今日こそ勉強をと思っていたが、
なっちゃんから借りた、本に読みふけってしまった。

「友輝へ」という本で、ママの今井広美さんが書いた、アメリカで心臓移植をして
成功した子の話だった。

私たちは、こんなになってから、よく本を読んだ。
だいたいが、ノンフィクションで、これよかったよ。と交換してる。

本を読むという行為も、久しぶりかも。

臓器提供・・・
移植医療・・・
終末医療・・・

この言葉で、はるにゃ~のことを考えた。
実は、こんなことを考えたのは、今日が初めてではない。
身近に、陸くんという、重い心臓病と戦う子供、そしてママがいたからだ。

35分もの心肺停止を乗り切ることができた強靭な心臓を陸くんにあげられたら、
陸くんは、元気に問題なく生きていけるのに。
そう考えたことは多々あったからだ。

「臓器移植法」これは、日本では1997年にスタートした。
1999年には、日本で初めて、脳死患者からの臓器移植が行われた。
私もこのニュース、今もおぼている。

このときは、なんにも、思っていなかったが・・・

「植物状態」と「脳死」とは違う。
はるにゃ~は、自発呼吸もない。手も足もどこもぴくりとも動かない。
炎症反応が上がろうと、熱を出すこともできないくらいに体温調整機能も崩壊している。

これが意味する、脳へのダメージ。説明されなくてもわかりすぎるくらいにわかってしまう。

今の日本では、15歳以下の子供への臓器提供は認められていない。
15歳以下の脳死判定も定められていない。
だから、みんな、募金を募って、渡米する。
母の願いは1つ。
わが子を助けたいからだ。

だけど、何年か先の医療には、はるにゃ~のような状況の子供にも
判定が下され、臓器提供できる時代がくるかもしれない。

だって、今も、この時間にも、お金がないために、泣いている
ドナーが見つからないために、消えていく命はあるのだから。

それに、私は目を背けることはできない。
だって、脳をまるごと、変えてくれることができるのなら、
私だって東京駅に立ててしまうかも知れない。


偉い、研究者たちが頑張って、日本の医療に進歩が見られることを期待している。


帰り、ゆうきくんのママが面会に来てくれようとしていたが、すれ違ってしまった。

電話で話して、2人で泣いた。

話を聞くと、とても、とても、厳しい状態だった。

つれていかれるのが怖い・・・と死への恐怖で泣いていた。

なんで、なんでなんだ。

つれていくべき、悪い人間なんて、そこらじゅうにごろごろしてんのに。

悔しい。


さて、明日は、パパ。お休みです。
今日はYな~すから、外出の時の事細かいスケジュールが書かれた手紙があった。
隣のお兄ちゃんの母さんが、そんなことしてもらえていいわね~
と羨まししがっていた

さすが、Yな~す
(今日はほめておきます

しっかり、予習しておきま~す。

そして、明日から連休に入るから、とわざわざ、仕事を抜けて上がってきてくれた
NICUのHナースもありがとう。

珍しく、1週間、顔を見ていないK医師・・・気になります

はるにゃ~。みんなに愛されています

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今日は、ヘトヘトです・・
2008-03-14 Fri 19:00
今朝はパパの車と交換。
パパの車に乗り込み、音楽を聴こうと思ったら、何十年も前に流行ったような、
ロック調の曲が大ボリュームで鳴ってびっくりした

こないだの話じゃないけど、パパもこっそり、こんなロック聴きながら
大声で叫んでんのかな・・と思うと笑えた・・

病院につき、小雨降る中、車への、物品の積み下ろし、練習と、はるにゃーの
チャイルドシート再チェックしました

体温のコントロールができないはるにゃ~。
移動の際に、体温が急激に下がることは必須です。
今でさえ、病室の適切な温度に、電気毛布に、バスタオルに毛布、これでも低い時には5度代です。

もこもこした、あったかい、服があればいいんだけど・・・

もう、冬服は売ってないし・・・

昨日、なっちゃんと、陸くんに、外出の時に貸してもらってきました~
陸くんが、着てて、超かわいかった、あの着ぐるみ・・
で、さっそく、それを着て、チャイルドシートへ。
チャックの中に、手を入れてしまえば、手もブラブラすることなく、1人で抱っこもできてしまう
すぐれものでした~~
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陸くんは、ボカボカだったけど、はるにゃ~ったら、キツキツでした
また、陸くんとのくまさんコラボ写真作ってもらいま~す

そして、はるにゃ~を残して、呼吸器も大きいのに変えてもらい、小さい呼吸器持参で
本番さながらに、練習。
病棟から、車までは、約10分くらいでした。

前回は、スタッフとパパに任せていたので、あれれ??
バギー、これどうやって、たたむんだっけ~

バギーの広げ方、たたみ方、何度も練習して、コツつかみました

はじめに、バギーに、呼吸器、吸引器、酸素ボンベ、その他必要なもの
全部、乗せて、そして、はるにゃ~。
はるにゃ~は、車までは、私がバギングしながら行く。

車についたら、まずは、呼吸器をセット、電源を車のシガーライターに差し込んで、
そして、酸素。呼吸器が正常に作動しているかチエックして
はるにゃ~を、チャイルドシートへ。
そして、呼吸器をつけて、モニターつけて、異変がないか確認。
何もないこと確認したら、あとは、吸引器などなど、他のものを積んで、
そんで、バギーをたたむ。

どうですか・・・

これ、かなり、大変な作業ですわ・・

早く月1回の外来にしてもらわないと、えらいこっちゃ~~

福祉タクシーだと、バギーごと、乗せられるが、我が家からの往復だと
およそ、2万円(実費)

自力で頑張ります・・・


パパにも、今夜、よくゆって、しっかり、シュミレーションして、火曜日に望みます

まったく、我が家の王子様のご帰宅は、大変です・・

しかし、それ以上に楽しみで楽しみでたまりません

家に子供がいる。
一緒に寝る。
一緒に生活する。

な~にも、特別なことじゃない。
当たり前のことしたいだけなのに・・・

いつも、思ってしまう。

私、何か、特別なこと希望してるんでしょうか?神様~~~
と言いたくなります・・・・

練習終わったら、ヘトヘトでした・・
明日は、はるにゃ~とゆっくりして、そしてそして、本当に、お勉強しなきゃ

ゆうきくんのママから、電話がありました。
小さな小さな体で、がんばってます。
また、同じ病院にきました。また、K病院通い仲間になりました。

小さな命は、がんばってます。
毎日、毎日、ママに抱かれたくて、家族と過ごしたくて、一生懸命です。

命1つ1つ、意味があるのだろうけど、そんな大事な当たり前のことに、
こういう状況におかれないと、心から、人間、わからない。

平凡な毎日がつまらない。
仕事と家の往復。仕事もだるい。
あの人がいやだ。
子育ても慣れて、話す相手もいなくて、何か刺激でもほしい。

贅沢きわまりない悩みだと思います。

や、私自身、こんなことがおきるまで、心底わかってなかった。


当たり前じゃない毎日を大事にしなくちゃいけないんだ。

かわいいので、もう1枚、のせちゃいましょ
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3人目の主治医決定☆☆
2008-03-13 Thu 20:23
自宅に帰ってから、はるにゃ~は、移動も大変だ。
自宅近くで、応診してくれる先生を探す。

これも、私の役目だった。

私は、必死で、看護師仲間たち、医者の知り合い、連絡をとり、情報を得た。

私にしたら、自宅に帰って、必要なのは、訪問看護よりも、ドクターの目だった。

小児科の経験は私にはない。小児科をやっている先生も心あたりがない。
だけど、はるにゃ~は、こんな状態。

急にこんな話を持っていって、引き受けてもらえるんだろうか・・・

不安だった・・

私の友人たちは、懸命にあたってくれた(協力してくれたみんなありがと
外出も進んでる。早く、見つけないと。

あせっていた・・・

でも、そこは、さすが、はるにゃ~の底知れぬパワー
お兄ちゃんの先週の嘔吐・下痢。(これも、コックリさんのしわざではなく、はるにゃ~のしわざかも

お兄ちゃんの小児科は自宅から車で10分範囲。
先生は女医さんで、私の勤務先なども知っていて、お兄ちゃんも世話になっていた。
小学生になった兄ちゃんは、あまり小児科にも縁がなくなっていた。

たぶん、先週行ったのも、1年ぶりにはなるだろう。
そこで、偶然にも、私の看護学校の同級生と遭遇した。
彼女はそこに、最近、働きにきていた。

だめもとで、はるにゃ~のことを、先生にお願いしてみた。
もしくは、先生、誰か知りませんか?と・・・
やはり、大変に驚いていた。

そこで、私の出産を知った彼女は、先生と話す時間をセッテイングしてくれ、
今日、お願いしに、朝1で行ってきた。

今後の私たち家族の方針のようなもの。
はるにゃ~の現在の状態。

今後のはるにゃ~と私たち家族のありかた・・・
頭では決めていても、言葉にするととめどなく涙が出た。

医療者の前で泣いたのは、久々かもしれない。

昨日のブログにYな~す、母さんの気持ちがわからなかった・・・
と言っていたが。
そう、なぜか、病院という環境の中におかれていると、私は1番シャンとしている。

先生は、快く、応診を快諾してくださった。

「ご両親の方針もはっきりしているし、私にできることは、協力します。」

と・・・

うれしすぎて涙が出た。
何度も何度も、先生に頭を下げた。

新しいはるにゃ~の主治医が決まった。
今度は女医さんだよ。はるにゃ。
お兄ちゃんもみてもらってる、いい先生だからね

報告した。

なんだか、すべてが順調に流れて、本当に、はるにゃ~のパワーにはあっぱれだ。
この偶然だらけの、なんだか、めぐりあわせ、運命のような出来事に、
はるにゃ~の力を感じてならない。

そのあとは、保健所に「小児慢性特定疾患」(尿崩症などの泌尿器系疾患で申請でき、訪問看護料など立て替えて出すお金が免除になるなどの特典あり)
の申請に行き、病院へ

今日もはるにゃ~、やっぱり、ミルクのアップが苦しいのか、ミルクが終わるころには
SPO2を下げていた。

今日は、おなか乗せ抱っこもして、ひっつきもっつき
してきました

明日は、私だけですが、もう1回、車に呼吸器、酸素、バギーの折りたたみの練習。
火曜日の外出に向けて、再度、確認です

そして、病院の帰り、陸くんにお線香あげに行きました。

そう、今日は忘れもしない。
陸くんが天国に逝って1か月。
私は、13日という数字はしばらく、忘れないと思う・・

私にしたら、すごく、早かったけど、なっちゃんはどうだろう・・・

彼女も早かったらしい。

陸くんに持って行ったお花。
私の好きなガーベラの大輪 珍しいらしく、一目で決めました。
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なっちゃんと、おしゃべりして帰りました

なっちゃんも、陸くんも、応援してくれてる。

そう、この不思議なパワーも陸くんも、きっと、力になってくれてんだ







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泣きわめく時間
2008-03-12 Wed 19:03
今日も春の香りたっぷりの晴天です

昨日、仕事から帰ったパパ。

お兄ちゃんには、「うつるよ。って言ってるのに、お母さんにべたべたするから
自業自得

などと、言われ・・・

早々、寝て、今日も、半分元気に、仕事に行きました

今日は、Yな~すの日勤と知っていたので、朝1で至福の時間を堪能
代謝アップの体で、王子のとこに行きました。

昨日のミルクアップに酸素の減量・・
なんとか、クリアーだったみたいで、よかったです。

調子に乗って、また、今日も増やすと言ってたKM先生だが、Yな~すが
待ったをかけてくれたので、見送りです

今日は、外出にむけて、チエックリストをもとに、必要物品などの確認。
病棟から車までの、移動の具体的な段取り、家での滞在時間などなど・・

なにせ、スペシャル物品の数々・・・
かなり大変だ

金曜日には、パパの車で私が行き、もう1回、段どりの確認を練習しま~す

昨日、書いていた在宅酸素
DSC00677.jpg

これは、家用で、これを呼吸器につなげ、酸素を流します。


そして移動の時は、これを呼吸器につなげます。
DSC00678.jpg


はるにゃ~の酸素の量だと、1本2時間しかもちません・・・。
病院までは、片道40分。外出の日は最低3本は持っていかなきゃいけません。

ふ~~、筋力鍛えておかなきゃね~

ママ、お勉強の添削期限がせまってます。ちょっと、勉強して(ほとんど寝てた
久々に、抱っこ~~~
しました

抱っこした時のはるにゃ~です。
DSC00679.jpg


撮影はYな~す。
Yな~す作のきもかわいいシールは、いい加減、はがしてもらい
ピチューになりました
今日は、抱っこして、私の美声でお歌を歌い、手遊びしました
でも、ミルク後で、おなかが苦しかったのか、アラーム頻回で・・・
ママの美声は、お気に召さなかったようでした

一緒に2人で撮った写真があまりにも、お互いかわいくて(ププ・・
思い切って載せちゃおうかな~~
と思ったけど、やっぱ、恥ずかしいのでや~めた
(気まぐれにいつか、載せちゃうかも・・

今日の帰り道は、急にさみしくなってしまいました・・

この5か月、抱っこすることさえ、人の手を借りないとできません。
手遊びしたときの、ふにゃふにゃのはるにゃ~のお手手の感触を思いだすと、
開ききった、瞳孔を思いだすと、やっぱり、泣けてきます。
私が原因で、こんなことになってるのに、私を責めることもなく、
いつも、穏やかに眠ってて・・・

はるにゃ~は、どんな声で泣いたのかな・・・
泣く時はどんな顔して泣くんだろうな・・
私の手を握り返してくれる感触ってどんな感じなんだろう・・・

笑ったら・・・・

くそ~~返せ!!返せ!!はるにゃ~を返してくれ~~
誰に訴えたらいいのかわからない叫びで・・・

車は、私にとって、最高の空間です。
音楽のボリュームをいっぱい上げて、わ~~~~~ん
と大声を出して、泣きます。

目が真っ黒になったら、泣きやんで・・・

家に到着です。


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パパもついに・・・(^v^)
2008-03-11 Tue 19:41
う~~~ん 外はポカポカ
気分もよくなり、体調もOK

今日も、通勤子育て、行ってきました

今日は、てっきり、Yな~すが日勤かと思っていたが、バブバブ看護師さんでした
そして、また、お風呂係の黒ぶちめがね先生と、お風呂

在宅用の酸素の説明に、業者さんも見えて、説明受ける。
在宅酸素というと、すごいイメージだったが、これも、陸くんの時、見ていたし、
ボンベの扱いも余裕
なんなく、クリアーですね

今日は、カメラ、持っていくの忘れたので、明日、画像アップします

帰るために、必要な物品たちもそろってきました

あと、ちょっとで帰れるぞ。はるにゃ~

18日の外出の日、偶然にも、お兄ちゃんは、卒業式で休み

俺も会えるん?

大喜びです
小児科は、小学生以下の面会が禁止されているので、NICUで最後に会ってから、
2か月会っていないので、とても、楽しみのようだ

家に帰ったら、訪問看護で入浴するのでなく、3人で風呂に入れてやりたいと
考えた私たち。
練習はしたものの、やはり、不安。

そこで、今日、KM先生に、外出の日にみんなの前で入浴してもいいか聞いてみた。
火曜日は、入浴日だし。
おうちで入って帰ればいいさ

にひゃにひゃ~~~
はるにゃ~王子が、やっと、我が家のお風呂に入れる~~
これは、念入りに掃除せねば・・

来週がとても楽しみだな~~

お兄ちゃんも、みんなの前で、全裸になってもいい。と、なんなく、承諾

「その時、はるくんと入ったら、夜はもう入らんでいいよな~?」

・・・

今日は、久々に、お勉強も専念しました
今月中には、課題を提出しなきゃいけないのに・・
覚えられません・・・

ソーシャルワーカーのSさんも登場。
みんな、この素早い早さにちゃんとついてきてくださいよ~~

Sさんも頑張りすぎないでね。

と、心配してた。
最近、いろんな人から言われる・・・

「頑張ってない」ということが、私にはどういうことなのかわからない。

病院に行かずに、寝ておけば、がんばってないのか?
ノロノロ、退院に向けて、取り組めば、がんばってないのか?

よくわからないが、私は自分のペースでやってるつもり。

だから、私にしたら、ど~ってことありません

というか、そこに通うことが、もういやです

病院帰り、ゆうきくんママからメールあり。
一瞬、ドキとして、恐る・・恐る・・・見た。

「低空飛行だけど、がんばってる」

と・・・

よかった~~

ここで、みんなも応援してくれてること、伝え、祈るしかないです。

ゆうきくん、がんばれ。

夕方、お兄ちゃんとはるにゃ~の外泊のこと話していると、
パパから電話・・・

「俺ちゃんも、うつったみたい・・・。夜ごはんいらない・・・」

驚異の抵抗力、崩れたり~~~~

笑っちゃいけないけど、なんだか、笑ってしまいました(プププ・・・
おうどんでも作って待っててあげま~す

DSC00609.jpg


今日の体重測定6831グラム
先週より、ちょっぴり、成長です

ちなみに、今日から、どうしてもミルクを増やしたいKM先生の意向で
増えました。
酸素も30%に減らしたので、えらくならなきゃいいけどな~~
と、ちょっと心配のママでした。

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テンション↓↓↓
2008-03-10 Mon 19:30
頭が腐るのではないかと思うほど、寝てしまった・・・

昨日の恐ろしい気分不良からは解消され、朝のお弁当も作れた。

お兄ちゃんも、朝から、もりもり、食べて、学校へ

いつもの、月曜日がやってきた。

さてさて、今日は、出張からKM先生もかえって来てるし、外出にむけ、具体的に
あれこれ決まる日だ。
がんばっていかなきゃ

そんな時、ゆうきくんのママから電話をもらった。
ついこの間、退院したばかりの、ゆうきくん。
「つらい今後」を聞かされても、ママは明るく、がんばるしかない。
と言っていたのに、急変して病院に運ばれ、厳しいと・・・

なんでなんだ。

なんで、夢にまでみた、自宅での生活がみんな長く続かないんだ。

悲しくなる。

とにかく、天使くんたちをこれ以上、つれていかないで、神様。
お願いします。

テンションが最高に下がりきってしまったが・・・

昨日、見つけることができなかった吸引セットを見に、ぼ~~~・・・
としながら、運転して行った

さまざまな、雑貨屋、ホームセンターを回ったが、100円ショップのが一番良かった

う~ん、あのどれないぜ。100円ショップ

で、これが、家で使う吸引用の容器。
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シェイカーのようだが、目盛もついていて、ふたのとこから、カテーテル、摂子もいれておける。

これなら、外出の時もこぼれずに持ち運びも可能

それを、選んで、病院へ。
しかし、テンションは下がりきっているわ、わずかに吐き気は残るわ・・
着くやいなや、はるにゃ~の足元で、爆睡・・

隣の兄ちゃんの母さんにも、「今日は、元気がないわね~
と言われるざま・・・

今日から、Yな~すが、連続日勤。
外出も18日の火曜日に決定しました

久々、登場のKM先生。
家に帰ってからの、今後の治療の方針とかも、考えていかないと・・・
となんだか、言いずらそうに言ってました。

今後・・・

今後のために、私は、家に連れて帰りたいと思っている。
はるにゃ~のほんとうの、生きる力を信じて、それで、何かあれば
私は、もう、後悔はない。

新生児がどうして、こんなレベルで強いのか。
私が見てきたいわゆる、こんなレベルでは、こんなに何か月も生きたなんてみたことがない。
ましてや、点滴がないとかもありえなかった。

一説では、新生児は大人に比べ、成長ホルモンのメカニズムに長期安定化に寄与する因子
がひそんでいるかもしれないらしい。

兄ちゃんが、言うことがある。

「はるくんは、病院にいたほうが長生きできるんじゃない?」

きっと、そうだろう。
私1人の目で看るよりは、24時間体制でみてくれていたほうがいいのかもしれない。
でも、私は、後悔はしない。

あの子が、生きる場所はやはり、病院ではないと思うから。

だから、やっぱり、私はがんばる。
がんばるしかないのだ。

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Yな~す選択の「きもかわいい」お魚シールです

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感染(T_T)
2008-03-09 Sun 18:47
今日も、ぽかぽか暖かい
いい天気でした。

お兄ちゃんも、復活のようで、朝から、野球の準備
食欲も戻ったようだし、よかった~

本日、お休みのパパ。
休みなのに、珍しく、早起き

お兄ちゃんも、早くから野球に行ったし、朝1で、はるにゃ~の和室の対策に
ホームセンターへ

新品の和室・・呼吸器にベット、おまけに、呼吸器からかなりの水滴・・
この対策に、防水のカーペットをひくことにした。

はりきってあれこれ選んでる頃から、なんだか、私・・・
胃がムカムカ・・・ムカムカ・・・

気のせいかな~~

なんて思いながら、買い物続行・・

・・・・・・・・・

オェ・・・もう、無理・・これは、気のせいじゃない

慌てて、・・・・

あ~~~、こりゃ、もらっちゃったかな~~

「いつも、いつも、俺だけ、うつらんし・・

と、パパ。

そう、パパは、インフルエンザに私たちがやられたときも、うつらずすんで、
驚異の抵抗力なのだ・・

ほんとは、はるにゃ~のベットにやわらかいマットを見たりもしたかったが、
あまりの気分の悪さに退散・・

はるにゃ~のとこは、お休みして、家で寝たたら?

と言われても、納得できず、行って、撃沈・・・・
上からも下からも・・・

はるにゃ~の顔だけみて、私は車で待っていました。

一瞬見た様子では、むくみは昨日とかわってない。
おしっこの量がまた、少なく、10時の薬は飛ばしている。
低体温も変わらずのようで、5℃台になると、心拍数も90を切ることが多かったよう・・

でも、今日もすやすやかわゆく寝てました

あ~~、はるにゃ~に触れない・・・
ごめんよ~~
明日には、復活してくるからな~

家について、寝てました。
病気の時は、男子2人も、よく動いてくれるから、ちょっとうれしい

今日は、夕方、和室の扉の件で、工務店さんとの打ち合わせもあったが、
パパだけに行ってもらった。

帰りにお弁当買ってきてもらって、今日はそれでご勘弁してもらい・・

私、早く寝ますね・・

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はるにゃ~、明日ね
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ぽかぽか日和
2008-03-08 Sat 20:19
今日は、なんだか、とっても暖かくて、春の匂いのする1日でした。

長い長い、冬が終わりを告げるような・・・

そんな気持ちのよさを、朝から感じて、布団を干しました

さてさて、嘔吐・下痢のお兄ちゃん。今朝も、なんだか、完全体ではないようす
野球中に、トイレに行きたくなったらやだ・・・

というので、野球もお休み。

昼過ぎには、復活も見せ、コミックレンタルでごまかし、ちょっとだけ、行ってくるね。

と、なだめて、ようやく、病院に行けたのは、1時すぎでした・・

今日のはるにゃ、一昨日のおしっこの影響か少し、むくんでました。
薬の量は変わってないけど、尿量にばらつきがあり、なかなかコントロールが難しい・・

「はるにゃ~、もうちょっとでおうちに帰れるからね。今日は、すご~く暖かいよ。
春はもうすぐだよ

でも、でも・・・
やはり、あいかわらずの寒がりよう・・

今日もフル装備してきました

今日は、NICU時代の受け持ちナースのHさんが、準夜前に寄ってくれました
またまた、はるにゃ~、ぷにぷに触ってもらってうれしかったね~

手を離れても、こうして心配してくれ、自分の時間をさいてまで見にきてくれる。
本当に、ありがたい。

お恥ずかしながら、私は、こんなに真剣に看護をしてきただろうか・・
と思ってしまう・・

たくさんの看護師さん、医療スタッフをみてきて、ほんとに、熱い人もたくさんいた。
ほとんどがそうだった。

けど、ほんとうに、一部には残念な人もいたり・・・
そんな話を聞いたり、見たりすると、看護や医療もロボットが管理すればいいのかな。
なんて、思ったこともあった。


人間も生き物なんだけど、人間は、泣いたり、笑ったり感情がある。
だから、やっぱり、看護って、人との出会いって楽しいんだな。

なんて思う毎日です。

今日は、はるにゃ~のとこも、早めに退散しました。
呼吸器の調子もばっちりでした

今日は、お兄ちゃんの承諾なく、なっちゃんが合成で作ってくれた兄弟コラボ
載せちゃいます・・

兄ちゃんには、内緒ですよ~~
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う~~ん、このまま車に乗っけて帰りたい!
2008-03-07 Fri 19:52
今朝は、起きると同時に、バタバタの1日でした・・・

こっくりさんなんか、呼んだから~~

と、恐怖の兄ちゃん、朝から、嘔吐・下痢

今日は、色々、はるにゃ~にイベントがあることを知っていた兄ちゃん。

「学校・・・行くわ・・・」  と、泣きそう・・・

見ると、水。  熱はないが、これは、無理か・・・

とあきらめ、急きょ、ばあちゃんを呼び出し、学校に休みの連絡。

小児科は9時から。  じゃ、その間に、吸引器の申請に行ってくる
と、私は、朝1で、福祉事務所へ。
今日のお姉さんは、大変に、いい人
一応、和室に扉をつけるリフォーム代が、少し、出ないか相談してが、1円も出ないと
ま、しかたがないか・・・

その他、バギーの申請書、等々・・いただき、慌てて家に引き返し、お兄ちゃんの小児科受診。
この頃、流行っている、嘔吐・下痢かな。とのことで、薬をもらい、また家に。

ばあちゃんも到着しており、あとは、ばあちゃんにタッチ

「もう、治ったわ」

といった途端、「おえ~~」と、床に・・・・

とりあえず、寝ておいて。と、寝かせ、確定申告に行ってもらっていたパパとやっと、はるにゃ~
のとこに、行けたのは、珍しく、昼を過ぎてました

忘れてた~~

今日は、入浴日でした
そして、パパと2人で、カニューレ交換。
パパ、介助係として、まあ、合格かな。

これで、家での、交換も自信つきました

時間も、ないのに、パパは、抱っこしたいしたい
というので、しかたがなく、しばし、抱っこタイム・・


さて、いよいよ、車の乗り降りの練習です。
はるにゃ~は、前の大きな呼吸器に、とりあえず、チェンジしてもらって、お留守番。
K先生、休日出勤のYな~す、リハビリの先生2名、工学技士さんとともに、
バギーに吸引器、酸素、そして、呼吸器を持って、駐車場にレッツゴー

とりあえず、なんとなくの、各ポジションは決定です。
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わかりにくいかもしれませんが、運転席の真後ろにはるにゃ~のチャイルドシート。
その横に呼吸器本体、足元に吸引器等々・・
そこに私も乗車。

そして、バギーは折りたたんで、後ろに。

といった、かんじのポジション。そして、この作業、なれるまでは少し大変そうです・・

病室に帰り、問題のチャイルドシートにはるにゃ~が乗って、しんどくならないか。
と、いうことで、はるにゃ~、初めてのチャイルドシートで~~~す

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どうですか?このご満悦気な様子

王子、このすわり心地、大変、気に入った様子でした

やったねいよいよ、早くて来週、遅くてもさ来週には、いよいよ、いよいよ、

外出で~~~す

我が家に王子が帰ってきま~~す

この、急速なスピードに、パパが帰りにぼそっと、

「そりゃ、ママちゃま、ありゃ、かなり、強引やで。あっちも急ぐわ。」

と。

あったり、め~~よ だって、ず~~と、ず~~と、待ってるんだもん

ささ、外出に合わせて、準備も急がなきゃ。
ベットもいよいよ、セットしなくっちゃ

今日は、寒い中、Yな~すも、休みなのに、ありがとう
みなさんも、ありがとうございました~~

あ・・・兄ちゃん、大丈夫かな?

慌てて帰ると、まあまあ、元気にしてました。が・・・
いつもの、過食はなく、やはり、ややしんどそう・・・

ま、もう、こっくりさんは、呼ばないことだね


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温かい気持ち❤❤
2008-03-06 Thu 18:58
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お兄ちゃん作。おうちです


はるにゃ~に、今日はお兄ちゃんからのビックプレゼントです

そんなはるにゃ~、今日は、なんだか、よくアラームが鳴ってました
本日、担当、ファンキーのむちゃんと、あれこれ、やってなんとか落ち着いてましたが・・

やはり、ミルク後は、しんどいみたいです・・・
外は、ぽかぽか暖かいのに、はるにゃーは、今日は、すこぶる低体温
電気毛布最大に、服も真冬なみに、いつもの、帽子に靴下も装備で・・

超寒がりさんでした
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今日は、おしっこの量も少なくて、10時の薬はなし。
そのせいか、若干、むくんでいました。

ファンキーのむちゃんの頭は、ほんとに、ファンキーなので、子供たちに、「鬼みたい
と言われ、超、へこんでました・・・

にゃはは・・・  子供って、見たままゆっちゃうからね~


ママちゃま、風邪気味だったので、抱っこは遠慮してましたが、久々に抱っこ
う~~んはるにゃ~の頭、いい匂い・・・

そんなとこに、K先生、登場
今日も、女心について、討論しました
先生いる時には、まったく、アラーム鳴らさないんだから

も~、はるにゃ~ったら

明日は、いよいよ、車の乗り降り、練習日です
Yな~す、休日出勤するそうで・・・
彼氏とデートが立て込んでる人じゃなくってよかった~

明日は、楽しみだな~~

バギーを作ってくれる、義肢屋さんもきて、呼吸器を乗せれるように、検討。
一応、形は決定です

一歩、一歩、おうち目指して、前進です。

家につくと、高校時代からの友人から、手紙とプレゼントが届いていました。
久しく、会っていないけど、本当に、ありがたい、うれしいお手紙でした。

じ~んとしていると、 「お母さん!!コックリさんを神社で呼び出してきた!!」と、わけのわからないことを叫びながらはりきって、自転車に乗ったお兄ちゃん登場

は~~~ ごはん作りますか



みんなに支えられて、私は、やっていられています。

本当に、本当に、感謝、感謝です






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呼吸器順調です。
2008-03-05 Wed 18:52
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プププ・・今日は、冒頭から、お座りはるにゃ~です

いつも、帽子着用ですが、あまり、ない髪の毛、大公開で~~す

これでも、だいぶん、生えました・・

さてさて、呼吸器変更後、特に、トラブルありません。
今度の彼女とは、相性抜群みたい

いったい、いつ、何日、何曜日から、その練習とやらをするんでしょうか?

気持ち焦ります。

リハビリの先生に、移動の仕方とかさっさとやっていきたい。とお願い。

早速、今週の金曜日、呼吸器の勉強会のため、休みをとっているパパに合わせて
勉強会のあと、しようか。ということになりました

はるにゃ~のために、購入していた、新品のチャイルドシート
使えるかどうかわからないけど、一応、持参してみて、はるにゃ~を
乗っけてみると。

そして、バギーから、車の練習を、はるにゃ~はお留守番で、やってみるとのこと。

うんうん。早く、やってくれ。

それがOKなら、外出。外出となれば、はるにゃ~にとって、初めての外。
そして、初めてのおうち
5か月間、通いつめた、この病院・・・
もう、ほんとに、いいや・・・
と思うけど、はるにゃ~ったら、まだ、ここから出たことがないのか~~

ふ~~そう思うと私もまだまだだな

隣の母さんと、かえってからの、吸引のセットのことや、工夫してることを情報交換。
はるにゃ~のお部屋は、かわいく、病室みたいにせずに、
吸引のビンとかも、かわゆいのにしちゃろ

早速、床頭台替わりになるような収納をかねたもの、探さなくっちゃ
なんか、待たされすぎて、不安がなくなってしまった。

ずいぶん前から、取り組んでいる退院だから、なんか、この間に次々、イメージ湧いて
しまった・・・

あ~、早く、新居で、ダラダラした~~い

昨日、夜は、パパ、兄ちゃんとで、はるにゃ~のお風呂介助の練習
一緒にはいってみた~~~~い

今日も、横で添い寝しながら、おねんね・・・
していたら、今日こそ、当直明けのK先生登場

今日も、プ二プ二、なでなでしてもらいました


ちょっと、K先生の要望にお答えして・・
家族写真公開は、無理ですが・・・
男2人のくつろぎ風景です。どうぞ
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しめくくり、お見苦しかったので、陸くんとはるにゃ~コラボ写真も

すやすや天使たち
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 NICU卒業の日、一緒に写真、とってやりたいな~
と2人で言っていたけど、一応、チームの分かれた場所にいたので写すことができませんでした。
合成で、コラボで~す


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画像放出だ★
2008-03-04 Tue 20:22
やりました~~

パソコン、復活です
ハードディスクを初期時に戻されていたため、全部、設定やり直し・・

で、更新、遅くなりました

さて、さて、では、では、さっそく、久々にかわいいはるにゃ~が見たい皆様。
お待たせしました


かわいいくまさんはどっちだ~~
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さてさて、今日のはるにゃ~。
呼吸器変更2日目。

これが、在宅用ニューポートです。
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比較してもらえれば、わかるんですが、小さいほうが在宅用です。
大きなほうは、ずっと、お世話になっていたやつです。

昨日、設定を変更してもらってから、夜間もアラームが鳴って、どうこうという
トラブルもなく、順調なようです。

院内外泊ですが、とりあえず、その前に、移動の練習をしたほうがよい。
とのこと。

この、呼吸器に、それに付属する、バッテリー、吸引機、そのセット、モニター、
これらすべてをバギーに乗せて、そして、車に積む。

う~~~~ん大変そうだ

まずは、ベットから、バギー。
バギーから、車。

こんな段取りで進めていくようです。

リハビリの先生とも、借りて帰るバギー等を見せてもらい、たたみ方などを教えてもらう。
ベビーカーとは違い、大変な作業。
これは、パパに担当を任せよう

福祉車両の検討なども、言われたが、とりあえず、お金もないし
車はそのままで、がんばってみることにしました。

補助も出るけど、まったく足りる金額ではないし。

早いことスケジュール立てて、お願いしま~~す

今日は、お風呂担当・くろぶちメガネ先生とYな~すとで、お風呂でした

お風呂から上がってすぐに、当直明けのテンションのK先生訪室。

風呂上がりに、なでなでしてもらいました。

ふむふむ・・・なかなか順調なようですよ
春は間近だ。がんばるぞっと

そして、更新中に、なっちゃんからメール。
小児がんの子のドキュメント番組見て!!

と・・・。

号泣しながら、見終わりました

世の中には、たくさん、たくさん、闘っている子供たちがいる。
そして、親も。

負けないで頑張ろう

ちなみに、風邪は、まずまず、よくなりましたが・・・
今日も、薬の薬効か、勉強しようと、本を開くと、寝てました


画像放出記念にもう1枚
ドラえもんです
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今日は、体重測定でした。
6695グラム

やはり、先週の7キロ突破は、むくみのせいでした


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体調不良です・・
2008-03-03 Mon 18:54
今日から、KM先生、出張のため、1週間、不在。

先週、「代診は、K先生じゃないといやですよね・・・?」

と確認されたので、「はい。もちろんです。」
と即答した

呼吸器を変更する、大事な週だしね。

さて、問題の呼吸器ですが、今日、設定をK先生にしてもらい、アラームの調整をしてもらいました。
血液ガス濃度も数回、測定し、問題はなさそう・・・

これで、すぐに、アラームが鳴って、長い間、強制的に75回も呼吸をさせられることはないみたい

院内外泊をもう、決めてもいいよ。
と、K先生。

1日、泊り込みか~~
ひゃ~、何、しよう・・・

院内外泊なんて、余裕だ。だって毎日、日中のことはしているし。

いつでも、かかってこ~い

今朝、起きてから、なんだか、体調が悪い・・
朝は、吐き気がして、だるかった。
はるにゃ~のとこに行ってから、どんどん、鼻水と鼻づまり・・・
どうやら、昨日の、飲みすぎ・食べすぎが原因ではなく、風邪ひいたみたいだ・・・

なので、今日は、抱っこはせずに、添い寝して、テキストを読む(目で追う)だけ
にしておいた。

お泊りするまでに治さなくっちゃ

久々にK先生のトークと、ほっぺナデナデプニプに
されて、はるにゃ~よかったね

今日は、ひな祭り

お姫様は私のみだが。

一応、我が家も、ちらし寿司を作ってみた

はるにゃ~、初節句は、我が家でやろうね

そういえば・・・
パソコンくんの、入院情報、不明です。
今日で1週間。重症なようす・・・
わ~~~ん早く帰ってこないかな~~

画像、ため込んでるので、お楽しみにです

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はるにゃ~ママ酔っぱらいです
2008-03-02 Sun 21:40
少し、酔っ払いで、ブログの更新です・・・

今日は、パパと久々に2人そろって会いにいきました。

朝、行くと、前の呼吸器に戻してました・・・
やはり・・・・

夜間にアラームが鳴り、強制的に呼吸回数を75回にされてしまうことを懸念し、
無理をさせないように、元の呼吸器に戻していました。

月曜日に、業者さんと、工学士に、設定を確認して再チャレンジとのこと。

ま、日曜日だし、無理をしなくてもよいや・・・。

1週間ぶりに会ったパパ。行くやいなや、抱っこする。
と、言うのので、早めに体を拭き、お着替えして、抱っこ・・・

おなか乗せ抱っこを何時間も堪能し、今度は、横抱き・・
はるにゃーもグタグタしながら、がんばってました

その間、私は、入る隙もないので、お勉強・・・
お勉強の合間をぬって、Yな~すと、今後の予定、などなど、話合いをする。

院内外泊、車の乗り降りの練習、訪問看護のこと、きゃ~~3月は忙しくなりそうだ

とにかく、早く、つれて帰ってやりたい。
そして、いい意味でも、悪い意味でもなく、もう、ここには、来たくない。
ほんとに、そう願う。

そして、今日はなぜ、2人で、のんびり、お兄ちゃんを気にすることなく来れたかというと・・・

実は、お兄ちゃん。昨日から、なっちゃんのおうちに泊りに行っていたのだ
先週、意気投合した2人。
日曜日には、お弁当持ちで、遊ぶ約束はもともとしていたのだが、
泊りに行きたいと・・・

なっちゃんも、初めての10歳男児の訪問に、こうでもないああでもないと思考錯誤

「久々にパパと2人きりで、ごはんでも食べておいで。」

などと、言われ・・・

昨晩、ほんとに、久々に2人になった、私たち。
会話は、やりきれない世の中の矛盾についてだが、昨日は、2人でイタリアンの外食をした。

なっちゃん一家と1日、ともにした、お兄ちゃん。

なっちゃんは、朝からお弁当を作り、大きな公園でキャッチボールしたり、楽しんだようだ。
ほんとに、お互い楽しい1日を過ごしたようで、よかった

病院から、帰り、お酒を買って、なっちゃん宅で、焼肉パ~ティした

陸くんの、姿はないが、なんだか、ほんとに、いるような、
そんな気分になりながら・・・

5人で食事した。

楽しかった~~

久しぶりにほんとに楽しい1日だった。

泣かないって決めてたけど、陸くんの、いとこになる、赤ちゃんが朝、来たみたいで、
うちのお兄ちゃんと写真を撮っていた。

赤ちゃんを抱っこするうれしそうなお兄ちゃんの笑顔・・・

それを見て、はるにゃ~とお兄ちゃんの本当だったら。って姿が浮かんで
泣いてしまった・・・(お酒の力もあった・・・)

なんで、なんで、私たちがこんなに苦しまなきゃいけないの?

誰か助けてください。

神様は、ほんとにいるんですか?

なぜ、わたしたち、家族なんでしょうか?

何も悪いことしていないのに・・・

何も、していないのに・・・・・

誰か教えてほしいです。





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祝☆月誕生日☆5ヶ月になりました
2008-03-01 Sat 18:12
今日で、はるにゃー、5ヶ月突入です

まだ、5ヶ月か~、もう、5ヶ月か~

なんだか、複雑感いっぱいですが・・・

今日の朝は、NICUで一緒だった、ゆうきくんのママと電話でおしゃべりした。
なんだか、本当に、世の中、不公平で、神様なんていないとまた思う。

最近じゃ、妊婦検診にも、まともに行かず、出産する人もいるらしい。
実際、私の知ってる人にも、いた。
世の中、たくさんいるんだろうけど・・・

そんな人もいるのに、なんで、こんなに、理不尽なことばかり起こるんだ。
と、まったくもって、何かに、もっていきようのない怒りを感じてしかたがない。

道中の信号待ちの車から、見る、子供たちを公園で遊ばせるママ集団。
きっと、うちの子がどうとか、うちの主人がどうした、姑がこうだの、
幸せな会話をしているんだろう・・・

車を停めて、言いたくなる。

おたくたち、こんなに、悲しいつらい、子育てがあることを知っていますか~?

と・・・・

そんなことを、考えて、むなしくなって、車を飛ばす・・・

さて、今日のはるにゃ。

昨日、新型呼吸器に変えて、夜中から、また、1回換気量のアラームが頻回だったと。

き~~~~~~なぜなんだ

しかし、これも、向きによるものらしく、左をむくと、鳴るらしい。

KM先生、呼び出した。

血液ガスデーターは良好、SPO2を下げることもないので、問題はなさそうと・・・

しかし、厄介なのが、この呼吸器、1回換気量下限を感知すると、かってに、呼吸回数を75回
まで、あげてしまう。
60回も呼吸している、はるにゃーに、75回も

これを、どうにかしてほしい・・・と先生にお願いした。

怖い、怖い、週末だ。

「ぼく、私。この子みたことないし、この呼吸器みたことないんでわかんない」

では、困る。

KM先生、今夜は当直ならしいので、朝、見てもらうよう、念おししておいた。
ナースたちにも、ドクター報告の指示を出し、お前は、主治医か?
くらいの勢いだ・・

どうか、うまくいくように。願うばかりです。

おしっこは、昨日は、ファンキーのむちゃんが、おもいっきり、鼻に吹き込んでくれた効果か
少なかった。

隣のお兄ちゃんの母さん、私が家族代表宣言してからというもの、すっかり、
愚痴をたくさん、話してくれるようになった
私は、いいことだと思っている。

1人で抱えこむよりは、言って、共感してもらうことは、すごく、ストレス解消になるから。

兄ちゃんも、はるにゃと同じく、春の退院を目指している。
母さん、呼吸器のことがチンぷんカンプンらしく、困っている。

素人に「呼気」と「吸気」と説明するとこから、間違っていると私は思う。

私がパパ向けに作ったものがあるから、母さんにあげるね。というと、すごくうれしいと
言ってくれた。

母さんも、これから、お兄ちゃんと家でがんばるのだから。
私の知識が役にたつのなら、すごく、うれしいかぎり。

しかし、この現状に気づいているスタッフはいますか~?

とも、思ってしまいます。

今日も抱っこして、お勉強・・・
といきたいとこだったが、またまた、

二人仲良く爆睡してきました

抱っこ中、まったく、アラームがなることは、ありませんでした

明日は、久しぶりにパパ。ママ。そろって会いにくるから。待っててね。
はるにゃ
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| はるにゃ~ママ時々ナース 新生児重症仮死~眠ったままの天使~ |
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