今日のはるにゃ〜。行ったら、王子様座りしていました
ミルクのあとから、SPO2が上がらなくて体位を工夫してもらっていたそうだ。
今日も、ふらふらふらふら落ち着きなく経過していました。

も、たくさんしたんだけど、なんでだろう・・・

今日はお兄ちゃんも久々、野球。
送りだして、安心して、病院に行けました。

今日こそ勉強をと思っていたが、
なっちゃんから借りた、本に読みふけってしまった。

「友輝へ」という本で、ママの今井広美さんが書いた、アメリカで心臓移植をして
成功した子の話だった。

私たちは、こんなになってから、よく本を読んだ。
だいたいが、ノンフィクションで、これよかったよ。と交換してる。

本を読むという行為も、久しぶりかも。

臓器提供・・・
移植医療・・・
終末医療・・・

この言葉で、はるにゃ〜のことを考えた。
実は、こんなことを考えたのは、今日が初めてではない。
身近に、陸くんという、重い心臓病と戦う子供、そしてママがいたからだ。

３５分もの心肺停止を乗り切ることができた強靭な心臓を陸くんにあげられたら、
陸くんは、元気に問題なく生きていけるのに。
そう考えたことは多々あったからだ。

「臓器移植法」これは、日本では１９９７年にスタートした。
１９９９年には、日本で初めて、脳死患者からの臓器移植が行われた。
私もこのニュース、今もおぼている。

このときは、なんにも、思っていなかったが・・・

「植物状態」と「脳死」とは違う。
はるにゃ〜は、自発呼吸もない。手も足もどこもぴくりとも動かない。
炎症反応が上がろうと、熱を出すこともできないくらいに体温調整機能も崩壊している。

これが意味する、脳へのダメージ。説明されなくてもわかりすぎるくらいにわかってしまう。

今の日本では、１５歳以下の子供への臓器提供は認められていない。
１５歳以下の脳死判定も定められていない。
だから、みんな、募金を募って、渡米する。
母の願いは１つ。
わが子を助けたいからだ。

だけど、何年か先の医療には、はるにゃ〜のような状況の子供にも
判定が下され、臓器提供できる時代がくるかもしれない。

だって、今も、この時間にも、お金がないために、泣いている
ドナーが見つからないために、消えていく命はあるのだから。

それに、私は目を背けることはできない。
だって、脳をまるごと、変えてくれることができるのなら、
私だって東京駅に立ててしまうかも知れない。


偉い、研究者たちが頑張って、日本の医療に進歩が見られることを期待している。


帰り、ゆうきくんのママが面会に来てくれようとしていたが、すれ違ってしまった。

電話で話して、２人で泣いた。

話を聞くと、とても、とても、厳しい状態だった。

つれていかれるのが怖い・・・と死への恐怖で泣いていた。

なんで、なんでなんだ。

つれていくべき、悪い人間なんて、そこらじゅうにごろごろしてんのに。

悔しい。


さて、明日は、パパ。お休みです。
今日はYな〜すから、外出の時の事細かいスケジュールが書かれた手紙があった。
隣のお兄ちゃんの母さんが、そんなことしてもらえていいわね〜
と羨まししがっていた

さすが、Yな〜す
（今日はほめておきます）

しっかり、予習しておきま〜す。

そして、明日から連休に入るから、とわざわざ、仕事を抜けて上がってきてくれた
NICUのHナースもありがとう。

珍しく、１週間、顔を見ていないK医師・・・気になります

はるにゃ〜。みんなに愛されています