昨日、我が家に着くと、さっきまで、そこに寝てたはるにゃ〜がいない。
悲しかったな〜〜
そして、また、今日から、無意味に思える病院通いをしなくちゃいけない・・
は〜〜〜

ため息が出てしまう・・・
今日は、昨日、手帳を忘れて申請できなかった警察署に出向き、いわゆる、
障害マークの駐車場に堂々と停めれる申請。
そして、最寄の消防署に、こんな子が帰ってきて、在宅をしていくので、
救急車両の呼び出しの可能性があることを通達。
住所等の登録。
あとは、中国電力(あ、地域ばれちゃった

)にも電話して、停電の際は優先に知らせてもらえるよう、登録してもらった。
各手続き関係は、だいたい終わった。
さて、今日は、昨日の天気が嘘のようなどしゃぶり・・・

今日じゃなくてよかったです

はるにゃ〜は、昨日帰ってからも、落ち着いていたようで、今日もすやすやしてました

今日は、昨日できなかった、体重測定&バブ看護師さんにお願いして身長も計ってもらいました。
身長:74.7センチ 体重:7010グラムミルクの量は、心不全の子供の水分量程度らしいが、成長しました

抱っこして、お勉強しました

そこに、隣の病棟から、ベビーカーに乗った赤ちゃんがやってきました。
そして、リハビリの先生から、紹介があり、らいとくんという男の子でした。
同じく、呼吸器をつけて、春に在宅目指しているお母さんだ。
バギーでは、なく、ベビーカーに乗っていた。
らいとくんは、1か月半まで、何も問題なく、育っていたらしいが、突然、何が原因かまでは聞いてないが、呼吸不全におちいり、
人工呼吸器装着に至ったそうだ・・
だから、同じ月齢、同じ時期に、気管切開してるのに、NICUで見たことなかったのか〜
もちろん、自発呼吸もあるし、きちんと、大きなお目目を開け、キョロキョロしていたが。
こんなこともあるのか〜とただ、ただ、驚くばかり・・・
しかも、この子は、まだ、障害者手帳の申請ができず、バギーも作れないし、吸引器も買えないと
言うではないか〜〜

せめて、10か月がこないと、申請できないと言われたとのこと・・・
だいたい、その、基準はなんなのかと思ってしまう。
同じ、障害があり、高額な医療器具を必要としているのに、何か月からとか何歳からとか
その基準っていったい、何?
と思ってしまう・・・
たしかに、はるにゃ〜は、マレらしい。こんなに、早い時期に手帳が申請できたのも。
しかし、3歳過ぎていたら、床ずれができないようなマットや、今回のような家の改装費も
出たらしいが、3歳きてないからダメだと言われた。
誰が決めてるのか知らないが、この現状を知ってほしい。
そして、同じ部屋のほかのママともお話することができた。
看護師さんたちにも、こんだけ機械つけて、こんな月例で退院したのは
見たことがない。と言われるくらいのハイスピードだけど、
はるにゃ〜。わかってくれてるかな?喜んでくれてるかな?
同じ、病室の子供の中には、施設待ちをしている子もいるらしい。
ほとんど、面会もない。
やはり、医療ってなんなんだろう・・・・
と考えてしまう。
昨日、KM先生に車の中で、今後のことの再確認された。
心停止を起こした場合の対応や、急変時のことも。
KM先生に聞いた。
「先生は、救命してよかったと100%思いますか?」と。
長期になり、親の足も遠くなり、中には、受け入れできない親もいる。
正直、わからなくなるときもあります。
と言ってました。
そりゃ、そうだよね・・・
子供じゃなくても、老人だって、大人だって同じ。
家族の絆なんて、さまざまだ。
そんなこと、私はいやというほど、看てきた。
こんなことばかり考えることに、疲れる。早く帰りたい。
早く、家族で穏やかな生活がしたい。
早く帰らせて〜〜〜〜

まつげものびたかな?