はるにゃーママ時々ナース 新生児重症仮死〜眠ったままの天使〜

今日は、脳外科で働く現役な〜すの友達２名が遊びに来てくれました

が、パパが休みなのを忘れてて・・・・

思い切って、近くのパスタ屋さんで、ママは友達とランチ〜〜
してきました

ぶふ・・・久々の外食

自分が作る味じゃないってのは、なんで、こうもおいしいのか・・・

と思ってしまいます




パパは、兄ちゃんの弁当の残りを食べてもらって〜〜ママだけおいしもの
食べてきました〜〜

で、家に帰ってパパと交替。

パパと兄ちゃんは、散髪に行き、ママは、友達とはるにゃ〜を囲んでおしゃべり

彼女たちがはるにゃ〜と会ったのは、２回目でしたが、大きくなってる〜

と感動してくれてました

また、はるにゃ〜。プレゼントもらっちゃって・・・



早速、今晩、風呂上がりに着せてみるけど、ちと、寒いかも・・・

でも、かわゆいありがと〜〜〜

その間に、H先生が久々に往診に・・・

残りの抗生剤と、痰の培養に出す検査の容器を持ってきてくれました。

「なんか、ぽっちゃりした〜〜？」

わ、私・・・

いや、はるにゃ〜だった

ふ〜〜べべる

そっか〜〜、はるにゃ〜大きくなってるのか〜〜

今日は、体重測定してみようかな。

とてもお天気もよく、暑い１日でした

光がサンサン照りつける中、今日もおねむのはるにゃ〜でした

昨日、カニューレ交換をした、はるにゃ〜。

やっぱり、SPO2のふらつきがなくなります。換気量も・・・

今の痰の感じだと４日が限度っぽいですが・・・

昨日あたりから、鼻水もほとんどなく、気管もわりにきれいな痰がひけています。

効果出てきたかな〜〜抗生剤

少し、お見苦しいですが・・・

ＫＭ先生やＫ先生、な〜すさんたちのも伝えたいので、４日間のカニューレの
閉塞具合、アップさせてください




これが、気管カニューレです。４日で、こんだけの塊がついてしまいます。

今回はきれいになってきてるので、１週間もつといいですが・・・・

さて、今日もすこぶる晴天でした

布団干したり、洗濯したり・・・

今日ははるにゃ〜。お座りしてみました。




わかるかな〜。少し、起きてます。ベランダに連れだそうとしましたが・・・

やはり、１人では危険パパがいる時、日光浴しちゃお〜

ご満悦のどアップです。



明日は、兄ちゃん、校外学習で弁当持ちです

これから、定番、から揚げ。仕込みしときま〜す・・

４時起きの弁当作りも慣れてきました・・・

昼間は、気がつけば、２時間も、はるにゃ〜と昼寝してました

今日、お休みのパパ。

昨日は、珍しく、４時に２階に上がってきた。

「何をやってるか、覚える。」

一応、やる気はあるようだが・・・

もしも、私が何か起きたら、パパが私の代わりに私くらいにできててもらわなきゃ、
困る。

そこで、かなり、スパルタで指導中です。

で、今日は、訓練のため、ほとんど、私は、留守にしてました〜〜

はるにゃ〜は、おりこうすぎるから、時間になれば、しっこ。ミルク。

やることは決まっている。

よっぽど、健常児の兄ちゃんのお腹を満たすための食事の準備。

他のことはなんでもできるのに、ごはんのことになると、ほんと、なんもできないパパの

ごはんの世話。この２つのほうが私には、よっぽどストレスだ

私がいなくなったり、倒れたら、いったい、何食べて生活するのか・・

と、真剣に思ってしまう・・・・

去年のつわりのピークの時も、この２人、
いつもレトルト食べていたもんな・・・

と、いうことで、今日は、花屋さんに、ホームセンター、好きな雑貨やさん。

最後に食料の調達。

と出かけまくっていた

近所に「サンフレッシュ○○」という、古ぼけたスーパーがある。

とても、食料は買う気にはなれないようなスーパーだが・・・

お花がすごくかわいいことに気がついた

あなどれないぜ・・・

ということで、ミニガーベラを植えました。




右は、ゆっこさんが、退院の時、送ってくれたお花が入っていた、鉢にたくさん花がつく
らしい、花を植えました。

そんで、雑貨屋で見つけたのは、これ。
かわいくないですか〜〜




う〜〜〜ん。自己満

帰ると、はるにゃ〜は、パパとスヤスヤ・・・・してました。




今日は、お風呂です。

カニューレは、４日目。やはり、痰がねばいせいで、やはり、これくらいになると、
SPO2がふらついたり、詰ってる感じがあるので、今日は交換します。

薬の効果も少しあるのか、黄色から色は少し白っぽくなってます。

今日も、外はポカポカ・・・

ママは朝の１０時まで、布団をひき、だらだら過ごしてました

呼吸器のほうも、トラブルなくいけてる感じです。

今日は、NICUの受け持ちHナースが遊びに来てくれました。

Yな〜すに、続き、みんなこぞってやってきてくれて・・・・

まったく、はるにゃ〜ったら、モテモテ男です

NICUならではのいろんな、お産にまつわる話や聞いて・・・・・

は〜。お産って怖い・・・

と改めて、思いました。

私の早期胎盤剥離。

子宮をまるごともってかれるママも多々いるそうです。

そんな話を聞くと、今、私の中に子宮があることさえ、奇跡で、

そして、はるにゃ〜は、どんだけ、私を守ってくれたんか・・・

と感謝してしまいます・・・

そんな、親思いの心やさしい、とても強いはるにゃ〜は、久々にHナースにあえて

とても、穏やかにしてました

そして、ママもたくさん、今日もおしゃべり・・・・

楽しかったです

はるにゃ〜が退院して、２週間が過ぎました。

それほど、苦痛でもなく、毎日、当たり前に子供たちがいる。

ごはん作っていても、洗濯干してても・・・・

家に引きこもりも全くもって、悪くない




穏やかな毎日が１日でも、続きますように・・・・

気がつけば、週末・・・・　　


は、は、早い・・

今朝は、朝からパニック

いつものように、換気量が上がらないはるにゃ〜と４時から格闘するママ。

いったんは、痰もごっそり、取れ、ミルクも飲むが、また、６時頃には、換気量が
２０前後・・・　低圧のアラームも鳴る・・・

は〜、痰が取りきれないのかな〜〜

悩んでいる傍ら、呼吸器につけてるテスト肺の数値も、換気量が２０以下・・・



↑↑↑↑
これが、テスト肺・テストバッグと呼ばれるもので、人工呼吸器を患者さんに
つける前に、これをつけ、設定・きちんと換気ができているか確認できる。

いつもなら、テストバッグ時には、４０〜５０あったはずの換気量が２０しかない。

「もしや・・・・はるにゃ〜が原因ではなく、呼吸器の異常？？」

昨日、実は、回路の一部が破損していて、水もれしていた。

偶然にも、なっちゃんが気がついてくれ、回路も交換したが・・

そのことも、在宅の工学士さんに伝えていた。昨日、業者さんも見にきてくれたのに。

でも、回路に間違いはない。どこからも漏れはなさそう・・・

急いで、担当の工学士さんに連絡をとり、業者さんがすぐに見に来てくれた。

結局のところ、テストバックのほうがおかしいかも・・・

という結論で、呼吸器自体に異常はなし。

一応、緊急用に交換用の呼吸器をもう１台、置いて帰ってもらい、月曜日に工学士さんが
来てくれるということ。

さすがに、呼吸器のトラブルは焦るな〜〜〜

命と直結しているし、何せ、どうにも、機械のことだし・・・

ま、とりあえずは、点検しても、異常もなく、はるにゃ〜装着後もいつもの様子で・・

安心

痰も、よくなった。というよりも、振り返れば、私が１人でやることになれた感じ。

はるにゃ〜は、もともと、気管内の痰は少ない。

このMRSAの黄色の痰にすっかり慣れっこになっていたが、これ、本来の姿ではない。

やっぱし、悪さはしてなくても、治ってないのだ。

KM先生に電話。

効かなかった用にもらっていた、第２弾の薬を使おうか相談してみる。

「もう１回、１週間、きっちり、ミノマイシン使ってみましょう。」

とのアドバイスをいただき、在宅のH先生にも、GW中に足りない分を出してもらうように
依頼しました。

H先生のとこには、ミノマイシンはないので、院外処方で出してもってきてもらえることに

これまた、ありがたいです

もう少し、痰がさらっとしてくれたほうが、ありがたいな〜

そんなはるにゃ〜のおきにいりの、寝袋。

今日は、少し、小細工しました。これ、あまりにも、大きいので、半分にカット。

２枚にして、洗い替えにもなるようにしました。

また、苦手なミシンも引っ張り出して・・・・

なかなか、らしくないこと三昧満喫中です




２枚になって、小さめになったので、ぴったり、すっぽりサイズになりました。

朝から、下では、兄ちゃんのお友達がぞろぞろ・・・

賑やかな声を聞いて、はるにゃ〜も穏やかに過ごせていました。

昼からは、兄ちゃんも家にいて。

気がついたら、なぜか、はるにゃ〜のベットで・・・・・




しかも、わんこも抱えて・・・

わんこがいなくて寂しい様子のはるにゃ〜もすやすや・・




２人の寝顔に癒されて、気がつけば、私も昼寝してました

世間は、GWに突入と・・・

去年は、みんなで、戌の日のお参りも含めて、
名古屋に帰ったな〜と思いつつ、今年は家でのんびり。

こちらに、来てもらうことになりそうです。

今日のはるにゃ〜は、リビングのソファーで心地よさげに過ごしました。

朝はやはり、痰がねばく、固いのか、換気量が上がらなかったり・・・

悩まされるものの。

なんとなく、どうしたらいいかわかってきたかんじ

ほんとに、病院ではありえないくらいに落ち着いています

今日は、訪問看護の予定でしたが・・・・

来てもらっても、ほんと、してもらうことないんです・・・・

ほとんど、おしゃべり・・・・

最近はとても落ち着いてるし・・・・

なので、今日は、パスしました。

風邪のよくなったなっちゃん。

昼から、やってきてくれました〜〜

で、ガーデ二ングの手ほどきを・・

とりあえず、ミニトマトといちごは分けたほうがよいとのことで、分けました。




慣れてきたら、調子に乗って、ミツバとか、ネギとかもやっちゃうぞ〜〜

なっちゃんの後輩の子が、ブログを読んで応援してくれてると・・・

しかも、レッグウォーマーのプレゼントをもらったはるにゃ〜です。




はるにゃ〜には、この色

って選んでくれたらしいです。最高に似合ってる〜〜

私が直接関わったこともないのに・・・ほんとに、こうして、たくさんの人が応援して
くれてる。って、ほんとに、はるにゃ〜は、すごいね

そして、この場をかりて、本当に、ありがとう

なっちゃんいるのに、兄ちゃんの家庭訪問があり・・

初めて、男の先生が担任になりましたが・・・

リビングに上がった先生・・・はるにゃ〜を横目でちらちら

という訳なので、御理解よろしく。

話はスムーズでした。兄ちゃんは、とくに、学校でも問題なし。


ということでした

なっちゃんといろいろ、おしゃべり。

今日も楽しい１日でした

はるにゃ〜も、リビングですやすや・・・

よく眠ってました


いい加減、起きてくださ〜〜〜い

今日は、朝からみなさんに元気をもらい・・・

はるにゃ〜も、今日も調子いいです

まだ、痰は汚い感じですが　薬は、飲みきってます。

３月にほぼ、休みなく、働いたパパ。代わりに今月からは休みが多いです。

で、今日も休み。

ほんとは、買い物・・・

どうしようかと思い、噂の生協でも、頼もうかと・・とも思ってたけど、３日おきくらいに
休みがあるので、今のとこ、苦労なく、買い物もできています。

昨日、先輩にもらったお花。

早速、玄関に植えました。

これ、かなり、咲くそうです。




日中は、今日もポカポカ。

２階がリビングのせいか、とても、暑い・・・

けど、はるにゃ〜には、ちょうどいいようでした

早めにお風呂に入りました。

今日は、体重測定してみました。

体重７９００グラム



大きくなってました

兄ちゃんの結核の問診票、記入のため、久々に、兄ちゃんの母子手帳を見たが・・

兄ちゃんは、１歳で、８３００グラムなのに・・・

さらに、驚きました。

そんで、これ、兄ちゃんです。
似てません？？







はるにゃ〜も、笑って。目を開けたら、きっとこんな感じだったのかな〜

なんて、最近、よく、兄ちゃんの写真見ます。

久々に、はるにゃ〜の入浴シーン公開です（ぷぷぷ・・・）




気持ちよさそ〜〜

です

まずは、皆さん、本当に、今回のことは、御迷惑・不愉快な思いをさせて
ごめんなさい。

ここを楽しみにしていてくれた。コメントしなくても、こっそり、見てくれてる人も
いると思い、パス制は、なるべくしたくない。

と頑張りましたが、昨夜もやはり、彼からのコメントは続き、おまけに朝には、
掲示板化していました・・・

パス制にすることで、今まで遊びにきてくれていた、同じ子供を持つお子さんたちと
連絡するすべがなく、連絡を取れなかったたくさんの人もいて・・・

本当に残念でなりません

「胎盤剥離」「新生児仮死」

このキーワードでやってきてくれたママたちもいたのに・・・・

そもそも、ブログは、日記です。

私は、確かに、もともと、口が悪いです。

だから、私自身をまったく、知らない人からみれば、

「そんなに、露骨に・・・」

と思われる方もおられるかもしれません。

私は、このブログで、もちろん、はるにゃ〜と私たち家族のことを中心に
綴っているけど、医療者として、医療をする側・医療を受ける側としても考えることも
多々あり。それもかなり、おりこんでいるつもりです。

昨日もたくさん、励ましや新規にコメントくれた人もたくさんいて、
本当にうれしかったです。

とある、お兄ちゃんの先生から、

「公の場に公表することは、よいこともあれば、悪いこともある」

とおっしゃっていましたが、今回のことがまさにそうだな・・・

と改めて感じてしまいました・・

ほんと、みなさん、ごめんなさい

でも、パス制にしたからには、パス制にした利点も生かして
（私の顔も公開しちゃうとか・・・）

これからも楽しい・何か少しでも、考えたりできる場にしていきたいと
思っているので、口悪ママですが、よろしくお願いします


では、おまたせのはるにゃ〜です。




今日は、初めて、上下別の服を着せてみました〜〜

これも、ばあばから送ってもらった、スヌーピーの着ぐるみ風です。

ここ数日、本当に、調子がよくって、SPO2が下がるのを見たことがないくらいです。

先週は、あんなに呼べ出したH先生も、まったく、登場の機会がなく、
心配して電話だけはしてきてくれてます。

G・W前には、１度、痰の検査しとこっか〜。と言ってました。

こんなに落ち着いているはるにゃ〜を見たのは初めてかも知れません。

しかも、夜中もまったくです。

なので、主治医ママは、勝手に、ミルクを９０ミリ→１００ミリ×６回に増やしてます

１日６００ミリ。なんなく、飲めてます

今日は、なっちゃんが来て、ガーデニィングの手ほどきを受ける予定でしたが・・・

なっちゃん。風邪ひいたと・・・

大丈夫か〜〜〜　回復、はるにゃ〜と待ってるよ

そこで、ちょうど、「ブログが見れないよ〜〜」

と電話をくれた先輩が遊びにきてくれてました。

はるにゃ〜、また、抱っこしてもらいました。

そして、また、涙が出る〜〜と、先輩・・・涙ぐんでました。

昼ごはんに、パスタ（大根おろしとツナ）も作ってあげました〜〜

おしゃべりべちゃべちゃ・・・

楽しい時間でした







これからも、僕の眠り具合と奇跡の日記を応援してね

みなさん、心配してくれてありがとうございます

温かいコメント。メールをくれたみんなもありがとう

うにゃ〜〜これだから、がんばれる


正直、昨夜はまったく、眠れませんでした。

「自己満足」


その言葉が離れず・・・

悔しいやら、悲しいやら・・・・

また、こんなことを書くと、名無しさんからコメントはいちゃうんでやめとこ〜と

日中のはるにゃ〜は、みなさんの貴重な税金のおかげで借りれている、呼吸器で

今日も元気に寝てました〜〜

正直、朝は、ブログをお休みしようかな・・・

パス制のブログにしようかな・・・

いろいろ、考えてましたが、みんなの心温まるメールやコメントのおかげで・・・　

自己満足

大いに結構じゃないか〜

私が満足してて何が悪い？

そりゃ、家に帰れたんだもん、満足してるさ〜〜

という気分になりました。

でも、今日は、これでやめときます。

なんとなく、心がまだへこんで傷ついてます・・・・・

はるにゃ〜はすこぶる調子がよいので、大丈夫です。

この日中の気温の上昇で体温も、電気毛布なしで、いけてます。

今日は、訪問看護もありました。

痰もとっても上がりやすくなったので、看護師さんたちも一安心してました。

はるにゃ〜映像は明日のお楽しみにとっておきますね。

みなさん、本当に、ありがとう

今日もすこぶる晴天です

朝、なっちゃんと少し、携帯でメールをしていたママ。

ガーデニングをすすめられ・・・・・早速、やってみることにしました

今日は、パパがお休みです。なので、お楽しみのお買いもの日〜〜

ということで、朝は、め〜いっぱい、掃除をし、はるにゃ〜の部屋もきれいにし、

昼ごはんを食べてから、行動開始〜〜ということで、今日は、服も
着替えて、化粧もしました（笑）

で、見つけてきたものたちを早速、我が家自慢のベランダで栽培・・・




これは、お兄ちゃんのすきないちごと、お弁当用にミニトマトです

お花はこれ〜〜




う〜〜ん　なんだか、主婦してる〜〜

らしくな〜い

と、友人たちからの声が聞こえてきそうです・・・（フフフ・・・）

なんか、楽しい〜〜〜。

パパも、休みの日といえば、一緒に病院通いでした。
なので、「や〜、病院に行かなくていいのは、うれしいな〜〜」

と、１日中、パジャマです・・・・

今日から、兄ちゃんは、家庭訪問開始らしく、昼すぎには、帰宅。

あ、そっか〜　我が家は金曜日に先生がやってきます。

はるにゃ〜、見せて、一切、クラス役員はできませ〜ん
と言いましょうっと

今日のはるにゃ〜は、パパと一緒におねんねしてました。
今日も落ち着いています。痰もきれいになってきました。

昨日、名古屋のじいじ、ばあばから、はるにゃ〜にいっぱい服が届きました〜

早く会いたいようで、G.Wにやってきてくれます。

着ぐるみ三昧で・・・そして、阪神ファンの皆様、おまたせしました〜〜〜

トラッニャ〜です



後ろにも、しっぽが・・・



よ着ぐるみ大将


今日は、なんだか、せつなくなるようなニュースをたまたま見ていたテレビで見ました。

見た人いるかな〜？

東京の国立成育医療センターという病院で、心肺停止になることが予測された小児患者に対し、人工呼吸器を停止するなど積極的な延命措置を中止した。
というニュース・・・

詳しくは、こちら・・・

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080421-00000064-jij-soci


９９人のうち、30人（36％）は、家族と医療チームの合意のもとで延命措置を中止。また、50人（60％）は、蘇生（そせい）・延命措置を行うことを控えた。　


じゃ、その残り４％に入った家族・子供は一体、どうしてくれるんだろうか？

と思ってしまう。

勝手なこと言うな〜〜。怒りがさらにこみあげてしまった。

「インフォームド・コンセント（説明と同意）

この言葉、一時、とても世間を騒がせた。

出産直後の産婦に対して、きちんとそんな状況を短時間で説明できるとは
とても思えない。

妊婦はたいがいは、緊急性を要する、ハイリスクな分娩であろう・・
旦那、家族も、運ばれる、妻を見ているので精一杯。

生まれてくる、子供より、妻の心配をしているであろう。

そして、妊婦さんは、とても、普通の精神状態とはいえない。

そんな中、生まれてきたけど、

「助かる可能性はありません。
心臓マッサージやめていいですか？
呼吸器つけないけど、いいですか？」

それで、果たして、説明と同意を得ていると言えるのか同じ状況を体験した
私から言わせば、そう思う。

何度か、考えたことがある。

ここまで、私たちに治療への、選択権はなかった。

初めて対面してみると、呼吸器をつけていた。

呼吸器つけていいですか？なんて、あの緊迫感・緊急性の中、果たして
聞けるものなのか？と思ってしまう。

その瞬間、つけたとしても、反応・反射。すべてにおいて、回復の見込みはありません。

呼吸器外しますか？

と聞かれていたらどうだっただろうか・・・・

そんなわが子を目にしている、両親が冷静とはとても言えないと思う。

これは老人の話ではない。

子供なのだ。

じゃあ、こういう、はるにゃ〜みたいに生きている状況も説明しているのか？

と言いたくなる。

その子がけして、望んでいるとは誰にもわからない。

そこで、命をきってくれてありがとう。と思っているのかも知れないし、
まだ、生きていたかった。

と思っているのかもしれない。

それを選択した両親にも、批判するつもりもないし、それはそれでいいと思うが、

だけど、私はどうしても、その４％に入ってしまった家族が不幸でしかたがない。

きっと、残りの４％に入った家族は、

「どんな姿でも、いい。生きていればいい。
どうかこの子を助けてください。」

祈るような気持ちで医療者に訴えたのだろう・・・

これも、親なら当たり前の感情だ。

その後のフォローもできないで、そこにいなくちゃいけないなんて、つらすぎる。

私は、はるにゃ〜を産んで、３日目。

いったん、つけた呼吸器を外すことは大人の世界でも、
まだまだ、認められていないのは知っていた。

血圧の薬をやめてほしい。

という選択権はないのか当時、主治医のK先生に聞いたことがある。

先生は、小児には、可能性があり、そういうことはできない。

きっぱり、言っていた。

そういう、医者もいれば、同じ日本なのに、そんなことが行われる病院もある。

私が東京人間で、そこに搬送されていたら・・・・

あの精神状態で聞かれていたら、きっと、はずしてほしい。

と言っていたであろう。

そうなれば、今のはるにゃ〜はこの世には、存在していない。

その根本的な議論の答えは簡単には見つからないと思うし、
個人的なこともあるだろうから、答えを１つにしてほしくないな〜

と思います。

ただ、ただ、願うのが、残り４％に入った命たち。

その答えを討議するのと同じくらいに、きちんとした体制をとってほしい。

そう願います。

朝は、どうしても痰がねばいものの、パパが仕事に行ってからは、

１人でも、吸引できるくらい、じゅる〜と上がってきます

薬の効果も出てきたのか、痰の色もよくなってきたし

ミルクもなんのそので飲めて、今日は、ジュースも１０cc飲んでしまいました〜


ジュース飲んでもすやすや・・・寝てます


今日は、お外はぽかぽか陽気

引きこもりが始まったら、家の掃除がした〜〜い。

と思っていたので、早速、今日は、お風呂・洗面所を念入りに掃除

布団もどんどん、干せました〜〜

強力カビキラーを初めて使ったところ、相当、プールの臭い・・・

しばらく、ママも兄ちゃんもはるにゃ〜も、臭いにやられていました

おかげで、今日のはるにゃ〜、電気毛布、OFFでいけました。
が、お気に入りの寝袋はいるみたい・・・

こりゃ、真夏がこなきゃ、相当、寒いらしいです・・・

SPO2も９５後半をずっと、キープ。はるにゃ〜は、がたまっても
しんどくなるので、毎日、３回は、浣腸してます。

夜、寝る前も、ラキソべロンという、のお薬を５滴入れてます。

それでも、自分では、出せません。しっこももちろん自分でできないけど、
男の子なので、プラスチックのコップにしゃ〜と、圧迫して出すので、
おしめもそんなに使いません。ミルクも少ないし、まったく、節約家べビちゃんです


節約家といえば・・・
こんな子を家に連れて帰るのに、経済的な負担を気にするママが多いと聞きます。

我が家なんて、私が４月から職場復帰予定で組んでいた住宅ローンが
重くのしかかってますが・・・

「医療費は大丈夫なの？」とかも、よく聞かれます・・・

しかし、みなにそう、心配されるほどではありません。

まず、医療費は、「乳幼児医療費」で負担はありません。

もちろん、持って帰ってる医療材料も負担なし。
出ないものが、手指消毒、アルコール綿・・とほんのわずかです。

訪問看護も、「小児慢性特定疾患」で負担はなしの交通費のみ。

もらえるお金としては、「障害児福祉手当」「特別児童扶養手当」

はるにゃ〜は、この２つに該当します。これらは、障害の程度と両親の所得
によるみたいですが、もちろん最高ランクのはるにゃ〜は、
２つ合わせて、月額６５１１３円もらえます。（もちろんこれらは、在宅が絶対条件です）

この手当は、本人名義の通帳に２か月に１回で振り込まれるそうです。

なので、将来、お嫁さんをもらうときのため、貯金しといてやろ〜
と思ってます（ガハハ・・・・）
（お嫁さん希望・募集中です。ママの面接ありですが・・（笑））


自宅で看ているママに話を聞くと、「何せ、電気代がすごい。」と誰も言います。

これについては、月末に請求きたら発表します

確かに、呼吸器・酸素・加湿器・電気毛布は２４時間フル活動

我が家は、一応、オール電化で、夜間がぐ〜んと安い設定になっているので、
洗濯機を回したり、吸引用コップの乾燥に使う、食洗器も夜中に回すようにしています。

どんだけ、請求がくるのかお楽しみに〜〜


今日はおりこうさんすぎなので、ミシンを出し、苦手な裁縫しました。

気管カニューレのバンドの予備です。




「これ、かっこいいね〜」と、耳鼻科の先生にも大好評でした

作り方はこちら。
参考にしてくださ〜い。


きっちり、わが子のサイズにすることで、リークを防げますよ。


今日は、すっかり、お役立ち内容みたいになっちゃいましたが、
余裕が出てきた。というとこでしょうかね



リンク追加しました・・・

ハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキ

１３トリソミーで生まれてきたハルハルちゃんは現在１１か月のキュートな女の子です。
はるにゃ〜と同じく、自発呼吸がなく、人工呼吸器管理中です。
ママもパパも同じく、家に連れて帰りたいという強い強い希望から、在宅に向け
準備され、この３０日に退院が決まってま〜す
がんばるママの姿。心打たれます・・・
みなさんも応援してあげてくださいね〜〜


そうだ余裕ついでに、大事なお友達のページも紹介します。

しずくちゃん日記
ママは、私と同じく、出産中の胎盤剥離により、しずくちゃんを低酸素脳症で出産。
しずくちゃんは脳性麻痺の後遺症を残しましたが、現在４歳になる、かわいい女の子です。
私が、「重症新生児仮死」というキーワードで初めて出会ったママでした。
出産時の胎盤剥離ということで、夢中でコメントしたのを覚えています。
ママのひたむきな姿と毎日、懸命に生きるしずくちゃんに励まされています。


みゆのブログ
みゆちゃんは、６７５グラムの超未熟児で誕生。
同じく、脳性麻痺という後遺症を残していますが、セクシーな女の子です。
４コマ漫画仕立てのママのブログには、楽しさいっぱいです。
今は、調子があまりよくないようで、心配してます・・・



yukari room
ゆかりちゃんは、聴覚障害、その他たくさんの病気を抱えていますが、とてもやさしい、
yukariちゃん独自の感性を持つ、素敵な女の子です。
yuakriちゃんの書く詩はおすすめです。。
いつも癒してくれてます。現在は、ソーシャルワーカー目指して、見事にこの春
大学入学を果たした美女です



はるかのお部屋
はるかちゃんも１３トリソミーという染色体異常で生まれて、さまざまな障害を抱えてますが
家族の愛をたくさん受けて、現在は７歳の女の子です。
この驚異的な年齢に医療の知識も少しはある私は正直、驚かされました。
やはり、何よりの薬は家族の愛情。それにかなう、医療はないのだな〜
と思いしらされました。ママも力強い感じが最高です。同じ、ハル仲間です。



☆ここちゃんとふうちゃんはパパとママの宝もの☆
ふうちゃんも１３トリソミーで誕生し、現在は５か月すぎ、おうちでみんなの愛に囲まれて
過ごしています。口蓋裂の手術も控えています。ここちゃんはまだまだ、甘えたいさかりの２歳の女の子。２人の女児を抱えて、ほんと、尊敬しちゃうママのブログです。



いつかきっと・・・
あやたんも、はるにゃ〜と同じく、重症新生児仮死。重度の脳性麻痺を後遺症に残し、
今年５歳を迎えるかわいい女の子です。
このタイトルの意味を考えて、初めて見たときには、涙が止まりませんでした。
自分１人がこんなに不幸を抱えているのかと思ったけど、違いました。
そして、本当に、勇気をもらいました。
素敵なHPです。


ななみん日記
以前、紹介しましたが、出産時にさい帯脱出というトラブルにあい、重症仮死で生まれ、
ママの懸命ながんばりで、４か月で自宅に退院しました。
まだまだ、揺れ動く、心境の中、近い月例でもあり、ママとはたくさん共通点もあります。
ななみんも一生懸命、生きてる女の子です。


眠り姫「瞳子（とうこ）」の日記
ママのページも紹介しましたが、妊娠３３週突然の出血にて緊急帝王切開。
瞳子ちゃんも、重症新生児仮死で誕生。現在は、５か月すぎ。呼吸器も離脱でき、退院にむけ、懸命なママの姿に感動します。瞳子ちゃんの名前の由来・・
ほんとに、素敵な女の子です。


気がつけば、みんな女の子
なぜだ〜〜〜？
はるにゃ〜たら、お嫁さん候補探してるのかしら・・・（笑）


医療者諸君、君たちが助けた命は、懸命に生きています。

そして、家族は悩み・苦しみ・立ち止まり・・
それでも一生懸命、生きています。

「障害を持つ親はみんないい親」「いつもニコニコ」ではないのです。

みんな苦しみ、悩み、それでも、わが子に助けられるのです。

小児科、NICUを志す、ナースたちには、ぜひ、みんなのを読んで知ってほしい。

そして、出産の怖さ、今ある命が当たり前でないこと。たくさん、知ってほしいと思っています。

今朝も、朝は痰がねばくて、ひききれない。換気量が上がらないという現象がおき、

ひともめしましたが、なんとか、日中は落ち着いて過ごせました。

今日は、兄ちゃん休み

なので、吸引の時も、振動を与えてくれたり、呼吸器を取ってくれたり、

何かと、お手伝いもしてくれて助かりました〜〜〜

実は、兄ちゃんには、今、とっても欲しいものがあります。

PSPと呼ばれる、プレーステーションポータブルがどうしても欲しくて欲しくて、

子供の日にもらえるよう、何かと自分の株をあげようと頑張ってるのです

ま、このままお利口にしてれば、たくさん、我慢もしてるし、考えてもいいかな〜

と、パパと検討中です。


なんとか、この生活にも慣れてきた感じです。

薬の効果はどうだろ〜〜。昨日よりは、いくぶんか、痰のねばりもとれてきた感じ
でしょうか・・・・

今日は昼から、さっそく、Yな〜すが遊びにやってきました。

１人吸引のコツやテクを伝授してくれたり、おしゃべりに花を咲かせ・・・

ママもすっきり〜しました

久々にYな〜すと会ったはるにゃ〜。

今まで、お利口さんにしていたのに、いきなりSPO2下げてみたり・・・

やっぱり、Yな〜すは、困らせてみたいらしいです

Yな〜すから素敵な依頼がありました。

私たち家族とはるにゃ〜のことを、看護研究にまとめ、発表したい。ということでした。

すごく、嬉しいです

（看護研究とは、日々の看護を振り返り、症例やテーマをもとに、自分自身の看護
を振り返ったり、研究するためになされるものです。）

同じ、看護師としても、とてもうれしいし、たくさんの医療者たちに知ってもらえる
機会になるし、すごくうれしいことで、もちろん、OKを出しました

来年、発表されるらしいので、すご〜く、楽しみにしてま〜す。

そんなこんな楽しい１日でした。

ペースがつかめてきたので、そろそろ、勉強も再開させようかと・・・

１回目の添削出して以来、止まっていたので、ぼちぼちやりま〜す

しかし、引きこもり生活最高です。

昨日、久々に化粧しましたが、今日はすッピン・パジャマでYな〜すを迎えて
しましましたわ・・・

Yな〜す、七分袖、着ていたので、外はそんなに暖かいのか〜と驚きました

やばいですかね・・・

昨日は、お風呂もみんなで入り、はるにゃ〜。あいかわらず、ビップな奴です

お風呂上がり、兄ちゃんに手を食べられたり、べたべたされました・・・





顔の大きさ比べて・・・見て驚きました・・・





ぷぷ〜〜〜
眉毛の太さは、兄ちゃんと同じ感じ・・・


やっぱり、はるにゃ〜。病院じゃない。おうち。

嬉しい毎日だよね


ママ子は、最近、腰が痛いです

だらしない格好でいるせいか、ベットが低いせいか・・・

いやはや、太りすぎなのか・・・

趣味のダイエットも再開させつつがんばりま〜す

食べ歩きはお休みになりそうなので、お取り寄せに変更します

ほんと、ネットの世界があってよかった〜〜


ネットの世界といえば、ひとつ本の紹介です。

呼吸器をつけて在宅を考えるママたちには、必見です。




「ばぐばぐっこ」・・・・という名前があまり好きではありませんが・・・

在宅でのアイディアや工夫がいっぱいのってる本です。

吸引や移動、入浴・・・制度にいたるまで、すご〜く参考になりますよ。

http://www.bakubaku.org/


ここから本の取り寄せもできますよ〜〜



ぜひ、おすすめします。

今日は、昨日に比べ、うんと、肺の音がよい

痰はかわらず、汚くて、ねばいが・・・

でも、SPO2は、まったく、下がりがない。リークと換気量の関係がわかって、
３０〜４０で保つようにすれば、まったく、下がらない。

もしも、肺炎になってれば、SPO2も上がらないはず・・

痰以外の心配はなかったので、今日、休みのパパは、昨夜、子守担当。

ということで、１週間ぶりに、ベットで寝させてもらい、６時まで、寝させてもらった。

心配で６時に上がってみたが、なんのその・・・

とっても、おりこうにしていたみたいでした。

初めての外来受診。

訪問看護から、KM先生に様子は伝えられている。在宅のH先生からも・・

外来。

といえば、どこも半端なく待ち時間が長い・・・

は〜憂鬱・・・・

と思って出掛けたが、酸素も医療用のコンセントも必要とするはるにゃ〜には、
個室を用意してもらっていて、そこで先生を待たせてくれた。

とても、素晴らしい、配慮だと関心

KM先生の外来日なのかと思えば、着いたら、病棟から降りてきてくださった。

なので、待ち時間もなし

なんだ・・素晴らしい配慮に本当に、感動

退院以来、初めてのお外。

昨日まで雨が激しかったが、またまた、晴れ男発揮

かっぱもまた登場なく行けました〜〜

１週間ぶりのKM先生。話に聞くと、相当悪いかと思って心配してました〜〜

と。

なんなら、入院して完璧に治しても・・・とのことだったが、そこは先生。

だてにこの件については、何時間も討議したから、私の気持ちはよくわかって
くれている。

「ま、しませんよね〜〜」

ということで、ちゃんと帰ってきました

はるにゃ〜のバイ菌マンは、「MRSA」（メチシリン耐性黄色ぶどう球菌）というもの。

これは、NICU時代から出ていた。

ということで、内服でいくなら、「ミノマイシン」
とりあえず、これを使っていきましょう。とのこと。

これで効果がなかった場合にも、他２種類のお薬をもらってきました。

胸の音もそんなに悪くないし、もしも、MRSAが悪さをしていたとしたら、
１週間、放置していたら、今頃、えらいことになっているはずだから、

そんなに悪さはしていないだろう。との見解でした

さすが、はるにゃ〜。

何もせずに、また自分の力でバイ菌マンをやっつけているのか

まだまだ、みんなと一緒にいたいんだよね

ということで、薬もらって。、さっさと帰ってきました〜

痰がきれいになってくれるといいな〜。

外来待ち中のはるにゃ〜です（お守りにすいかで行きました）




なんのこっちゃ・・であいかわらず、スヤスヤ・・してました

にしても、これだけの機械を持ち歩いているのだから、外来通過中の世間の目は
すごいな〜〜。


子育てはみな大変なのだ。

スーパー元気な健常児も育てた私から言わせば、どちらも大変なのに、変りない。

特別大変ということもないのだ。

さ〜、今から、お風呂で〜す。痰がしっかり上がってくるといいな〜

昨日の夜、カニューレのガーゼ交換の時、驚くらいにカニューレの周りに
痰がこびりついていた

匂いもきつい・・菌のや〜な独特の匂いがする・・

これは、カニューレもかなり、痰で閉塞してるかも・・・・

ということで、カニューレ交換しました。（本当は金曜日ですが・・）

カニューレを交換した途端・・・胸の上がりは驚くくらいによくなり、
換気量もリークも落ち着いた。

しか〜し

カニューレを交換する際に、内部がすご〜く赤くなってた。
肉芽形成とまではいかにものの・・・やばそうなかんじ・・・・

小児の気管切開の場合、肉芽のリスクは高いそうだ。

反省する点があった・・・

昼間はチェアーに、抱っこに、呼吸器ごと、ひっぱっていたし・・・

カニューレがあたっていたのかも知れない・・・

かといって、ベットに寝たきりでは病院と変わらない。

そこで、今日は工夫。移動もいったん、呼吸器をはずして、移動。

で、チェアーでも、きちんと、回路を固定。

ごめんな〜はるにゃ〜・・・反省・・・




やはり、リークが多いとSPO２が下がる・・換気量は３０〜４０がベストなようだ。

そこにもってくように、体位を工夫・・・

リークが多いと酸素もいかにし、今、１番欲しい、加湿がかからない。

しかし、１日１日、痰のこびりつきが激しい。

今日もゴロゴロ・・・いってるのに、ひけない。朝はパパと３０分格闘して、
洗浄もして・・・したが、上がってこない

日中、訪問看護あり。

一緒に頑張ってもらうが、やはり、あがらない・・・

「本当は、お母さん、入院だけどね〜〜・・」

と。でも、私たちの方針は、入院治療は断固拒否。

昨日、H先生から朗報があった。

点滴治療・・・

K病院からは、点滴になった際は入院だと言われた。

なので、抗生剤の点滴をしなくちゃいけなくなった場合でも、私はしないと言った。

内服でいい。と・・

しかし、H先生は、「いいが〜。お母さんがすれば。点滴はとるから、管理はできるよね」

って〜〜〜

家でできるならします。

当然、今の痰の状況・・・

抗生物質が必要なことはわかっていた。

内服では効かない菌がいた場合・・・

わかってたけど、入院だけはどうしてもしたくない。

こんな状況に置かれた子の最期は、たいていが肺炎だ。

肺炎・・・　　それは、呼吸器をつけている限り、ずっとつきまとうリスク。

何度、何度もそのつど、たたいても同じことの繰り返しでしょう・・・

なんで、たがか、１週間そこら入院すればいいだけじゃない。
と思うかも知れないですが・・・

たかが１週間そこら。

それは、繰り返すわけです。

入退院の繰り返し。病院の常連。また、来たんだね〜

そして、やっと、やっと、一緒にいれてるのに、また離れ離れ・・・

やっと、毎日、兄ちゃんのパパの声が聞けるのに・・・

もう、そんなことはいい。

退院の喜びは１度だけで十分だ。

ただ、Ｈ先生のところは開業医。

お目当ての抗生剤があるとは限らない。

「入院したい？」

はるにゃ〜に聞いてみたけど、したくないって言うので、

やはり、入院はしません。

頑固ものと笑ってください。

この半年間、生死を真剣に考えて、私が、家族が下した決断なのです。

明日は、こんな状況下、初めての外来受診です・・・

は〜〜


そして、噂をすれば、先ほど、ＫＭ先生と連絡取り合ったＨ先生から電話が・・・・

やはり、はるにゃ〜から出ている菌に効く点滴も、内服も先生のことに
今すぐにはないとのこと・・・

あ〜〜、残念・・・・

今晩からでも飲ませてやりたかったが・・・明日、もらってくるしかないな・・

「入院の相談もされると思うよ〜」

とのこと。


ま、しないですけどね〜〜


明日で、退院して１週間です。

いいコンディションで帰ってないので、こうなることも覚悟してました。

だから、想定内です。

はるにゃ〜も覚悟のうえで、おうちで過ごしたいんだ。と今日までがんばって
生きているのです。

だから、私は自分の考えを変えるつもりはない。

そして、私の意見ははるにゃ〜の意見だと信じている。

それは、私の子供だから。

朝１のはるにゃ〜。

パパは昨日の反省もあってか、７時半には、支度を済ませ、お兄ちゃんを
学校に送りだしてすぐから、さっそく、痰取り開始

しか〜〜し

昨日よりもさらにねばく、固く、く〜〜〜頑固

やはり、そのころには、換気量も低め・・・・

だけど、なぜか、SPO2はOK

今日は３０分、格闘・・・

だけど、まだまだ、ゴロゴロいってるし、昨日覚えた、１人吸引でも、上がってこない。

あたりはあるが引けない・・・

往診の先生のクリニックは今日は午後休診。

なので、それを待って早速電話。

気管の洗浄をしてみよう。ということになり、１０分で来てくれた早さ




ほんとに、先生、バックも持たず、これだけ持ってきました

早速、洗浄。

気管のカニューレから、生理食塩水を１CC入れて、スクゥージング。バギング。

そして、吸引。

だいぶ、ひけました。

あんまり、ねばいようならしてみてね。と置いて帰ってくれました

その後は、１人でも少しずつですが上がってきました。

の代わり、今度はリーク（エアーもれ）が多いです・・・

となると、SPO2が下がる・・・

姿勢をああでもない。こうでもない。と変えて・・・落ち着きました

今日こそ、昼寝！！と思っていたのに、なんという時間の早さ

爪を切って、そして、本当にはじめての２人きりだったので、顔見てたら、なんだか、なぜだか、
泣けてきました・・

なんの涙かわかりません・・・・

ま、２人だから、いいよね・・




我が家にある、１か月分の医療材料です。



気管カニューレ、交換用のガーゼ、消毒、吸引のチューブ、浣腸、注射器、
呼吸器の回路、水回路用の、蒸留水・・　などなど・・・

収納は余るくらい作った我が家だが、たちまち、ここ和室の収納はいっぱいです

まだ、生理整頓が必要ですが・・・

昨日は、お風呂に入ったはるにゃ〜。
後輩からまたまた、プレゼントをもらったので、さっそく、風呂上がり使用しました。




湯上りパンダで〜す。

そして、はるにゃ〜のわんこ・・・相当にクタクタ・・になってきました





少し、落ち着いてから、全然、かまってやれなかった兄ちゃんの裁縫道具箱の
名前書きと野球関係の資料にもやっと、目が通せました・・・

いまどきの裁縫道具箱はすごいです。

かっこい〜ですよ・・

兄ちゃんは、すっかり、主役をとられてしまったけど、よく、がんばってくれてます。

朝、６時には、上に上がってきて、こっそり、私の布団に入ってきます。
（今までは、７時前に起きてましたが・・・）

その時間だけは、必ず、ひっつきもっつき忘れずにしてます

今日から２人ぼっち〜〜〜

ということで、何気にやる気も満々に・・４時も、パパには寝てもらいました。

ミルク落して、その間に、弁当と朝ごはんの準備。

そして、しばし、睡眠・・・

そうこうしてるとお兄ちゃんも起きてきました。

夜は嫌いなミルクもないし、落ち着いて休めています。おかげで、私も
きちんと、熟睡できてる時間があるので、大丈夫です

パパには、早く起きて、準備して。って言ったのに、いつもの時間に
出かけるギリギリになって、一緒にスクゥージング＋吸痰。

早く、起きてって言ったのに〜〜〜

と、少し、イライラ・・・

しながら、まともに、痰も引けないまま、出勤時間・・・

痰が少ないのかな〜〜。でも、やはり、肺の音がゴロゴロ・・・

呼吸器に戻すが、１回換気量が上がらない・・

分時換気量の圧も当然、下がる・・・　　この呼吸器は、前にも話たように、

設定の下限を下回ると、バックアップ換気する。

はるにゃ〜の呼吸回数は６０回という驚異的な数値なのに、
さらに、７５回も勝手に呼吸させる。

はるにゃ〜は、さらに、は、は、は、は・・・・と苦しそう・・・

こいつなんなんだ〜〜

とは言え、理由があるから、換気量が上がらないわけだ。

しっこは出した。も、そんなにたまっている様子もない。

ってことは、やはり、痰しかない

１時間、経過・・・

ダメだ　痰がねばすぎてとれない

泣きそうになり、なっちゃんにSOS

すぐ、行くから〜〜

と、その間も必死・・・・

取れた〜〜〜と思って呼吸器に戻すけど、ダメ・・

換気量が低い・・・

バギングしながら、スクゥイージング、呼吸器に一瞬戻して、
吸痰。やはり、誰か胸をゆすってくれないと上がってこな〜〜い

右手には、吸引チューブを持つ、摂子を持っている。左手で圧をかけないといけない。

体をゆする手が足りない〜〜〜

こうなりゃ、肘しかない

肘で、はるにゃ〜の胸をグリグリ・・・

すると・・・・

ぽこ〜〜〜ん

まれで、便秘後？　いやいや、お産？？

大きな大きな、痰の塊が引けました

やった〜〜〜　すごい、充実感。

栓が取れたのか、そこからは、ずるずるとネバイ痰がたくさん、ひけました。

ここで、呼吸器に戻す。

ふ〜〜〜〜〜

換気量、ばっちり　気がつけば、２時間格闘してました・・・

なっちゃん到着。診察もらい、残りの痰も引きました。

は〜〜〜〜、体がもう１つほしい〜〜〜

や、手が３本でもいいかも〜〜

満足感と早速のトラブルにまた、凹み・・・・

なっちゃんが考えてくれたポジショニング。




微妙な角度や、タオルの厚みで、SPO2も変化あります。

試行錯誤、いい方法考えます。

なっちゃんと、入れ替わりで、初めての訪問看護がありました〜〜

今日は、はるにゃ〜の情報把握。といったとこでしょうか・・・

うちからは、隣の市のため、交通費が１回につき７５０円。かかります。

他の負担は、乳幼児医療・小児慢性疾患の手当で負担はないですが、

週２回利用で、１５００円か〜〜と考えると、う〜〜ん・・・・

て感じですが、今は、週２でやってみます。

初めての２人ぼっちににはなりませんでしたが、１人でも、ひけた。

という自信を持って、明日もがんばしま〜す


でも、王子は、今日も穏やかに、眠っております・・・

鼻から牛乳後は、なんなく、落ち着いてました。

以後のミルクも注入、スムーズにいけて一安心でした・・・

H先生は、心配して夕方も電話くれました

はるにゃ〜、夕方からは、退院祝いに、なっちゃんたちが来たので、
大はりきりで、SPO2も下げず、えらいとこを見せちゃいました

そして、なっちゃんから退院祝いに、こんな夏さきどりの帽子・・

服は立派に冬服だけど、頭だけは、夏で〜す

そして、こんなかわいいケーキもいただきました




しかも、「はるにゃ〜」と書いてある

お店の人・・え？　だったらしいです

早速、なっちゃんに２回目の抱っこ



また、感動でうるうる・・・してた陸ママです

そのあとは、はるにゃ〜もみんなの席について、すきやきのいい匂いだけ嗅ぎながら
ミルク注入です・・

ケーキは生クリーム、ちょっと、くちびるにのせて試食もしたはるにゃ〜でした。

陸パパにも抱っこしてもらったり、いっぱい抱っこされて、幸せそ〜でした

本当に、ありがとう

そして、彼女は、私なんかよりもずっとずっと、キャリアのあるな〜すです。

早速、聴診。スクゥージングもしてもらい、しっかり痰もしこたま出しました。

肺の音も、う〜んと、クリアーになりました。はるにゃ〜も楽そうです

ポジショニングなんかも考えてくれたり、さすがさすが

頼りになる、訪問看護師さんです

訪問看護利用は火曜日からだけど、まったく知らない人に１から説明するよりも、

ほんと、なっちゃんに、来てもらって、お金払いたい気分

ま、ボランティアで来てもらいましょっと

ゴールデンタイム中、いい子すぎて、夜中が不安でしたがなんのその。

痰もしっかり取ったし、おりこうさんで、寝てました。

今日から、月曜。兄ちゃんは学校です。

ミルクのスタートは６時です。だいたい、１時間かけていくし、たいがい、
SPO2が下がったり・・・とばたつくと、どうしても、兄ちゃん。パパの出勤時間に
重なってしまうので、４時に注入しました。かなり、ゆっくりで。

この考え。大成功でした

イライラしながら、お兄ちゃんのごはんの準備をしなくても、送りだせました。

兄ちゃんを見送って、はるにゃ〜も、起きてのんびり、リビングで過ごし、
手足の体操したりしました。

パパは４連休最終日なので、昼からは思う存分抱っこしてました。



おなか乗せ抱っこ・・・　はるにゃ〜の幸せそうな後頭部です

おかげで、また、買い物行ったりもできました〜

肺の音もだいぶん、よくなりました。鼻水は若干、まだありますが・・

悪化はしてない感じです　よかった〜〜

明日から、いよいよ・・・日中、２人ぼっちの生活が始まり、少し不安です・・

がんばしま〜す

昨晩のはるにゃ〜も、とっても落ち着いてました。

ママも４時まで、爆睡・・

目覚ましで目が覚めるくらいに、まったく、アラームもならず・・

体温も、寝袋と電気毛布に包まれ、よろしいようです。

まるで、かぐや姫状態のはるにゃ〜。夜中に激写です




しか〜し　やっぱり、胸の音があまりよくないです。

なので、日中は頻回にパパと２人でスクゥイージング（排痰運動）して、痰取って・・・

って感じです。

朝６時のミルクも終わり、９時のミルクの前に浣腸をしよう・・

いつもの、ママのおなかマーサージで、おならぶ〜ぶ〜〜

終わって、次は排痰運動〜〜〜

終了後、鼻から、大量にミルクが・・・・

これには、さすがのママも冷静さを失いまいした。

「ぎゃ〜〜〜」

思わず、大声出してしまいましたわ・・・

慌てて、鼻をしこたま吸引して、それからは何もなく・・・

しかし、はるにゃ〜は、胃からのチューブではなくEDチューブ（十二指腸までチューブあり）

残があるはずないのに・・・

なぜだ・・なぜだ・・・

怖くなり、往診のH先生に電話連絡。な〜すYにも

H先生からの指示で、チューブから残がないかひいてみるが残はなし。

SPO2も下がることなし。

９時のミルクは飛ばしましょう。。

と言われ、とりあえず、なし。

その後あら、SPO2がふらふらふら　不安定・・・

う〜〜ん。心配。していると、気にしてくれたH先生から電話。

診に来てくれました〜〜

先生が来てくれる。とわかった途端、急にSPO2１００％を出すはるにゃ〜

１００％なんて、今日初めてのこと・・・

先生、到着してからも、なぜだか、ず〜〜と１００％

も〜〜、先生の前では、いい格好し〜のはるにゃ〜。

しれ〜〜〜

としてました




ミルクが戻ってくる原因がわからない・・と先生も困り・・

とりあえず、９時飛ばして、以後なにかあれば、電話を・・・

と、言うことでしたが・・・　ま、診てもらっておけばなんとなく安心しました。

その後は、まったく、何ごともなく、過ごしているので、パパとお風呂
入りました〜〜

最近は、パパ風呂が多いので、お風呂映像が載せれなくて残念

２人で上手に安全に入れれるようになりました

しかも、抱っこしたいときに１人でも呼吸器持って
移動できる技をもあみだしました

今日は、なっちゃんたちと退院祝いなので、早めの更新にしました。

しばらくの悪戦苦闘ぶり、お楽しみに・・・

報告が大変、遅れましたが、みなさんにも応援してもらった、
ゆうきくんも、無事に、はるにゃ〜より、３日早く、退院しておうちで過ごしてま〜す


がんばれ、天使たち

今日は、陸くんの２か月命日でもあります。（なので、本当は今日、退院したかったんだ）

陸くんにも、とっても、とっても、いい報告ができました。

見守っててくれてありがとう

昨晩のはるにゃ〜。

痰は多いし、SPO2も再々、下げるし、母さん落ち着くまで寝れるかな〜〜

と、小児科ナースたちには、心配されていましたが、

なんと、なんと、全然でした

私も、かなり、覚悟してましたが・・・２回ほど、下がってアラーム・・

でも、体位を変えたりで、すぐに、落ち着く

しかし、昨日のゴールデンタイムは少し大変だったかな・・・

日中は、ミルクがたて続くのと、おしっこもかなり多いので、夕方〜夜が少し

しんどいようです。

そんなしんどい時でも、大好きなおなか乗せ抱っこをすると、とても落ち着くはるにゃ〜。

苦しい、夜のミルクはパパの抱っこで飲みました。

なんだ、抱っこしてほしかったのか・・・

朝は、やはり、吸引の水の交換の準備、煮沸水の用意・・・

忙しい中、兄ちゃんの野球の準備・・・

はァ

２人分はやはり、大変　　嬉しい嬉しい子育て

おまけに、パパは、昨日の退院に有休を２日も使い、４連休

今月はまたたくさん休んでくれちゃってますが・・・

我が家の家計大公開を前に大丈夫なんでしょうか・・・

しかし、痰がねばくて量もまだ、少し多いので、パパがいてくれると
気管の吸引がスムーズです。

１人ですると、「な〜んだ、あんま、痰ないな」

と思えば、実はしっかり、振動ｗ与えてもらいながら、吸引するとずるずる・・・

１人になるのが不安になりながらも・・・

それまでに、少なくなるといいな

今日は往診にH先生が来てくれたので、ムコダイン・プルスマリン（痰を出しやすくする）
２種類のお薬を出してもらいました。

そんなはるにゃ〜。日中もとても、落ち着いていて、チェアーで、
音楽聞いたり、ママと遊んだりして過ごしました。




とっても落ち着いていたので、明日、なっちゃんたちとする予定の
退院・すきやきパーティの準備に、パパに任せて、買い物に行きましたが、

ママがいな〜〜い

と、はるにゃ〜、今日初めて、SPO2下げたらしいですが・・

帰ってきたら、全然でした

ふふ〜〜ん　勝ち誇った気分です