待ちに待った、出産。しかし、出産時に早期胎盤剥離を起こし、35分間の心肺停止状態で蘇生されたわが子と家族の現在も続く、日々の記録です。
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ぐふ・・・外食☆★☆
2008-04-30 Wed 17:13
今日は、脳外科で働く現役な~すの友達2名が遊びに来てくれました

が、パパが休みなのを忘れてて・・・・

思い切って、近くのパスタ屋さんで、ママは友達とランチ~~
してきました

ぶふ・・・久々の外食

自分が作る味じゃないってのは、なんで、こうもおいしいのか・・・

と思ってしまいます

DSC00919.jpg


パパは、兄ちゃんの弁当の残りを食べてもらって~~ママだけおいしもの
食べてきました~~

で、家に帰ってパパと交替。

パパと兄ちゃんは、散髪に行き、ママは、友達とはるにゃ~を囲んでおしゃべり

彼女たちがはるにゃ~と会ったのは、2回目でしたが、大きくなってる~

と感動してくれてました

また、はるにゃ~。プレゼントもらっちゃって・・・
DSC00920.jpg


早速、今晩、風呂上がりに着せてみるけど、ちと、寒いかも・・・

でも、かわゆいありがと~~~

その間に、H先生が久々に往診に・・・

残りの抗生剤と、痰の培養に出す検査の容器を持ってきてくれました。

「なんか、ぽっちゃりした~~?」

わ、私・・・

いや、はるにゃ~だった

ふ~~べべる

そっか~~、はるにゃ~大きくなってるのか~~

今日は、体重測定してみようかな。

とてもお天気もよく、暑い1日でした

光がサンサン照りつける中、今日もおねむのはるにゃ~でした
DSC00921.jpg
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王子お座り❤❤
2008-04-29 Tue 17:55
昨日、カニューレ交換をした、はるにゃ~。

やっぱり、SPO2のふらつきがなくなります。換気量も・・・

今の痰の感じだと4日が限度っぽいですが・・・

昨日あたりから、鼻水もほとんどなく、気管もわりにきれいな痰がひけています。

効果出てきたかな~~抗生剤

少し、お見苦しいですが・・・

KM先生やK先生、な~すさんたちのも伝えたいので、4日間のカニューレの
閉塞具合、アップさせてください

DSC00916.jpg


これが、気管カニューレです。4日で、こんだけの塊がついてしまいます。

今回はきれいになってきてるので、1週間もつといいですが・・・・

さて、今日もすこぶる晴天でした

布団干したり、洗濯したり・・・

今日ははるにゃ~。お座りしてみました。

DSC00917.jpg


わかるかな~。少し、起きてます。ベランダに連れだそうとしましたが・・・

やはり、1人では危険パパがいる時、日光浴しちゃお~

ご満悦のどアップです。
DSC00918.jpg


明日は、兄ちゃん、校外学習で弁当持ちです

これから、定番、から揚げ。仕込みしときま~す・・

4時起きの弁当作りも慣れてきました・・・

昼間は、気がつけば、2時間も、はるにゃ~と昼寝してました


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花屋はしご・・・
2008-04-28 Mon 17:28
今日、お休みのパパ。

昨日は、珍しく、4時に2階に上がってきた。

「何をやってるか、覚える。」

一応、やる気はあるようだが・・・

もしも、私が何か起きたら、パパが私の代わりに私くらいにできててもらわなきゃ、
困る。

そこで、かなり、スパルタで指導中です。

で、今日は、訓練のため、ほとんど、私は、留守にしてました~~

はるにゃ~は、おりこうすぎるから、時間になれば、しっこ。ミルク。

やることは決まっている。

よっぽど、健常児の兄ちゃんのお腹を満たすための食事の準備。

他のことはなんでもできるのに、ごはんのことになると、ほんと、なんもできないパパの

ごはんの世話。この2つのほうが私には、よっぽどストレスだ

私がいなくなったり、倒れたら、いったい、何食べて生活するのか・・

と、真剣に思ってしまう・・・・

去年のつわりのピークの時も、この2人、
いつもレトルト食べていたもんな・・・

と、いうことで、今日は、花屋さんに、ホームセンター、好きな雑貨やさん。

最後に食料の調達。

と出かけまくっていた

近所に「サンフレッシュ○○」という、古ぼけたスーパーがある。

とても、食料は買う気にはなれないようなスーパーだが・・・

お花がすごくかわいいことに気がついた

あなどれないぜ・・・

ということで、ミニガーベラを植えました。

DSC00913.jpg


右は、ゆっこさんが、退院の時、送ってくれたお花が入っていた、鉢にたくさん花がつく
らしい、花を植えました。

そんで、雑貨屋で見つけたのは、これ。
かわいくないですか~~

DSC00914.jpg


う~~~ん。自己満

帰ると、はるにゃ~は、パパとスヤスヤ・・・・してました。

DSC00915.jpg


今日は、お風呂です。

カニューレは、4日目。やはり、痰がねばいせいで、やはり、これくらいになると、
SPO2がふらついたり、詰ってる感じがあるので、今日は交換します。

薬の効果も少しあるのか、黄色から色は少し白っぽくなってます。


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モテモテはるにゃ~。
2008-04-27 Sun 18:22
今日も、外はポカポカ・・・

ママは朝の10時まで、布団をひき、だらだら過ごしてました

呼吸器のほうも、トラブルなくいけてる感じです。

今日は、NICUの受け持ちHナースが遊びに来てくれました。

Yな~すに、続き、みんなこぞってやってきてくれて・・・・

まったく、はるにゃ~ったら、モテモテ男です

NICUならではのいろんな、お産にまつわる話や聞いて・・・・・

は~。お産って怖い・・・

と改めて、思いました。

私の早期胎盤剥離。

子宮をまるごともってかれるママも多々いるそうです。

そんな話を聞くと、今、私の中に子宮があることさえ、奇跡で、

そして、はるにゃ~は、どんだけ、私を守ってくれたんか・・・

と感謝してしまいます・・・

そんな、親思いの心やさしい、とても強いはるにゃ~は、久々にHナースにあえて

とても、穏やかにしてました

そして、ママもたくさん、今日もおしゃべり・・・・

楽しかったです

はるにゃ~が退院して、2週間が過ぎました。

それほど、苦痛でもなく、毎日、当たり前に子供たちがいる。

ごはん作っていても、洗濯干してても・・・・

家に引きこもりも全くもって、悪くない

DSC00903.jpg


穏やかな毎日が1日でも、続きますように・・・・

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スヤスヤ・・・すやすや・・・・ZZZ・・・・
2008-04-26 Sat 17:46
気がつけば、週末・・・・  


は、は、早い・・

今朝は、朝からパニック

いつものように、換気量が上がらないはるにゃ~と4時から格闘するママ。

いったんは、痰もごっそり、取れ、ミルクも飲むが、また、6時頃には、換気量が
20前後・・・ 低圧のアラームも鳴る・・・

は~、痰が取りきれないのかな~~

悩んでいる傍ら、呼吸器につけてるテスト肺の数値も、換気量が20以下・・・
DSC00908.jpg


↑↑↑↑
これが、テスト肺・テストバッグと呼ばれるもので、人工呼吸器を患者さんに
つける前に、これをつけ、設定・きちんと換気ができているか確認できる。

いつもなら、テストバッグ時には、40~50あったはずの換気量が20しかない。

「もしや・・・・はるにゃ~が原因ではなく、呼吸器の異常??」

昨日、実は、回路の一部が破損していて、水もれしていた。

偶然にも、なっちゃんが気がついてくれ、回路も交換したが・・

そのことも、在宅の工学士さんに伝えていた。昨日、業者さんも見にきてくれたのに。

でも、回路に間違いはない。どこからも漏れはなさそう・・・

急いで、担当の工学士さんに連絡をとり、業者さんがすぐに見に来てくれた。

結局のところ、テストバックのほうがおかしいかも・・・

という結論で、呼吸器自体に異常はなし。

一応、緊急用に交換用の呼吸器をもう1台、置いて帰ってもらい、月曜日に工学士さんが
来てくれるということ。

さすがに、呼吸器のトラブルは焦るな~~~

命と直結しているし、何せ、どうにも、機械のことだし・・・

ま、とりあえずは、点検しても、異常もなく、はるにゃ~装着後もいつもの様子で・・

安心

痰も、よくなった。というよりも、振り返れば、私が1人でやることになれた感じ。

はるにゃ~は、もともと、気管内の痰は少ない。

このMRSAの黄色の痰にすっかり慣れっこになっていたが、これ、本来の姿ではない。

やっぱし、悪さはしてなくても、治ってないのだ。

KM先生に電話。

効かなかった用にもらっていた、第2弾の薬を使おうか相談してみる。

「もう1回、1週間、きっちり、ミノマイシン使ってみましょう。」

とのアドバイスをいただき、在宅のH先生にも、GW中に足りない分を出してもらうように
依頼しました。

H先生のとこには、ミノマイシンはないので、院外処方で出してもってきてもらえることに

これまた、ありがたいです

もう少し、痰がさらっとしてくれたほうが、ありがたいな~

そんなはるにゃ~のおきにいりの、寝袋。

今日は、少し、小細工しました。これ、あまりにも、大きいので、半分にカット。

2枚にして、洗い替えにもなるようにしました。

また、苦手なミシンも引っ張り出して・・・・

なかなか、らしくないこと三昧満喫中です

DSC00907.jpg


2枚になって、小さめになったので、ぴったり、すっぽりサイズになりました。

朝から、下では、兄ちゃんのお友達がぞろぞろ・・・

賑やかな声を聞いて、はるにゃ~も穏やかに過ごせていました。

昼からは、兄ちゃんも家にいて。

気がついたら、なぜか、はるにゃ~のベットで・・・・・

DSC00909.jpg


しかも、わんこも抱えて・・・

わんこがいなくて寂しい様子のはるにゃ~もすやすや・・

DSC00910.jpg


2人の寝顔に癒されて、気がつけば、私も昼寝してました

世間は、GWに突入と・・・

去年は、みんなで、戌の日のお参りも含めて、
名古屋に帰ったな~と思いつつ、今年は家でのんびり。

こちらに、来てもらうことになりそうです。




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穏やかな1日=ありがたい。
2008-04-25 Fri 18:40
今日のはるにゃ~は、リビングのソファーで心地よさげに過ごしました。

朝はやはり、痰がねばく、固いのか、換気量が上がらなかったり・・・

悩まされるものの。

なんとなく、どうしたらいいかわかってきたかんじ

ほんとに、病院ではありえないくらいに落ち着いています

今日は、訪問看護の予定でしたが・・・・

来てもらっても、ほんと、してもらうことないんです・・・・

ほとんど、おしゃべり・・・・

最近はとても落ち着いてるし・・・・

なので、今日は、パスしました。

風邪のよくなったなっちゃん。

昼から、やってきてくれました~~

で、ガーデ二ングの手ほどきを・・

とりあえず、ミニトマトといちごは分けたほうがよいとのことで、分けました。

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慣れてきたら、調子に乗って、ミツバとか、ネギとかもやっちゃうぞ~~

なっちゃんの後輩の子が、ブログを読んで応援してくれてると・・・

しかも、レッグウォーマーのプレゼントをもらったはるにゃ~です。

DSC00905.jpg


はるにゃ~には、この色

って選んでくれたらしいです。最高に似合ってる~~

私が直接関わったこともないのに・・・ほんとに、こうして、たくさんの人が応援して
くれてる。って、ほんとに、はるにゃ~は、すごいね

そして、この場をかりて、本当に、ありがとう

なっちゃんいるのに、兄ちゃんの家庭訪問があり・・

初めて、男の先生が担任になりましたが・・・

リビングに上がった先生・・・はるにゃ~を横目でちらちら

という訳なので、御理解よろしく。

話はスムーズでした。兄ちゃんは、とくに、学校でも問題なし。


ということでした

なっちゃんといろいろ、おしゃべり。

今日も楽しい1日でした

はるにゃ~も、リビングですやすや・・・

よく眠ってました


いい加減、起きてくださ~~~い

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兄弟比べ・・・
2008-04-24 Thu 19:19
今日は、朝からみなさんに元気をもらい・・・

はるにゃ~も、今日も調子いいです

まだ、痰は汚い感じですが 薬は、飲みきってます。

3月にほぼ、休みなく、働いたパパ。代わりに今月からは休みが多いです。

で、今日も休み。

ほんとは、買い物・・・

どうしようかと思い、噂の生協でも、頼もうかと・・とも思ってたけど、3日おきくらいに
休みがあるので、今のとこ、苦労なく、買い物もできています。

昨日、先輩にもらったお花。

早速、玄関に植えました。

これ、かなり、咲くそうです。

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日中は、今日もポカポカ。

2階がリビングのせいか、とても、暑い・・・

けど、はるにゃ~には、ちょうどいいようでした

早めにお風呂に入りました。

今日は、体重測定してみました。

体重7900グラム
DSC00901.jpg


大きくなってました

兄ちゃんの結核の問診票、記入のため、久々に、兄ちゃんの母子手帳を見たが・・

兄ちゃんは、1歳で、8300グラムなのに・・・

さらに、驚きました。

そんで、これ、兄ちゃんです。
似てません??

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はるにゃ~も、笑って。目を開けたら、きっとこんな感じだったのかな~

なんて、最近、よく、兄ちゃんの写真見ます。

久々に、はるにゃ~の入浴シーン公開です(ぷぷぷ・・・

DSC00902.jpg


気持ちよさそ~~

です



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ほんとに、ごめんなさい
2008-04-23 Wed 18:34
まずは、皆さん、本当に、今回のことは、御迷惑・不愉快な思いをさせて
ごめんなさい。

ここを楽しみにしていてくれた。コメントしなくても、こっそり、見てくれてる人も
いると思い、パス制は、なるべくしたくない。

と頑張りましたが、昨夜もやはり、彼からのコメントは続き、おまけに朝には、
掲示板化していました・・・

パス制にすることで、今まで遊びにきてくれていた、同じ子供を持つお子さんたちと
連絡するすべがなく、連絡を取れなかったたくさんの人もいて・・・

本当に残念でなりません

「胎盤剥離」「新生児仮死」

このキーワードでやってきてくれたママたちもいたのに・・・・

そもそも、ブログは、日記です。

私は、確かに、もともと、口が悪いです。

だから、私自身をまったく、知らない人からみれば、

「そんなに、露骨に・・・」

と思われる方もおられるかもしれません。

私は、このブログで、もちろん、はるにゃ~と私たち家族のことを中心に
綴っているけど、医療者として、医療をする側・医療を受ける側としても考えることも
多々あり。それもかなり、おりこんでいるつもりです。

昨日もたくさん、励ましや新規にコメントくれた人もたくさんいて、
本当にうれしかったです。

とある、お兄ちゃんの先生から、

「公の場に公表することは、よいこともあれば、悪いこともある」

とおっしゃっていましたが、今回のことがまさにそうだな・・・

と改めて感じてしまいました・・

ほんと、みなさん、ごめんなさい

でも、パス制にしたからには、パス制にした利点も生かして
(私の顔も公開しちゃうとか・・・

これからも楽しい・何か少しでも、考えたりできる場にしていきたいと
思っているので、口悪ママですが、よろしくお願いします


では、おまたせのはるにゃ~です。

DSC00897.jpg


今日は、初めて、上下別の服を着せてみました~~

これも、ばあばから送ってもらった、スヌーピーの着ぐるみ風です。

ここ数日、本当に、調子がよくって、SPO2が下がるのを見たことがないくらいです。

先週は、あんなに呼べ出したH先生も、まったく、登場の機会がなく、
心配して電話だけはしてきてくれてます。

G・W前には、1度、痰の検査しとこっか~。と言ってました。

こんなに落ち着いているはるにゃ~を見たのは初めてかも知れません。

しかも、夜中もまったくです。

なので、主治医ママは、勝手に、ミルクを90ミリ→100ミリ×6回に増やしてます

1日600ミリ。なんなく、飲めてます

今日は、なっちゃんが来て、ガーデニィングの手ほどきを受ける予定でしたが・・・

なっちゃん。風邪ひいたと・・・

大丈夫か~~~ 回復、はるにゃ~と待ってるよ

そこで、ちょうど、「ブログが見れないよ~~」

と電話をくれた先輩が遊びにきてくれてました。

はるにゃ~、また、抱っこしてもらいました。

そして、また、涙が出る~~と、先輩・・・涙ぐんでました。

昼ごはんに、パスタ(大根おろしとツナ)も作ってあげました~~

おしゃべりべちゃべちゃ・・・

楽しい時間でした



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これからも、僕の眠り具合と奇跡の日記を応援してね







別窓 | 春・春・ハル4月の日記 | コメント:23 | トラックバック:0
自己満足度200%
2008-04-22 Tue 16:28
みなさん、心配してくれてありがとうございます

温かいコメント。メールをくれたみんなもありがとう

うにゃ~~これだから、がんばれる


正直、昨夜はまったく、眠れませんでした。

「自己満足」


その言葉が離れず・・・

悔しいやら、悲しいやら・・・・

また、こんなことを書くと、名無しさんからコメントはいちゃうんでやめとこ~と

日中のはるにゃ~は、みなさんの貴重な税金のおかげで借りれている、呼吸器で

今日も元気に寝てました~~

正直、朝は、ブログをお休みしようかな・・・

パス制のブログにしようかな・・・

いろいろ、考えてましたが、みんなの心温まるメールやコメントのおかげで・・・ 

自己満足

大いに結構じゃないか~

私が満足してて何が悪い?

そりゃ、家に帰れたんだもん、満足してるさ~~

という気分になりました。

でも、今日は、これでやめときます。

なんとなく、心がまだへこんで傷ついてます・・・・・

はるにゃ~はすこぶる調子がよいので、大丈夫です。

この日中の気温の上昇で体温も、電気毛布なしで、いけてます。

今日は、訪問看護もありました。

痰もとっても上がりやすくなったので、看護師さんたちも一安心してました。

はるにゃ~映像は明日のお楽しみにとっておきますね。

みなさん、本当に、ありがとう
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主婦満喫・・・そして、重い・・・(T_T)
2008-04-21 Mon 17:18




今日もすこぶる晴天です

朝、なっちゃんと少し、携帯でメールをしていたママ。

ガーデニングをすすめられ・・・・・早速、やってみることにしました

今日は、パパがお休みです。なので、お楽しみのお買いもの日~~

ということで、朝は、め~いっぱい、掃除をし、はるにゃ~の部屋もきれいにし、

昼ごはんを食べてから、行動開始~~ということで、今日は、服も
着替えて、化粧もしました(笑)

で、見つけてきたものたちを早速、我が家自慢のベランダで栽培・・・

DSC00895.jpg


これは、お兄ちゃんのすきないちごと、お弁当用にミニトマトです

お花はこれ~~

DSC00896.jpg


う~~ん なんだか、主婦してる~~

らしくな~い

と、友人たちからの声が聞こえてきそうです・・・(フフフ・・・

なんか、楽しい~~~。

パパも、休みの日といえば、一緒に病院通いでした。
なので、「や~、病院に行かなくていいのは、うれしいな~~」

と、1日中、パジャマです・・・・

今日から、兄ちゃんは、家庭訪問開始らしく、昼すぎには、帰宅。

あ、そっか~ 我が家は金曜日に先生がやってきます。

はるにゃ~、見せて、一切、クラス役員はできませ~ん
と言いましょうっと

今日のはるにゃ~は、パパと一緒におねんねしてました。
今日も落ち着いています。痰もきれいになってきました。

昨日、名古屋のじいじ、ばあばから、はるにゃ~にいっぱい服が届きました~

早く会いたいようで、G.Wにやってきてくれます。

着ぐるみ三昧で・・・そして、阪神ファンの皆様、おまたせしました~~~

トラッニャ~です
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後ろにも、しっぽが・・・
DSC00893.jpg


着ぐるみ大将


今日は、なんだか、せつなくなるようなニュースをたまたま見ていたテレビで見ました。

見た人いるかな~?

東京の国立成育医療センターという病院で、心肺停止になることが予測された小児患者に対し、人工呼吸器を停止するなど積極的な延命措置を中止した。
というニュース・・・

詳しくは、こちら・・・

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080421-00000064-jij-soci


99人のうち、30人(36%)は、家族と医療チームの合意のもとで延命措置を中止。また、50人(60%)は、蘇生(そせい)・延命措置を行うことを控えた。 


じゃ、その残り4%に入った家族・子供は一体、どうしてくれるんだろうか?

と思ってしまう。

勝手なこと言うな~~。怒りがさらにこみあげてしまった。

「インフォームド・コンセント(説明と同意)

この言葉、一時、とても世間を騒がせた。

出産直後の産婦に対して、きちんとそんな状況を短時間で説明できるとは
とても思えない。

妊婦はたいがいは、緊急性を要する、ハイリスクな分娩であろう・・
旦那、家族も、運ばれる、妻を見ているので精一杯。

生まれてくる、子供より、妻の心配をしているであろう。

そして、妊婦さんは、とても、普通の精神状態とはいえない。

そんな中、生まれてきたけど、

「助かる可能性はありません。
心臓マッサージやめていいですか?
呼吸器つけないけど、いいですか?」

それで、果たして、説明と同意を得ていると言えるのか同じ状況を体験した
私から言わせば、そう思う。

何度か、考えたことがある。

ここまで、私たちに治療への、選択権はなかった。

初めて対面してみると、呼吸器をつけていた。

呼吸器つけていいですか?なんて、あの緊迫感・緊急性の中、果たして
聞けるものなのか?と思ってしまう。

その瞬間、つけたとしても、反応・反射。すべてにおいて、回復の見込みはありません。

呼吸器外しますか?

と聞かれていたらどうだっただろうか・・・・

そんなわが子を目にしている、両親が冷静とはとても言えないと思う。

これは老人の話ではない。

子供なのだ。

じゃあ、こういう、はるにゃ~みたいに生きている状況も説明しているのか?

と言いたくなる。

その子がけして、望んでいるとは誰にもわからない。

そこで、命をきってくれてありがとう。と思っているのかも知れないし、
まだ、生きていたかった。

と思っているのかもしれない。

それを選択した両親にも、批判するつもりもないし、それはそれでいいと思うが、

だけど、私はどうしても、その4%に入ってしまった家族が不幸でしかたがない。

きっと、残りの4%に入った家族は、

「どんな姿でも、いい。生きていればいい。
どうかこの子を助けてください。」

祈るような気持ちで医療者に訴えたのだろう・・・

これも、親なら当たり前の感情だ。

その後のフォローもできないで、そこにいなくちゃいけないなんて、つらすぎる。

私は、はるにゃ~を産んで、3日目。

いったん、つけた呼吸器を外すことは大人の世界でも、
まだまだ、認められていないのは知っていた。

血圧の薬をやめてほしい。

という選択権はないのか当時、主治医のK先生に聞いたことがある。

先生は、小児には、可能性があり、そういうことはできない。

きっぱり、言っていた。

そういう、医者もいれば、同じ日本なのに、そんなことが行われる病院もある。

私が東京人間で、そこに搬送されていたら・・・・

あの精神状態で聞かれていたら、きっと、はずしてほしい。

と言っていたであろう。

そうなれば、今のはるにゃ~はこの世には、存在していない。

その根本的な議論の答えは簡単には見つからないと思うし、
個人的なこともあるだろうから、答えを1つにしてほしくないな~

と思います。

ただ、ただ、願うのが、残り4%に入った命たち。

その答えを討議するのと同じくらいに、きちんとした体制をとってほしい。

そう願います。


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すこぶる絶好調★
2008-04-20 Sun 17:58
朝は、どうしても痰がねばいものの、パパが仕事に行ってからは、

1人でも、吸引できるくらい、じゅる~と上がってきます

薬の効果も出てきたのか、痰の色もよくなってきたし

ミルクもなんのそので飲めて、今日は、ジュースも10cc飲んでしまいました~
DSC00890.jpg

ジュース飲んでもすやすや・・・寝てます


今日は、お外はぽかぽか陽気

引きこもりが始まったら、家の掃除がした~~い。

と思っていたので、早速、今日は、お風呂・洗面所を念入りに掃除

布団もどんどん、干せました~~

強力カビキラーを初めて使ったところ、相当、プールの臭い・・・

しばらく、ママも兄ちゃんもはるにゃ~も、臭いにやられていました

おかげで、今日のはるにゃ~、電気毛布、OFFでいけました。
が、お気に入りの寝袋はいるみたい・・・

こりゃ、真夏がこなきゃ、相当、寒いらしいです・・・

SPO2も95後半をずっと、キープ。はるにゃ~は、がたまっても
しんどくなるので、毎日、3回は、浣腸してます。

夜、寝る前も、ラキソべロンという、のお薬を5滴入れてます。

それでも、自分では、出せません。しっこももちろん自分でできないけど、
男の子なので、プラスチックのコップにしゃ~と、圧迫して出すので、
おしめもそんなに使いません。ミルクも少ないし、まったく、節約家べビちゃんです


節約家といえば・・・
こんな子を家に連れて帰るのに、経済的な負担を気にするママが多いと聞きます。

我が家なんて、私が4月から職場復帰予定で組んでいた住宅ローンが
重くのしかかってますが・・・

「医療費は大丈夫なの?」とかも、よく聞かれます・・・

しかし、みなにそう、心配されるほどではありません。

まず、医療費は、「乳幼児医療費」で負担はありません。

もちろん、持って帰ってる医療材料も負担なし。
出ないものが、手指消毒、アルコール綿・・とほんのわずかです。

訪問看護も、「小児慢性特定疾患」で負担はなしの交通費のみ。

もらえるお金としては、「障害児福祉手当」「特別児童扶養手当」

はるにゃ~は、この2つに該当します。これらは、障害の程度と両親の所得
によるみたいですが、もちろん最高ランクのはるにゃ~は、
2つ合わせて、月額65113円もらえます。(もちろんこれらは、在宅が絶対条件です)

この手当は、本人名義の通帳に2か月に1回で振り込まれるそうです。

なので、将来、お嫁さんをもらうときのため、貯金しといてやろ~
と思ってます(ガハハ・・・・
(お嫁さん希望・募集中です。ママの面接ありですが・・(笑))


自宅で看ているママに話を聞くと、「何せ、電気代がすごい。」と誰も言います。

これについては、月末に請求きたら発表します

確かに、呼吸器・酸素・加湿器・電気毛布は24時間フル活動

我が家は、一応、オール電化で、夜間がぐ~んと安い設定になっているので、
洗濯機を回したり、吸引用コップの乾燥に使う、食洗器も夜中に回すようにしています。

どんだけ、請求がくるのかお楽しみに~~


今日はおりこうさんすぎなので、ミシンを出し、苦手な裁縫しました。

気管カニューレのバンドの予備です。

DSC00889.jpg


「これ、かっこいいね~」と、耳鼻科の先生にも大好評でした

作り方はこちら。
参考にしてくださ~い。
img005.jpg

きっちり、わが子のサイズにすることで、リークを防げますよ。


今日は、すっかり、お役立ち内容みたいになっちゃいましたが、
余裕が出てきた。というとこでしょうかね



リンク追加しました・・・

ハルカ ナ イノチ ノ キセキ

13トリソミーで生まれてきたハルハルちゃんは現在11か月のキュートな女の子です。
はるにゃ~と同じく、自発呼吸がなく、人工呼吸器管理中です。
ママもパパも同じく、家に連れて帰りたいという強い強い希望から、在宅に向け
準備され、この30日に退院が決まってま~す
がんばるママの姿。心打たれます・・・
みなさんも応援してあげてくださいね~~


そうだ余裕ついでに、大事なお友達のページも紹介します。

しずくちゃん日記
ママは、私と同じく、出産中の胎盤剥離により、しずくちゃんを低酸素脳症で出産。
しずくちゃんは脳性麻痺の後遺症を残しましたが、現在4歳になる、かわいい女の子です。
私が、「重症新生児仮死」というキーワードで初めて出会ったママでした。
出産時の胎盤剥離ということで、夢中でコメントしたのを覚えています。
ママのひたむきな姿と毎日、懸命に生きるしずくちゃんに励まされています。


みゆのブログ
みゆちゃんは、675グラムの超未熟児で誕生。
同じく、脳性麻痺という後遺症を残していますが、セクシーな女の子です。
4コマ漫画仕立てのママのブログには、楽しさいっぱいです。
今は、調子があまりよくないようで、心配してます・・・



yukari room
ゆかりちゃんは、聴覚障害、その他たくさんの病気を抱えていますが、とてもやさしい、
yukariちゃん独自の感性を持つ、素敵な女の子です。
yuakriちゃんの書く詩はおすすめです。。
いつも癒してくれてます。現在は、ソーシャルワーカー目指して、見事にこの春
大学入学を果たした美女です



はるかのお部屋
はるかちゃんも13トリソミーという染色体異常で生まれて、さまざまな障害を抱えてますが
家族の愛をたくさん受けて、現在は7歳の女の子です。
この驚異的な年齢に医療の知識も少しはある私は正直、驚かされました。
やはり、何よりの薬は家族の愛情。それにかなう、医療はないのだな~
と思いしらされました。ママも力強い感じが最高です。同じ、ハル仲間です。



☆ここちゃんとふうちゃんはパパとママの宝もの☆
ふうちゃんも13トリソミーで誕生し、現在は5か月すぎ、おうちでみんなの愛に囲まれて
過ごしています。口蓋裂の手術も控えています。ここちゃんはまだまだ、甘えたいさかりの2歳の女の子。2人の女児を抱えて、ほんと、尊敬しちゃうママのブログです。



いつかきっと・・・
あやたんも、はるにゃ~と同じく、重症新生児仮死。重度の脳性麻痺を後遺症に残し、
今年5歳を迎えるかわいい女の子です。
このタイトルの意味を考えて、初めて見たときには、涙が止まりませんでした。
自分1人がこんなに不幸を抱えているのかと思ったけど、違いました。
そして、本当に、勇気をもらいました。
素敵なHPです。


ななみん日記
以前、紹介しましたが、出産時にさい帯脱出というトラブルにあい、重症仮死で生まれ、
ママの懸命ながんばりで、4か月で自宅に退院しました。
まだまだ、揺れ動く、心境の中、近い月例でもあり、ママとはたくさん共通点もあります。
ななみんも一生懸命、生きてる女の子です。


眠り姫「瞳子(とうこ)」の日記
ママのページも紹介しましたが、妊娠33週突然の出血にて緊急帝王切開。
瞳子ちゃんも、重症新生児仮死で誕生。現在は、5か月すぎ。呼吸器も離脱でき、退院にむけ、懸命なママの姿に感動します。瞳子ちゃんの名前の由来・・
ほんとに、素敵な女の子です。


気がつけば、みんな女の子
なぜだ~~~?
はるにゃ~たら、お嫁さん候補探してるのかしら・・・(笑)


医療者諸君、君たちが助けた命は、懸命に生きています。

そして、家族は悩み・苦しみ・立ち止まり・・
それでも一生懸命、生きています。

「障害を持つ親はみんないい親」「いつもニコニコ」ではないのです。

みんな苦しみ、悩み、それでも、わが子に助けられるのです。

小児科、NICUを志す、ナースたちには、ぜひ、みんなのを読んで知ってほしい。

そして、出産の怖さ、今ある命が当たり前でないこと。たくさん、知ってほしいと思っています。




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はるにゃ~の幸せな毎日
2008-04-19 Sat 17:18
今朝も、朝は痰がねばくて、ひききれない。換気量が上がらないという現象がおき、

ひともめしましたが、なんとか、日中は落ち着いて過ごせました。

今日は、兄ちゃん休み

なので、吸引の時も、振動を与えてくれたり、呼吸器を取ってくれたり、

何かと、お手伝いもしてくれて助かりました~~~

実は、兄ちゃんには、今、とっても欲しいものがあります。

PSPと呼ばれる、プレーステーションポータブルがどうしても欲しくて欲しくて、

子供の日にもらえるよう、何かと自分の株をあげようと頑張ってるのです

ま、このままお利口にしてれば、たくさん、我慢もしてるし、考えてもいいかな~

と、パパと検討中です。


なんとか、この生活にも慣れてきた感じです。

薬の効果はどうだろ~~。昨日よりは、いくぶんか、痰のねばりもとれてきた感じ
でしょうか・・・・

今日は昼から、さっそく、Yな~すが遊びにやってきました。

1人吸引のコツやテクを伝授してくれたり、おしゃべりに花を咲かせ・・・

ママもすっきり~しました

久々にYな~すと会ったはるにゃ~。

今まで、お利口さんにしていたのに、いきなりSPO2下げてみたり・・・

やっぱり、Yな~すは、困らせてみたいらしいです

Yな~すから素敵な依頼がありました。

私たち家族とはるにゃ~のことを、看護研究にまとめ、発表したい。ということでした。

すごく、嬉しいです

(看護研究とは、日々の看護を振り返り、症例やテーマをもとに、自分自身の看護
を振り返ったり、研究するためになされるものです。)

同じ、看護師としても、とてもうれしいし、たくさんの医療者たちに知ってもらえる
機会になるし、すごくうれしいことで、もちろん、OKを出しました

来年、発表されるらしいので、すご~く、楽しみにしてま~す。

そんなこんな楽しい1日でした。

ペースがつかめてきたので、そろそろ、勉強も再開させようかと・・・

1回目の添削出して以来、止まっていたので、ぼちぼちやりま~す

しかし、引きこもり生活最高です。

昨日、久々に化粧しましたが、今日はすッピン・パジャマでYな~すを迎えて
しましましたわ・・・

Yな~す、七分袖、着ていたので、外はそんなに暖かいのか~と驚きました

やばいですかね・・・

昨日は、お風呂もみんなで入り、はるにゃ~。あいかわらず、ビップな奴です

お風呂上がり、兄ちゃんに手を食べられたり、べたべたされました・・・

DSC00885.jpg



顔の大きさ比べて・・・見て驚きました・・・

DSC00887.jpg



ぷぷ~~~
眉毛の太さは、兄ちゃんと同じ感じ・・・


やっぱり、はるにゃ~。病院じゃない。おうち。

嬉しい毎日だよね


ママ子は、最近、腰が痛いです

だらしない格好でいるせいか、ベットが低いせいか・・・

いやはや、太りすぎなのか・・・

趣味のダイエットも再開させつつがんばりま~す

食べ歩きはお休みになりそうなので、お取り寄せに変更します

ほんと、ネットの世界があってよかった~~


ネットの世界といえば、ひとつ本の紹介です。

呼吸器をつけて在宅を考えるママたちには、必見です。

DSC00888.jpg


「ばぐばぐっこ」・・・・という名前があまり好きではありませんが・・・

在宅でのアイディアや工夫がいっぱいのってる本です。

吸引や移動、入浴・・・制度にいたるまで、すご~く参考になりますよ。

http://www.bakubaku.org/


ここから本の取り寄せもできますよ~~



ぜひ、おすすめします。






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初めての外来受診
2008-04-18 Fri 19:26
今日は、昨日に比べ、うんと、肺の音がよい

痰はかわらず、汚くて、ねばいが・・・

でも、SPO2は、まったく、下がりがない。リークと換気量の関係がわかって、
30~40で保つようにすれば、まったく、下がらない。

もしも、肺炎になってれば、SPO2も上がらないはず・・

痰以外の心配はなかったので、今日、休みのパパは、昨夜、子守担当。

ということで、1週間ぶりに、ベットで寝させてもらい、6時まで、寝させてもらった。

心配で6時に上がってみたが、なんのその・・・

とっても、おりこうにしていたみたいでした。

初めての外来受診。

訪問看護から、KM先生に様子は伝えられている。在宅のH先生からも・・

外来。

といえば、どこも半端なく待ち時間が長い・・・

は~憂鬱・・・・

と思って出掛けたが、酸素も医療用のコンセントも必要とするはるにゃ~には、
個室を用意してもらっていて、そこで先生を待たせてくれた。

とても、素晴らしい、配慮だと関心

KM先生の外来日なのかと思えば、着いたら、病棟から降りてきてくださった。

なので、待ち時間もなし

なんだ・・素晴らしい配慮に本当に、感動

退院以来、初めてのお外。

昨日まで雨が激しかったが、またまた、晴れ男発揮

かっぱもまた登場なく行けました~~

1週間ぶりのKM先生。話に聞くと、相当悪いかと思って心配してました~~

と。

なんなら、入院して完璧に治しても・・・とのことだったが、そこは先生。

だてにこの件については、何時間も討議したから、私の気持ちはよくわかって
くれている。

「ま、しませんよね~~

ということで、ちゃんと帰ってきました

はるにゃ~のバイ菌マンは、「MRSA」(メチシリン耐性黄色ぶどう球菌)というもの。

これは、NICU時代から出ていた。

ということで、内服でいくなら、「ミノマイシン」
とりあえず、これを使っていきましょう。とのこと。

これで効果がなかった場合にも、他2種類のお薬をもらってきました。

胸の音もそんなに悪くないし、もしも、MRSAが悪さをしていたとしたら、
1週間、放置していたら、今頃、えらいことになっているはずだから、

そんなに悪さはしていないだろう。との見解でした

さすが、はるにゃ~。

何もせずに、また自分の力でバイ菌マンをやっつけているのか

まだまだ、みんなと一緒にいたいんだよね

ということで、薬もらって。、さっさと帰ってきました~

痰がきれいになってくれるといいな~。

外来待ち中のはるにゃ~です(お守りにすいかで行きました)

DSC00884.jpg


なんのこっちゃ・・であいかわらず、スヤスヤ・・してました

にしても、これだけの機械を持ち歩いているのだから、外来通過中の世間の目は
すごいな~~。


子育てはみな大変なのだ。

スーパー元気な健常児も育てた私から言わせば、どちらも大変なのに、変りない。

特別大変ということもないのだ。

さ~、今から、お風呂で~す。痰がしっかり上がってくるといいな~



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にっくき、痰(T_T)
2008-04-17 Thu 17:13
昨日の夜、カニューレのガーゼ交換の時、驚くらいにカニューレの周りに
痰がこびりついていた

匂いもきつい・・菌のや~な独特の匂いがする・・

これは、カニューレもかなり、痰で閉塞してるかも・・・・

ということで、カニューレ交換しました。(本当は金曜日ですが・・)

カニューレを交換した途端・・・胸の上がりは驚くくらいによくなり、
換気量もリークも落ち着いた。

しか~し

カニューレを交換する際に、内部がすご~く赤くなってた。
肉芽形成とまではいかにものの・・・やばそうなかんじ・・・・

小児の気管切開の場合、肉芽のリスクは高いそうだ。

反省する点があった・・・

昼間はチェアーに、抱っこに、呼吸器ごと、ひっぱっていたし・・・

カニューレがあたっていたのかも知れない・・・

かといって、ベットに寝たきりでは病院と変わらない。

そこで、今日は工夫。移動もいったん、呼吸器をはずして、移動。

で、チェアーでも、きちんと、回路を固定。

ごめんな~はるにゃ~・・・反省・・・

DSC00879.jpg


やはり、リークが多いとSPO2が下がる・・換気量は30~40がベストなようだ。

そこにもってくように、体位を工夫・・・

リークが多いと酸素もいかにし、今、1番欲しい、加湿がかからない。

しかし、1日1日、痰のこびりつきが激しい。

今日もゴロゴロ・・・いってるのに、ひけない。朝はパパと30分格闘して、
洗浄もして・・・したが、上がってこない

日中、訪問看護あり。

一緒に頑張ってもらうが、やはり、あがらない・・・

「本当は、お母さん、入院だけどね~~・・」

と。でも、私たちの方針は、入院治療は断固拒否。

昨日、H先生から朗報があった。

点滴治療・・・

K病院からは、点滴になった際は入院だと言われた。

なので、抗生剤の点滴をしなくちゃいけなくなった場合でも、私はしないと言った。

内服でいい。と・・

しかし、H先生は、「いいが~。お母さんがすれば。点滴はとるから、管理はできるよね」

って~~~

家でできるならします。

当然、今の痰の状況・・・

抗生物質が必要なことはわかっていた。

内服では効かない菌がいた場合・・・

わかってたけど、入院だけはどうしてもしたくない。

こんな状況に置かれた子の最期は、たいていが肺炎だ。

肺炎・・・  それは、呼吸器をつけている限り、ずっとつきまとうリスク。

何度、何度もそのつど、たたいても同じことの繰り返しでしょう・・・

なんで、たがか、1週間そこら入院すればいいだけじゃない。
と思うかも知れないですが・・・

たかが1週間そこら。

それは、繰り返すわけです。

入退院の繰り返し。病院の常連。また、来たんだね~

そして、やっと、やっと、一緒にいれてるのに、また離れ離れ・・・

やっと、毎日、兄ちゃんのパパの声が聞けるのに・・・

もう、そんなことはいい。

退院の喜びは1度だけで十分だ。

ただ、H先生のところは開業医。

お目当ての抗生剤があるとは限らない。

「入院したい?」

はるにゃ~に聞いてみたけど、したくないって言うので、

やはり、入院はしません。

頑固ものと笑ってください。

この半年間、生死を真剣に考えて、私が、家族が下した決断なのです。

明日は、こんな状況下、初めての外来受診です・・・

は~~


そして、噂をすれば、先ほど、KM先生と連絡取り合ったH先生から電話が・・・・

やはり、はるにゃ~から出ている菌に効く点滴も、内服も先生のことに
今すぐにはないとのこと・・・

あ~~、残念・・・・

今晩からでも飲ませてやりたかったが・・・明日、もらってくるしかないな・・

「入院の相談もされると思うよ~」

とのこと。


ま、しないですけどね~~


明日で、退院して1週間です。

いいコンディションで帰ってないので、こうなることも覚悟してました。

だから、想定内です。

はるにゃ~も覚悟のうえで、おうちで過ごしたいんだ。と今日までがんばって
生きているのです。

だから、私は自分の考えを変えるつもりはない。

そして、私の意見ははるにゃ~の意見だと信じている。

それは、私の子供だから。







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まだまだ・・・試行錯誤・・・
2008-04-16 Wed 17:11
朝1のはるにゃ~。

パパは昨日の反省もあってか、7時半には、支度を済ませ、お兄ちゃんを
学校に送りだしてすぐから、さっそく、痰取り開始

しか~~し

昨日よりもさらにねばく、固く、く~~~頑固

やはり、そのころには、換気量も低め・・・・

だけど、なぜか、SPO2はOK

今日は30分、格闘・・・

だけど、まだまだ、ゴロゴロいってるし、昨日覚えた、1人吸引でも、上がってこない。

あたりはあるが引けない・・・

往診の先生のクリニックは今日は午後休診。

なので、それを待って早速電話。

気管の洗浄をしてみよう。ということになり、10分で来てくれた早さ

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ほんとに、先生、バックも持たず、これだけ持ってきました

早速、洗浄。

気管のカニューレから、生理食塩水を1CC入れて、スクゥージング。バギング。

そして、吸引。

だいぶ、ひけました。

あんまり、ねばいようならしてみてね。と置いて帰ってくれました

その後は、1人でも少しずつですが上がってきました。

の代わり、今度はリーク(エアーもれ)が多いです・・・

となると、SPO2が下がる・・・

姿勢をああでもない。こうでもない。と変えて・・・落ち着きました

今日こそ、昼寝!!と思っていたのに、なんという時間の早さ

爪を切って、そして、本当にはじめての2人きりだったので、顔見てたら、なんだか、なぜだか、
泣けてきました・・

なんの涙かわかりません・・・・

ま、2人だから、いいよね・・




我が家にある、1か月分の医療材料です。
DSC00849.jpg


気管カニューレ、交換用のガーゼ、消毒、吸引のチューブ、浣腸、注射器、
呼吸器の回路、水回路用の、蒸留水・・ などなど・・・

収納は余るくらい作った我が家だが、たちまち、ここ和室の収納はいっぱいです

まだ、生理整頓が必要ですが・・・

昨日は、お風呂に入ったはるにゃ~。
後輩からまたまた、プレゼントをもらったので、さっそく、風呂上がり使用しました。

DSC00875.jpg


湯上りパンダで~す。

そして、はるにゃ~のわんこ・・・相当にクタクタ・・になってきました

DSC00878.jpg



少し、落ち着いてから、全然、かまってやれなかった兄ちゃんの裁縫道具箱の
名前書きと野球関係の資料にもやっと、目が通せました・・・

いまどきの裁縫道具箱はすごいです。

かっこい~ですよ・・

兄ちゃんは、すっかり、主役をとられてしまったけど、よく、がんばってくれてます。

朝、6時には、上に上がってきて、こっそり、私の布団に入ってきます。
(今までは、7時前に起きてましたが・・・)

その時間だけは、必ず、ひっつきもっつき忘れずにしてます
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たちまち、トラブル・・(@_@;)
2008-04-15 Tue 19:40
今日から2人ぼっち~~~

ということで、何気にやる気も満々に・・4時も、パパには寝てもらいました。

ミルク落して、その間に、弁当と朝ごはんの準備。

そして、しばし、睡眠・・・

そうこうしてるとお兄ちゃんも起きてきました。

夜は嫌いなミルクもないし、落ち着いて休めています。おかげで、私も
きちんと、熟睡できてる時間があるので、大丈夫です

パパには、早く起きて、準備して。って言ったのに、いつもの時間に
出かけるギリギリになって、一緒にスクゥージング+吸痰。

早く、起きてって言ったのに~~~

と、少し、イライラ・・・

しながら、まともに、痰も引けないまま、出勤時間・・・

痰が少ないのかな~~。でも、やはり、肺の音がゴロゴロ・・・

呼吸器に戻すが、1回換気量が上がらない・・

分時換気量の圧も当然、下がる・・・  この呼吸器は、前にも話たように、

設定の下限を下回ると、バックアップ換気する。

はるにゃ~の呼吸回数は60回という驚異的な数値なのに、
さらに、75回も勝手に呼吸させる。

はるにゃ~は、さらに、は、は、は、は・・・・と苦しそう・・・

こいつなんなんだ~~

とは言え、理由があるから、換気量が上がらないわけだ。

しっこは出した。も、そんなにたまっている様子もない。

ってことは、やはり、痰しかない

1時間、経過・・・

ダメだ 痰がねばすぎてとれない

泣きそうになり、なっちゃんにSOS

すぐ、行くから~~

と、その間も必死・・・・

取れた~~~と思って呼吸器に戻すけど、ダメ・・

換気量が低い・・・

バギングしながら、スクゥイージング、呼吸器に一瞬戻して、
吸痰。やはり、誰か胸をゆすってくれないと上がってこな~~い

右手には、吸引チューブを持つ、摂子を持っている。左手で圧をかけないといけない。

体をゆする手が足りない~~~

こうなりゃ、肘しかない

肘で、はるにゃ~の胸をグリグリ・・・

すると・・・・

ぽこ~~~ん

まれで、便秘後? いやいや、お産??

大きな大きな、痰の塊が引けました

やった~~~ すごい、充実感。

栓が取れたのか、そこからは、ずるずるとネバイ痰がたくさん、ひけました。

ここで、呼吸器に戻す。

ふ~~~~~

換気量、ばっちり 気がつけば、2時間格闘してました・・・

なっちゃん到着。診察もらい、残りの痰も引きました。

は~~~~、体がもう1つほしい~~~

や、手が3本でもいいかも~~

満足感と早速のトラブルにまた、凹み・・・・

なっちゃんが考えてくれたポジショニング。

DSC00873.jpg


微妙な角度や、タオルの厚みで、SPO2も変化あります。

試行錯誤、いい方法考えます。

なっちゃんと、入れ替わりで、初めての訪問看護がありました~~

今日は、はるにゃ~の情報把握。といったとこでしょうか・・・

うちからは、隣の市のため、交通費が1回につき750円。かかります。

他の負担は、乳幼児医療・小児慢性疾患の手当で負担はないですが、

週2回利用で、1500円か~~と考えると、う~~ん・・・・

て感じですが、今は、週2でやってみます。

初めての2人ぼっちににはなりませんでしたが、1人でも、ひけた。

という自信を持って、明日もがんばしま~す


でも、王子は、今日も穏やかに、眠っております・・・





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王子・夏先取り(=^・^=)
2008-04-14 Mon 14:38
鼻から牛乳後は、なんなく、落ち着いてました。

以後のミルクも注入、スムーズにいけて一安心でした・・・

H先生は、心配して夕方も電話くれました

はるにゃ~、夕方からは、退院祝いに、なっちゃんたちが来たので、
大はりきりで、SPO2も下げず、えらいとこを見せちゃいました

そして、なっちゃんから退院祝いに、こんな夏さきどりの帽子・・

服は立派に冬服だけど、頭だけは、夏で~す

そして、こんなかわいいケーキもいただきました

DSC00861.jpg


しかも、「はるにゃ~」と書いてある

お店の人・・え? だったらしいです

早速、なっちゃんに2回目の抱っこ
DSC00857.jpg


また、感動でうるうる・・・してた陸ママです

そのあとは、はるにゃ~もみんなの席について、すきやきのいい匂いだけ嗅ぎながら
ミルク注入です・・

ケーキは生クリーム、ちょっと、くちびるにのせて試食もしたはるにゃ~でした。

陸パパにも抱っこしてもらったり、いっぱい抱っこされて、幸せそ~でした

本当に、ありがとう

そして、彼女は、私なんかよりもずっとずっと、キャリアのあるな~すです。

早速、聴診。スクゥージングもしてもらい、しっかり痰もしこたま出しました。

肺の音も、う~んと、クリアーになりました。はるにゃ~も楽そうです

ポジショニングなんかも考えてくれたり、さすがさすが

頼りになる、訪問看護師さんです

訪問看護利用は火曜日からだけど、まったく知らない人に1から説明するよりも、

ほんと、なっちゃんに、来てもらって、お金払いたい気分

ま、ボランティアで来てもらいましょっと

ゴールデンタイム中、いい子すぎて、夜中が不安でしたがなんのその。

痰もしっかり取ったし、おりこうさんで、寝てました。

今日から、月曜。兄ちゃんは学校です。

ミルクのスタートは6時です。だいたい、1時間かけていくし、たいがい、
SPO2が下がったり・・・とばたつくと、どうしても、兄ちゃん。パパの出勤時間に
重なってしまうので、4時に注入しました。かなり、ゆっくりで。

この考え。大成功でした

イライラしながら、お兄ちゃんのごはんの準備をしなくても、送りだせました。

兄ちゃんを見送って、はるにゃ~も、起きてのんびり、リビングで過ごし、
手足の体操したりしました。

パパは4連休最終日なので、昼からは思う存分抱っこしてました。
DSC00869.jpg


おなか乗せ抱っこ・・・ はるにゃ~の幸せそうな後頭部です

おかげで、また、買い物行ったりもできました~

肺の音もだいぶん、よくなりました。鼻水は若干、まだありますが・・

悪化はしてない感じです よかった~~

明日から、いよいよ・・・日中、2人ぼっちの生活が始まり、少し不安です・・

がんばしま~す

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鼻から牛乳~~~(T_T)(@_@;)
2008-04-13 Sun 16:15
昨晩のはるにゃ~も、とっても落ち着いてました。

ママも4時まで、爆睡・・

目覚ましで目が覚めるくらいに、まったく、アラームもならず・・

体温も、寝袋と電気毛布に包まれ、よろしいようです。

まるで、かぐや姫状態のはるにゃ~。夜中に激写です
DSC00853.jpg



しか~し やっぱり、胸の音があまりよくないです。

なので、日中は頻回にパパと2人でスクゥイージング(排痰運動)して、痰取って・・・

って感じです。

朝6時のミルクも終わり、9時のミルクの前に浣腸をしよう・・

いつもの、ママのおなかマーサージで、おならぶ~ぶ~~

終わって、次は排痰運動~~~

終了後、鼻から、大量にミルクが・・・・

これには、さすがのママも冷静さを失いまいした。

「ぎゃ~~~

思わず、大声出してしまいましたわ・・・

慌てて、鼻をしこたま吸引して、それからは何もなく・・・

しかし、はるにゃ~は、胃からのチューブではなくEDチューブ(十二指腸までチューブあり)

残があるはずないのに・・・

なぜだ・・なぜだ・・・

怖くなり、往診のH先生に電話連絡。な~すYにも

H先生からの指示で、チューブから残がないかひいてみるが残はなし。

SPO2も下がることなし。

9時のミルクは飛ばしましょう。。

と言われ、とりあえず、なし。

その後あら、SPO2がふらふらふら 不安定・・・

う~~ん。心配。していると、気にしてくれたH先生から電話。

診に来てくれました~~

先生が来てくれる。とわかった途端、急にSPO2100%を出すはるにゃ~

100%なんて、今日初めてのこと・・・

先生、到着してからも、なぜだか、ず~~と100%

も~~、先生の前では、いい格好し~のはるにゃ~。

しれ~~~

としてました

DSC00854.jpg


ミルクが戻ってくる原因がわからない・・と先生も困り・・

とりあえず、9時飛ばして、以後なにかあれば、電話を・・・

と、言うことでしたが・・・ ま、診てもらっておけばなんとなく安心しました。

その後は、まったく、何ごともなく、過ごしているので、パパとお風呂
入りました~~

最近は、パパ風呂が多いので、お風呂映像が載せれなくて残念

2人で上手に安全に入れれるようになりました

しかも、抱っこしたいときに1人でも呼吸器持って
移動できる技をもあみだしました

今日は、なっちゃんたちと退院祝いなので、早めの更新にしました。

しばらくの悪戦苦闘ぶり、お楽しみに・・・

報告が大変、遅れましたが、みなさんにも応援してもらった、
ゆうきくんも、無事に、はるにゃ~より、3日早く、退院しておうちで過ごしてま~す


がんばれ、天使たち

今日は、陸くんの2か月命日でもあります。(なので、本当は今日、退院したかったんだ

陸くんにも、とっても、とっても、いい報告ができました。

見守っててくれてありがとう







別窓 | 春・春・ハル4月の日記 | コメント:12 | トラックバック:0
2男児子育て大忙し・・
2008-04-12 Sat 19:38
昨晩のはるにゃ~。

痰は多いし、SPO2も再々、下げるし、母さん落ち着くまで寝れるかな~~

と、小児科ナースたちには、心配されていましたが、

なんと、なんと、全然でした

私も、かなり、覚悟してましたが・・・2回ほど、下がってアラーム・・

でも、体位を変えたりで、すぐに、落ち着く

しかし、昨日のゴールデンタイムは少し大変だったかな・・・

日中は、ミルクがたて続くのと、おしっこもかなり多いので、夕方~夜が少し

しんどいようです。

そんなしんどい時でも、大好きなおなか乗せ抱っこをすると、とても落ち着くはるにゃ~。

苦しい、夜のミルクはパパの抱っこで飲みました。

なんだ、抱っこしてほしかったのか・・・

朝は、やはり、吸引の水の交換の準備、煮沸水の用意・・・

忙しい中、兄ちゃんの野球の準備・・・

はァ

2人分はやはり、大変  嬉しい嬉しい子育て

おまけに、パパは、昨日の退院に有休を2日も使い、4連休

今月はまたたくさん休んでくれちゃってますが・・・

我が家の家計大公開を前に大丈夫なんでしょうか・・・

しかし、痰がねばくて量もまだ、少し多いので、パパがいてくれると
気管の吸引がスムーズです。

1人ですると、「な~んだ、あんま、痰ないな」

と思えば、実はしっかり、振動w与えてもらいながら、吸引するとずるずる・・・

1人になるのが不安になりながらも・・・

それまでに、少なくなるといいな

今日は往診にH先生が来てくれたので、ムコダイン・プルスマリン(痰を出しやすくする)
2種類のお薬を出してもらいました。

そんなはるにゃ~。日中もとても、落ち着いていて、チェアーで、
音楽聞いたり、ママと遊んだりして過ごしました。

DSC00847.jpg


とっても落ち着いていたので、明日、なっちゃんたちとする予定の
退院・すきやきパーティの準備に、パパに任せて、買い物に行きましたが、

ママがいな~~い

と、はるにゃ~、今日初めて、SPO2下げたらしいですが・・

帰ってきたら、全然でした

ふふ~~ん 勝ち誇った気分です

DSC00846.jpg



昨日、ブログ更新後に、ブログ友達のふうちゃん、ここちゃんのママから
私の好きなガーベラ付きで、お花をもらっちゃいました~~


本当に、本当に、ママ、ありがとう~~~

たくさんの花に囲まれて、プチお花やさんになってま~す

明日は、なっちゃんにいっぱい抱っこしてもらおうな~~~

そうこうしてるともう、夕飯の準備・・・・

本当に、飯炊きばばあか

は~~~

いろんなものを作りたいと思ったが、ますます、手抜きが増えそうです

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たくさんの オメデトウ ほんとうに アリガトウ
2008-04-11 Fri 17:24
2007年10月1日。

忘れられない1日。

そして、2008年4月11日。

最高の1日でした

陽哉の「陽」は、太陽の「陽」  生まれてから、みんなをたくさん、太陽のように
照らし続け、そして、今日、生後182日目。

無事に退院しました~~~~

「今日も泣くの?」

迎えに行く、車でパパに聞かれました。

「いや。泣かない。」

ママは言いました・・・ が、ボロ泣きでした

「退院」

ここまで、たどりつくまでに、本当はすごく大変でした。

春には帰りたい。私たちは、はじめにそう希望しましたが、K先生以外は

「そんなに早くできるかな~~・・」

と正直、思っていたことでしょう。  私は、今までで1番、勉強しました。

先生より、誰より、この子のことは私が1番、知っている。と自信を持って言えるように。

呼吸器のこと、全身のこと、脳のこと・・・

生まれて2、3日が山。1週間超えられるだろうか・・100日迎えるかな・・

はるにゃ~がここまで、がんばっているのも、すべて、家に帰りたい。

そうに違いない。そう信じて、気管切開も受け入れました。

在宅用の呼吸器に変えたとき、スムーズにいくと思っていたのに、
トラブル続き・・・ ついには肺炎。

小児科の上がったときに見た、なんともせつない光景・・
面会もなく1人で闘う子供たち。

絶対にこんなとこには長くいてはいけない。

長くいさせるものか。

LTVは合わなかった・・・ 退院という文字が絶望的になった。

K病院には、LTV以外なかった。 「LTVが合わない子はみんな妥協して入院するんですか?」

退院に向けてのみんなの熱い熱い気持ちが「例がない」呼吸器、海外からの取り寄せ。
に導いた。

「今まで、こんなことしたことはない。例がない。」

そんな言葉も打ち破った。

やっぱり、無理なのか・・・・

何度、何度、考えたかわからない。 春までがんばれ。がんばれ。

「絶対、私が連れて帰るから。」

それをず~と、信じてくれたのは、何より、はるにゃ~だった。

私を体を張って守ってくれたわが子だった。

だから、今日、この日を迎えられたのだ。

隣の兄ちゃんも、なんだか、今日はソワソワ、こちらをよく見てくれた。

兄ちゃんももうすぐだからね~~~

バギーに乗って、チームはるにゃ~たち、小児科のスタッフ。
準夜前だというのに、見送りにきてくれたYな~す、休みなのに、来てくれたHナース。

ソーシャルワーカーのSさんが、「ママ、ありがとう」
と泣くので、そこからは、誰と会っても涙が止まらなくなってしまいました

1階下にある、NICUに寄りました。たくさんの看護師さん、先生が出てきてくれました。

おめでとう。たくさん、言ってもらえました。

なかなか、会えていなかった、助産師Oさんに会えました。

真っ青なはるにゃ~を1番に取り上げてくれ、がんばれ。がんばれ。
と、援助してくれたOさん。仕事帰りに何時間も私の話を聞いてくれたOさん。

家に帰れることを、心から願ってくれていた人の1人です。

もちろん、私は大泣きでした

昨日も今日も痰が多いです・・・泣いてるときもしれ~とSPO2を下げて
何度か、バギングもしました。

外に出ると、ものすご~~~く、快晴でした 太陽がはるにゃ~
を照らしていました

NICUでパパ&ママの代わりをしてくれたK医師、Hなーす。
小児科でパパ&ママの代わりをしてくれてたKM医師、Yな~す。

みんなで写真を撮り、ナースたちとは、最後に握手をしました。

また、泣きました

本当の母に固い、固い、バトンタッチです。

そして、はるにゃ~、卒業証書をもらいました。

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帰り道、これは、外出でも、外泊でもない。夢じゃない。

何度も、何度も、そう思いました。

家に着いた、はるにゃ~。体温管理に利用した、寝袋、保温効果ばつぐんでした。

これ、低体温っ子たち、お勧めです。

電気毛布なしで、6度代、キープです

買ったばかりのチェアーに座りました。この高さ、ベビーベットより、数段いい。

吸引もしやすいし、リビングにも楽勝で出れて、はるにゃ~テレビも見れます。

DSC00845.jpg


家に着くと、すこぶる絶好調です。SPO2もミルクいくまで、下がりません。

やっぱり、家はわかるんだ

肌もすぐに、よくなりました

そして、Yな~す、Hな~す、隣の兄ちゃんの母さんまで、たくさん、あたたかい
お祝い、いただきました

小児科からの寄せ書き、NICUからの寄せ書き・・・
はるにゃ~のイメージに合わせてチョイスしてくれた、太陽カラーの黄色の花束。
心温まる、手紙の数々・・・

DSC00843.jpg


私も、「毎日通ったで賞」もらいました

何十年ぶりに賞状、もらっちゃった

img003.jpg


朝から、たくさんメールもくれた、友人たち。返事できてないけど、
本当に、温かく、見守ってくれてありがとう

家についてからは、今のとこ大変、落ち着いています。

痰もきっちり出してます。

今夜は、はるにゃ~もうれしくて、呼べまくるかもしれませんが、おつきあいします


本当に、本当に、ありがとうございました。


そして、はるにゃ~のような子供を持つママたちへ。

あきらめないで。

小児科に脳死という言葉がないのなら、植物状態。

私の大っきらいな言葉。なんの語源で植物状態なのかわからないけど。

そんな子供を持つママ。

ママは看護師さんだから。と思わないでほしい。

確かに、看護師という特権があったからこそ、ここまで、早期退院できたのかも
知れないけれど、あくまでも時々、ナースです。

病気の子供を持つママは、みんなみんな、その子のママでナースなんだと思います。

あきらめずに、がんばってください。

ああいう子供は病院でしか生きられない。なんて決して、思わないでほしい。

ママに抱っこしてもらいたくて生まれたんだ。
生きたんだ。

家族と一緒にいたくて、がんばってる。

何か月、何年なんて、期間じゃない。きっと、ママの強い意志があれば、

周りを動かすことができると信じてください。

医学や科学で証明できない、奇跡はきっとある。

どうか、どうか、現実になることを信じて、がんばってください。

ママはあなただけなのだから・・・




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最後の通勤子育て
2008-04-10 Thu 18:06
行って帰りました~~

最終日

今日は、お兄ちゃんの学校は、雨なのに、入学式です

なので、休みでしたが、友達と遊んでいてくれました。

明日、いよいよ、退院を控えているはるにゃ~・・・

コンディション抜群・・・・・・・

ではありません

かなり、痰は汚いし、多いし、夜間もミルク後もSPO2下げまくりです・・・

最後となる深夜、Yな~すを最後の最後まで手こずらせたみたいでした・・

鼻水もずるずるです・・・

「こんな中、帰って大丈夫かな~~」

本日担当のMナース、心配そうでした。

というか、私も心配でした。

KM先生と相談。

でも、明日、やっぱり予定通り、退院させてもらうことになりました~~

今後も、風邪=肺炎のリスクはついてまわるでしょう・・・

このタイミングを逃して、ずるずるいけば、また帰れなくなりそうで・・・・

帰ることにしました。少し、落ち着くまで、大変かもしれません。

保温対策には、寝袋を用意しました。寝袋プラス電気毛布。

明日は、その装備で帰ってみます

NICUでお世話になっていた、臨床心理の先生も最後ということで会いに来てくださいました。

久し振りに会いました。

どん底真っ最中に話を聞いてくれた先生です。

隣の兄ちゃんの母さんとななめ前の兄ちゃん。3家族はわりに、積極的に
在宅に向けて頑張ってきた同士なので、連絡先を交換しました。

写真を撮ったり、忙しかったです・・

その横でたま~に、しれ~~とSPO2下げてたはるにゃ~です

コンディションは最悪です。もしかして、もしかして、悪い結果になるかもしれません。

覚悟のうえで、明日、退院を迎えます。

生きてる限り、はるにゃ~には、こういう状況が必ず、ついてまわるから。

だから、帰ります。

やったね~~~

どちらにせよ、明日からは、病院通いがない。
念願の家族での生活。

はるにゃ~が私の声、パパの声、兄ちゃんの声を聞き、家のぬくもり、
匂いを感じて、どんな奇跡を起こしてくれちゃうのでしょうか~~

そんなはるにゃ~は、鼻水でテープが汚れ、最後のYな~すのチョイス。

不思議な大根シール貼ってました・・・
DSC00836.jpg


やや・・大根も怒ってるわ

家に帰ると扉の工事終了していました。扉がついて、違和感ありの我が家です

DSC00837.jpg


これで、少し、体温のコントロールができるといいな。

明日の予報は曇りのち晴れ。

午前中には帰ります。

たぶん、はるにゃ~のいつものパワーで、雨も降らないとは思います

やったね~~~~さようなら~~病院生活~~~~

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たくさんの愛に囲まれて
2008-04-09 Wed 19:33
今日は、勤務先の病院に出向きました。

退院したら、しばらく顔は出せないだろうし・・と思い。

仲間と会うと、ほっとした。 出産後初めて顔を出した、手術室のナースたちも、
心配していた。と泣いてくれた。

久々に涙が出てしまった・・・

とりあえず、産休の有効期限の9月まで、がんばっていたら、一旦、退職も
ありうるので、覚悟しておいてくださいね

と言えた。 

心でず~と格闘してきた、仕事復帰。

医療を受ける立場になり、いろいろ感じて、もし、私が医療の現場に
帰ることができる日がくるとすれば、もう、中途半端な看護はできない。

してみたい気持ち・・・ 患者さんと向き合っていけるのか・・・

なので、私自身にも、有効期限をつけたかった。

今は、はるにゃ~の専属ナースでいることが私にとっての幸せだと思っている。

病院に到着。

はるにゃ~は、頬の湿疹がだいぶよくなっていました

今日は、NICUのHナース、休みの中、会いに来てくれた、
K先生も来てくれて、2人に初めて、抱っこしてもらった。

はるにゃ~はすごく、いい顔してて、なんだか、私もうれしくて、涙が出そうだった。

ソーシャルワーカーのSさんもやってきた。KM先生も。

みんながはるにゃ~を囲んでくれて、おしゃべりした。

絶望時代のNICUで出会えた、K先生にHナース。

あの頃を振り返り、ほんとに、ここまで、これたことのはるにゃ~のパワー
を思い知った。

そして、小児科で支えてくれた、KM先生にYな~す。

在宅の支援に向けて取り組んでくれた、ソーシャルワーカーSさん。
リハビリの先生に、呼吸器のこととなると、こうるさい工学士のYくん。

まさに、医療はチームワークというけれど、この人たちなくして、
ここまで、これなかっただろうと思う。

はるにゃ~を取り巻く、「チームはるにゃ~」

感謝でいっぱいで、早くも涙腺がゆるんできました

Yな~すも、今日は最後の日勤で、帰りにいろいろ、語りあいました。

これまた、泣かせることばっかり言うから、涙腺もゆるむゆるむ

正直、自信をなくしていた。

2日間で、安定感を損なわしてしまい、痰も増えて、鼻水も増えてしまったこと・・

家に帰って、数か月で悪くなってしまったらどうしよ・・
という不安。

でも、家に連れて帰りたいという強い強い希望は絶対に後悔はしない。

もしも。。。。もしも。。。

でも、やっぱり私は、一緒にいたいと思う。

家族がみんなで、暮らせること。それはあたりまえ。

退院はもちろんゴールではない。これから、また、スタートだけど。

でも、やっぱり、自分の決めたことに後悔はない。

はるにゃ~の居場所。生きる場所は病院ではない。
そして、まだ、考えたくないけど、死・・ その場所も病院ではない。

何日、何か月、何年、一緒にいられるかはわからないけど。

それでも、一緒にお兄ちゃんの声、パパの声、私の声を聞かせてやりたい。

顔を見たいときに見て、体に触りたいときに触って・・・

帰りの車で、久々に泣いた。

今日の涙はいつもと違う。

この半年を振り返った。同じ景色をみながら、色ずく、木々を見て、あの頃の
感情がよみがえってきたから。

毎日、いろんな思いで通った道。打ちのめされて、泣いた日々・・・

泣いても泣いても、かえってこない現実。

自分がけして、がんばったともいえないけど、はるにゃ~の全力疾走には
ついてきたつもりでいる。

明日、この道を往復すれば、1人で通うこともありません。

やっと、やっと、私のはるにゃ~がこの手に帰ってくる。

はるにゃ~は、本当に、たくさんの人に愛されて、幸せ者でした。

支えてくれた、みんながいたから、はるにゃ~も奇跡を起こし、
私もここまでやってこれたのだと思う。

さ~、いよいよ、明日、最後の通院子育てになります

家についたら、在宅酸素の業者さんが待っててくれました。

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酸素は3リットルまで、出るのに変更になりさらにジャンボサイズになりました




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困りん坊や
2008-04-08 Tue 18:52
外泊から帰った、はるにゃ~。
やはり、夜は相当、困らせたようでした・・

でも、病院帰ってからは落ち着いていた。とか言われるよりよかった

やっぱり、たった2日で風邪をひかせてしまったのか・・・

昨日、レントゲンを撮ってくれていたが、前回と変化なし。

よかった~~ 一安心しました。

夜間も再々、SPO2を下げたらしく、酸素濃度があがってました。

Yな~すと今後の対策を思案・・

外出とかちょっとした変化でも、その夜はしんどくなったりがあるから、
とりあえず、家の環境に慣れるまでと外来受診の夜などは注意がいるかも。

ということ。

でも、自信もって大丈夫。とのお墨付きに、がんばるぞっと。

そんな、はるにゃ~、おうちで、お肌、つるつるにして帰ったのに、
夜から、急に左頬、テープかぶれ??湿疹ができていた

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やっぱり、病院の空気はいやなんだ~~

私ってば、単純

夜、不安定だったのに、今日はすこぶる絶好調

ミルクもなんなく、飲めてました

退院に向けて、足りないものなど、買い物。

かわいいパジャマ見つけて、また買っちゃいました~~
早速、着せ替え・・・

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今日は、ほんとに最後の体重・身長測定

体重:7320グラム
身長:73.6センチ

誰、譲りなのか、長身ボ~イです

退院まで、あと、3日となりました。

ドキドキのおうちでの生活

体温の管理、もっと、慎重に対策、練ります・・

そして、質問の多かった、お顔マッサージの仕方のプリントもらったので、
みなさんも、ぜひ、参考にしてみてね

ちょっと、見ずらいですけど・・・ごめんちゃい

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王子のお泊り・最終日。そして、病院へ外泊。
2008-04-07 Mon 20:46
昨夜の王子は、準夜になると、困らせるっぷりを発揮してくれちゃいました

もすっきり出てないせいか、ミルクを飲むと、

SPO2がさがり、バギングしても、また、呼吸器に戻せば下がる・・

を繰り返す。

ミルクをいってない時間はいいけど、前の夜と比べると、低い。

環境に慣れたのか、体温のほうはまずます・・

お風呂もパパとスムーズに入りました。

23時のミルクがすんで、消灯。

昨日は、パパが上で寝る。とはりきっていたものの、あまりの調子の悪さに
私もつきあい、お兄ちゃんを下で、寝かせ、2階で、2人でそばにいました。

1時~2時まで、SPO2も90前後をふらふらふらふら・・・

気になって、眠れません。

パパはというと・・・



やっぱり任せなくてよかった。

2時に浣腸して、

それから、少し落ち着きなんとか、朝までいけましたが、今日もミルクを飲むと
ふらふらふらふら・・・

してました。

おなかもいいし、肺の音も悪くないのにな~~

鼻水が多い、気管の痰もちょっと、怪しげな色・・・・

たった2日で風邪ひかしちゃったかな~~~

とかなり、へこんでしまいました・・・

眠れなかったので、お兄ちゃんを学校に送りだしてから、抱っこして一緒に爆睡・・・

抱っこしてると100%なんだよね

今日は、リビングのソファーで、過ごしました。

DSC00801.jpg


今日は、始業式だけ済ませ、お兄ちゃんも早々に帰宅。

今日から5年生です

午後からは、3人でゆっくり過ごし、3時のミルクもようように済ませ、
病院に帰る準備です。

朝からどしゃぶりで・・・だったのに、
さすが、はるにゃ~

帰るころには、もやませてしまい、買ったかっぱが着れなかったので

どうしても着せたくて・・・・

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きゃは~~ かわいい

自己満足でした

なんだか、ものすご~~い、さみしい気分になりながら、しぶしぶ
みんなで、準備して、5時すぎに、病院に送ってきました。

帰りも寒・寒になりながら、ようやく、病院着でしたが、心配の雨もやんで
足元も悪くなくいけました。

はるにゃ~のベットにつくと、くまちゃんのぬいぐるみが寝て待ってました

とりあえず、外泊の様子をMナースに報告。

ファンキーのむちゃんいわく、たまに、こうなるから、知っててよかったかも。と。

の傍らで、また、キッスの嵐にあっていました・・・

少し、へこんで、自信をなくした、ママでしたが、う~~ん。

やっぱ、やだ。一緒にいたい

明日、Yな~すと対策を練るぞい。がんばる。がんばる。ぞ~~~

何があっても、後悔しない。

決めたのは私なんだから。後悔はない。

一緒に1日でも長く過ごすんだ へこんでる間はなく、
メラメラしてきました~~

そして、外食は当分できないかも、ということで、3人でたらふく、
ちょっと、高級寿司と、ママはビールを飲んできました


退院まで、あと4日です。最終準備、しま~す



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王子のお泊り2日目
2008-04-06 Sun 18:12
お目覚めのはるにゃ~
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初めての我が家での夜はいかがだったでしょうか?


昨夜は、ばたばたでした

問題の残る、お風呂をどうしようか・・・

事前に検討し、パパがつけることに

お兄ちゃんは補佐に回りました。

パパとの初入浴  いっな~私も一緒に入りたい

しっかり、安定してつけてもらい、しっかり、温まって、ごしごし、洗ってやったので、
右頬のかさかさも、朝にはきれ~に、なってました

夜中も、実に安定してました
しかし、体温が・・・・

家の中も23度はあるのに、ほとんど、5度代・・・

風呂上がりには、肌着も2枚、電気毛布フル装備で、消灯しましたが・・・

心拍数はずっと、80代。4時には、4度代になり、暖房を入れました・・・

おしっこの薬も夜中はよく効いているので、朝6時のミルクもなんなく、クリアー。
私もしっかり、休めました。

昨日は布団をリビングに敷いて、寝室でお兄ちゃんとパパが寝ました。
パパは4時にも、6時にも、ちゃんと上がってきたので・・・

感心感心

布団で寝る。ということに、慣れていない、私・・

布団の上げ下げから慣れていきます  起床後は、吸引ボトル等の交換。
摂子(ピンセット)、ボトルの煮沸消毒から始まり、煮沸水を作り・・・

そんで、交換。

今日は浣腸しても、あまり、が出ません。
おかげで、おなかがぽんぽん・・・・

昼間のミルクも苦しみながら、無理やり、がんばって飲みました

日中はぐんぐん、気温も上がり、はるにゃ~も電気毛布して、ようやく、6度代をキープ
でした

お兄ちゃんは、春休み最後の日とあって、昼ごはんだけ食べに戻り

朝から友達と汗かいて遊んでました~

夕方から、慌てて、明日の始業式の準備をしています・・・

昼前に往診にH先生が来てくださいました。

「わ~、すごいね~~モデルハウスみたい~~しかも、はるくんのお部屋も
ばっちりね~~

と、先生、きゃ~きゃ~言いながら・・・上がってこられました・・・

聴診して、昨日の様子等々、話し、はるにゃ~も、なでなでしてもらい、

「おうちに帰ったのがわかるのね~~」

と言っていただきました

先生が帰ってから、はるにゃ~は、チェアーに座り、一緒にテレビを見たり、
今日もとても穏やかに過ごしていました。

そして、昨日書いてた、じいじ、ばあば、からの贈り物・・・

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なんと、立派な兜をいただきました~~~ 
(中澤人形店さん、御調達、ありがとうございました

少し早目ですが、はるにゃ~、さっそく、記念撮影

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うお~日本男児です

ただいま、兄弟でちびまるこ見ております

明日は、夕方、3日間だけ、病院に帰りま~す

今夜もお風呂・・・入ります



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王子のお泊り・1日目☆
2008-04-05 Sat 17:02
今日は、晴れでした。
朝、10時すぎには、病院を出発~~

すっかり、安心されているのか、誰も見守ることもなく、さっさとパパと用意
して、出かけました~

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今日は、日差しが強いので、ちょっと、女の子チックな帽子をチョイス

車の中でも、SPO2100%キープ。移動もなんてことなく、我が家に到着です。

ふふふ・・・・

4人だけで、初めての集合。

12時のミルクも飲んで、まあ、とても、落ち着いています。

早速、ママは2人に任せて、買い物も行っちゃいました~~

お昼ごはんをすませ、俺が抱っこ。俺もする~

と、パパとお兄ちゃんに抱っこされまくり

DSC00793.jpg


兄ちゃんのおなかは、気持ちよさそうな、はるにゃ~でした。

ママはどうしても、はるにゃ~のために買っていた、チェアーに乗せたくて、
こんなことまで・・・

DSC00794.jpg


でも、これもまたまた、気に入った様子の王子。とても、リラックスで過ごしてました

しか~し、これを見た、10歳男児がいきなり、赤ちゃん返り

バブ~~

と自分がいろんなものをひっぱり、遊んでいました・・・トホホ・・・

あれやこれやと・・今日は刺激的です

昼間はこんなチェアーに座らせておいてもいいかな~と思いました。

そして、2人でお昼寝で~す・・・

DSC00795.jpg


買い物もでき、掃除もでき、昼ごはんの用意に・・・

あ~~普通の生活

今夜は一体、どうなってしまうのでしょうか・・・・

明日の報告もお楽しみにです

そして、名古屋のじいじ、ばあば(パパのほう)から、とてもビックな贈り物が~~

それは、明日、アップします

困ること、全然なしで~す

勤務中のYな~す、御心配なく 

今日は、在宅のH先生、来てくれる予定でしたが、1日経って、変りないかみたほうが
いいかな~ということで、日曜なのに、明日、来てくださるそうです

いきなり、素敵なありがたい先生です



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明日から外泊。グフ・・・
2008-04-04 Fri 18:15
明日は、いよいよ・・・・

外泊で~~~す

勤務の都合で外泊から帰るまで、会えないYな~す・・かなり、心配な様子

明日、出発の日の天気は良さそうだが、帰り、7日の天気予報は雨・・

KM先生に帰りは雨みたいなので、雨がすごかったら、そのまま退院にしてもいいですよ~

と言ってみると・・

少し・・というかだいぶん、考えていたので、笑えた

ま、とは言え、これから、外来の日とか晴れの国・・とはいえ、雨の日もあるだろし、
なんてったって、これから、梅雨という季節も待ち構えているし・・

というわけで、今日は雨対策グッズを購入~~

はるにゃ~には、超かわゆい、かっぱのポンチョと帽子。
そして、バギーの保護にこれ。
DSC00788.jpg


ベビーカー用だが、はるにゃ~は保護されるのでOK
呼吸器は・・・

ごみ袋かなんかをかぶせれば、いっか~~

かっぱを、さっそく、着せたいくらにかわいかったけど、
雨降りさんまで、我慢しますか・・

そして、最終に呼吸器の勉強会が業者さんとありました。

もともと、呼吸器みておきながら、苦手意識が強かった私・・
でも、わが子のこととなると、1から勉強しなおした。

今日は、復習という感じでしたが、ま、なんとかなると思いま~す


明日の午前中には、家に向けて出発なので、今日はあったかい、着ぐるみで・・

DSC00784.jpg


今日は鹿さんに変身したはるにゃ~でした

いきなり、2泊なんてドキドキしてきた~~

今日から練習に。と思って、4時に起きてみようかな~と思ったけど、
え~い。ぶっつけ本番で頑張ります

今日もあれこれ、医療器材を運んで帰りました~

そして、いつも、月誕生日に、手形と足形をとってくれる、NICUのHな~すが、
半年記念にとってくれたので、生後のと比較してみました。

左が生後。右が半年後のはるにゃ~の手足です。
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すげ~~ 大きくなってる~~

そして、K病院では、最後となる体重測定もしてもらいました。

体重7202グラムでした

退院まで、な、な、なんと、あと1週間で~す

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心、洗濯日和
2008-04-03 Thu 18:02
今朝、少し、肌寒かったが、日中は気温も上がった様子・・

トレーナーで、朝から自転車乗り回し、友達とカメを捕まえに行ったお兄ちゃん・・
すっごい、汗かいてました

は~・・本当に、あとちょっと、この道を通えばいいんだ。と思うと嬉しくて
泣けてくる・・

はるにゃ~は、今日も落ち着いていた。

DSC00780.jpg


K先生が来てくれてなでなでしてもらったようだが、一足違いで出会えなくて残念。

昨日の駐車場の話、すぐに、ソーシャルワーカーSさんが、応対してくれたが
本当に、日本語困難な人だったようで・・
結局、退院の日に私が手続きに行けばいいことにしてくれました。


ったく、これから、みんなが困ると思うから、きちんとしたほうがいいよ。
とえらそ~に指摘しときました~


いつも、担当になると、誉めちぎってくれちゃうSナース。

「本当に、いいご家族と出会えて、いい勉強をさせてもらいました。」

なんて、今日もお誉めの言葉をいただいてしましました~~

「いい家族」

はじめから、いい家族だったわけではないが、本当に、はるにゃがここまで
いい家族にしてくれたのだと思う。

うちの家族は、パパは本当に、絵に描くようなマイホームパパだと思う。

だが、私はというと・・

家族といる時間よりも、仕事はすき。友達と遊ぶのも大好き。とても、いい妻。いい母ではなかった。

でも、はるにゃ~は、確かに、私たち家族の絆を深く、深くしてくれた。

そんじょそこらの薄い夫婦でも家族でもない。

お兄ちゃんと、先日、中学生になったら、彼女を作るか作らないか・・
という話をしていて、「彼女と家族は別。」
と言っていた。

なかなか、10歳の男児から、出てくる言葉ではない気がする。

家族という存在、意味を感じて、きちんと、理解していると思った。

でも、これもまぎれもなく、はるにゃ~が教えてくれていることだと思う。

な~んて、我が家の家族自慢・のろけでした~

今日は、帰りに少し、寄り道をした。
今日の気温の上昇で、桜がこっちでも、8分咲きくらいになっていた。

桜の木を見上げる余裕さえなかったが、帰り道の神社の脇に咲く、大きな大きな、
桜に目を奪われ、おもわず、車を停めた。

見上げると、雲1つない青空に雄大な桜が咲いていた。

本当に、心が洗われるようだった。

神様は信用していないので、神社はスルーで、少し、ぼんやりして帰りました。

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はるにゃ~、こんなママに、こんな素敵な気持ちを持たせてくれてありがとう。



退院まで、あと、8日です





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カウントダウン開始・・グフフ・・
2008-04-02 Wed 17:58
今日は、久々に、お兄様のぐずり攻撃にあい、昼まで、お兄ちゃんと遊んで、
それから、病院に行きました。

以前のように、「はるくんのとこ行かないと、はるくんは1人なんだから。」
な~んて、セリフも出てこなくなった

少し、私にも余裕が出てきたのかも。
この半年、お兄ちゃんに費やす時間がぐ~んと減っている。

感じさせないように努力しようと思っても、どうしても私の思考は寝ても覚めても
はるにゃ~にいってしまっていた。

お兄ちゃんは、敏感さんなので、そんな母の変化にも気づいていたと思う。

なので、今日は、う~んと、遊んでから行った。

「もうちょっとだもんな。」

2人で言い合い、出かけました。

はるにゃ~は、最近、とても、落ち着いている。
夜間もSPO2が下がることもなく、穏やかに落ち着いている。

だいたい、行くと、夜の様子を説明されていたが、ここ最近は報告することもないらしい

もうすぐ、家に帰れることをやはり、感じているのかな~
と、さすがに、冷めて冷静な私でも、そんなことを真剣に思ってしまう・・

今日は、歯科受診が最後だった。
歯科の先生。
女の先生で、2週間に1回くらいかな?入ってくれて、口腔ケアの仕方や、
笑うことも泣くこともないはるにゃ~の表情筋のマッサージ方法なんかも指導してくれていた。

最後ということもあったか、先生も丹念にマッサージしてくれて、
口腔からの刺激が脳への刺激につながることや、脳神経、特に子供の脳は可能性を
たくさん秘めていることなどを、真剣に話してくださった。

「お母さんは看護師さんだったんだね~。でも、本当に、子供の脳ってすごいよね」

と、先日、テレビで放送されていた片脳で生きる少女の話などもしてくれた。

また、歯が生えたころ、外来で会いましょう。

ということで、先生とはお別れしました。

大人の崩壊した脳神経系しか看たことのない私には、とても刺激的なお話でした。

DSC00778.jpg

はるにゃ~の顔面マッサージです

そして、今日は、K病院の車いす専用駐車場(玄関のすぐ横にある)とやらに、停めれる承諾を得るために、手続きに行った。

まず、第一声に言われたのが、「本人さんは連れてきてますか?」

・・・・・

そこで、すぐに、きれた私。

日本語って本当に難しいけど、言い方変えて、

「本人さんは連れて来れる状況ですか?」

と、聞いてくれていれば、ここまで怒りも出なかったかも知れない・・

どうして、こんな何千人もが行きかう、バイ菌だらけの外来の端っこに、移動もあんなに困難なのに、
本人を連れてこなきゃ許可してもらえないのか理解に苦しんだ。

おまけに、あげくの果て、退院してからでないと許可できないと言われ、
退院の日に、ここに降りるついでに寄ってください。と言われた。

「わかりました。退院の日に大荷物持って、バイ菌まみれのここに、くればいいんですね。」

と捨てゼリフ、吐いて、帰ってやった

まったく、状況判断ができないのなら、きちんとした日本語を話せる人と会話させてほしい
ものだ。  外人とは会話困難と判断したので、すぐに、やめました。

こんな会話困難な人とこれから何人も出会っていくんだろうな~

とほほ・・

こっちの脳の血管が先にやられそうだ


気分取り直して・・退院まで、あと、9日で~す




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合否の結果・・・
2008-04-01 Tue 20:07
はるにゃ~、0.5歳の誕生日で~す

そして、2回目のお外&おうちへの外出で~す

12時、出発ということで、今日は、最初から最後まで、スタッフはノータッチ。
見守りで準備からはいりました。

練習の成果も発揮され、なんと、まあ、スムーズにいきましたが、
バギーに乗せ、他のものを準備してると、SPO2のアラームが・・・

呼吸器が外れて、80以下にまで下がってて・・

慌てて、バギング・・・

という、トラブルはあったものの、そのトラブルにも、スムーズに対応

「あはは~~。呼吸器が外れてた~

と笑う私に、「笑えない・・」

とやはり、真剣なパパ

スムーズに車に乗り込み、おうちにむけ、出発~~~
今日はドクターカーではなく、後ろからKM先生とYナースが追っかけてくる。
という格好で進行・・

はるにゃ~、桜が見えるか~い
DSC00768.jpg



そして、何事もなく、家に到着。スムーズにはるにゃ~のベットに

今日は、天気はよかったものの、ものすご~い突風

おかげで、はるにゃ~、低体温・・・
34度台まで下がってしまいました~~

電気毛布であったかくして、では、お風呂へ。

早くから準備万端にしていた、お兄ちゃんはすっかり、のぼせてしまい・・

前回よりとっても不安定な抱っこで、かなり、ひやひやものでした。

DSC00776.jpg


前回は、手のぶらぶらが不安定、あと、風呂後に急激に体温が下がったため、
今回は少し、風呂の温度も高くして、手がぶらぶらしないように、タオルで包んで入りましたが

お風呂については、まだまだ、要検討・・・・

といった感じでした。

DSC00769.jpg


はるにゃ~、落ち着いてから、Yな~すにも、KM先生にも抱っこしてもらって、
記念撮影
ちなみに、今日の訪問者は、KM先生、Yな~す、呼吸器担当、訪問看護の看護師さん2名でした。

今回は、写真もたくさんとる余裕もありました~~

そして、ミルク飲んで、夕方、病院に戻りました。

さてさて、KM先生とYな~すの判定はいかに・・・・

KM先生から・・
「言うことありません。問題ないです。」

Yな~すから・・
「移動もスムーズだし、風呂だけが心配だけど、あとはOKでした」

ということで、もちろん、合格でした~~~


やっぱしね~
ま、もう1回してください。と言われても、するつもりはさらさらなかったけどね

週末は、やっと、家族だけで、家に帰れます。
そして、家族だけで、過ごせま~す

今日は、持ち帰りの医材も持って帰りました。(吸引チューブやらなんやら、1か月分)

はるにゃ~、いよいよ、いよいよ、もう少しだからね

週末の外泊を除けば、K病院に通うのも、あと、6日うひゃ~~

そして退院まで、あと、10日で~す。よ
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