２００７年１０月１日。

忘れられない１日。

そして、２００８年４月１１日。

最高の１日でした

陽哉の「陽」は、太陽の「陽」　　生まれてから、みんなをたくさん、太陽のように
照らし続け、そして、今日、生後１８２日目。

無事に退院しました〜〜〜〜

「今日も泣くの？」

迎えに行く、車でパパに聞かれました。

「いや。泣かない。」

ママは言いました・・・　が、ボロ泣きでした

「退院」

ここまで、たどりつくまでに、本当はすごく大変でした。

春には帰りたい。私たちは、はじめにそう希望しましたが、K先生以外は

「そんなに早くできるかな〜〜・・」

と正直、思っていたことでしょう。　　私は、今までで１番、勉強しました。

先生より、誰より、この子のことは私が１番、知っている。と自信を持って言えるように。

呼吸器のこと、全身のこと、脳のこと・・・

生まれて２、３日が山。１週間超えられるだろうか・・１００日迎えるかな・・

はるにゃ〜がここまで、がんばっているのも、すべて、家に帰りたい。

そうに違いない。そう信じて、気管切開も受け入れました。

在宅用の呼吸器に変えたとき、スムーズにいくと思っていたのに、
トラブル続き・・・　ついには肺炎。

小児科の上がったときに見た、なんともせつない光景・・
面会もなく１人で闘う子供たち。

絶対にこんなとこには長くいてはいけない。

長くいさせるものか。

LTVは合わなかった・・・　退院という文字が絶望的になった。

K病院には、LTV以外なかった。　「LTVが合わない子はみんな妥協して入院するんですか？」

退院に向けてのみんなの熱い熱い気持ちが「例がない」呼吸器、海外からの取り寄せ。
に導いた。

「今まで、こんなことしたことはない。例がない。」

そんな言葉も打ち破った。

やっぱり、無理なのか・・・・

何度、何度、考えたかわからない。　春までがんばれ。がんばれ。

「絶対、私が連れて帰るから。」

それをず〜と、信じてくれたのは、何より、はるにゃ〜だった。

私を体を張って守ってくれたわが子だった。

だから、今日、この日を迎えられたのだ。

隣の兄ちゃんも、なんだか、今日はソワソワ、こちらをよく見てくれた。

兄ちゃんももうすぐだからね〜〜〜

バギーに乗って、チームはるにゃ〜たち、小児科のスタッフ。
準夜前だというのに、見送りにきてくれたYな〜す、休みなのに、来てくれたHナース。

ソーシャルワーカーのSさんが、「ママ、ありがとう」
と泣くので、そこからは、誰と会っても涙が止まらなくなってしまいました

１階下にある、NICUに寄りました。たくさんの看護師さん、先生が出てきてくれました。

おめでとう。たくさん、言ってもらえました。

なかなか、会えていなかった、助産師Oさんに会えました。

真っ青なはるにゃ〜を１番に取り上げてくれ、がんばれ。がんばれ。
と、援助してくれたOさん。仕事帰りに何時間も私の話を聞いてくれたOさん。

家に帰れることを、心から願ってくれていた人の１人です。

もちろん、私は大泣きでした

昨日も今日も痰が多いです・・・泣いてるときもしれ〜とSPO2を下げて
何度か、バギングもしました。

外に出ると、ものすご〜〜〜く、快晴でした　太陽がはるにゃ〜
を照らしていました

NICUでパパ＆ママの代わりをしてくれたK医師、Hなーす。
小児科でパパ＆ママの代わりをしてくれてたKM医師、Yな〜す。

みんなで写真を撮り、ナースたちとは、最後に握手をしました。

また、泣きました

本当の母に固い、固い、バトンタッチです。

そして、はるにゃ〜、卒業証書をもらいました。




帰り道、これは、外出でも、外泊でもない。夢じゃない。

何度も、何度も、そう思いました。

家に着いた、はるにゃ〜。体温管理に利用した、寝袋、保温効果ばつぐんでした。

これ、低体温っ子たち、お勧めです。

電気毛布なしで、６度代、キープです

買ったばかりのチェアーに座りました。この高さ、ベビーベットより、数段いい。

吸引もしやすいし、リビングにも楽勝で出れて、はるにゃ〜テレビも見れます。




家に着くと、すこぶる絶好調です。SPO2もミルクいくまで、下がりません。

やっぱり、家はわかるんだ

肌もすぐに、よくなりました

そして、Yな〜す、Hな〜す、隣の兄ちゃんの母さんまで、たくさん、あたたかい
お祝い、いただきました

小児科からの寄せ書き、NICUからの寄せ書き・・・
はるにゃ〜のイメージに合わせてチョイスしてくれた、太陽カラーの黄色の花束。
心温まる、手紙の数々・・・




私も、「毎日通ったで賞」もらいました

何十年ぶりに賞状、もらっちゃった




朝から、たくさんメールもくれた、友人たち。返事できてないけど、
本当に、温かく、見守ってくれてありがとう

家についてからは、今のとこ大変、落ち着いています。

痰もきっちり出してます。

今夜は、はるにゃ〜もうれしくて、呼べまくるかもしれませんが、おつきあいします


本当に、本当に、ありがとうございました。


そして、はるにゃ〜のような子供を持つママたちへ。

あきらめないで。

小児科に脳死という言葉がないのなら、植物状態。

私の大っきらいな言葉。なんの語源で植物状態なのかわからないけど。

そんな子供を持つママ。

ママは看護師さんだから。と思わないでほしい。

確かに、看護師という特権があったからこそ、ここまで、早期退院できたのかも
知れないけれど、あくまでも時々、ナースです。

病気の子供を持つママは、みんなみんな、その子のママでナースなんだと思います。

あきらめずに、がんばってください。

ああいう子供は病院でしか生きられない。なんて決して、思わないでほしい。

ママに抱っこしてもらいたくて生まれたんだ。
生きたんだ。

家族と一緒にいたくて、がんばってる。

何か月、何年なんて、期間じゃない。きっと、ママの強い意志があれば、

周りを動かすことができると信じてください。

医学や科学で証明できない、奇跡はきっとある。

どうか、どうか、現実になることを信じて、がんばってください。

ママはあなただけなのだから・・・