昨日の夜、カニューレのガーゼ交換の時、驚くらいにカニューレの周りに
痰がこびりついていた

匂いもきつい・・菌のや〜な独特の匂いがする・・

これは、カニューレもかなり、痰で閉塞してるかも・・・・

ということで、カニューレ交換しました。（本当は金曜日ですが・・）

カニューレを交換した途端・・・胸の上がりは驚くくらいによくなり、
換気量もリークも落ち着いた。

しか〜し

カニューレを交換する際に、内部がすご〜く赤くなってた。
肉芽形成とまではいかにものの・・・やばそうなかんじ・・・・

小児の気管切開の場合、肉芽のリスクは高いそうだ。

反省する点があった・・・

昼間はチェアーに、抱っこに、呼吸器ごと、ひっぱっていたし・・・

カニューレがあたっていたのかも知れない・・・

かといって、ベットに寝たきりでは病院と変わらない。

そこで、今日は工夫。移動もいったん、呼吸器をはずして、移動。

で、チェアーでも、きちんと、回路を固定。

ごめんな〜はるにゃ〜・・・反省・・・




やはり、リークが多いとSPO２が下がる・・換気量は３０〜４０がベストなようだ。

そこにもってくように、体位を工夫・・・

リークが多いと酸素もいかにし、今、１番欲しい、加湿がかからない。

しかし、１日１日、痰のこびりつきが激しい。

今日もゴロゴロ・・・いってるのに、ひけない。朝はパパと３０分格闘して、
洗浄もして・・・したが、上がってこない

日中、訪問看護あり。

一緒に頑張ってもらうが、やはり、あがらない・・・

「本当は、お母さん、入院だけどね〜〜・・」

と。でも、私たちの方針は、入院治療は断固拒否。

昨日、H先生から朗報があった。

点滴治療・・・

K病院からは、点滴になった際は入院だと言われた。

なので、抗生剤の点滴をしなくちゃいけなくなった場合でも、私はしないと言った。

内服でいい。と・・

しかし、H先生は、「いいが〜。お母さんがすれば。点滴はとるから、管理はできるよね」

って〜〜〜

家でできるならします。

当然、今の痰の状況・・・

抗生物質が必要なことはわかっていた。

内服では効かない菌がいた場合・・・

わかってたけど、入院だけはどうしてもしたくない。

こんな状況に置かれた子の最期は、たいていが肺炎だ。

肺炎・・・　　それは、呼吸器をつけている限り、ずっとつきまとうリスク。

何度、何度もそのつど、たたいても同じことの繰り返しでしょう・・・

なんで、たがか、１週間そこら入院すればいいだけじゃない。
と思うかも知れないですが・・・

たかが１週間そこら。

それは、繰り返すわけです。

入退院の繰り返し。病院の常連。また、来たんだね〜

そして、やっと、やっと、一緒にいれてるのに、また離れ離れ・・・

やっと、毎日、兄ちゃんのパパの声が聞けるのに・・・

もう、そんなことはいい。

退院の喜びは１度だけで十分だ。

ただ、Ｈ先生のところは開業医。

お目当ての抗生剤があるとは限らない。

「入院したい？」

はるにゃ〜に聞いてみたけど、したくないって言うので、

やはり、入院はしません。

頑固ものと笑ってください。

この半年間、生死を真剣に考えて、私が、家族が下した決断なのです。

明日は、こんな状況下、初めての外来受診です・・・

は〜〜


そして、噂をすれば、先ほど、ＫＭ先生と連絡取り合ったＨ先生から電話が・・・・

やはり、はるにゃ〜から出ている菌に効く点滴も、内服も先生のことに
今すぐにはないとのこと・・・

あ〜〜、残念・・・・

今晩からでも飲ませてやりたかったが・・・明日、もらってくるしかないな・・

「入院の相談もされると思うよ〜」

とのこと。


ま、しないですけどね〜〜


明日で、退院して１週間です。

いいコンディションで帰ってないので、こうなることも覚悟してました。

だから、想定内です。

はるにゃ〜も覚悟のうえで、おうちで過ごしたいんだ。と今日までがんばって
生きているのです。

だから、私は自分の考えを変えるつもりはない。

そして、私の意見ははるにゃ〜の意見だと信じている。

それは、私の子供だから。