朝は、どうしても痰がねばいものの、パパが仕事に行ってからは、

１人でも、吸引できるくらい、じゅる〜と上がってきます

薬の効果も出てきたのか、痰の色もよくなってきたし

ミルクもなんのそので飲めて、今日は、ジュースも１０cc飲んでしまいました〜


ジュース飲んでもすやすや・・・寝てます


今日は、お外はぽかぽか陽気

引きこもりが始まったら、家の掃除がした〜〜い。

と思っていたので、早速、今日は、お風呂・洗面所を念入りに掃除

布団もどんどん、干せました〜〜

強力カビキラーを初めて使ったところ、相当、プールの臭い・・・

しばらく、ママも兄ちゃんもはるにゃ〜も、臭いにやられていました

おかげで、今日のはるにゃ〜、電気毛布、OFFでいけました。
が、お気に入りの寝袋はいるみたい・・・

こりゃ、真夏がこなきゃ、相当、寒いらしいです・・・

SPO2も９５後半をずっと、キープ。はるにゃ〜は、がたまっても
しんどくなるので、毎日、３回は、浣腸してます。

夜、寝る前も、ラキソべロンという、のお薬を５滴入れてます。

それでも、自分では、出せません。しっこももちろん自分でできないけど、
男の子なので、プラスチックのコップにしゃ〜と、圧迫して出すので、
おしめもそんなに使いません。ミルクも少ないし、まったく、節約家べビちゃんです


節約家といえば・・・
こんな子を家に連れて帰るのに、経済的な負担を気にするママが多いと聞きます。

我が家なんて、私が４月から職場復帰予定で組んでいた住宅ローンが
重くのしかかってますが・・・

「医療費は大丈夫なの？」とかも、よく聞かれます・・・

しかし、みなにそう、心配されるほどではありません。

まず、医療費は、「乳幼児医療費」で負担はありません。

もちろん、持って帰ってる医療材料も負担なし。
出ないものが、手指消毒、アルコール綿・・とほんのわずかです。

訪問看護も、「小児慢性特定疾患」で負担はなしの交通費のみ。

もらえるお金としては、「障害児福祉手当」「特別児童扶養手当」

はるにゃ〜は、この２つに該当します。これらは、障害の程度と両親の所得
によるみたいですが、もちろん最高ランクのはるにゃ〜は、
２つ合わせて、月額６５１１３円もらえます。（もちろんこれらは、在宅が絶対条件です）

この手当は、本人名義の通帳に２か月に１回で振り込まれるそうです。

なので、将来、お嫁さんをもらうときのため、貯金しといてやろ〜
と思ってます（ガハハ・・・・）
（お嫁さん希望・募集中です。ママの面接ありですが・・（笑））


自宅で看ているママに話を聞くと、「何せ、電気代がすごい。」と誰も言います。

これについては、月末に請求きたら発表します

確かに、呼吸器・酸素・加湿器・電気毛布は２４時間フル活動

我が家は、一応、オール電化で、夜間がぐ〜んと安い設定になっているので、
洗濯機を回したり、吸引用コップの乾燥に使う、食洗器も夜中に回すようにしています。

どんだけ、請求がくるのかお楽しみに〜〜


今日はおりこうさんすぎなので、ミシンを出し、苦手な裁縫しました。

気管カニューレのバンドの予備です。




「これ、かっこいいね〜」と、耳鼻科の先生にも大好評でした

作り方はこちら。
参考にしてくださ〜い。


きっちり、わが子のサイズにすることで、リークを防げますよ。


今日は、すっかり、お役立ち内容みたいになっちゃいましたが、
余裕が出てきた。というとこでしょうかね



リンク追加しました・・・

ハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキ

１３トリソミーで生まれてきたハルハルちゃんは現在１１か月のキュートな女の子です。
はるにゃ〜と同じく、自発呼吸がなく、人工呼吸器管理中です。
ママもパパも同じく、家に連れて帰りたいという強い強い希望から、在宅に向け
準備され、この３０日に退院が決まってま〜す
がんばるママの姿。心打たれます・・・
みなさんも応援してあげてくださいね〜〜


そうだ余裕ついでに、大事なお友達のページも紹介します。

しずくちゃん日記
ママは、私と同じく、出産中の胎盤剥離により、しずくちゃんを低酸素脳症で出産。
しずくちゃんは脳性麻痺の後遺症を残しましたが、現在４歳になる、かわいい女の子です。
私が、「重症新生児仮死」というキーワードで初めて出会ったママでした。
出産時の胎盤剥離ということで、夢中でコメントしたのを覚えています。
ママのひたむきな姿と毎日、懸命に生きるしずくちゃんに励まされています。


みゆのブログ
みゆちゃんは、６７５グラムの超未熟児で誕生。
同じく、脳性麻痺という後遺症を残していますが、セクシーな女の子です。
４コマ漫画仕立てのママのブログには、楽しさいっぱいです。
今は、調子があまりよくないようで、心配してます・・・



yukari room
ゆかりちゃんは、聴覚障害、その他たくさんの病気を抱えていますが、とてもやさしい、
yukariちゃん独自の感性を持つ、素敵な女の子です。
yuakriちゃんの書く詩はおすすめです。。
いつも癒してくれてます。現在は、ソーシャルワーカー目指して、見事にこの春
大学入学を果たした美女です



はるかのお部屋
はるかちゃんも１３トリソミーという染色体異常で生まれて、さまざまな障害を抱えてますが
家族の愛をたくさん受けて、現在は７歳の女の子です。
この驚異的な年齢に医療の知識も少しはある私は正直、驚かされました。
やはり、何よりの薬は家族の愛情。それにかなう、医療はないのだな〜
と思いしらされました。ママも力強い感じが最高です。同じ、ハル仲間です。



☆ここちゃんとふうちゃんはパパとママの宝もの☆
ふうちゃんも１３トリソミーで誕生し、現在は５か月すぎ、おうちでみんなの愛に囲まれて
過ごしています。口蓋裂の手術も控えています。ここちゃんはまだまだ、甘えたいさかりの２歳の女の子。２人の女児を抱えて、ほんと、尊敬しちゃうママのブログです。



いつかきっと・・・
あやたんも、はるにゃ〜と同じく、重症新生児仮死。重度の脳性麻痺を後遺症に残し、
今年５歳を迎えるかわいい女の子です。
このタイトルの意味を考えて、初めて見たときには、涙が止まりませんでした。
自分１人がこんなに不幸を抱えているのかと思ったけど、違いました。
そして、本当に、勇気をもらいました。
素敵なHPです。


ななみん日記
以前、紹介しましたが、出産時にさい帯脱出というトラブルにあい、重症仮死で生まれ、
ママの懸命ながんばりで、４か月で自宅に退院しました。
まだまだ、揺れ動く、心境の中、近い月例でもあり、ママとはたくさん共通点もあります。
ななみんも一生懸命、生きてる女の子です。


眠り姫「瞳子（とうこ）」の日記
ママのページも紹介しましたが、妊娠３３週突然の出血にて緊急帝王切開。
瞳子ちゃんも、重症新生児仮死で誕生。現在は、５か月すぎ。呼吸器も離脱でき、退院にむけ、懸命なママの姿に感動します。瞳子ちゃんの名前の由来・・
ほんとに、素敵な女の子です。


気がつけば、みんな女の子
なぜだ〜〜〜？
はるにゃ〜たら、お嫁さん候補探してるのかしら・・・（笑）


医療者諸君、君たちが助けた命は、懸命に生きています。

そして、家族は悩み・苦しみ・立ち止まり・・
それでも一生懸命、生きています。

「障害を持つ親はみんないい親」「いつもニコニコ」ではないのです。

みんな苦しみ、悩み、それでも、わが子に助けられるのです。

小児科、NICUを志す、ナースたちには、ぜひ、みんなのを読んで知ってほしい。

そして、出産の怖さ、今ある命が当たり前でないこと。たくさん、知ってほしいと思っています。