最近・・・・

リンクさせてもらってるはるにゃ〜の同級生のお友達。

みんな、いろんな選択せまられて・・・・・

ママたちは、頭を痛めている。

こういうとき、ほんとに、医療ってなんだろうか・・・と思ってしまう。

気管切開の話、胃婁の話、逆流防止のための手術・・・

こうだから、こうしたら楽。

医者は簡単に言う。

「これをしたあげれば、楽になるし・・・・」

わかるけど・・・親は迷う。

子供には、確かに選択権はない。

親が決めることにしたがうしかない。

そこが、小児医療の難しいところなんだろうな・・・

大人は、ある程度、そうなる前に意思表示しておけば、それが通る。

だけど、子供となるとそうはいかない。

「そんなことまでして、生きていかなきゃいけないのか・・・」

迷い・・・・

私も同じだった。

というより、何もしらない人が、ふとはるにゃ〜を見たら、

「かわいそうに。」

と言う人はたくさんいると思う。

私たち家族とまったく関係のない、あるおばさんに、私は言われたことがある。

「まあ、かわいそうに・・・・呼吸器は外してやれないの？そんなになってまで・・・
本人もつらいわよね〜。」

と・・・・・

なんとも、答えの返しようがなく、「は〜・・・」としか言えなかったが・・

「かわいそう」　「本人もつらい」

何をもってかわいそう。とするのか。

本人がつらいとは誰がわかることなのか？

じゃ、あのとき、死んでいたらかわいそうじゃなかったのか？


というよりも・・・

私もよく、チューブ人間の大人たちを看て、思っていた。

「こんなになってまで、生きたいと本当に本人が望んでいるの？かわいそうに・・」

だから、余計に、初めてはるにゃ〜と対面したあの日からわからなかった。

これが生きているということなのか？・・・・・・



でも、事実、背が伸び、体重も増え、手も足も大きくなり、髪の毛も生えている。

そして、何より、家族とみんなで過ごしている。

生きているんだと思う。　　

これは、事実、生きているんだと信じている。

泣けないし、笑えないし、それどころか、目も開けられないけど・・・・

それでも、私と・・パパと・・・兄ちゃんと会いたかったんだ。一緒にいたいんだ。
とその強い生命力を信じている。

何を書いているのかわからないけど・・・・・

それは、はるにゃ〜が私に教えてくれたんだ。

だから、ママたち。

きっと、わが子が教えてくれるからね。単純に考えた答えじゃないんだもん。





そんな、こんな、今日は朝から、兄ちゃんが、「運動会の練習が〜」

と不思議なセリフを・・・・

「何、ゆってんだ。運動会は、秋でしょ〜」

と言うと、「今年から違うんよ」と・・・・・・


え？？？

なんと、ここ数年続く、猛暑の影響か、今年は、６月１日が運動会だと〜〜〜
（去年は、予定日、５日前の体で参加して、確かに、暑くて死にました）

え〜〜、もうすぐじゃ〜〜〜ん

うちの小学校は市内とは言え、田舎。弁当も家族みんなで食べる。

え？普通じゃ〜ん。と思うかも知れないけど、最近の都会の学校は弁当を教室で食べるのだ。

何って、核家族が増え、必ず来れる親ばかりじゃなくなってるかららしい・・・

とりあえず、パパには、有休を入れてもらうことに。

はるにゃ〜連れていこっか〜

と兄ちゃんに提案すると、「まじで言いよん？」

とちょっと、ひき気味・・・・

ま、確かに、バギーにフル装備で学校の校庭なんか行けば、注目の的間違いない。

それこそ、また、見知らぬ、おばさんに、何言われるかわかんないしね

というより、やはり、酸素。酸素が足りない。

常備は３本しかない。１本が２時間ちょいだし。移動もこみこみだとお出かけはやはり
困難だ・・・

運動会は、ま、交替で、うちのばあさんも参加させて、いきますか〜

ほんとに、驚いた朝でした

そして、訪問看護もあり。

その間に、買い物行ってきました〜〜

でも、１時間と限られているので、内容しぼって、速攻で行ってきました〜


今日も素知らぬ顔で、待っててくれました





かわいいはるにゃ〜

はるにゃ〜は、私の天使だよ。