昨日は、記事アップおさぼりしました〜

ちょいと、はるにゃ〜と２人になると、あるものに、没頭してしまいまして・・・

満喫しちゃいました

パパと兄ちゃんは、沖縄を堪能しているみたいです

沖縄旅行のお土産話は、また後日のアップにしますね〜

瞳子ちゃんママ＆パパと、パパ＆兄ちゃんは、無事に沖縄にて対面したようです

ママ、今度は、私たちがぜひ、対面しましょうね〜〜

さてさて、５００キロ以上離れたところからやってきてくれたこうちゃんママとパパ。

本当に、長旅なのに、ありがとうございました〜

初めて会ったのに、初めてではないような不思議な感じでした。

あと、前回の記事にある、はるにゃ〜と同じレベルの子供が全国に知り得ているのに５人

というのは、あくまで、新生児仮死として生まれ、生まれてから１度も呼吸もすることができない

同じ状況の子供のことにしています。原因違いで、脳死レベルになった子供を含めると

まだ、まだ、たくさんいるかも知れません。

こうちゃんが住んでいる、東北・北陸地方のとある県の現実にあるお話・・・

聞かせていただき、なんだか、ほんとに、同じ医療を受けているのか？とても疑問に思いました。

今から書くことは、実際、この同じ日本でおきている、産科医療・小児科医療の現状です。

こうちゃんママの住む県には、お産できる病院施設が限られています。

ママが出産を選んだところは、個人病院。近くに、ＮＩＣＵのある総合病院もあり、

ヘルプの時は、そこから、医師が来て、帝王切開に切り替えるそうです。

こうちゃんママも私と同じく、妊娠中の経過は良好。

予定日、１週間前に、陣痛にて、入院。

分娩時の猛烈な痛みへの気づき、対応の遅さから、胎児心音低下。

なんと、下半身麻酔での緊急帝王切開。

カーテン１つないところで、母親の開腹したまま、赤ちゃんの蘇生を目の前で見ていたそうです。

猛烈な痛みの原因は「子宮破裂」でした。ＮＳＴ（分娩監視装置）もつけていなく、いつから

心音が低下したのか、いつ子宮破裂をきたしたのかも不明だそうです。

母体の出血量、２０００ｃｃ。輸血はなし。母体はそのまま、個人病院へ入院。

ベビーはただちに、近くのＮＩＣＵに搬送され、一命は取り留めたものの、はるにゃ〜と同じく、

脳死状態に陥り、１年間、ＮＩＣＵで治療、その間、在宅の一言も、吸引の練習もすることなく、

時間だけが経過したそうです。

もちろん、ママやパパの頭の中には、「こんな状況になってしまった＝一生病院」

だったのではないかと思います。

１年経って、突然、これ以上、いれないので、転院をと言われたそう。

受け入れはなかなか困難で、選ぶ余地もなかったそうです。

長期療養型の病院への転院。そのころ、私のブログと出会ったのではないかと思います。

市役所などの人からも、そんな状況の子供が本当にいるのか？と疑問を持たれるそう。

在宅への、フォロー体制も全く、なく、地域での、小児に関する、訪問看護体制などなし。

在宅の呼吸器などつけている子じたいいないと・・・

私の勝手な推測だが、人口の少ない地域＝分娩できる産科がない。

ＮＩＣＵを有する病院も１つしかない。しかも、ＮＩＣＵといっても病棟に少し毛が生えたような

ものではないかと推測したくなるような印象。

はるにゃ〜たちのような、出産時の急変に対応できない。

死産が増えている。脳死レベルの小児がいない。在宅などのフォロー体制がない。

結果、こういうことではないかと思う。

ソーシャルワーカーと言われる、社会福祉を専門に勉強して、

たいがい病院にいる人の存在も知らなかったという。

ましてや、その転院先の病院にも、自発呼吸が全くない子は１人もおらず、

スタッフがびびっている。

なぜか、担当医師が、リハビリテーション科の医師。いろんな理由をつけられ、

３か月、お風呂も入れてもらえなかった。

検査もせずに、抗生物質の投与・・・などなど・・・・

信じがたい現状です。

私のいる県も、とても、都会で、医療がすごく進んでいるとも言い難いが・・

こんな現状が同じ日本であるのだ。老人施設で死を待つ老人のような現状が子供で

おきてていいのかと怒りを覚えずにはいられない。

一体、誰にこの現状を伝えればいいんでしょうね・・

厚生大臣さんでしょうか？それとも、総理大臣なんでしょうか？

そんなこんな・・・・ママとパパはとても、こうちゃんを愛しています。

何冊もアルバムも持ってきてくれました。

悔しいな・・・それが正直、私の感想です。確かに、はるにゃ〜のようなマックスの子が

在宅していくには、本当に、たくさんの支援がいります。

私のように手に職があるのとは違い、医療行為が多いので、不安もたくさん持つのが当然。

みーちゃんママんとこも、今、在宅に向けて、毎日、訪問看護の利用。

（人工呼吸器管理であれば、毎日、訪問看護利用できます。）

さらに、ヘルパーの利用。万が一のために、ショートステイの登録。

などなど、たくさんの支援を依頼しています。

私のようなのんきものは、確かに、例外かもしれません。

それでも、まだ、ここの県には、フォローがあるからこそできることなのかも知れません。

確かに、ヘルパーとか訪問看護とかも、老人ではなく、小児を看れるとこは少ないです。

ましてや、呼吸器装着となると、さらにさらに限られます。

そういうのがない県だったたら、私は一体、どうしていただろうか・・・

考えてしまいました。ま、はるにゃ〜は、確実にこの世にいないでしょう。

私は、多くの人に知ってもらい、こういう子でも、家で看れるんだ。

ママやパパが頑張れば、一緒に暮らすことができる。

こんなこともあんなこともできるんだ。そう思ってもらいたい。と思ってました。

だけど、行政自体がそれでは、どうしようもないのでしょうか・・・

悔しいです・・・

いろんな支援が進むこと、医療が進むのと同時に助かる命が増えるなら同じように、

体制を整えてほしいと切に思います。


でも、たくさん、お話できたし、実際のやり取りではわかりにくいことも、たくさん話が

できて、ほんと、よかったです。パパたちは、すっかり、ビール

いいな〜〜〜と横目で観察してました

夜、遅くまで宴は続き・・・

翌日は、みーちゃんママ＆パパの案内で、みーちゃんの面会と観光をしてきてもらい

いつも通り、私とはるにゃ〜は、お留守番してました〜

そして、夕方、いよいよ、お別れしました

本当に、いいご夫婦でした　　ママ＆パパ、本当にありがとう。

はるにゃ〜も遠くから会いに来てナデナデしてもらって、うれしそうに寝てました

「こういう子供を持つ親はいい親が多い」「いい親だから選ばれた」

このジンクスの真相は・・・

「こういう子供に教えられて、夫婦が育っている」「いい親になれる」

私はそう思っています。

はるにゃ〜の映像ですが、デジカメを沖縄に貸出中で、ボロイデジカメで撮ってみましたが、

どうも不納得・・・だったので、明日まで、待っててくださいね

男看護師ナースマン不在中、みーちゃんママにガーゼ交換手伝ってもらいました。

ママ、ありがと〜　助かりました

文章ばかりで、すいませ〜〜ん

明日は、キューちゃんの検診です。ついに、発表できるかも〜〜です

夕方すぎに、パパ、兄ちゃん、かえってきます。

ちなみに、パパは昨日、電話で、「はるにゃ〜に電話、代わって！！」

というので、ブーブー呼吸器から漏れる音を聞いて、喜んでおりました

はるにゃ〜、帰ってくるよ〜〜〜

きゃ〜、食べられる〜〜〜