待ちに待った、出産。しかし、出産時に早期胎盤剥離を起こし、35分間の心肺停止状態で蘇生されたわが子と家族の現在も続く、日々の記録です。
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ケジメ・・・
2009-04-27 Mon 17:00
みなさんにお知らせです・・・

少し前から考えていたことなのですが、ママ子はブログ業界から引退します
(と言っても、お友達のとこには出没しまくりますからね

ここの更新を、陽哉の四十九日をもってやめたいと思います。

これは、私なりのケジメです。

単純に始めたブログでした。はじめはただの毒吐きブログでした
(ストレートすぎる表現に不快な思いも多々されたことかと思います

そのうち、本当に驚くくらいに仲間がやってきてくれ・・

ママ子もはるにゃ~もいつの日からか、ここが生きる場所にもなっていました。

初期から熱心に読者してくださった多くのみなさん、本当にありがとう。

皆さんと、泣き笑いしながら、過ごしてこれた、はるにゃ~の居場所でした。

今後のここのあり方について、惜しみない声もたくさんかけていただきました。

しかし、ここは、あくまではるにゃ~の場所。

ひなちの子育てブログにもキャラ弁ブログにもするつもりはありませんでした・・

新たにやってきてくれるママさんのためにも、ここの存在はしばらく残しておこうと思います。

ホームページのほうを、より役立つように、リニューアルする予定にしています。
(リンクお願いしてる皆さん、HPのほうへの張り替えお願いします

これだけ、みんなと会話してきたので、なんとなく私も寂しく・・・

HPのほうでBBS機能もつけようと思っています。
(ちょっと時間かかりますが、お楽しみに

携帯ユーザーが多いのも特徴的なので、

携帯からも、対応できるようにネットオタク頑張ります

そこで、新たにHPに残す、数あるはるにゃ~写真のリクエストも同時募集します

そして・・いつの日か、はるにゃ~を本当に愛してくれ、考えてくれたみんなの手元にも・・・

はるにゃ~をお届できるように作戦練ってますので。

その時はよろしくお願いしま~す

今後のママ子は・・・

「看護師は二度としたくない」「いいや、したい」・・・いろいろな思いがありましたが・・・

やっぱり、私には、看護しかありませんでした。

いつの日か必ず、医療現場には戻るつもりでいます。

そして、その中で、はるにゃ~が残してくれたもの。伝えていかなければいけないこと。

今後、私は、どうやって、生きていけばいいのか・・方向性も見えつつあることろです。

どこかでお目にかかることがありましたら・・・声かけてくださいね

本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。

息詰まった時、ここでみなさんにあたたかい言葉をかけてもらい・・・

勇気をもらいました。

どうしようもなく、落ち込んだとき、生きているのかわからない・・と泣いた時・・・

はるにゃ~の寝顔に癒されると言ってもらったり、逆に励まされっぱなしでした。

ほんとうに、感謝・感謝・感謝です

どうか、みなさん、ふと、立ち止まった時・・・

こんな眠りボーイがいたことを忘れないでください。

たまには、こんな毒吐きおばさんがいたこと。思いだして立ち寄ってやってください。

そして、どうか、あきらめないで。

どんな重い障害があろうと、その子を守れるのは、医者でもない看護師でもない。

親だけなのです。

みなさんに、より多くのHAPPYがありますように・・・・

本当にありがとうございました

はるにゃ~&ママ子




  はるにゃ~&ママ子より







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別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:70 | トラックバック:0
四十九日・・
2009-04-27 Mon 16:59
今日は、四十九日でした。

祭壇から、仏壇へはるにゃ~の居場所がかわりました。

はるにゃ~おうち

インテリア重視した仏壇。かわいらしい?かっこいい?おうちになりました

そして、この部屋、こんなに広かった??ってくらい・・・広い・・・・

なんとなく、寂しい気分です・・・

NICUママ&パパからもはるにゃ~カラーのお花が届き、

覚えててくれて本当に感激でしたそして、ブログ友達からも。

はるにゃ~は今日まで、ほぼ、お花が絶えることなく、本当に、ここには挙げきれない

くらい、たくさん、お心遣いいただきました。

本当に、みなさん、最後までアイドルのような対応ありがとうございました。

この場をお借りしてお礼再度、申し上げます。

四十九日をすぎると、いよいよ、お空に逝ってしまうようです。

時々は、帰ってきてね。はるにゃ~

そして、みなさま、本当に、本当に、ありがとうございました。




別窓 | 2009年4月の日記
はるにゃ~は死んでいた?
2009-04-22 Wed 11:53
連日、脳死判定・臓器移植法の話がニュースになるなか・・・

精神的にまいってます 私ってこう見えて・・(見えてないって

とってもデリケートなんです

A案、B案、C案などという案があり、そのなかには、臓器提供うんぬん以前に

年齢に関係なく、「脳死は人の死」と法律化する案まで・・

そうですか~・・・じゃ~はるにゃ~が生きてきた1年5か月、死体と生活していたのですか~

この案が可決されれば、こういう子はいなくなるのかも知れませんね。

厳密に脳死判定がされ、人工呼吸器による措置そのものが「延命治療」とされ、

同意がいるのか・・・

それがいいのか悪いのかも経験者である私自身、正直、わかりません。

心臓移植を待つ直前に亡くされた親御さん、涙をためて、

「私の子供が脳死なら臓器提供します。」断言されてました・・・

怒りでもない、悲しみでもない・・・なんとも言えない感情に陥りました。

はるにゃ~は確かに何事も無反応でした。確かに未来はありませんでした。

学校に通えるわけでもなし、私の手を握れるわけでもなし、

自分ですべてのことができませんでした。

「コレデ  イキテテ  イミガアルノデショウカ・・・・・」

そう問いかける毎日でした。

だけど、すべて終わって言えること。

彼は確かに生きていました。

それは、今の私だから言えます。

生きてるときにはわかりませんでした。

私は、臓器提供を否定するわけでもありません。

国内でできるといいと本当に思います。

ただ・・・今のままで、成立したところで、提供者が増えるとは思えません。

「その子のなかで心臓だけでも生きててくれるなら・・」

私もそう思わなくもないです。が・・どこの誰にあげるのかもわからない。

お互い素性も知らされない、知らない・・ それでも、どうぞ。どうぞ。とはとても言えません。

これも日本独自の方法です。

このあたりも見なおす必要があるのでないでしょうか・・・

公開にしている以上、反対の親御さんも目にしているかもしれません。

低体温極まりない体でした。真夏でも電気毛布がいりました。

それでも、手はあたたかく、髪はサラサラで、背は同じ年代の子以上に・・

僕は生きている~。と言わんばかりの成長しました。

歯だって生えました。真逆の立場のお母さんに言わせば、

「そんなの親の自己満足じゃない。彼自身が望んでるとは思えない」そう思うかも知れません。

私も実際、何度、そう考えたかわかりません。

私は、あの状態でしか生きていくしかないはるにゃ~に、

私が考える、必要以上の治療や処置をしてきたわけでもありません。

彼の生きる力そのものでした。

「この子は どうすれば 幸せに 生きていくことができますか?」・・・・・・・・・・・

全親に共通している感情ではないでしょうか・・・

親はみな、闘っています。日々、葛藤し続けています。

昨日まで笑っていたわが子がはるにゃ~のような状態になったお母さんだってたくさんいます。

脳死だろうが植物人間であろうが、病院で死を待つだけではありませんでした。

家で生活でき、かわいい服をたくさん着れました。

そして、たくさんの人に愛されていました・・・

胸に耳を当てると、そこにはしっかり心臓の鼓動がしていました。

ドク・・ドク・・ドク・・ドク・・・

私が知ってる、唯一のはるにゃ~の心の声でした。

NSTの音から始まり、最後の最期のその瞬間まで・・・

諸外国から見放されて、ようやく本腰をあげ、あせって決めないでください。

勉強会~? なんの勉強でしょうか?

何年生きてたとかデータの問題ではありません。

はるにゃ~はいなくなってもなお、多くの課題を私に突きつけてきます。

はるにゃ~、笑ってないで、ママ子に何ができるか教えておくれ。

笑うはるにゃ~

(↑笑ってる疑惑の多かった1枚です


あ~すっきりした
ただ、書きたいだけだったのでコメントは受け付けしません。
自己満記事ですいません・・・
前回もたくさんの真剣なコメントありがとうございました



別窓 | 2009年4月の日記
天国は・・
2009-04-20 Mon 16:02
昨日は、珍しく、2週連続、日曜日休みのおとちゃま。

天気も最高 というわけで、某農業公園に行ってきました

ちなみに、ETC割引もちょいと体験して

DSC02313.jpg

園内は、チューリップ満開 私はこれが目的だったので大満足

それにしても、天気がいいにもほどがあるよ、はるにゃ~様~~あ。

昨日は、今年最高の夏日 30度近くまで気温が上がりまさに夏でした

バギー情報をレスすると、ここは、はるにゃ~級装備にはちょいと不向きです

車いすのスロープはあるものの狭いし、坂は多いし、園内はガタガタで・・・

実は、ここ。私1人で勝手に、はるにゃ~を連れてこようと計画していたので。

下見なしで来ていたらえらいことになっていたな~と・・・

(景色も最高。動物もいたり、いいんだけど・・・ちょっと、不向きですよ。みーママ

ひなち&はるにゃ~

はるにゃ~はひなちとベビーカー乗車で助かった

女の子って人形とかボロボロになるまで持ち歩くっていうから。

ひなちは、これを持たせようと、今から特訓中。

ことあるごとに、はるにゃ~持たせてます

はるにゃ~チューリップと・・

はるにゃ~もチューリップ体感
(嫁、つれてくるの忘れた~~ヨメママごめん

私の勝手な想像の「天国」ってた~くさん花があるんだけど、どうなんだろ~・・・

2008年7月


「ね~、はるにゃ~、そっちは、季節に関係なく、いろんな花が咲いてるの?」




別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:24 | トラックバック:0
あっそ~総理からの・・
2009-04-16 Thu 15:14
みなさんのとこでも、「定額給付金」申請がはじまりましたか

なんだ、かんだといろんなこと言いながら、結局やっちまいましたね~

しかも、支持率上がってるってどうな~~~ん

我が家にも先日、やってきました。

2月1日時点なので、「はるにゃ~様」の分も

わ~おはるにゃ~、何に使う~~~



国会に関連して??

昨日、与党は、「臓器移植法」の修正協議に着手する方針を固めたそうです。
(記事はこちら

移植しか方法がないといわれる重度の心臓病を抱えるこどもたち。

知っていましたか?どんなに募金を募っても、近い将来、渡米移植ができなくなるそうです。

現に、受け入れも拒否されているそうです。中止している国もあります。

WHO(世界保健機関)で移植は自国でするように、方針を固めていくよう。

今日のニュースはこちら


助かる方法があるのに、命を助けることができない。

両親の思いを考えると、辛くなります。

「脳死」その現在の判定についても、検討がなされていくことでしょう。

実際、小児に関しては、長期脳死状態。はるにゃ~のような状態でも、

10年20年といった報告例もあり、論議が出ています。

「人の死」を法律化することは、本当に難しいことだと思います。

「脳死」この言葉も厳密にいえば、あくまでも「臓器提供するのが前提」で使われる言葉。

はるにゃ~は、臓器提供をするわけでもなし、

ましてや、小児に「脳死」なんて定義はないと。いつも軽々しく言う私に、

NICU時代からの主治医K先生にもよく注意されてました・・・

また、移植される側と提供する側の思いも違います。

それでも、忘れてはいけません。

こういう命も日々、闘っていること。

そして、はるにゃ~のような命もまた日々、闘っているということ。

こういったニュースはいつも、受ける側のみ取り立たされます。

提供する側は、タブー視され、どういう現状で生きているのか取り上げられません。

前者を持つ親は懸命に命を助けたいと願い、後者の親もまた、これでも生きている。

そう思うでしょう。

何度も記事には挙げますが・・・

やっぱり、みんなに知ってほしいと思います。

どちらも命にかわりないということ。

それを、こんな子供を実際持ったこともないおっさんが(あ、失礼

法律化してしまおうとしていること。

定額給付金のようにあっと言う間に決められないことを願います。

ま、決められないでしょうけどね~

オレさまの知ったこっちゃ~ね~?

はるにゃ~様は、どう思いますぅ~




別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:25 | トラックバック:0
はるにゃ~浮気疑惑?
2009-04-13 Mon 14:29
昨日、眠り姫、みーちゃんちで合同バーベキューをしました

あったかくなったら、絶対しようね~と言っていたのですが、はるにゃ~ったら、

ちょっと待ちくたびれて・・・でも、みーちゃんは太陽にサンサンと照らされ・・・

とっても幸せそうにしてました

みう&はるにゃ~

何度か記事にもあげましたが、私たちは、同じ産科からの母体搬送。

出産のその日まで何も問題はなく、そして、子供たちもまったく、同じ状況になりました。

ほんとに、身近なよき理解者であり、ともに闘ってきた同士でもあります。

何度もママとは、「違う形で会いたかったね・・」と話すけど、きっとこのようなことに

なっていなければ、私たちの出会いもなかったことでしょう・・・

出会いは、偶然ではなく、必然だったのでしょう・・

はるにゃ~の浮気?

そして、はるにゃ~の太陽バギーはみーちゃんに託しました。

みーちゃんもはるにゃ~と全く同じ障害の程度なのに、まったく、同じ市内なのに。

判定する人が違うからか・・なんなのかは知りませんが・・・

身体障害者の手帳、肢体の1級の取得ができす、本人用のバギーが作れていません。
(現在は、バギーをレンタル中)

こういう、不思議な現状が日本の福祉にはあるのです。

みーちゃん、はるにゃ~の分も太陽バギーじゃんじゃん活用してね



瞳子「ちょっと、はるにゃ~、浮気は許さないわよ~


家族写真

そして、みんなで記念撮影しました

みーちゃんは、こないだ水族館に行ったばかりなのに・・

さらに。いい思い出がいっぱい増えたね

呼吸器つけていたって、バーベキューはできる

どこにだって行けちゃうもんね~生きてるんだもん。

楽しいこといっぱいしようね~

これからも、たくさん、協力させてね~~みーママ



別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:26 | トラックバック:0
願いを込めて・・・
2009-04-09 Thu 13:30
今日は、月命日です。

もちろん、大晴天

早いものです・・もう一か月たってしまいました・・・

日本列島桜満開

毎年、みなさん、いろんな気持ちで桜を見上げることでしょう。

私もまた今年も特別な思いで満開の桜を見上げました。


私は、以前から、「はるくんにもしものことがあったとき、庭に桜の木を植えよう」

そう思っていました。

桜の命は短いです。短くて美しく、多くの人の心を魅了します。

はるにゃ~の生涯は、そんな桜のような・・・なんて、少し親バカでしょうか・・・

はるやSAKURA

はるにゃ~がいた部屋の真下あたりに昨日、休みのおとちゃまと桜の木を植えました。

来年には、たくさんの花をつけてくれますように。と願いを込めて・・・

どんどん、どんどん、大きくなってくれますように。と願いを込めて・・

ガーベラいっぱい

今日は、黄色と大きめのピンクのガーベラです

遺骨ペンダント

遺骨ペンダントも届きました これで、ず~と一緒です
(左ママ子の。右おとちゃまの。)

節目、節目・・・不思議なことがおきます。

ちょうど、3月16日の一週間目には、急に、ふっと目が覚め、時計を見ると、

はるにゃ~が旅立った、3時30分でした。

今朝は、この1か月、夜中、目を覚ますことのなかったひなちが、

なぜか、2時に起き、ミルクを作り、1階に降りると、玄関の明かりが・・・

我が家は、センサー式になっているので、誰か玄関にいないと明かりがつくはずがないのです。

「まさか、泥棒か・・・」とおそるおそる覗きましたが、誰もいない・・・

なんだ~~、はるくんか。直感、そう思いました

ま、おとちゃまは、爆睡ですけど~

やっぱ、ママ子が大好きなはるにゃ~でした

え?キャラ弁は?って・・・・

もちろん、やりましたよ~~~

4月9日・月命日

や~、今日は、「これ、な~んだ」と聞かなくてもわかるでしょ~

デザートの桜のモンブランのほうが目立ってるって

実は、このキャラ、私、あんまり好きじゃ~なかったのですが・・・

「何が君の幸せ?何をして喜ぶ。わからないまま終わるそんなのは嫌だ」

というアンパンマンの歌の歌詞・・・

はるにゃ~、お風呂でいっつもおとちゃまに歌ってもらってました

1歳半・・年頃的には、すきになりつつある年頃だったでしょうか・・・

そんな思いで作ってみました~  みなさん、辛口のコメントよろ

去年の今日は、退院をあさってに控え、気分は高揚してました。

2008年4月9日

最後まで着ていたこのパジャマもこのころは、ガボガボだね~



別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:26 | トラックバック:0
☆お友達紹介☆
2009-04-09 Thu 12:16
表DO!~釣りバカのシュールなフィッシングライフ~

  2008年8月15日に誕生した2号くん。生まれてすぐに心停止・・
  救急搬送され、蘇生後、眠り王子になってしまいました。
  そのかわいい寝顔は、まさに、はるにゃ~そっくりの弟分です。
  パパ、ママの素晴らしい頑張りで、7か月の入院を得て、
  早期に完全呼吸器管理のなか、おうちで穏やかに、暮らしています。
  パパは、そもそも趣味の釣りでのブログだったみたいですが・・
  そのおぞましいの合間に出てくるかわいい2号くんは天使です
  
  






フルイチ家の倉庫

  2008年12月27日に誕生したトシくんは、出産時のトラブルにより重症新生児仮死で
  生まれ、現在、気管切開を終え、在宅にむけ、家族一丸でがんばってます。
  パパはもともと趣味の漫画のブログをやっていたようですが、最近はトシくん中心に
  なっているようです。落ち着いて、また趣味ブログになるといいですね
  母親並みに、頑張るパパの奮闘日記です。








今日もありがとう

  2008年11月7日生まれのひいろちゃん羊水過多、児心音低下により
  緊急帝王切開後、ひいろちゃんは、重度のダメージを負って誕生しました。
  気管切開を終え、在宅に向け、通勤子育て奮闘中のママの日記からは、
  毎日を懸命に生きるひいろちゃんからたくさんのことを教えられ、ママ自身の成長日記
  ともいえるような気がします。




3人とも出産時のトラブルが原因です。誰も妊娠経過は順調です。

どうか、みなさん、知ってください。

こんなに多くの事例があること。

懸命に生きる命があること。

後輩たちの応援、よろしくお願いします。



きらきら☆ぼし

   2007年3月、胎盤早期剥離にて、生まれてすぐに天使になったえいとくん。
   現在、ママは二人目の天使を不安と期待のなか、妊娠中。(おなかネーム9ちゃん
   天使になったえいとくんのこと。これから生まれてくる命のことを綴った日常ブログです。
   ママとは早い時期から出会っていました。早期剥離とは言え、1分1秒の時間の差で
   それぞれに立たされた立場は違います。出産は、甘いものではないのです。
   





そして、ここにたどりついてくれる新しいママさんへ

  私は今後も在宅へむけてのアドバイス等々は続けていくつもりです。
  HPよりリンクのフリーメール、もしくは、非公開コメントいつでも受け付けてます。
  メールアドレス添付してくれると連絡とりやすいです。  
  
別窓 | 未分類
極秘退院
2009-04-06 Mon 16:52
実は・・・・・・・・・・・・・・・・・・


5日に退院してきました~

術後の経過もよく、当日は痛かったものの、創を見てびっくり

「なんだ、そんなに小さいのか・・・

帝王切開に比べたら全然小さい創でして・・・

それ見たら、すぐさま復活しました

管類も土曜日にはすべて抜け、歩行も翌日には、余裕で・・・

そうなると、暇で・・・・

しかも、部屋・・・結構、苦痛でして・・・

帰らせてもらいました抜糸は、金曜日なんで、それまで名古屋のばあばも

いてくれ、私も主婦放棄して・・・いやいや、ゴロゴロさせてもらってます

やっぱりおうちはいいわ~~~

はるにゃ~が、おうちが最高だった気持ちがわかったよ~

や~、3日が限界ですわ~

家に帰るとはるにゃ~がいっぱいになってました~~~~

はるにゃ~いっぱい

「うえ~~はるしゃんがいっぱい

(このお花見、はるにゃ~、すごくないですか

まだまだ、レア探しに熱が入りそうです



退院前日の夜、ある泣き虫天使ママとメールで会話をしたせいか・・・

はるにゃ~の夢をたくさんみました。

朝もリアルに残ってて、忘れないように、起きてすぐに、私は携帯に内容を打つんだけど・・

文章にしようとするとできないんです・・・

とにかく、はるにゃ~は、神様になって、みんなのところに現われてるんです。

内容はそんな感じで。。。なのに、言葉にはできないんです・・・

すっごく、不思議な感覚でした・・・


はるにゃ~

はるにゃ~、ママ子に何が言いたかったんだい

別窓 | 2009年4月の日記 | コメント:39 | トラックバック:0
無事です。
2009-04-03 Fri 12:07
無事に、ヘルニア、しまってもらいました(^-^)


いや~、全身麻酔、しんどかったです( ̄▽ ̄;)


考えたら・・・


一回目も二回目も・・


精神状態が普通じゃなかったから(;´д`)


今回は、一番、冷静で、一番、痛みがわかりました(笑)


術後からようやく、消化器外科にかわりましたが、ここも、オールおばあちゃん( ̄▽ ̄;).。o○


ちーパパは、主治医から術後の説明を聞くのだと昨日、騒ぎ、すっかり有名人・・


ひなちゃんは、ばぁばとお留守番、頑張ってます。


はるにゃ~は、あっちにこっちに、忙しくしてくれてます。


とにかく、早く帰りましょぉ~と。
別窓 | 奇跡起きる?12月の日記 | コメント:36 | トラックバック:0
エイプリルフールの真実
2009-04-01 Wed 16:37
20090401163724
本日、入院しました!
なぜか、脳外科病棟で、老人たちに囲まれております(((^_^;)


つい、お世話をしたくなるママ子・・


血がさわぐぜぇ(-.-)y-~

明日は朝イチで切腹です!全身麻酔のため、しばらく、回復室にいるようです。

今日は、1日☆
今回は、九階の絶景?
晴れた空には雲がモコモコ(*^^*)

はるにゃ~率いる応援団たちが、にょっこりこちらを見てまぁす。
別窓 | 2009年4月の日記
| はるにゃ~ママ時々ナース 新生児重症仮死~眠ったままの天使~ |
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