考えてみたら、退院してから、心穏やかで、泣いたりわめいたりすることがなかった。

だって、不安になることがなかった。すぐ隣にいる。離れていないことは私には

最大の精神安定剤だから。

でも、今日は、久々に泣いてしまった・・・

はるにゃ〜の顔をいつものように拭いていた。歯磨きもして・・・

眼脂（めやに）を拭いてやっていたら、目から血が出てきた・・・

怖くて、ガーゼで押さえて、目を閉じた。白目が血で滲んでいた・・

はるにゃ〜は写真で見てもらったら、きれ〜いに見えるけど、目を開いたらひどいんだ・・

亡くなった人の目なんてみんな見る機会はないかも知れないけど、まさにそれなんです。

瞳孔散大とは、そのことなのです・・・

産まれたときからずっと・・・

ほんとに、はじめはこの目を見るのがつらくてつらくて・・・しかたがなかった・・・

寝たきりの子は目も浮腫むから、白目のとこ浮腫んでしまってひどい時には真っ赤になる。

今日はちょっとした刺激なんだろうけど、血が出て・・・

悲しくなった。

どうして、私の子供が目から血を出さないといけないんだろうか・・・

私は目がかゆくてもかきむしっても、血なんか出ない。

死んでしまっているこの目がとてつもなく、私に現実を突き付ける・・・

かわれるものならかわってやりたい。

歯が痛いのもどうでもよくなってしまった・・・

暑くて、クーラーの中にいるから、体もだるい。はるにゃ〜のとことソファーとキッチンにしか

行く気がしない・・・

私も寝たきりになっていた。

兄ちゃんも朝からカード屋で大会とかで、かえってこないし・・・

でも、いい。今日は１人がよかったし。


こんな日もあってもいいか〜


泣きやんだところで、タイミングよく（笑）　　瞳子ちゃんママから電話

元気もらいました

明日、瞳子ちゃんは、胃をしばる手術と胃婁の手術を受けます。

毎日、毎日、日本中のどこかで、親たちは選択に迫られ、

毎日、毎日、小さな子供たちの体にメスが入れらる・・

それでも、小さな命は懸命なんだよね。


明日は、朝イチで、産科・歯科かけもちしてきます

はるにゃ〜の目の出血は止まったかな??今日の文章を読んで、ジーンと来ちゃいました。選択を迫られ、小さな体にメスを入れられて。でも小さな命もかけがえのない命…。そうだよ！どの命もかけがえのない命。
私も最近はふらつきがひどく、昨日も試合中にもふらついていたし、横になったら、起きるのもきつくなるくらい…でも、はるにゃ〜やママに励まされている！多くの方々に支えられている！だから、あたしも明日からまた、頑張るね♪こんな日もあっていい！あっていいよ！('-^*)/どんなママも好きだよ(^-^)/

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すみません(。・_・。) 手術おえてつかれちゃってて。。コメントかえせませんでした。 あの時はありがとうございました!!ママにげんきもらえて私もがんばれました☆ 今日のママの日記みてせつなくなりました。。たしかに現実をみるのは辛い部分ありますよね。でもはるくんもしっかりがんばろっ"ママになんか伝えたいんだろな。だから生まれてきたんだから… うちの親はがゆうのは何かうちらに伝えるために生まれてきてるんだよってゆってました!! なんかママに伝えたい事がはちゃめちゃになっててすみません( i_i)

私もこの間、ママに言ったけど、みーちゃんの様子が分かったのも目。悲しいほど生きてる感がないんだよね。でもね、最近、見慣れちゃったわ。
目蓋が開かなくなってくるから、毎日、目やにを拭いてやるのと同時に、マッサージしてるわ。
でも、はるにゃーが血がでたと聞いて、やりすぎは気をつけようと思います

借りた本を読んでます。
新生児・・・の方の写真、みーちゃんがのってると思いましたよ。はるにゃーも似てると思ったけど、どうしてこんなに似た感じに見えるんだろうね。
まだ少し読んだだけなのに、涙がとまらない。
どうしても、みーちゃんと重ねてしまうわ。

明日、気をつけていってらっしゃい

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瞳孔拡大って、そう言う事なんやね…。
出血、つらいよね。

毎日側に居れて落ち着いてても、何かしら少しずつ本当に少しずつ降り積もるように溜まっていってたり…ちょっと何かがあると、せきが切れたようになったりとか…自分でも気付かないうちに大きくなっちゃってる事があるからね。
泣くとスッキリするしね。はるにゃ〜クンは生きてるんやから、だから血が出たりするんやしさ。。。

つらいけど、いっぱい泣いてスッキリして、色んな感情抱えながらやっていこうね♪
色んな気持ちの日があって当然よ☆

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お家で一緒にいられるようになって、涙も忘れたかなと感じるほど、幸せで気持ちも安定してるって、自分でも思ってたけど、あるよ、時々。どうしようもなく、ゆさぶられること。そんな日も、あるさ、あっていいんだ、当然だよ、うん。
それにしても、あらためて、はるにゃ〜、すごいな、頑張ってるんだな、って思いました。

昨日、早く寝てしまって、朝見ました。読んで、胸がいっぱいになりました。ママと同レベルで気持ちが分かるとは言い切れないけれど、安定した精神状態の時に、たまに襲ってくるこういう気持ち分かります。ふとしたことがきっかけで・・・・
どんな形、姿でも、でも、はるにゃーママと家族、私たちにとって、大切なはるにゃーです！！

愛希は今すぐどうこうって状況じゃないから、全く比べものにならないくらい違うけど…

でもたまに、思いっきり咳き込んで真っ青になって全身チアノーゼ状態で息を詰まらせている姿を見た時には、さすがの私も『このままこの子が亡くなってしまったらどうしよう…』って思ってしまったな

愛希は自分で排痰する力が弱いから、ある程度痰が蓄まってくると窒息しそうになってしまうんだよね

健常な子ならこんな事にはならないのに…とか考えたり

はるくんママに比べたら小さな悩みだと思うけど、やっぱり辛そうにしてる娘を目の当たりにしてしまうと私も辛くなるよね

はるくんの出血落ち着いたかな？

いつまでも可愛いはるくんでいてほしいものね

なんかまとまりのない文でゴメンね

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　みなさん、本当に、いつも、いつも・・・
ありがとうございます。

昨日は、旦那に話してまた泣いて・・
夜も泣いて・・

どうしてこんなになっても生きなくてはいけないの？

と言いたくなって・・

それでも、はるにゃ〜は生きたいのか？
意味がわからなくなりました。

天使ママたちのコメントは私をいつもずっしりさせます。

形が姿がなくなること。

やはり、それはわからないから・・

短いか長いかわからないけど、形があって、それでも、心臓は確かに、動いていること。それははるにゃ〜の力だと信じたい。

大事にしなきゃ。今、横にいること。

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