盆休みも明けて、日常に戻った感じです

暑さも少しだけだけど、和らいで・・それでも昼は３０度軽く超えている・・

でも、３５度超えないだけマシに感じて・・麻痺してる〜〜〜

兄ちゃんは夏風邪か、来客ラッシュの頃から調子が悪い・・・

熱はないけど、食べると吐きそう・・と言って、驚異の食欲がない。

友達が遊びに来ても断っている・・・来客ラッシュで兄ちゃんも興奮して疲れが出たかな

はるにゃ〜が唯一の弟になってしまった・・・というあきらめからか・・・

弟がかわいくてしかたがない様子・・・

抱っこしたい〜とさんざん、言ったりするし・・



ま、はるにゃ〜もうれしそうに、ＳＰＯ２を１００％にしているからいいか〜

今日は、他のママのブログで久々に、少し考えることがあった・・

生きている事実と死に向かう恐怖・・・

これは、はるにゃ〜が生まれてからずっとずっと隣合わせのテーマ・・・

家で落ち着いているとこのままず〜と安らかに眠っているんじゃないかと錯覚に陥ってしまう。

産まれた直後に亡くなる命もあれば、数か月で亡くなる命もあるけど、

この恐怖の感情といつまで向き合わされるのか・・・とも思ってしまう。

胎盤早期剥離は子供が死産になるケースが多く、直後に天使になったママにもよく遭遇した。

「子供の命があっただけでも・・」とか・・そんな言葉もよく見たり聞いたりしたけど、

命があるがための苦しみ、葛藤もある。

同じように、一生障害を抱えていかなければならない。と覚悟を強いられる家族にも

またその家族の苦しみや悩みがあるのだと思う。

もちろん、以前にも書いたように、子供に先に絶たれてしまう悲しみや苦しみもそうならないと

きっと理解できないと思う・・・

どちらにせよ、私たち家族は、はるにゃ〜が生きている喜びといつかくる別れを反面に抱えて

生きて・生かされていくのが宿命なんだろうと思う。

そんなタイミングで、yukariちゃんからハガキがきた




「あったかいね　　やさしいね　　このぬくもりが生きてる証・・・・・」


このぬくもりがある限り・・

ぶちゅぶちゅ

食べ続けてやるからね〜はるにゃ〜覚悟

こんにちはママ、ありがとうです
はるにゃ〜のとなりにあたしが書いたはがきがある〜と
うれしぃ〜
お兄ちゃん、大丈夫かな？？？
早くいつものお兄ちゃんに
もどりますように

うんうん、そうだね・・・−。
私も自分の障害を受け入れるまで時間が
かかりました。
今もどっかしらそうじゃないんじゃないかと
思う部分もあります。
私は７歳で聞こえにくいのが分かったから
それまでは聞こえる人だったのかなぁ〜なんて
思ったりしますが、その辺がはっきりと
わかりません。
少しずつ悪くなって聴覚障害（感音性難聴）と
かかれたときは、よくわかりませんでした。
でも、聾学校に行くようになって
同じ友達と勉強して学校生活を
おくるようになって、たとえ障害があっても
楽しめることは障害あるなし関係ないんだなと
思うようになりました！
ダンスできる子もいるんですよ〜
それがまたうまいんです☆

私は、はるにゃ〜やいろんな子と出会って
命の大切さや周りの温かさを
あらためて感じたような気がします。
今を大事に生きようとする気持ちが
すごく伝わってきます♪
これからもよろしくね☆

こんばんは。
今日からいつもの日常だね。
私もいつもの日々が始まる方がちょっとほっとしたりします。

お兄ちゃん大丈夫かしら？
この暑さでバテちゃったかしら？
早くいつもの食欲出てくるといいね。

はるにゃ〜、今日はお兄ちゃんの抱っこで嬉しいよね〜

生きて生かされていく宿命・・・そうだよね。
剥離で生まれた子はお腹の中で亡くなっていたり
生まれても死産だったり、さらには母体も危険だったり子宮が無くなったり・・・といろいろ聞きます。
そう思うと、今生かされて、私まで元気で子宮も残ってくれたこと、きっと奇跡なんだよね。
障碍と一生付き合っていくと決めた我が家。
受け入れないと生きていけなかったあの頃があるから今穏やかに過ごせてます。。。

我が子のぬくもりって何にも変えられないよね〜
はるにゃ〜のぬくもり、私も感じてみたいわ。
う〜ん、私もはるにゃ〜を食べてみたい＾＾♪

お兄ちゃん、大丈夫？？
夏バテバテしちゃったかな？
早くよくなりますよ〜に！！

生きてる証・・・
今は在宅になって、そんなに死のことを考えなくなりましたが（これも真羽が落ち着いているからなんですけど）でも、生きている事実と死に向かう恐怖　その通りなんですよね。
いつか我が子は親より先に旅立ってしまう。
こんなつらく悲しいことはないです。
想像したくないし、いまだに覚悟なんてできていない。
当たり前か・・・。
でもね、はるにゃ〜ママもそうだけど、家族全員で全力ではるにゃ〜くんを愛しているじゃない！！
海も行って、花火大会もしてたくさんの人と会って・・・なかなかできないことだと思う。
私もうまくいえないけど・・・、やっぱり真羽には短いかもしれないけど濃い濃〜〜い人生にしてあげたい。
親のエゴですけどね

yukariさんのお葉書のメッセージ、いいですね
「あったかいね　　やさしいね　　このぬくもりが生きてる証」
ホントにその通りだね・・・

帰省中でご無沙汰しちゃいました。
お兄ちゃん、夏バテかな？
早く元気復活！しますようにm(_ _)m

その立場に立たないと判らない悩み、苦しみ、本当にありますね。
同じように「障がい児の親」となっても、その子によって悩みはまちまち。
我が家はしずくママさんと一緒。一生、障がい児と共に過ごす人生です。
日常生活は今は問題なく送れるものの、やはり健常児に比べて死は身近で突然死を
含め、いつでも後悔がない人生にしたいと考えながら毎日を過ごしてます。
何一つ自分では出来ないこの子を残して先に逝く不安。年老いて自分達も思うように
動けなくなった時にこの子はどうなってしまうのだろうか、いつまで一緒に生活できるのだろうか・・・
という不安。姉妹にかかる負担への心配。
それでも産まれてきて、母子ともに助かって良かったと、やっと思えるようにはなりました。
はるにゃ〜ママはもっともっと私には計り知れない、いろんな思いを乗り越えて「今」があるんでしょうね。
私もはるにゃ〜君の温もりをこの手で感じてみたいです。

お兄ちゃんごめんね〜(/_・、)疲れさしてしもうたなぁ〜。たしかにうちらがお家行った時も気持ち悪いようたもんな。大丈夫かなぁ。心配デス。 たしかに辛いですよね。死とゆうものと向き合うのは…うちも直面した時辛すぎました。 でも永愛が生きてる時はほんま笑えるコトかもしれないけど『100年生きる』（短冊にかいた願い）つもりで向き合ってきたから…やから死なんて考えてなかったな…

ママ〜こんばんは

今日新聞を読んでいると、こんなことが書いてありました。日本には、生きるために医療ケアが不可欠な
「超重症児」は全国に約7400人がいるという。

今日のママのブログを読んでいて、この7400人の家族もママと同じようにいつも死と隣りあわせなんだな・・・って考えてしまいました。
私の悩みなんてちっぽけでバカみたいって思えてくる。

Yukariさんのハガキの言葉すてきだね！
心が温かくなるよ〜

このコメントは管理人のみ閲覧できます

生きてるって何だろう、って私もよく考えてました。
なっちんが頑張ってるのにこんなこと考えて・・・って思ったけど、考えずにはいられないですよね。
一瞬呼吸器外してお風呂に行くだけで顔色悪くなっちゃうのを見ると、機械に生かされてるって見せつけられた気がして悲しくなったり。
こんなに頑張らせたらかわいそうなのかな・・・って思う事もあったけど、本人の頑張りにあわせて出来る限りのことをするって方針は変えられなかったし、それでよかったと思ってます。
日々一緒に楽しく過ごしてそれが正解だったなって。
立場や思いは人それぞれ。苦しいこともあるけど考え続けるんでしょうね。子供が天使になっても同じです。

yukariさんのメッセージステキですね。
私なっちんがお空にいてもぬくもり感じるときありますよきっとそばにいてくれてるって信じる気持ちかなー最近数ヶ月前よりうまく生活できるようになったみたいです。

おにいちゃんベタベタチュチュしまくってる？？
はるにゃ〜も落ち着いてるんじゃない( *´艸｀)
生きている証・・・
2年前サラを産んですぐ頭の中が
混乱しててNETで同じ境遇のひとを
必死に探しました・・・
皆さん最悪のケースばかりそれを知って
この子はあと何週間なんだろう・・・
あと何日？？
と思ってはいけないことばかり
頭をめぐって夜寝るとき毎晩吐き気が
きてた・・・・
でも、子供の力ってすごいんだよね〜
生きようとする力・・・
はるにゃ〜もネンネしてるけど
パワーがすごいんだよ( ´∀｀ )
パパママお兄ちゃんの愛がパワーの元なんだよね！！

yukariちゃんへ
　ほんと、素敵なはがき、ありがと〜
なんだか、タイミング良すぎて見透かされてる感じ・・・見てた？？（笑）

そうだよね。障害本人の気持ちももちろんあるよね。
yukariちゃんも今だにすべてを受け入れてるわけじゃなくて、たくさんいろんなこと考えてるもんね。

だから、こんなに温かい詩が書けるのかな〜って思うよ。何度も言うけど、yukariちゃん独自の感性だよね
みんなが感動してるよ〜






しずくママへ
　私が初めて胎盤剥離で出会ったのがママとしずくちゃんでした。
ママのその一生障害と向き合っていく。
という力強さとしずくちゃんのパワーに心を打たれたのを忘れません。
ママには、ほんとに感謝してるんだ。。。

そして、そんな言葉を言えるママがすごく好きだし、尊敬してる。

並みの悲しみや苦しみじゃなかったと思う・・・
きっと今だってふらふらする気持ちもあるんだと思う。
けど、ママが書いてるみたいに、命あって、子宮もあって、わが子も生きてて・・・

そう思えるには、私にももう少し時間がいりそうです。
ママ、大好き〜〜〜






真羽ママへ
　ママ、今日はありがとございました〜
すごく、感動でした〜〜〜

お話できてよかったです

恐怖・・・先に逝かれてしまうであろう恐怖・・・
考えないで・・と思っても考えてしまうけど、それといつまでかわからにけど、闘い続けていきましょう。

よくわからない返事でした〜（笑）






たけやママへ
　剥離で知った２番目のママとたけやくん。
ママのことも忘れません。

そして、ママもしずくママと同じく、一生抱えると言えるまでにどんだけの時間や迷いがあったのか・・
考えるとほんとに、苦しくなります。

私の気持ちもそうだけど、ママにはママの苦しみや心配、悩みがあるのだと痛感しました。
でも、それは私たちどちらも起こり得た・・
十分になり得た状況ですもんね・・・

私の場合、搬送が１０分早ければ同じ状況になっていたと思います。
５分遅ければ、今はありません。

これも人生なんでしょうね・・
姉妹の負担とか・・自分たちが倒れたときとか・・
それもそれでほんとに他人にはわかりえないことだと思います。

ママのことも心から尊敬してます。
たくさん支えてもらいました。これからもお願いしますね・・・まだまだ、弱い、ダメママです・・・






とあママへ 　兄ちゃん、今日はすっかり復活してたからね〜
心配かけてごめんね〜

あの前からちょっと調子悪かったのよ〜
気にしないでね〜〜

ママの１００年短冊、今も覚えてる〜
ママやばあばに会って、本気で思ってたのがわかった（笑）とあちゃんもきっと、そんなママ・ばあばだからきっと、そう思って、ママが１００歳まで生きちゃうかもね〜






リュウママへ
　超重症児か〜
どこのラインで超重症なんだろ〜

７１００人もいるんだ〜
きっと、そのママも子供も家族もうれしさと恐怖で生きているんだろうな〜・・・

はるにゃ〜が生まれて、私もアホみたいな悩みはなくなった〜（笑）
なんか何も怖いものもない感じ〜

日々、力強いわ・・・

でも、まだまだだね・・・






カエさんへ
　どんなに覚悟していてもいざ直面してしまうと体のぬくもりがないことかたちがないことの悲しみはおおきいです。


ママのパンチのある言葉、抜粋させてもらいました・・ごめんなさい。

その通りだよね。まま、うん。うん。ごめんね。
こんな贅沢なこと言ってるよね・・・

恐怖と闘ってるほうがよかった。って思える日が私にもくるかな・・・






ぴかぴかさんへ
　私はようやく、最近、はるにゃ〜も生きてるんだ。
って思えるようになりました。

意識もなくて、１分も呼吸器をはずせなくて、おまけに酸素もないと生きていけなくて、布団はいでたら体温も下がって・・・
顔をたたかれても、何されてもわからないで生きてるなんていうのかって思ってたし。
実際、私はそういう看護師でした。

そういう患者さんを看ながら、「この人が望んでるわけじゃないのに・・・」なんて軽々しくおもてっる悲しい看護師でしたね・・・
はるにゃ〜が教えてくれたことは偉大でした。

なっちんやここで出会った子供たち。
みんなが教えてくれた生きるテーマ・・・

ママも本当にありがとう。

弱虫発言する時は、喝！！いれてね





サラ姫ママへ
　そうだよね・・・
ママもきっと、必死でネットで検索して、不安な日々を過ごしていたんだろうね・・

私は、脳死の子供の医者の論文読みあさった・・

平均が１００日前後で、ほんとに不安だった。
なかには、６歳まで長期化するって例の症例があって驚いたな〜・・・

ネンネパワーおそるべし・・・・だね

うんうん…そうそう！てウルウルなりながら見てたのに…
最後にブチュブチュブチュ〜て…
かなり笑えたわ(笑)

最後のおちがポイントですよ〜
書きながら、暗い〜〜〜

と思ったので

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