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2008-07-23 Wed 17:57
 夜はパジャマ。昼は服。そろそろ、リズムをつけましょね〜〜  というわけで、パジャマ  これまた、かわいい  （毎日、親ばかですんません ）今日は、午前中、兄ちゃんは、プールの片付け。 これ、水抜きもかなり、大変でした〜〜  沖縄もあさってからというわけで、そろそろ、準備を〜〜するのは、私？か  旅行ケース出しました。とりあえず、水着１番に詰めておきました  そのあと、兄ちゃんは、はるにゃ〜をバシャバシャ   怒られるまで、激写してました  で、兄ちゃんが撮った１枚  今日は、旅行前に訪問看護を依頼してました。本当の希望は明日でしたがね〜 今日、しかも、ドラマの始まる１時半 昨日、済ませたし、用事もなかったけど、今日は、兄ちゃんが、「はなまるマーケット」 でやっていた、ゴーヤーのかき揚げが食べたいというので、桜えびを買いに〜  ふ〜  暑いのに、天ぷらかよ〜〜〜パパは、最近、全然、夏バテで、食欲がないし〜  毎日の献立にほんと、苦労だよ〜 はるにゃ〜の「はぐくみ」でいっか〜〜（笑） お休み、はるにゃ〜シール  パパは夜にいつもはるにゃ〜とブチブチ・・会話しています。 話に割り込むと、「ママ子に言ってな〜い  」と叱られます昨日の会話・・・・ 「今日は、Ｋ先生に、ナデナデしてもらって〜。女の子じゃ〜なくてよかった 」と意味不明な会話・・・ 「あんまりず〜と寝ていると、今度の外来の時、すご〜くぶっと〜い注射、してもらうよ。」 時々、本気なのか、なんなのか、わからないくらいにまじめに会話してます ★★★リンク追加です★★★ 君のためにできること ママの息子、ぴかちゃんは、２００７年４月、４歳前に、「急性散在性脳脊髄炎」を発症。 病状はみるみる悪化し、８か月の入院・闘病生活の末、 昨年１２月、４歳６か月で天使になったママのブログです。 ぴかちゃんも、再び、おうちを目指して、呼吸器、気管切開、ざまざまな試練を受け、 はるにゃ〜と同じレベルで闘い続けました。 私は、はじめから、はるにゃ〜の笑顔も泣き顔も知らないけど、 笑ってた。泣いていた。普通にしてたわが子が突然、こうなってしまうこと。 日本語で表現するには難しい、ママのいろんな気持ちがあったと思います。 入院中のママのブログからは、家を目指して、懸命な様子が伝わってきて胸を熱くさせます。 ぴかちゃんの月命日には、「キャラ弁」を作るママ。ほんと、このキャラ弁はすごい  ぴかちゃんを想うママの愛。姿はなくてもいつもぴかちゃんといる家族の様子が伝わる 素敵なブログです。 |
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2008-07-22 Tue 19:08
今日は、月１回の外来日〜
 ということで、プールは今日もお預けでした。兄ちゃんはすっかり気に入ったようで・・ 朝から入りまくりです  はるにゃ〜は、今日のパパの休みを逃したから、沖縄から帰ってきてからかな〜 楽しみにしとこうね〜 午前中は、バタバタと買い物に、銀行に 駆け回り、今日は、昼ドラもお預けで、はるにゃ〜外来へ出発しました〜 なんだか、前回の長旅を思えば、隣の市なんて余裕のような・・   ずっと前に予告していた、ママのお土産の帽子をかぶっていきました なんだか、偶然、帽子とおそろのオーバーオールもあり、合わせてみました  ぐふ 今日もかわゆい待ち時間もなく、問題もないため、ＫＭ先生の診察もあっと言う間に終了 ブログのチェックもしてくれてるようで、最近の出来事・状態も話ししなくても、わかってくれてて・・ 先生、ありがとで〜す 外来終了で、医療材料待ちの間に、久々に、小児科病棟に上がってきました。 目的は、初めて、みーちゃんに会うため  うにゃ〜〜〜 お顔が小さくて、かわゆい女の子でした〜〜みーちゃんは、元はるにゃ〜のベットにいるので、これまた、なんだかなつかしい感じ。 隣の兄ちゃん、久しぶり〜 チラチラ見てくれました〜〜  懐かしい看護師さんと出会えたり、ナースＹさんも、日勤にいたので、少し、話してきました。 さすがに、病棟まで上がると、なんだか、不思議ななつかしさ？みたいなものが・・ みーちゃんママとは、いつも通り、べちゃべちゃ、話がはずみ・・・・  「は 早く、戻らなきゃ・・」と戻ると、懐かしい、ＮＩＣU時代の主治医Ｋ先生とリハの先生が会いに来てくれてて、 ナデナデしてもらってました〜〜 しかし、パパの姿が・・・・  「来たら、１人で寝てたよ〜」 って・・・ パパは１人で降りて、医療材料を車に積んでいました・・・またしばらく、トークがはずみ・・・ 結局、病院出たのは、５時でした・・ でも、今日は、みーちゃんに初めて会えたし、看護師さんにも会えたし、Ｋ先生にも会えたし。 嬉しい外来でした〜 診察はすぐ終了なので、はるにゃ〜のお披露目に行っているような外来ですが・・ ま、いっか〜〜〜  病院の中は、寒かったのか、帰りはおなじみ、低体温・・・ 今日は、久しぶりにみんなに会えて、うれしかったよ〜〜 追伸・・・ 昨日の記事のコメントにとあママからメッセージが入ってます。 見てね |
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2008-07-21 Mon 17:20
じゃじゃ〜〜〜ん
我が家の屋上庭園プール公開で〜す   我が家は、妊娠中の建築プランだったため、何もかも、はるにゃ〜のために考案したものが 多かった。まず、このこだわりの広々ベランダは、別にガーデ二ングがしたいわけでも、 なんでもなく、ここは、砂場やプールを置いて、はるにゃ〜を遊ばせ、私はクーラーの部屋で、 見守る という、素敵な妄想がありました面格子もかなり高くとってあるので、隣近所からは、まったく、見えません。 しかも、子供がよじ登れる高さでもないです。 これも全部、はるにゃ〜のためだったんだよ〜〜〜 ちゅう訳で、今日は、準備して、兄ちゃんに手伝ってもらいながら、はるにゃ〜をプールに と思ったのですが、う〜〜ん。やはり１人じゃ、難しかった〜〜〜 ほんと、１分でも自分で呼吸してくれればね〜〜 余裕なのに・・・ま、しかたがない。パパのお休みの日じゃないとだめか〜〜 兄ちゃん、今日は、どうしたわけか、「今日はプールして家におろっかな〜」 と・・・ 「え〜？どうしたの〜？カード屋、休み？」と聞くが、そうでもないみたい。 というわけで今日は、はるにゃ〜とたくさん、遊んでくれました〜〜 その前に、プールにジャっボ〜〜ン  こんな感じでマジ泳ぎできるくらい、ジャンボプールです  今年は、プールにもなかなか、連れてってもやれないので、これは、経済的でいい方法かも そして、私もご近所に見えないのをいいことに、マタニティープールしました〜 気持ちいい〜〜〜 見上げれば、空。まるで、金持ちのおうちみたいじゃ〜ん  兄ちゃん、いいな〜〜 僕も暑いんだよ〜〜 ちょっと熱がないか〜い？パパがお休みの日まで、待っててね〜〜〜 ママは１人でやる気満々で、はるにゃ〜日焼け止めも塗ったのですが・・・ どうも無理でした（笑） 疲れた兄ちゃんは、はるにゃ〜とおねんねです  はるにゃ〜。今日は、兄ちゃんがいてよかったね〜〜 連日の３５度超えに、はるにゃ〜も、こんなノースリーブ着ても体温キープです 明日は、月１外来の日で〜〜す  |
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2008-07-20 Sun 17:37
暑い・・・
 クーラーかけてても暑いんですけどね〜３６度？３７度？・・・とかってマジですか〜〜〜 どうなってるんでしょうね〜・・・  というわけで、はるにゃ〜も今日は、ソファーで、過ごしました。 兄ちゃんは、水筒持参で  カードゲームの教祖様のところに入り浸ってます・・・ 何をしているのか、さっぱりわかりませんわ〜 とんでもない夏休みのスタートです  当然、汗もかきませんが、相当、はるにゃ〜も暑い様子です・・ ママは、実は、先日、パパに、「ドラクエ�后彷磴辰討發蕕い泙靴�  兄ちゃんは、ＰＳＰをゲットしてから、ＤＳには、見向きもしません。 そのうえ、私に５千円で売ってあげようか？などと交渉してきます  き〜、えらそうなことを言うようになったものだ   といいつつ、かなり借りてます  今日は、我が家の花火大会の予定でしたが、この暑さに１番、外に出たくないのは、 クーラー病の私・・・ はるにゃ〜、花火〜したい？？ う〜〜ん、どうしようかな〜  さて、本日、パパの弟が入籍したそうです おめでとう〜〜  来週は、いよいよ、パパと兄ちゃんは、沖縄へ式  兼ねて観光で〜す 暑いんだろうな〜〜 私とはるにゃ〜のわくわくの予定発表は、近くなったら、公表しちゃうよ〜〜 そうだ、我が家の２階、ベランダにジャンボプールを設置しました  兄ちゃんは、遊ぶのに忙しくて、見向きもしてくれませんが・・・ 入る、入ると言ってるので、その時は、はるにゃ〜もぬるま湯で（笑） ちゃっぷ〜ん しちゃおうと思ってま〜す はっ 水着買わなきゃそうだ、昨日は、うれしい、めぐりあわせがありました。 とあちゃんとゆづきくん、同じＮＩＣU出身でした 小さな、ブログを通じて、こうして、ママの輪がつながってるなんてすごい。 そして、子供たちのめぐりあわせの奇跡に驚きです とあちゃん、ママ、よかったね |
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2008-07-19 Sat 17:29
私は、はるにゃ〜を産んだあの日・・・
脳死レベルであるわが子を見たあの日から、 今まで、自分が生きてきた中で最悪の時間を過ごしてきた気がしていた。 大失恋をしたときよりもどんなに苦しいと思ったことよりも比べものにならない。 悲しみ・・・怒り・・・ そんなに楽な人生を歩んできたつもりもなかったけど、ここ数年は幸せでいっぱいだった。 家も建てた。はるにゃ〜もできた。家族が増える。仕事も楽しい。 一転・・・ ドン底に突き落とされた。死んでしまいたい。消えてなくなりたい。 そう思っていたけど、究極のドン底をまだ経験していないのかも知れない。 こんな状況で「生きている」と思えというほうが、今までの私の価値観じょう、無理なことだった。 これは、どう考えても「生かされている」そう思っていた。本人が生きたいと望んでいるのか、 そうでないのかなんて、私にも医者にも誰にもわかるはずがない。 脳死レベルの場合、今まで、私が看てきた患者さんたちの多くはこんなに長期にもたない。 子供には奇跡があるというが、奇跡というより、それは、医学上、大人とは違う、 成長ホルモンの関係だったり、実際、栄養と感染さえふせげたら、 長期に生きられる。という現実的な考えがいつも、いつも、私を苦しめた。 この子は、いろんな意味で現代医療の被害者だ。そう感じた。 緊急に対して限界のある個人病院の産科での急変。 そして、高度医療がもたらした救われた命。 いつぞやも書いたが、「脳死と植物状態」とはわけが違う。 その時々で感染症を防いでやったところで遅かれ早かれ必ずくるのだ。 わかっている。最期の結末には何が待ち構えているのか。 どんなふうになってしまうのかもわかっている。だから、旦那にも冷静に伝える。 浣腸しても便が出ないと、「便が出ないと死んじゃうよ〜」なんて言うパパに、 「最期は、出ないんじゃなくて、とめどなく出るんだよ。その代わり、おしっこは全くでないけどね。」 とか・・・冷静に言葉を放つ、私がいるのだ。 だから、私は、「延命」というラインを「入院治療」と決めた。 だから、入院は２度としない。今もその気持ちはかわっていない。 はるにゃ〜が生きている。と言われても生きていると感じることができなかった。 私のなかでは、１０月１日に生まれ、その日に死んでしまった・・ そう思っていたから。元気なあの子はもういない。元気なあの子を知っているのは、 私だけだから。 そう思っていたから、泣いて笑っていた子供が目の前からいなくなること。 はるにゃ〜の笑顔も泣き顔も見ていない私は、わかるような気になっていた。 そのあとも、ここでお友達になった子供たち。 何人か、天使になってはるにゃ〜を見守ってくれている。 そのたびに、私は、ここに今いること。 言葉もないけど、目もだんだん、ひどくなって、つらいけど、それでも、あたたかい。 呼吸器が助けてくれてるだけだけど、ほんとに、呼吸してるみたいに 胸が上下するのを見ることができること。 髪を手を触ることができること。それがいかに大事なことなのか、 天使ママからのコメントではっとする。 いつかは、必ず仲間に入れてもらわないといけない予備軍だけど、 それでも、本当に実際の気持ちなんて、まだ私にはわからない。 この子を灰にしなきゃいけないんだ。目の前であの火葬場のスイッチを誰かが押す。 自分の子供を燃やすなんて誰にそんな悲しみがわかるというのだろう・・・ わが子の遺骨をひろうなんて、経験してない人には、絶対にわかるはずがない。 一緒にいれる時間が長くなれば長くなるほど、それがくることは吐き気がする。 身近に、陸くんの死が突然のようにやってきた。 ママとは一緒に頑張ってきたのに、それは突然やってきて、突然、私たちの目の前から 消えてしまった・・ それから、何度も家に行ったが、陸くんの姿はない。増えていくのは、写真だけ。 陸くんは、小さな小さな箱に入ってしまった。意味がわからなかった。 今でも理解できていない。 だから、私は、わかったようなつもりでも、まだわかってないのだ。 このまま時間が過ぎても、この子は目を開けるわけでもない。泣くわけでもない。 もちろん、学校に行けるわけでも、通園に通えるわけでもない。 待っているのは、限界・・その時だけなのだ。 だから、その時がくるまでに、たくさん、私の愛をみんなの愛を感じてほしいと思っている。 冷静なふりして冷静じゃないのは私なんだ。 現実的なことばかり言うけど、１番怖いのは実は私なんだ。 きっと、１番焦るのは私なんだ。離れることが１番怖いんだ。 目を開け、笑うあなたが見たかった。泣いてほしかった。おっぱいを吸ってほしかった。 １０年ぶりの子育てを少し、だるいな〜と感じた私。最悪だ。 映画やプールに４０代で行くなんてありえないだなんてそんなばかげた話題で楽しんでいた私。 最悪だ・・ できなかったから、後悔する。人間は愚かな生き物だ。 細胞でいっぱいいっぱい感じとってほしい。 かわいい服もたくさん着て、できることはなんでもチャレンジしたいよね。 空のお友達たち。はるにゃ〜を見ていてね。ママが間違っていたら教えてね。 世間は楽しい連休なのに、暗いネタですいません。  はるにゃ〜元気で眠ってます。 今日は女の子チックな衣装でパパはウハウハ してました。 ブルマーみたいでかわいいよ。  「僕は生きてるよ。」 何度も聞かないと忘れちゃうんだ〜 ママは大バカ者。だからね。 |
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