今日のはるにゃ〜は、リビングのソファーで心地よさげに過ごしました。

朝はやはり、痰がねばく、固いのか、換気量が上がらなかったり・・・

悩まされるものの。

なんとなく、どうしたらいいかわかってきたかんじ

ほんとに、病院ではありえないくらいに落ち着いています

今日は、訪問看護の予定でしたが・・・・

来てもらっても、ほんと、してもらうことないんです・・・・

ほとんど、おしゃべり・・・・

最近はとても落ち着いてるし・・・・

なので、今日は、パスしました。

風邪のよくなったなっちゃん。

昼から、やってきてくれました〜〜

で、ガーデ二ングの手ほどきを・・

とりあえず、ミニトマトといちごは分けたほうがよいとのことで、分けました。




慣れてきたら、調子に乗って、ミツバとか、ネギとかもやっちゃうぞ〜〜

なっちゃんの後輩の子が、ブログを読んで応援してくれてると・・・

しかも、レッグウォーマーのプレゼントをもらったはるにゃ〜です。




はるにゃ〜には、この色

って選んでくれたらしいです。最高に似合ってる〜〜

私が直接関わったこともないのに・・・ほんとに、こうして、たくさんの人が応援して
くれてる。って、ほんとに、はるにゃ〜は、すごいね

そして、この場をかりて、本当に、ありがとう

なっちゃんいるのに、兄ちゃんの家庭訪問があり・・

初めて、男の先生が担任になりましたが・・・

リビングに上がった先生・・・はるにゃ〜を横目でちらちら

という訳なので、御理解よろしく。

話はスムーズでした。兄ちゃんは、とくに、学校でも問題なし。


ということでした

なっちゃんといろいろ、おしゃべり。

今日も楽しい１日でした

はるにゃ〜も、リビングですやすや・・・

よく眠ってました


いい加減、起きてくださ〜〜〜い

今日は、朝からみなさんに元気をもらい・・・

はるにゃ〜も、今日も調子いいです

まだ、痰は汚い感じですが　薬は、飲みきってます。

３月にほぼ、休みなく、働いたパパ。代わりに今月からは休みが多いです。

で、今日も休み。

ほんとは、買い物・・・

どうしようかと思い、噂の生協でも、頼もうかと・・とも思ってたけど、３日おきくらいに
休みがあるので、今のとこ、苦労なく、買い物もできています。

昨日、先輩にもらったお花。

早速、玄関に植えました。

これ、かなり、咲くそうです。




日中は、今日もポカポカ。

２階がリビングのせいか、とても、暑い・・・

けど、はるにゃ〜には、ちょうどいいようでした

早めにお風呂に入りました。

今日は、体重測定してみました。

体重７９００グラム



大きくなってました

兄ちゃんの結核の問診票、記入のため、久々に、兄ちゃんの母子手帳を見たが・・

兄ちゃんは、１歳で、８３００グラムなのに・・・

さらに、驚きました。

そんで、これ、兄ちゃんです。
似てません？？







はるにゃ〜も、笑って。目を開けたら、きっとこんな感じだったのかな〜

なんて、最近、よく、兄ちゃんの写真見ます。

久々に、はるにゃ〜の入浴シーン公開です（ぷぷぷ・・・）




気持ちよさそ〜〜

です

まずは、皆さん、本当に、今回のことは、御迷惑・不愉快な思いをさせて
ごめんなさい。

ここを楽しみにしていてくれた。コメントしなくても、こっそり、見てくれてる人も
いると思い、パス制は、なるべくしたくない。

と頑張りましたが、昨夜もやはり、彼からのコメントは続き、おまけに朝には、
掲示板化していました・・・

パス制にすることで、今まで遊びにきてくれていた、同じ子供を持つお子さんたちと
連絡するすべがなく、連絡を取れなかったたくさんの人もいて・・・

本当に残念でなりません

「胎盤剥離」「新生児仮死」

このキーワードでやってきてくれたママたちもいたのに・・・・

そもそも、ブログは、日記です。

私は、確かに、もともと、口が悪いです。

だから、私自身をまったく、知らない人からみれば、

「そんなに、露骨に・・・」

と思われる方もおられるかもしれません。

私は、このブログで、もちろん、はるにゃ〜と私たち家族のことを中心に
綴っているけど、医療者として、医療をする側・医療を受ける側としても考えることも
多々あり。それもかなり、おりこんでいるつもりです。

昨日もたくさん、励ましや新規にコメントくれた人もたくさんいて、
本当にうれしかったです。

とある、お兄ちゃんの先生から、

「公の場に公表することは、よいこともあれば、悪いこともある」

とおっしゃっていましたが、今回のことがまさにそうだな・・・

と改めて感じてしまいました・・

ほんと、みなさん、ごめんなさい

でも、パス制にしたからには、パス制にした利点も生かして
（私の顔も公開しちゃうとか・・・）

これからも楽しい・何か少しでも、考えたりできる場にしていきたいと
思っているので、口悪ママですが、よろしくお願いします


では、おまたせのはるにゃ〜です。




今日は、初めて、上下別の服を着せてみました〜〜

これも、ばあばから送ってもらった、スヌーピーの着ぐるみ風です。

ここ数日、本当に、調子がよくって、SPO2が下がるのを見たことがないくらいです。

先週は、あんなに呼べ出したH先生も、まったく、登場の機会がなく、
心配して電話だけはしてきてくれてます。

G・W前には、１度、痰の検査しとこっか〜。と言ってました。

こんなに落ち着いているはるにゃ〜を見たのは初めてかも知れません。

しかも、夜中もまったくです。

なので、主治医ママは、勝手に、ミルクを９０ミリ→１００ミリ×６回に増やしてます

１日６００ミリ。なんなく、飲めてます

今日は、なっちゃんが来て、ガーデニィングの手ほどきを受ける予定でしたが・・・

なっちゃん。風邪ひいたと・・・

大丈夫か〜〜〜　回復、はるにゃ〜と待ってるよ

そこで、ちょうど、「ブログが見れないよ〜〜」

と電話をくれた先輩が遊びにきてくれてました。

はるにゃ〜、また、抱っこしてもらいました。

そして、また、涙が出る〜〜と、先輩・・・涙ぐんでました。

昼ごはんに、パスタ（大根おろしとツナ）も作ってあげました〜〜

おしゃべりべちゃべちゃ・・・

楽しい時間でした







これからも、僕の眠り具合と奇跡の日記を応援してね

みなさん、心配してくれてありがとうございます

温かいコメント。メールをくれたみんなもありがとう

うにゃ〜〜これだから、がんばれる


正直、昨夜はまったく、眠れませんでした。

「自己満足」


その言葉が離れず・・・

悔しいやら、悲しいやら・・・・

また、こんなことを書くと、名無しさんからコメントはいちゃうんでやめとこ〜と

日中のはるにゃ〜は、みなさんの貴重な税金のおかげで借りれている、呼吸器で

今日も元気に寝てました〜〜

正直、朝は、ブログをお休みしようかな・・・

パス制のブログにしようかな・・・

いろいろ、考えてましたが、みんなの心温まるメールやコメントのおかげで・・・　

自己満足

大いに結構じゃないか〜

私が満足してて何が悪い？

そりゃ、家に帰れたんだもん、満足してるさ〜〜

という気分になりました。

でも、今日は、これでやめときます。

なんとなく、心がまだへこんで傷ついてます・・・・・

はるにゃ〜はすこぶる調子がよいので、大丈夫です。

この日中の気温の上昇で体温も、電気毛布なしで、いけてます。

今日は、訪問看護もありました。

痰もとっても上がりやすくなったので、看護師さんたちも一安心してました。

はるにゃ〜映像は明日のお楽しみにとっておきますね。

みなさん、本当に、ありがとう

今日もすこぶる晴天です

朝、なっちゃんと少し、携帯でメールをしていたママ。

ガーデニングをすすめられ・・・・・早速、やってみることにしました

今日は、パパがお休みです。なので、お楽しみのお買いもの日〜〜

ということで、朝は、め〜いっぱい、掃除をし、はるにゃ〜の部屋もきれいにし、

昼ごはんを食べてから、行動開始〜〜ということで、今日は、服も
着替えて、化粧もしました（笑）

で、見つけてきたものたちを早速、我が家自慢のベランダで栽培・・・




これは、お兄ちゃんのすきないちごと、お弁当用にミニトマトです

お花はこれ〜〜




う〜〜ん　なんだか、主婦してる〜〜

らしくな〜い

と、友人たちからの声が聞こえてきそうです・・・（フフフ・・・）

なんか、楽しい〜〜〜。

パパも、休みの日といえば、一緒に病院通いでした。
なので、「や〜、病院に行かなくていいのは、うれしいな〜〜」

と、１日中、パジャマです・・・・

今日から、兄ちゃんは、家庭訪問開始らしく、昼すぎには、帰宅。

あ、そっか〜　我が家は金曜日に先生がやってきます。

はるにゃ〜、見せて、一切、クラス役員はできませ〜ん
と言いましょうっと

今日のはるにゃ〜は、パパと一緒におねんねしてました。
今日も落ち着いています。痰もきれいになってきました。

昨日、名古屋のじいじ、ばあばから、はるにゃ〜にいっぱい服が届きました〜

早く会いたいようで、G.Wにやってきてくれます。

着ぐるみ三昧で・・・そして、阪神ファンの皆様、おまたせしました〜〜〜

トラッニャ〜です



後ろにも、しっぽが・・・



よ着ぐるみ大将


今日は、なんだか、せつなくなるようなニュースをたまたま見ていたテレビで見ました。

見た人いるかな〜？

東京の国立成育医療センターという病院で、心肺停止になることが予測された小児患者に対し、人工呼吸器を停止するなど積極的な延命措置を中止した。
というニュース・・・

詳しくは、こちら・・・

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080421-00000064-jij-soci


９９人のうち、30人（36％）は、家族と医療チームの合意のもとで延命措置を中止。また、50人（60％）は、蘇生（そせい）・延命措置を行うことを控えた。　


じゃ、その残り４％に入った家族・子供は一体、どうしてくれるんだろうか？

と思ってしまう。

勝手なこと言うな〜〜。怒りがさらにこみあげてしまった。

「インフォームド・コンセント（説明と同意）

この言葉、一時、とても世間を騒がせた。

出産直後の産婦に対して、きちんとそんな状況を短時間で説明できるとは
とても思えない。

妊婦はたいがいは、緊急性を要する、ハイリスクな分娩であろう・・
旦那、家族も、運ばれる、妻を見ているので精一杯。

生まれてくる、子供より、妻の心配をしているであろう。

そして、妊婦さんは、とても、普通の精神状態とはいえない。

そんな中、生まれてきたけど、

「助かる可能性はありません。
心臓マッサージやめていいですか？
呼吸器つけないけど、いいですか？」

それで、果たして、説明と同意を得ていると言えるのか同じ状況を体験した
私から言わせば、そう思う。

何度か、考えたことがある。

ここまで、私たちに治療への、選択権はなかった。

初めて対面してみると、呼吸器をつけていた。

呼吸器つけていいですか？なんて、あの緊迫感・緊急性の中、果たして
聞けるものなのか？と思ってしまう。

その瞬間、つけたとしても、反応・反射。すべてにおいて、回復の見込みはありません。

呼吸器外しますか？

と聞かれていたらどうだっただろうか・・・・

そんなわが子を目にしている、両親が冷静とはとても言えないと思う。

これは老人の話ではない。

子供なのだ。

じゃあ、こういう、はるにゃ〜みたいに生きている状況も説明しているのか？

と言いたくなる。

その子がけして、望んでいるとは誰にもわからない。

そこで、命をきってくれてありがとう。と思っているのかも知れないし、
まだ、生きていたかった。

と思っているのかもしれない。

それを選択した両親にも、批判するつもりもないし、それはそれでいいと思うが、

だけど、私はどうしても、その４％に入ってしまった家族が不幸でしかたがない。

きっと、残りの４％に入った家族は、

「どんな姿でも、いい。生きていればいい。
どうかこの子を助けてください。」

祈るような気持ちで医療者に訴えたのだろう・・・

これも、親なら当たり前の感情だ。

その後のフォローもできないで、そこにいなくちゃいけないなんて、つらすぎる。

私は、はるにゃ〜を産んで、３日目。

いったん、つけた呼吸器を外すことは大人の世界でも、
まだまだ、認められていないのは知っていた。

血圧の薬をやめてほしい。

という選択権はないのか当時、主治医のK先生に聞いたことがある。

先生は、小児には、可能性があり、そういうことはできない。

きっぱり、言っていた。

そういう、医者もいれば、同じ日本なのに、そんなことが行われる病院もある。

私が東京人間で、そこに搬送されていたら・・・・

あの精神状態で聞かれていたら、きっと、はずしてほしい。

と言っていたであろう。

そうなれば、今のはるにゃ〜はこの世には、存在していない。

その根本的な議論の答えは簡単には見つからないと思うし、
個人的なこともあるだろうから、答えを１つにしてほしくないな〜

と思います。

ただ、ただ、願うのが、残り４％に入った命たち。

その答えを討議するのと同じくらいに、きちんとした体制をとってほしい。

そう願います。