最近、４時に勝手に目が覚めます。

さすがに、体が慣れてきたみたいで・・

しかし、目覚ましは念のため、いつも備えつけて・・・・

いつも通り、自然にお目覚め。

「はるにゃ〜。向きかえような〜。おしっこして〜」

といつものように、呼吸器の水抜き、しっこ、吸引、体位変換。

じゃ、朝のミルク・・・と。

で、ここで、私はいつも２度寝に入るのですが・・・

今日は、はるにゃ〜の機嫌が悪い。悪い

ミルク入れてすぐに、SPO2８５％以下。

「え〜〜、どうした〜？」

色々、工夫しても上がらない。なんだか、換気量も低いし・・・

「ま、ま、まさか、きたか〜〜」

と思えば、ふっと、時計を見ると、なんと、２時すぎ

え〜〜〜〜？

何度見ても、２時

なんだ・・・・いつも、ミルクなんか飲まない時間に入れられて怒ってました。

「ママ〜〜〜、まだ、早い〜〜」

と教えてくれました

完全に、４時だと１時間くらい、勘違いしてました

今日は、昨日の嵐のような雨あがりのせいか、蒸し蒸し・・・蒸し蒸し・・・

クーラーをいれようかさんざん、迷いました

が、我慢しました

おかげで、今日は気分も普通以下・・・（笑）

はるにゃ〜のお部屋の掃除をぶんぶんしました

最近、お気に入りのUの字型、ビーズクッションです

わんこはあいかわらずの愛用っぷりかなり、くたくた・・・です



今日も、SPO2の大きな変化はなく、肺の音もOKです

今日は、結構、調子いいです

調子がいい日は、寝起きから気分が違います。

そして、昨日、大惨事のはるにゃ〜は・・・・

今のとこ、問題なさそうな感じです

肺の音も悪くないですが、昨日のことと外来受診のことを報告に往診のＨ先生に電話
しときました。

昨日のハプニングを聞いて、「え〜〜〜お母さん、びっくりしたね〜」

と。何かあれば、すぐに、電話してくるように。と。

K病院のＫＭ先生も、「本当に、こんなにしてくれる在宅の先生はいないよ。」

と大絶賛してましたが・・・本当に、いい先生に会えました

本来なら、Ｋ病院をメインにしなきゃいけないとこを、私のわがままから、在宅メインで。

それも、ちゃんと受け入れてくれている先生。

本当に、感謝です




今日は、朝からだというのに、兄ちゃんはカードゲーム屋さんにいりびたり・・
兄ちゃんも遊んでくれず、さみしいはるにゃ〜。いつも通りママと二人です

（な〜すYさん作のきもかわシールもついにこれが最後です）

兄ちゃん、帰ってきませんわ・・・

不良だ〜〜オタクだ〜〜

このカードゲーム屋は、遊戯王だのデュエルモンスターだのというカードで対戦できる
イスとテーブルがあるらしく、小学生のたまり場状態です。

カードは何百枚も持ってます・・・

さて、昨日の受診では、長期にわたる、EDチューブ（十二指腸チューブ）もどうしようか・・・
という話になりました。

かれこれ、半年になります。

つまり予防には、毎日、食酢をおさゆと混ぜて、流していました。

つまっている感じはないものの、体も大きくなり、H先生も心配なようでした・・

胃のチューブを試してみてもいい。ということになりました。

EDを抜いてしまうのではなく、反対の鼻から胃までチューブを入れて、そっちからミルクを

今の量の半分にして、時間もかけて入れてもいいよ。ということで、胃チューブをもらって帰りました。

胃チューブ挿入は私には、余裕

どちらかと言えば、大好きでした（笑）

しかし、大人５５センチ。え？はるにゃ〜は？？？

図り方も聞いて帰って、３０センチ挿入だそうです。

でも、ちょっと、昨日のこともあるので、しばらく、様子みて、何事もなければ、胃チューブトライ

したいと思います

しかし、EDだと、交換もないし、誤嚥の心配もないし、私には、ありがたいんだけど。。。

う〜ん、まだつまってもないし、EDも置いておこうと思います。

でも、昨日は、ほんと、驚きました、ほんとに、はるにゃ〜は生きているんだ。

と改めて実感しました。

血が通ってること、循環があるということ。それがあの一瞬で見えてしまいました。

そして、昨日、名古屋のじいじ、ばあばから、食糧の毎月の配給が・・

米とか野菜を送ってくれてます。

その中に、ＧＷに食べた、「ユーハイム」神戸が本店でバームクーヘンが有名。

のゼリーがものすごく、おししかったのが、また、入っていた〜〜




ちっちゃいくせに高いけど、これ、今の私に絶品の味

朝もこれが食べれて、血糖も上がったのか、調子が良い。

ということで、近くに入ってないか調べて、大量購入することにしました

ちょっと、はるにゃ〜の弟or妹さんは、かなりの舌が肥えているのかも知れません

スーパーのゼリーじゃダメなのです

午後からの外来受診。

パパとのんびり。今日も、ママはやる気わかないだるい

そんな空気が一転したのも、しぶしぶ、そろそろ、行く準備しますか〜

と腰をあげた時・・・・

はるにゃ〜も、おしっこ済ませて、呼吸器回路の水抜きして〜

「あ」

とパパの大きな声に、びっくり

なんと、呼吸器の回路に溜まっていたいた水が、逆流して、
はるにゃ〜の気管内に・・・




これが、呼吸器回路につく、水滴がたまるところです。

水回路は、加湿が非常にかかるので、常に回路内は、水がいっぱいです。

「ぎょ・ぎょ・ぎょえ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜」

吸引セットは、もう行く準備でしまっていたので、慌てて出す。

その間、パパには、バギングの指示。

「SPO2がどんどん下がる！！！」と焦るパパ・・・

唇は、ま紫

酸素あげて！！と指示しつつ、吸引準備完了。が・・・

吸引しても、ひけない。

そして、その後、鼻・口から大量に水が〜〜〜〜

しかし、SPO2が、２５％

はるにゃ〜の顔色は、最悪・・・・

あ〜、もうダメかも〜〜

き、き、救急車。

とっさに、電話してました

５分ちょいで、救急車到着しましたが・・・その頃には、戻りました。

水も、たくさん、引けました。

こんな時には、日ごろの冷静さをすっかり忘れてしまいました・・・・

仕事でも、冷静に対応できてるはずなのに・・・・

いや〜、わが子のこととなると、ほんとに、ド素人に変身でした

救急隊が到着してましたが・・・・

状況を説明し、「お騒がせしました・・・」

と謝り、気を取り直して、外来へ行きました。

誤嚥性肺炎・・・起こしたらどうしよう・・・

それだけが、不安なとこです。

またまた、九死に一生を得たはるにゃ〜

笑いごとでなく、これは、あきらかに、ミスなので、反省です・・・・




ちょっと、怖かったよ〜〜〜とはるにゃ〜・・

もちろん、ＫＭ先生には、事情を説明しました。

回路交換をしたばかりだから、菌が回路にいないといいけど。。。ということで、

回路内の細菌培養をとって帰りました。

今のとこ、肺の音が悪いことはないけど、２、３日はちょっと、注意が必要です・・

あ〜〜〜反省

薬の待ち時間、隣の兄ちゃんの母さんと久しぶりに会いました。

リハをいつも、スルーするので、リハビリの先生にも、発見され・・・

バギーが、土台、完成したようでした

あとは、クッション等の調整だそうで、駐車場で試乗して帰りました。

この女の子チックなバギーちゃんとも、お別れになりそうで〜す。

今日は、吐く暇もなかったけど、夜は、お弁当にしてもらいました。

兄ちゃんの食いっぷりを見ているだけで、気分が悪くなりました・・・

は〜〜〜〜〜〜〜

今日は、疲れました

今日は、また、朝から最悪な波が・・・・

何を食べても、食べなくても・・・・

ダメでした・・・

というか、体がだるくてだるくて・・・・起きられない。立てれない。動けない。

なんだか、違う病気なのかと心配になってしまうくらいに、無気力で・・・・


どうしましょ・・・

そんな母を知ってか、はるにゃ〜は、今日はふらつきもなく、おりこうさん

爪が伸びていたので、チョッキンしました。

お手手も大きくなりました。

握ってくれることはないお手手・・・

でも、とても、愛おしく、たまらない手です。



足も、大きくなって・・・

でも、生まれたときから、ず〜とつけてるこのモニター・・・

時々、邪魔で、むかついてしまいます




ぷぷぷ〜〜〜〜


今日は、お顔はなしです

明日は、２回目の外来受診です

天気も今のとこ、なんとかもちそうな感じです

そういえば・・・

夜勤の時に、お助けアイテムだった、「春雨ヌードル」これはどうだろう・・・

と思い、買ってきていたので、さっそく、今日はチャレンジ

これも、いけました

というか、もう、終わったのかも〜〜〜

ということにしておきたいな

今、横目でチラミ・・・・

「産科崩壊」のニュース・・・

同じ時刻に緊急手術、緊急帝王切開、正常分娩・・・に駆け回る女医さん。

こういうニュースは、まだ、冷静に見れないな・・・

やはり、感情が大きくなってしまうから・・・


ニュースと言えば、赤ちゃんポストの１７人中、数人が障害児だった。とのニュースも見た。

なんなんだろうな・・・

本当に、訳がわからないや・・・

今日のはるにゃ〜。呼吸器回路の交換があり、担当工学師さんが来てくれました。

在宅やってる中で、この呼吸器を使用中なのははるにゃ〜だけということもあり、

ベテラン工学師さんも、なかなかな様子で、点検・交換に３時間近くかかり・・・

今日は、昼寝もできす・・・はるにゃ〜とも遊べずに終わってしまいました〜

なので、今日は、少し、すねてます




パパが帰ってきたら、また、歌を歌ってもらおうね〜

今日も、やはり、ミルク飲むと、少し、SPO2下げ気味で、久々にお残しもしました